Inhoud
Als u ziek bent, of de geliefde of verzorger van iemand die ziek of gewond is, zult u veel familieleden, vrienden, buren, collega's en anderen vinden die informatie willen. De zieke kan in het ziekenhuis, een revalidatie- of behandelcentrum, een verpleeghuis of zelfs in zijn eigen huis zijn, maar heeft rust en privacy nodig. Die geïnteresseerde mensen zijn goed bedoeld, maar onophoudelijke telefoontjes of bezoekers zijn niet praktisch. Het is tijd om een patiëntenwebsite op te zetten.Doel
Op websites van patiënten kan de patiënt of verzorger zo vaak als praktisch mogelijk is bijgewerkte informatie verstrekken over de status van de patiënt. Door de informatie online te verstrekken, kunnen al die mensen die om de patiënt geven, op de hoogte blijven en het gevoel hebben dat ze contact hebben.
Op deze patiëntenwebsites kunnen ook notities worden teruggestuurd naar de patiënt, of opmerkingen worden gedeeld in een gastenboek, waarvan de patiënt kan genieten of waarderen wanneer hij of zij er klaar voor is. De patiënt krijgt nog steeds de rust en privacy die hij of zij nodig heeft.
Deze websites zijn eenvoudig op te zetten. U heeft alleen toegang tot internet nodig en indien mogelijk een digitale foto van de patiënt, gescand of gemaakt met een digitale camera. U hebt ook een lijst met e-mailadressen nodig van de vrienden en familie van de patiënt die op de hoogte willen worden gehouden.
Online diensten
Er zijn een aantal online services waarmee u informatie over patiënten kunt uploaden. Een van de meest bekende zijn:
- Zorgzame Bridge
- PostHope
Ze zijn gratis te gebruiken en maken het u heel gemakkelijk om de details te verstrekken die de familie en vrienden van de patiënt helpen om op de hoogte te blijven van de vorderingen. Ze zijn speciaal gemaakt voor mensen die niet veel weten over het gebruik van internet en bieden eenvoudige formulieren die u kunt invullen. Bovendien bieden beide programma's antwoorden aan de patiënt in de vorm van e-mails of gastenboeken.
Veel ziekenhuizen en andere medische voorzieningen bieden loungeruimtes met computers om u te helpen contact te houden met familie en vrienden. Zowel CaringBridge als PostHope hebben met name met ziekenhuizen samengewerkt om partnerschappen tot stand te brengen om dit soort communicatie te vergemakkelijken. Sommige faciliteiten bieden draadloze internettoegang, zodat u aan uw patiëntenwebsite kunt werken terwijl u in de patiëntenkamer bent.
Veiligheidsoverwegingen
Er kunnen ook veiligheidsoverwegingen zijn bij het gebruik van patiëntenwebsites. Vanwege het feit dat patiënten ziek zijn, een operatie hebben ondergaan of een verwonding hebben opgelopen (dat wil zeggen een open wond), is hun immuunsysteem aangetast, waardoor ze een verhoogd risico op infectie lopen. Wanneer bezoekers langskomen, worden nieuwe ziektekiemen geïntroduceerd. Als die potentiële bezoekers op de hoogte kunnen blijven van de voortgang van de patiënt door een website te gebruiken in plaats van te bezoeken, dan is die mogelijkheid geëlimineerd.
U vraagt zich misschien af hoe deze diensten gratis worden aangeboden. De meeste zijn non-profitorganisaties die worden ondersteund door donaties. Als u merkt dat er een bijzonder nuttig is geweest, wilt u misschien een donatie doen; het was tenslotte een dienst die uw leven gemakkelijker heeft gemaakt.
Mogelijk vindt u op de site ook advertenties. Het kan algemene reclame zijn (wilt u bloemen sturen?) Of het kan zijn gekoppeld aan de pagina's van de patiënt. U kunt dus bijvoorbeeld ontdekken dat wanneer een patiënt kanker heeft, er een advertentie voor een kankerziekenhuis verschijnt. Of als uw patiënt gewond is geraakt, kunnen er advertenties voor aspirine verschijnen.
Dos
- Ben je niet de patiënt, vraag dan wel toestemming van de patiënt om een van deze sites te ontwikkelen. Sommige mensen zijn gewoon te privé om te willen dat iemand anders weet wat er aan de hand is. Anderen zullen heel blij zijn dat je het initiatief hebt genomen om hun dierbaren op de hoogte te houden.
- Foto's: gebruik in de meeste gevallen een foto van de persoon van voordat hij of zij ziek werd, afhankelijk van de ziekte of verwonding. Een kankerpatiënt die chemo ondergaat, zal andere behoeften of wensen hebben dan iemand wiens been tractie heeft. Laat de keuze van de foto's indien mogelijk over aan de patiënt.
- Geef wel regelmatig updates, inclusief een conclusie. Wanneer "Joe" zijn knie laat vervangen, naar een revalidatiecentrum gaat, weer begint te lopen en dan naar huis gaat, zullen zijn vrienden die details willen weten. Als hij onderweg problemen heeft, hebben ze de gelegenheid hem wat aanmoediging te sturen.
- Laat websitebezoekers weten wanneer het OK is om de patiënt persoonlijk te bezoeken. Als Joe eenmaal naar huis gaat, wil hij misschien dat bezoekers hem gezelschap houden en hem helpen in het hele huis.
- Na het gebruik van een openbare computer, moet u uw handen wassen en ontsmetten voordat u de patiënt aanraakt. Het helpt ervoor te zorgen dat de patiënt geen infectie van u krijgt die mogelijk afkomstig is van iemand anders die die computer heeft gebruikt.
Don'ts
- Geef geen erg persoonlijke informatie vrij. Houd te allen tijde rekening met privacy - niet alleen de gezondheid van de patiënt of medische privacy, maar ook persoonlijke gegevens. Gebruik bij het opzetten van de pagina's geen voor- en achternaam (gebruik misschien een voornaam en een ander woord erbij, zoals Joe's Surgery of Monica's Journey). Geef niet het echte adres van iemand op om in het openbaar te worden bekeken, en geef natuurlijk geen verzekering, sociale zekerheid of andere persoonlijk identificeerbare details. Deze informatie kan worden gehackt, of iemand die geen toegang mag krijgen, kan de informatie krijgen, zelfs als de website belooft deze niet te zullen delen. Wees oplettend. (Lees hieronder meer.)
- Voeg niets toe waarvan de patiënt niet wil dat u dat doet! En als u het niet zeker weet, deel de informatie dan niet. Als iemand ziek of gewond is, moet hij mentaal en emotioneel gefocust zijn om beter te worden. Als je ze van streek maakt door informatie te delen die ze niet willen delen, kan dit hun genezingsproces beïnvloeden.
- Wees niet ongerust en bagatelliseer de situatie ook niet. Wees zo eerlijk mogelijk zonder de privacy van de patiënt te schenden. Als Joe's operatie niet goed is verlopen, of als Joe een infectie oploopt in het ziekenhuis en langer moet blijven, of als Joe het ziekenhuis heeft verlaten maar later moet terugkeren, wees dan eerlijk en maak de situatie er niet beter op of erger dan het is. Alarmist zijn, maakt mensen alleen maar meer van streek. Als je grote problemen bagatelliseert, kan dat later ook problematisch worden, vooral als de persoon overlijdt.
Voorzorgsmaatregelen
Nog een laatste waarschuwing: zoals alle websites die u tegen weinig of geen kosten een dienst verlenen, dient u zich bewust te zijn van hun privacyverklaringen voor het gebruik van uw e-mailadres, de e-mailadressen van vrienden en familie die u mogelijk opneemt en privé-informatie over de geduldig. Er zal een prominente privacyverklaring worden geplaatst. Mogelijk willen ze uw e-mailadres delen met adverteerders of anderen. Zorg ervoor dat u dit goed vindt voordat u zich aanmeldt om de site te gebruiken.
Patiëntenwebsites zijn geweldige communicatiemiddelen die goede informatie bieden aan iedereen die dat wil als iemand ziek of gewond is.