Inhoud
- Wanneer wordt plotselinge dood geclassificeerd als SUDEP?
- Wat is de werkelijke incidentie van SUDEP?
- Oorzaken
- Risicofactoren
- Preventie
De incidentie van SUDEP was moeilijk te kwantificeren, maar experts schatten dat het tussen 2% en 18% van alle sterfgevallen bij mensen met epilepsie uitmaakt. Bij kinderen met epilepsie die overlijden, wordt aangenomen dat dit percentage nog hoger is.
Wanneer wordt plotselinge dood geclassificeerd als SUDEP?
Niet alle plotselinge sterfgevallen bij mensen met epilepsie worden geclassificeerd als SUDEP, alleen diegenen waarvoor na grondig onderzoek geen definitieve verklaring is gevonden.
SUDEP wordt gedefinieerd als een plotselinge, onverwachte dood die niet is geassocieerd met trauma, verdrinking of status epilepticus (een langdurige aanval), en een daaropvolgende autopsie toont geen structurele doodsoorzaak (zoals een hartaanval) en geen aanwijzingen voor een overdosis drugs of andere toxische blootstelling.
Wat is de werkelijke incidentie van SUDEP?
Gebruikmakend van deze definitie, wordt de incidentie van SUDEP geschat op 0,58 sterfgevallen per 1000 persoonsjaren bij mensen met epilepsie. Met andere woorden, gegeven 2000 mensen met epilepsie, is de kans groot dat ongeveer één van hen na een jaar SUDEP zou ervaren.
Dit gemiddelde geschatte risico is echter mogelijk niet nauwkeurig voor een persoon met epilepsie, omdat niet alle mensen met epilepsie evenveel risico lopen op SUDEP. Mensen met gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen hebben ongeveer 10 keer meer kans op SUDEP dan mensen met andere vormen van epilepsie, en hun risico is vooral hoog als hun aanvallen slecht onder controle zijn.
Oorzaken
Er is geen enkele oorzaak van SUDEP vastgesteld. Momenteel wordt aangenomen dat SUDEP kan worden geproduceerd door een of meer van verschillende lichaamssystemen die disfunctioneel kunnen worden wanneer aanvallen optreden.
Er lijken verschillende cardiale bijdragen aan SUDEP te zijn. Van aanvallen is vastgesteld dat ze ernstige en mogelijk gevaarlijke bradycardie veroorzaken (vertraging van de hartslag). Epileptische aanvallen kunnen ook een verlenging van het QT-interval op het elektrocardiogram veroorzaken, en mensen met een lang QT-syndroom (dat vaak niet gediagnosticeerd wordt) kunnen als gevolg daarvan een fatale ventriculaire tachycardie hebben. veroorzaken bij sommige mensen ook ventriculaire tachycardie.
Ademhalingsfalen wordt ook verondersteld een bijdrage te leveren aan SUDEP.Een aanval kan een centraal gemedieerde (dat wil zeggen afkomstig uit de hersenen) gedurende langere tijd stoppen van alle ademhaling veroorzaken, wat leidt tot een sterke daling van het zuurstofgehalte in het bloed en een sterke stijging van het kooldioxidegehalte in het bloed. Bovendien kunnen aanvallen laryngospasme veroorzaken (afsluiting van het strottenhoofd), waardoor ademen onmogelijk wordt. Aanvallen kunnen ook een neurogene vorm van longoedeem veroorzaken, waardoor de longen zich met vloeistof vullen.
Aanvallen kunnen ook een algehele depressie van de hersenfunctie veroorzaken die ernstig genoeg is om een algemene ineenstorting van het hart- en ademhalingssysteem te veroorzaken, waarbij zowel de ademhaling als de hartactiviteit helemaal kunnen stoppen.
Samenvattend: hoewel het waar is dat er geen specifieke, enkele "oorzaak" van SUDEP is geïdentificeerd, wordt aangenomen dat alle bovengenoemde factoren bijdragen aan SUDEP. Het is vrijwel zeker dat SUDEP bij veel mensen wordt veroorzaakt door een of meer van deze mechanismen.
Het belangrijkste om op te merken is dat al deze veronderstelde mechanismen verband houden met actieve aanvalsactiviteit. Hoewel experts het niet eens zijn over een specifieke oorzaak van SUDEP, zijn de meesten het er wel over eens dat de aanvallen zelf waarschijnlijk een of meer van de pathologische mechanismen veroorzaken die uiteindelijk deze plotselinge sterfgevallen veroorzaken.
Risicofactoren
In het licht van deze oorzakelijke mechanismen zou het geen verrassing moeten zijn dat de belangrijkste risicofactor voor SUDEP onvolledig gecontroleerde aanvallen zijn, vooral bij mensen met gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen.
In feite hebben mensen met epilepsie die meer dan twee gegeneraliseerde aanvallen per jaar hebben, 15 keer meer kans op SUDEP dan mensen met minder dan drie aanvallen per jaar.
Bijkomende risicofactoren voor SUDEP zijn onder meer een genetische aanleg voor het lang-QT-syndroom, leeftijd onder de 45 jaar, alcoholisme en het gebruik van psychotrope geneesmiddelen.
Vooral bij oudere mensen met epilepsie kan de aanwezigheid van een structurele hartziekte (zoals een eerdere hartaanval of hartfalen) hen vatbaarder maken voor door toevallen veroorzaakte hartritmestoornissen die SUDEP kunnen veroorzaken.
Preventie
De belangrijkste preventieve maatregel die kan worden genomen om SUDEP te voorkomen, is aanvallen zoveel mogelijk onder controle te houden. Als u anti-epileptische medicatie gebruikt en nog steeds meer dan zeer zeldzame aanvallen heeft, moet elke stap worden genomen om uw therapie verder te optimaliseren en uw aanvallen zo mogelijk helemaal te elimineren.
Als uw aanvallen aanhouden ondanks verschillende pogingen om ze met medicatie onder controle te houden, moet u sterk overwegen om een verwijzing naar een epilepsiecentrum te vragen voor een uitgebreide evaluatie. Daar kunt u in aanmerking komen voor geneesmiddelen die niet vaak worden gebruikt, evenals voor niet-farmacologische therapie zoals epilepsiechirurgie, vaguszenuwstimulatie of een ketogeen dieet.
Alles moet in het werk worden gesteld om gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen te elimineren, niet alleen om SUDEP te helpen voorkomen, maar ook om andere vormen van overlijden te voorkomen die kunnen optreden bij mensen met epilepsie, waaronder verdrinking en overlijden door ongevallen.
Omdat veel sterfgevallen als gevolg van SUDEP tijdens de slaap plaatsvinden en onwetend zijn, bevelen sommige deskundigen nachtelijke monitoring aan voor mensen met onvolkomen gecontroleerde gegeneraliseerde aanvallen. Als 's nachts een aanval wordt geconstateerd, kunnen er (bijvoorbeeld) maatregelen worden genomen om het slachtoffer te stimuleren om te ademen als de aanval is afgelopen, en zo ademhalingsstilstand te voorkomen.
Nachtelijke monitoring kan inhouden dat een geliefde in dezelfde kamer slaapt en periodieke controles uitvoert, of het gebruik van monitoringtechnologie om aanvalsactiviteit, lawaai of verminderde ademhaling te detecteren. Ten minste één studie concludeerde dat nachtelijke monitoring het risico op SUDEP bij mensen met onvolledig gecontroleerde epilepsie kan verminderen.
Bij mensen met epilepsie moeten ECG's periodiek worden beoordeeld op tekenen van verlenging van het QT-interval. Als het QT-interval wordt verlengd, moeten mogelijk aanpassingen in de medicatie worden aangebracht. Als het risico op aritmieën veroorzaakt door het lang-QT-syndroom hoog genoeg lijkt, moeten mogelijk andere preventieve maatregelen worden genomen, waaronder mogelijk bètablokkers of een implanteerbare defibrillator.
Ten slotte is het belangrijk voor iedereen met een epileptische aandoening om hun anti-epileptische medicatie precies in te nemen zoals voorgeschreven en om overtollig alcohol en psychotrope medicijnen te vermijden.
Een woord van Verywell
Als u epilepsie heeft, is het belangrijk dat u de stappen onderneemt die kunnen helpen om SUDEP te voorkomen. Hoewel SUDEP ongebruikelijk is, kan het cumulatieve risico gedurende een leven aanzienlijk worden.
De belangrijkste stap is om uw aanvallen te elimineren, als dat al mogelijk is. Als u en uw arts in dit opzicht niet helemaal succesvol zijn, kunt u overwegen om naar een uitgebreid epilepsiecentrum te gaan om te zien wat er nog meer kan worden gedaan. Het is heel goed mogelijk dat aanvallen kunnen worden geëlimineerd met een combinatie van medicatie, chirurgie en dieet. Als u deze uitkomst bereikt, verkleint u niet alleen uw risico op SUDEP, maar ook uw risico op letsel en andere doodsoorzaken die verband houden met aanvallen.