Inhoud
- Dagen die niet meer rond badkamers draaien
- "Ostomy" is geen vies woord
- "Normaal" weer gaan
- Maar is dit een "remedie"?
- Nawoord
Dagen die niet meer rond badkamers draaien
Ik word 's morgens wakker met het gevoel van druk en volheid in mijn j-pouch. De meeste ochtenden beginnen zo, maar ik begin eraan te wennen.Er is wat ongemak, maar het is niet hetzelfde als de urgentie die ik voelde bij colitis ulcerosa. Ik zou het gevoel een tijdje kunnen negeren, als ik ervoor zou kiezen, hoewel het steeds ongemakkelijker zou worden totdat ik naar de badkamer ging.
De dagen met colitis ulcerosa begonnen op dit punt slechts een herinnering te worden, terwijl ik me nestelde in het nieuwe ritme van mijn lichaam. De eerste operatie (van twee) was een moeilijke: ik was enkele uren onder narcose en werd wakker met een tijdelijke ileostoma. Het herstel was lang, ik zat 6 weken zonder werk, maar het verliep rustig en ik verbeterde elke dag.
Ik heb een groot litteken dat helemaal van boven mijn navel tot aan mijn schaambeen loopt, dat niet zo goed genas als ik had gewild, vooral vanwege de prednison die ik nam voor mijn operatie. Ik kon de prednison niet afbouwen vóór de eerste stap van de j-pouch, zoals mijn chirurg had gehoopt: elke keer dat we probeerden te laag te gaan, begon de bloeding van mijn colitis ulcerosa opnieuw. Als gevolg hiervan kon ik pas na mijn operatie eindelijk afbouwen. Ik ben niet blij met het litteken omdat ik jong ben, maar ik denk dat het einde van mijn bikinidagen een kleine prijs is.
"Ostomy" is geen vies woord
De ileostoma was helemaal niet wat ik had verwacht. Na jaren van colitis ulcerosa en me afvragen wanneer diarree zou toeslaan en wanneer ik snel een badkamer nodig had, was de ileostoma alsof ik weer vrij was. Ik ging gewoon mijn stomazakje leegmaken toen het vol raakte. Ik heb mijn kledingkast helemaal niet veranderd - ik droeg dezelfde kleren als voor mijn ileostoma. Ik begon mijn dieet uit te breiden, hoewel ik zorgvuldig de instructies van mijn chirurg opvolgde en ruwvoer zoals noten of popcorn vermeed. Ik begon zelfs aan te komen, voor het eerst in mijn volwassen leven. Ik heb nooit een klapband gehad gedurende de 3 maanden dat ik mijn ileostoma had. Ik denk niet dat ik een grote vaardigheid had in het bevestigen van mijn stomazakje, maar toch heb ik nooit problemen of gênante incidenten gehad.
Het vervangen van mijn ileostoma-apparaat ongeveer twee keer per week werd onderdeel van mijn routine. Mijn stoma werd gewoon een ander deel van mijn lichaam. Het leek raar als ik er te veel over nadacht. De stoma maakt tenslotte deel uit van uw darm, en het zat aan de buitenkant van mijn lichaam! Maar dit was de operatie waardoor ik in leven kon blijven, hopelijk heel lang. Zonder dit kunnen de dysplasie en de honderden poliepen die in mijn dikke darm zijn aangetroffen, hebben geleid tot darmkanker en een slechtere uitkomst voor mij.
Mijn enterostomale therapie (ET) -verpleegkundige was geweldig. Ik ontmoette haar voor mijn eerste operatie, en zij hielp bij het bepalen van de plaatsing van mijn stoma. In een noodsituatie kan de stoma worden geplaatst waar de chirurg denkt dat dit het beste is, maar ik had het geluk dat ik wat tijd had om me voor te bereiden. Mijn ET-verpleegkundige vroeg me naar mijn levensstijl en de soorten kleding die ik droeg, en we besloten samen waar we mijn stoma zouden plaatsen. Anatomie speelt ook een rol bij het plaatsen van een stoma - ik kreeg te horen dat de lichamen en spieren van sommige mensen anders waren en dat een stoma af en toe niet kon worden geplaatst op de locatie die de patiënt de voorkeur gaf. In mijn geval werkte het goed, en mijn ET-verpleegster gebruikte een Sharpie om de beste plek op mijn buik voor mijn stoma te markeren.
"Normaal" weer gaan
Toen ik klaar was voor de tweede fase van mijn j-pouch-operatie (de verwijdering of het omkeren van de ileostoma), maakte ik me ernstige zorgen over het opnieuw ingrijpen. Ik voelde me geweldig! De ileostoma was geen probleem! Wilde ik echt nog een operatie en herstel ondergaan? Maar in werkelijkheid was de tweede operatie lang niet zo intens als de eerste, en de hersteltijd was veel korter. Ik zat maar 2 weken zonder werk en had veel minder pijnmedicatie nodig. Het vreemdste was wennen aan de nieuwe j-pouch. Ja, ik moest hem wel meerdere keren per dag "legen", maar dat stoorde me helemaal niet. Ik weet dat veel mensen zich zorgen maken over het feit dat ze na hun operatie vaker naar de badkamer moeten gaan dan vóór hun operatie, maar in mijn geval zou dat geen probleem zijn. Mijn colitis ulcerosa werd als ernstig geclassificeerd en zelfs tijdens het herstel van mijn eerste operatie voelde ik me beter dan toen mijn colitis het ergst was.
In het begin was mijn stoelgang door mijn j-pouch vloeibaar en, eerlijk gezegd, pijnlijk. Ze zijn verbrand. Maar ik leerde snel welk voedsel ik moest vermijden: gekruid voedsel, gefrituurd voedsel, te veel vet, te veel cafeïne. Ik had ook veel andere trucs om de pijn en branderigheid tot een minimum te beperken: een barrièrecrème op mijn billen gebruiken, natte doekjes gebruiken in plaats van toiletpapier en voedsel eten dat mijn ontlasting dikker zou kunnen maken, zoals pindakaas of aardappelen. Mijn chirurg gaf me een paar richtlijnen over deze dingen, maar een deel ervan heb ik met vallen en opstaan geleerd, omdat iedereen anders is als het om voeding gaat. Het duurde even voordat mijn perianale huid hard werd en het branden stopte. Toen ik mijn dieet eenmaal onder controle had, begon mijn ontlasting steviger te worden en kwam ik steeds minder in de badkamer. Sterker nog, telkens als ik mijn chirurg zie, vraagt hij hoeveel stoelgang ik per dag heb, en ik houd het eerlijk gezegd niet meer bij.
Darmbewegingen zijn voor mij vaak luidruchtig, maar ik heb me er niet meer voor in verlegenheid gebracht. Door de operatie had ik mijn leven gered, hoewel het mijn anatomie voor altijd veranderde. Als ik heel voorzichtig ben met mijn dieet, kan ik bijna gevormde ontlasting krijgen, maar ik ben vaak niet voorzichtig met mijn dieet. Ik had al 10 jaar colitis ulcerosa, soms leefde ik van niets anders dan gelatine en bouillon (en gedurende een gedenkwaardig stuk van twee weken in het ziekenhuis, absoluut niets, zelfs geen water) en nu dat ik voedsel kan eten, echt voedsel, nogmaals, ik wil mezelf niet onderwerpen aan een saai en saai dieet. Ik heb wel grenzen - ik zou nooit een salade met noten eten die gevolgd wordt door een popcornjager - maar ik kan vandaag genieten van veel voedsel dat ik in mijn dagen met colitis ulcerosa nooit had overwogen.
Maar is dit een "remedie"?
Mensen spreken vaak van een j-pouch-operatie als een "remedie" voor colitis ulcerosa. Ik heb niet het gevoel dat dit een nauwkeurige beschrijving is. Hoe kan het verwijderen van een belangrijk orgaan als een ‘genezing’ worden beschouwd? Voor mij zou genezing de genezing van de darm zijn en het verdwijnen van de symptomen. De toekomst van mijn j-pouch is mij nog onbekend. Ik zou een van degenen kunnen zijn die pouchitis ontwikkelen: een aandoening die niet goed wordt begrepen en die symptomen veroorzaakt zoals koorts en diarree. Pouchitis wordt vaak behandeld met probiotica en antibiotica, maar komt ook vaak terug. Mijn chirurg weet ook niet zeker of ik nog vrij ben van mogelijke complicaties zoals blokkades of zelfs de extra-intestinale aandoeningen die hand in hand kunnen gaan met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) zoals artritis.
Nawoord
Ik weet dat mijn weg van colitis ulcerosa naar j-pouch een buitengewoon gemakkelijke weg is geweest. Dit schrijf ik toe aan de vaardigheid van mijn chirurgisch team, maar ook aan mijn bereidheid om de instructies van mijn chirurg letterlijk op te volgen. Ik heb vele anderen ontmoet die ook blij zijn met hun buidels, maar ik heb ook enkelen ontmoet die hun buidels zijn kwijtgeraakt door terugkerende pouchitis, of omdat wat werd gediagnosticeerd als colitis ulcerosa uiteindelijk werd vastgesteld als de ziekte van Crohn. Ik heb weer anderen gekend die postoperatieve complicaties hebben ondervonden, zoals infecties. Bij sommige vrouwen met j-pouches is hun vruchtbaarheid aangetast. Het is bijna onmogelijk om te weten hoe een operatie een bepaalde persoon zal beïnvloeden, maar in mijn geval is alles ten goede gekomen.