Inhoud
Of u nu een ouder, geliefde of zorgverlener bent, de zorg voor iemand met spierdystrofie vereist een enorm fysiek, mentaal en emotioneel uithoudingsvermogen, evenals voorlichting over de ziekte en alles wat dit met zich mee kan brengen. Doe je best om je voor te bereiden op wat je kunt tegenkomen. Bewapen uzelf met informatie die u kan helpen de persoon in uw leven met MD de beste hulp te bieden. Maak gebruik van bronnen die u kunnen helpen bij uw zorgtraject. En onthoud vooral dat u niet de enige bent. Zoek onderweg steun.Kennis
Kennis van spierdystrofie kan u het gevoel geven controle te hebben over wat een onvoorspelbare en uitdagende ervaring als verzorger kan zijn.
Door te weten wat kon gebeurt, bent u wellicht beter in staat om te anticiperen en te reageren op de uitdagingen van uw naaste.
Als u de doktersafspraken van een persoon bijwoont, kan meer informatie over de ziekte u ook helpen namens hen vragen te stellen en op een andere manier voor hun zorg te pleiten als zij u daarvoor hebben verwelkomd.
Spierdystrofie Discussiegids voor artsen
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Houd bij het verzamelen van informatie van verschillende bronnen (artsen, websites, organisaties, andere zorgverleners en patiënten) rekening met de volgende basisprincipes:
- Bedenk dat er verschillende soorten spierdystrofie zijn. Wat iemand ervaart, kan verschillen, afhankelijk van het type dat ze hebben.
- Het belangrijkste symptoom van spierdystrofie is spierzwakte, maar er kunnen ook andere symptomen en complicaties optreden, waarvan de ernst in de loop van de tijd kan veranderen bij uw geliefde. De zorg die u vandaag moet bieden, is dus misschien niet de zorg die u morgen moet bieden.
- De snelheid van progressie verschilt van persoon tot persoon. Probeer de ervaring van uw geliefde niet te vergelijken met die van anderen.
Praktisch
Als u samenwoont met iemand die MD heeft, moet u waarschijnlijk enkele praktische veranderingen aanbrengen die het leven gemakkelijker kunnen maken.
Huis
U kunt uw geliefde helpen gemakkelijker door zijn huis te navigeren door enkele strategische wijzigingen aan te brengen. Hoewel sommige tijdrovend en kostbaar zijn, kunnen ze grote voordelen hebben. De Muscular Dystrophy Association (MDA) biedt deze en andere tips:
- Creëer een slaapkamer (en indien mogelijk een badkamer) op de begane grond van het huis.
- Verminder het worstelen door items op lage planken te plaatsen of technologie te implementeren waarmee uw geliefde bijvoorbeeld het licht kan inschakelen met zijn smartphone.
- Voeg een oprit toe om te voorkomen dat u buitentrapjes moet gebruiken.
- Overweeg om deuropeningen te verbreden om de doorgang met een rolstoel gemakkelijker te maken, of installeer scharnieren die naar binnen en naar buiten zwaaien.
- Kies voor een douchestoel of andere toegankelijkheidsproducten. Er zijn er die niet alleen uw geliefde door u, de verzorger, helpen, zoals tilsystemen.
Zich verplaatsen
U kunt uw eigen instelling aanpassen om geschikter te zijn om met MD rond te reizen, maar u kunt niet de hele wereld om u heen veranderen. Ontdek welke gebieden om u heen toegankelijk zijn voor mensen met een handicap. U kunt ook aanpassingen aan uw auto overwegen om het in- en uitstappen gemakkelijker te maken, evenals apparaten zoals een wandelstok of rolstoel, die uw geliefde kunnen helpen een beetje stabieler te zijn wanneer u onderweg bent (zelfs als ze deze niet gebruiken normaal gesproken).
Financiële zaken
Als het gaat om financiële kwesties, kan ondersteuning, aanmoediging en begeleiding van anderen die in een vergelijkbare situatie hebben gezeten, nuttig zijn.
Terwijl u door de gezondheidszorg navigeert, kunt u te maken krijgen met weigering van dekking door uw zorgplan. Het proces om te pleiten voor betalingsdekking en uw zorgverleners te vragen om opnieuw betalingsaanvragen in te dienen, kan uitputtend zijn, maar het is de moeite waard en loont vaak.
Mogelijk kunt u voordelen en belastingaftrek krijgen voor contante kosten in verband met zorgverlening.
Zorg ervoor dat u de bonnen bewaart. Maak uzelf vertrouwd met de federale en nationale belastingregels en de specificaties van uw flexibele uitgavenrekening, als u die heeft, en overweeg om met een accountant of belastingvoorbereider te spreken.
Pleiten voor uw geliefde
Op school en op de werkvloer zijn er meer voorzieningen en voordelen voor personen met een handicap dan ooit tevoren. Desondanks moet u misschien opkomen voor uw geliefde, omdat niet elke school of werkomgeving is uitgerust of bekend met wat uw geliefde nodig heeft (of misschien wat ze wettelijk verplicht zijn te verstrekken).
Leer de rechten van uw geliefde kennen onder de Americans With Disabilities Act (ADA); het Office of Congressional Workplace Rights biedt een handige, gedestilleerde checklist van werkplekaccommodaties die vereist zijn door de ADA.
Uw rol als belangenbehartiger kan betekenen dat u niet alleen om toegankelijkheidsvoorzieningen vraagt, maar ook dat u het initiatief neemt om de school of werkplek te laten zien hoe de door u gevraagde praktische stappen kunnen worden genomen.
Na verloop van tijd zal uw geliefde met MD leren hoe hij voor zichzelf kan pleiten en zal hij niet altijd op u hoeven te vertrouwen voor hulp.
Ondersteuning
Zorgen voor iemand met spierdystrofie of een aanhoudende ziekte kan lonend zijn, maar ook vermoeiend en isolerend. Om de rol van verzorger effectief te beheren en burn-out te voorkomen, moet u de beschikbare middelen gebruiken.
Familie en vrienden
Of u nu een ouder bent die voor een kind met spierdystrofie zorgt of een geliefde die voor een volwassene zorgt, iedereen heeft af en toe een pauze nodig. Vaak willen familie, vrienden en zelfs vrijwilligers binnen uw gemeenschap helpen, maar weten ze misschien niet hoe ze dat moeten doen.
Als iemand tussenkomt om u te helpen bij het verlenen van zorg aan de persoon met MD:
- Wees specifiek over uw behoeften, zodat uw helpers zich bewust zijn van de taken die van hen worden verlangd wanneer ze aan de slag gaan.
- Stel een schema op zodat zowel de persoon met MD als uw tijdelijke verzorger structuur hebben en inzicht hebben in het verloop van de dag van de ene activiteit naar de andere.
- Zorg ervoor dat uw contactgegevens voor noodgevallen gemakkelijk te vinden zijn, zodat helpers weten hoe ze u en andere noodzakelijke mensen kunnen bereiken als er iets onverwachts zou gebeuren.
Overweeg ook andere manieren waarop mensen kunnen optreden en uw dagelijkse werkzaamheden kunnen vergemakkelijken. Bijvoorbeeld:
- Doe een vriend of vriendin die aanbiedt om iets voor je op te halen bij de apotheek.
- Vraag of iemand een tijdje op uw andere kinderen kan passen om u een pauze te geven van andere zorgtaken.
- Accepteer zo nu en dan aanbiedingen om voor uw gezin een maaltijd te bereiden.
Als familie en vrienden u helpen, voel u dan niet schuldig over het ontvangen van hun hulp; dit is een tijd voor jou om te ontspannen en jezelf te voeden.
Hulp van buitenaf
Overweeg indien mogelijk om een externe (of inwonende) persoonlijke verzorger te krijgen die de persoon met MD kan helpen met baden, naar de badkamer gaan, in en uit bed stappen, aankleden en koken.
U kunt ook overwegen om 's nachts een verpleegster in te huren (of zelfs gewillige vrijwilligers in te plannen) om op uw kind of geliefde te passen, zodat u ononderbroken kunt slapen.
Vaak merken mensen dat hulp van buitenaf de onafhankelijkheid van beide partijen bevordert, wat waarschijnlijk een welkome verandering zal zijn.
De Muscular Dystrophy Association (MDA) kan een geweldige hulpbron zijn. Het is een opmerkelijke organisatie die een aantal bronnen voor zorgverleners biedt, waaronder online artikelen en discussiegroepen, ondersteuningsprogramma's en een aanbevolen literatuurlijst. Bovendien biedt de pagina met aanvullende bronnen van MDA informatie over federale, staats- en lokale instanties die voorzien in de meerlagige behoeften van de MD-bevolking.
Naast middelen voor zorgverlening bieden ze programma's zoals het jaarlijkse MDA-zomerkamp, waar kinderen met spierdystrofie een week lang plezier kunnen beleven. Deze gratis kans (gefinancierd door supporters van de MDA) biedt ook ouders (en andere verzorgers) een welverdiende pauze.
Medisch team
Afhankelijk van het type spierdystrofie dat uw kind of dierbaren heeft, zal er behoefte zijn aan medische afspraken, vaak meerdere.
Uw kind of geliefde kan bijvoorbeeld regelmatig een afspraak maken voor fysiotherapie, in een kliniek of bij u thuis. Sta tijdens afspraken open voor het bespreken van zorgen en het stellen van eventuele vragen over de zorg voor iemand met MD. Hoewel u misschien thuis zorg verleent, bent u niet het enige lid van iemands zorgteam.
Andere mogelijke afspraken met de gezondheidszorg kunnen zijn:
- Doktersbezoeken (bijvoorbeeld kinderarts, neuromusculair specialist, orthopedisch chirurg of cardioloog)
- Degenen die nodig zijn voor lopende tests (bijvoorbeeld longfunctietesten, botmineraaldichtheidstests en röntgenfoto's van de wervelkolom om te controleren op scoliose)
- Vaccinatieafspraken (bijvoorbeeld de jaarlijkse griepprik en de pneumokokkenvaccins)
- Raadplegingen van voedings- en erfelijkheidsadviseurs
- Maatschappelijk werkers bezoeken om de behoefte aan doorlopende diensten zoals hulpmiddelen, rolstoelen, ventilatoren en liften te beoordelen.
Er wordt verwacht dat u contact moet opnemen met het medische team van uw geliefde voor ondersteuning en begeleiding. Uiteindelijk zal open communicatie tussen alle partijen de zorg en kwaliteit van leven optimaliseren.
Zelfzorg
Zelfzorg is uitermate belangrijk als verzorger. Ten eerste is het belangrijk om voor je eigen lichaam te zorgen. Dit betekent dat u ervoor moet zorgen dat u aan lichaamsbeweging doet, voedzaam eet en regelmatig naar uw arts gaat.
Als u moeite heeft met het vinden van de tijd om te trainen of als u gewoon te uitgeput bent, overweeg dan tijdbesparende of minder veeleisende manieren om fitness in uw schema te passen. U kunt bijvoorbeeld thuis workouts op tv proberen of, indien mogelijk, lange dagelijkse wandelingen maken in de natuur of op een lokale indoorbaan met uw geliefde.
Zorg niet alleen voor uw lichamelijke gezondheid, maar zorg ook voor uw emotionele welzijn.
Depressie komt veel voor bij zorgverleners, dus let op symptomen van depressie zoals een aanhoudend neerslachtig humeur, slaapproblemen, verlies of toename van eetlust of gevoelens van hopeloosheid
Als u zich zorgen maakt over depressie, raadpleeg dan uw arts of geestelijke gezondheidswerker.
Als ouder kunt u zich ook schuldig voelen doordat u uw kind een erfelijke ziekte 'bezorgt'. Dit gevoel is normaal en het kan helpen om er met andere ouders over te praten. Als uw schuldgevoel niet afneemt of tot depressie leidt, zoek dan professionele hulp.
Overweeg om lid te worden van een steungroep voor zorgverleners om de stress en eisen van het verzorger zijn te bestrijden en de lonende kant te delen. U kunt ook overwegen om lichaamstherapieën te volgen die ontspanning en stressvermindering kunnen bevorderen, zoals yoga of mindfulness-meditatie.
Hoewel het niet gemakkelijk is om voor een geliefde met spierdystrofie te zorgen, vinden velen wel een zilveren randje, of dat nu een dieper, gezonder perspectief op het leven is, spiritueler worden of gewoon schoonheid vinden in kleine, alledaagse genoegens.
Blijf veerkrachtig en toegewijd tijdens uw zorgtraject, vergeet niet om in uw eigen behoeften te voorzien en reik naar anderen voor een helpende hand.