Inhoud
Als je denkt dat het moeilijk is om het autisme van je kind te begrijpen, heb je gelijk. Autisme is natuurlijk een complexe aandoening, maar dat is slechts de helft van het probleem. De andere helft is gemaakt door goedbedoelende professionals die hun uitspraken over uw kind zorgvuldig kleden in termen die ouders kunnen (en doen!) Misleiden over het niveau van uitdagingen en capaciteiten van hun kind.Vaak verkeerd begrepen termen over autisme
Waarom zou een professional een ouder opzettelijk verwarren? In de meeste gevallen proberen ze niet actief verwarrend te zijn. Ze formuleren hun diagnoses, beschrijvingen en aanbevelingen gewoon in termen waarvan ze denken dat die zachter of misschien politiek correcter zijn. Het resultaat is echter dat veel ouders de situatie van hun kind verkeerd kunnen begrijpen. Dit is wat deze termen echt betekenen.
Ontwikkelingsvertraging is meestal synoniem met ontwikkelingsstoornis
U hebt waarschijnlijk de term "vertraging" vaak gehoord wanneer u het hebt over het autisme van uw kind. Meestal wordt het opgenomen in een verklaring als "uw kind heeft een ontwikkelingsachterstand".
We weten allemaal wat een "vertraging" is. We hebben allemaal vertragingen gehad in ons leven. Controles, treinen, vliegtuigen en diner lopen vaak vertraging op. En dan, als we wachten en gepaste actie ondernemen, komen ze aan. En we denken "beter laat dan nooit".
Maar de term "vertraging", wanneer gebruikt om een kind met autisme te beschrijven, impliceert niet noodzakelijkerwijs een vaardigheid die zich laat in de ontwikkeling bevindt. Vaker verwijst het naar een vermogen dat zich nooit zal ontwikkelen of mogelijk niet volledig zal ontwikkelen.
Kinderen met autisme kunnen in feite vaardigheden ontwikkelen naarmate ze ouder worden, maar autisme is een levenslange aandoening, die een reeks verschillen en uitdagingen met zich meebrengt die niet verdwijnen. Als uw kind vaardigheden en bekwaamheden ontwikkelt, is dat niet omdat hij van nature 'ingehaald' is, maar omdat hard werken en therapieën een positieve invloed hebben gehad.
Wat is er mis met te geloven dat uw kind zal "inhalen" en, in autisme jargon, "niet te onderscheiden zal worden van zijn typische leeftijdsgenoten?" In sommige gevallen gaan ouders ervan uit dat hun kind alleen tijd nodig heeft om bij te praten. Dit is natuurlijk niet het geval: vroege en intensieve therapie is van cruciaal belang voor een jongere met autisme, en zelfs met dergelijke diensten zal hij of zij vrijwel zeker een leven lang autistisch blijven.
Uitzonderlijke kinderen zijn gehandicapt, niet buitengewoon begaafd
Het voelt geweldig om te horen dat uw autistische kind "uitzonderlijk" is. Tot je begrijpt wat er werkelijk met de term wordt bedoeld.
99 procent van de tijd betekent de term "uitzonderlijk" "beter dan gemiddeld" of "geweldig". Maar als het wordt gebruikt om kinderen met autisme te beschrijven, betekent het iets heel anders. Uitzondering, in het geval van kinderen met speciale behoeften, betekent iets dat dichter bij "andere kinderen staat vanwege hun uitdagingen en beperkingen".
Als u wordt verteld dat uw kind "uitzonderlijk" is, is het heel gemakkelijk om rond te lopen in een warme gloed van trots. Helaas kan dat gevoel leiden tot misverstanden tussen ouders, therapeuten en leraren, en problemen veroorzaken met de diensten en resultaten van uw kind.
Cognitieve uitdaging betekent hetzelfde als "laag IQ"
Een paar decennia geleden waren "idioot" en idioot technische termen die specifieke niveaus van intelligentie beschrijven zoals gemeten door een IQ-test. Omdat de termen zo kwetsend en pejoratief waren, werden ze veranderd in de meer algemene term "verstandelijk gehandicapt". Nog maar een paar jaar geleden ging "verstandelijk gehandicapt" om dezelfde redenen met pensioen.
In plaats van te verwijzen naar een kind met een "lage intelligentie", zullen professionals tegenwoordig een kind vaak omschrijven als "cognitief vertraagd" of "intellectueel gehandicapt".
Wat betekenen deze termen? Het kan elke ouder worden vergeven dat ze denken dat ze "vertraagd, maar waarschijnlijk snel inhalen". Sommige mensen denken dat ze verwijzen naar uitdagend gedrag (ook wel bekend als wangedrag). Maar nee. Net als voorheen bedoelen ze "slecht presteert op een IQ-test". Natuurlijk zijn niet alle IQ-tests geschikt voor kinderen met autisme en heel vaak blijken kinderen met autisme veel betere redeneervaardigheden te hebben die een typische IQ-test zou kunnen suggereren.
Autistische passies zijn eigenlijk obsessies
Meestal zijn gepassioneerde mensen ofwel geweldige minnaars of echt toegewijde individuen. Je kunt een gepassioneerde kusser, een gepassioneerde kunstenaar of zelfs een gepassioneerde zeiler zijn.
Hoewel sommige mensen met autisme op de gebruikelijke manier gepassioneerd zijn, wordt dat niet bedoeld met de term die wordt gebruikt door autismeprofessionals. De term gepassioneerd wordt eerder gebruikt als een eufemisme voor volhardend, wat betekent dat je niet in staat bent om steeds weer hetzelfde te doen. Een kind met een 'autistische passie' kan dus de behoefte voelen om het toilet steeds opnieuw door te spoelen. , eindeloos naar dezelfde video kijken, of over treinen praten met uitsluiting van alle andere gespreksonderwerpen.
Tv-praten is een ongeordende vorm van spraak
Als ouders te horen krijgen dat hun kind bezig is met ‘videogesprekken’ of ‘tv-gesprekken’, kunnen ouders opgetogen zijn. Ten slotte gebruikt hun kind woorden en voert zelfs gesprekken over een onderwerp dat anderen interesseert! Maar nee. "Tv-praten" of "videogesprek" betekent niet praten over een tv show; in plaats daarvan betekent het praten Leuk vinden een tv show. Een andere meer technische term hiervoor is echolalie.
Wat is echolalie? Veel kinderen met autisme (en sommige tieners en volwassenen ook) kunnen praten, maar in plaats van hun eigen woorden te gebruiken, reciteren ze letterlijk regels uit favoriete tv-programma's, films of video's. Dit kan een niet-functionele vorm van zelfremmend gedrag zijn (de woorden betekenen niets, maar het voelt goed om steeds dezelfde geluiden te herhalen). Het kan echter ook de eerste stap zijn naar het gebruik van functionele taal, vooral wanneer een kind de woorden van een personage gebruikt om te zeggen wat hij aan zijn hoofd heeft.
Scripting betekent dat dezelfde woorden keer op keer worden herhaald
Het zou redelijk zijn om te denken dat 'scripting' voor een kind met autisme inhoudt dat het kind een script krijgt dat het in een bepaalde sociale situatie kan gebruiken. Of misschien, voor een beter functionerend kind, een script schrijven om te gebruiken in een situatie die angst opwekt. Maar nee.
Net als bij video- of tv-talks, is scripting gewoon een andere term voor dezelfde soort onthouden reeks woorden die al dan niet voor communicatie worden gebruikt. Het heet "scripting" omdat het kind letterlijk een script heeft onthouden en het reciteert.
Rituelen zijn repetitief gedrag zonder functioneel doel
Het is ongebruikelijk om het woord 'ritueel' überhaupt te horen - en als je het wel hoort, is het bijna altijd in de context van religieuze ceremonies. Kerken, synagogen en moskeeën hebben allemaal rituelen (handelingen en woorden die elke week op dezelfde manier en in dezelfde volgorde worden herhaald) met betrekking tot gebed, lezingen, muziek, enzovoort.
Dus wat wordt bedoeld met de "rituelen" van een autistisch kind? Wanneer gebruikt in de context van autisme, zijn "rituelen" repetitief gedrag dat geen specifieke functie heeft, maar waarvan het kind vindt dat hij het moet voltooien. Dergelijke rituelen zijn een symptoom van een obsessief-compulsieve stoornis, maar komen ook vrij vaak voor bij mensen met autisme. Autistische rituelen kunnen betrekking hebben op het in een bepaalde volgorde plaatsen van items, het in- en uitschakelen van lichten, het meerdere keren doorspoelen van het toilet, enzovoort.
Zelfstimulerend gedrag verwijst zelden naar masturbatie
Wat zou "zelfstimulatie" mogelijk kunnen betekenen? Het klinkt zeker als een eufemisme voor 'genitale stimulatie'. En in zeldzame gevallen kan het gedrag van een autistisch kind dat omvatten, maar meestal niet.
Zelfstimulerend gedrag - vaak aangeduid als "stimming" - is eigenlijk een term die wordt gebruikt om gedrag te beschrijven zoals schommelen, met je vingers flikken, neuriën of ijsberen. Deze gedragingen zijn niet functioneel (ze zijn niet bedoeld om een uitkomst te hebben), maar ze dienen wel een doel. In sommige gevallen kan stimming iemand met autisme helpen kalm te blijven wanneer hij wordt "aangevallen" door geluiden, geuren of felle lichten. Stimmen kan ook een goede manier zijn om angsten te kalmeren.
Therapeuten werken vaak aan 'het uitdoven van zelfstimulerend gedrag'. Door dit te doen, kunnen ze de autistische persoon echter de middelen ontnemen die ze nodig hebben om kalm te blijven. Met andere woorden, uw kind kan eindigen met het ruilen van "raar" gedrag voor nog "vreemdere" emotionele instortingen.
Stereotiep gedrag heeft niets te maken met stereotypen
Stereotypen zijn die meestal onjuiste overtuigingen die mensen hebben over andere mensen, op basis van hun ras, religie, geslacht, capaciteiten of plaats van herkomst. Een redelijke ouder zou dus kunnen aannemen dat een stereotype met betrekking tot autisme een onjuiste aanname over een autistisch persoon kan zijn op basis van een diagnose.
Maar u weet ongetwijfeld dat wanneer de term wordt gebruikt in de context van autisme, het zelden betekent wat u ervan verwacht. Stereotiep gedrag zijn de stims waarnaar in het laatste deel van dit artikel wordt verwezen. Ze worden, met name in de diagnostische literatuur, ook wel 'stereotypie' of 'stereotiep gedrag' genoemd. De DSM5 (2013) lijst met officiële autismesymptomen omvat:
Stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak (bijv. Eenvoudige motorische stereotypen, speelgoed op een rij zetten of voorwerpen omdraaien, echolalie, eigenaardige zinnen).
Met andere woorden, als uw kind speelgoed op een rij zet of tv-praat gebruikt, vertoont hij of zij stereotiep gedrag.
Begrip van autisme-spreken
Er zijn tal van websites en boeken die termen met betrekking tot autisme opsommen en beschrijven. En als je een technische term ziet waarmee je niet vertrouwd bent (zoals echolalie bijvoorbeeld), ga je hem misschien opzoeken. Het probleem is echter dat zoveel termen die worden gebruikt om autisme te beschrijven bekend in de oren klinken. Hoe weet u wat u niet weet als u niet weet of u het niet weet?
De beste manier om er zeker van te zijn dat u het gesprek volledig volgt, is door waar mogelijk vragen te stellen en uw begrip te controleren. Je zou bijvoorbeeld een leraar kunnen vragen: "Ik hoor je zeggen dat mijn kind bezig is met tv-gesprekken. Betekent dit dat ze het over tv-programma's hebben?" Of u kunt contact opnemen met een therapeut om er zeker van te zijn dat hun terminologie echt klopt voor u.
Hetzelfde advies is belangrijk om in gedachten te houden als je een leraar of therapeut dingen hoort zeggen als 'hij maakt vorderingen' of 'het gaat goed met haar!' Voordat u aanneemt dat u weet wat "geweldig" eigenlijk betekent, moet u zich afvragen "welke geweldige dingen heeft ze vandaag gedaan?" Vaak zul je merken dat jij en de leerkrachten van je kind heel verschillende ideeën hebben over wat dat woord betekent.