Inhoud
- Leden van het Zorgteam
- Kies een neuroloog die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen
- Waar u op moet letten bij een neuroloog bij de ziekte van Parkinson
- Bekijk uw behandelplan
- Vloeiende overgangen
- Werken met uw zorgteam
- Algemene strategieën om het meeste uit uw zorgteam te halen
Hoewel je altijd van teamlid kunt wisselen, zal het goed nadenken en plannen van het samenstellen van het eerste team je later uitbetalen als dat team snel en effectief je vroege symptomen en behoeften kan aanpakken.
De volgende suggesties zullen u helpen bij het samenstellen van het zorgteam dat het beste bij u past, en zullen ook enkele ideeën bieden over hoe u het beste met uw zorgteam kunt omgaan.
Leden van het Zorgteam
Wie zou uw zorgteam moeten vormen? Je hebt minimaal nodig:
- Een huisarts die zorgt voor uw dagelijkse medische behoeften. Dit kan iemand zijn die u al vele jaren heeft gezien en die u goed kent, of misschien moet u een huisarts zoeken.
- Een neuroloog die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen. Dit is heel belangrijk omdat een neuroloog bij bewegingsstoornissen u waarschijnlijk zal kunnen helpen anderen te vinden die ervaring hebben met de ziekte van Parkinson om uw zorgteam te vullen.
- Een adviseur of psychiater of psycholoog die u kan helpen bij het beheersen van mogelijke emotionele en mentale gezondheidsproblemen als deze zich voordoen
- Geallieerde gezondheidswerkers zoals fysiotherapeuten, ergotherapeuten, slaapgeneeskundigen, enzovoort. Uw neuroloog zou u moeten kunnen helpen bij het vinden van de meest geschikte paramedici.
- Uzelf - Een deel van een mondige patiënt zijn, is het spelen van een actieve rol in uw zorg.
- Uw partner - De ziekte van Parkinson kan een enorme impact hebben op relaties, en het opnemen van uw partner of andere familieleden kan zeer nuttig zijn bij het beheersen van de ziekte.
Al deze mensen zullen natuurlijk (in ieder geval tot op zekere hoogte) met elkaar moeten communiceren, maar de sleutelfiguur voor de behandeling van uw Parkinson-symptomen is uw neuroloog. Dus hoe vind je een neuroloog die bij je past?
Vergeet uw eigen rol als een zeer belangrijk lid van uw zorgteam en die van uw gezin niet.
Kies een neuroloog die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen
Je eerste taak is om een neuroloog te vinden die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen (zoals Parkinson). U hebt iemand nodig die u kan vertellen waar u op kunt anticiperen en die u in contact kan brengen met de beste beschikbare middelen en behandelingsopties. Deze neuroloog zal weten wanneer hij met medicijnen moet beginnen en wanneer hij de dosering van die medicijnen moet aanpassen om maximaal voordeel te behalen, enzovoort. Dus hoe vind je zo'n specialist?
Vraag eerst uw huisarts om een verwijzing naar een parkinson-specialist. Uw huisarts zal u zeker in de goede richting kunnen wijzen.
U kunt ook een lokale steungroep voor Parkinson-patiënten vinden en die personen om aanbevelingen voor specialisten vragen. U kunt informatie over lokale steungroepen en lokale specialisten krijgen van de lokale of regionale afdelingen van een nationale organisatie voor de ziekte van Parkinson.Als u geen ondersteuningsgroep in uw gemeenschap kunt vinden, bekijk dan de online ondersteuningsgemeenschappen voor mensen met de ziekte van Parkinson die bij u in de buurt wonen. U kunt zelfs een idee krijgen van een neuroloog die goed zou versmelten met uw eigen persoonlijkheid door vragen te stellen en anderen te horen praten over hun ervaringen.
Waar u op moet letten bij een neuroloog bij de ziekte van Parkinson
Hier is een checklist met basisvragen voor uw toekomstige neuroloog:
- Hoe lang werk je al in het veld? Hoeveel Parkinsonpatiënten ziet u per jaar?
- Heb je een speciale training in bewegingsstoornissen? Ben je board-gecertificeerd in neurologie?
- Wie zie ik als je niet beschikbaar bent?
- Welk ziekenhuis gebruikt u voor het behandelen van patiënten?
Het is belangrijk om te begrijpen dat de online beoordelingssystemen voor artsen niet erg nauwkeurig zijn. Of ze zijn, in sommige opzichten, en het is niet de informatie waarnaar u op zoek bent. In veel van deze beoordelingen wordt een arts bijvoorbeeld hoog gerangschikt als hij altijd op tijd is en nooit een back-up maakt. Als je nadenkt over de klinische setting en het onvermogen om echt te controleren wat er op een normale dag gebeurt, en de dokter die altijd tijd is, kan de dokter zijn die nooit die extra minuut heeft om je te geven wanneer je die nodig hebt. Deze beoordelingen bevatten vaak ook hoe gemakkelijk het is om een afspraak te maken.
Natuurlijk scoort de dokter die uitzonderlijk is dat iedereen het wil zien, slecht op deze maat, en de dokter die geen sterke aanhang heeft, scoort hoog. Als je deze ranglijsten bekijkt, zorg er dan voor dat je de commentaren leest en besef dat een slechte opmerking simpelweg kan betekenen dat een patiënt een slechte dag heeft nadat hij een diagnose heeft gekregen die hij niet wilde.
Bekijk uw behandelplan
Naast deze basisvragen is de belangrijkste manier om de neuroloog te kiezen waarmee u gaat werken, door naar de behandelplan ze stelt voor je samen. Is het logisch? Bespreekt uw arts het met u nadat hij uw persoonlijke behoeften, doelen en symptomen heeft overwogen? Vermeldt ze dat het behandelplan flexibel moet zijn en in de loop van de tijd opnieuw moet worden geëvalueerd? Probeert ze het plan te integreren in uw dagelijkse leven en behoeften?
U moet uw gezond verstand gebruiken bij het kiezen van een neuroloog / specialist voor de ziekte van Parkinson. U kunt uzelf niet behandelen. U moet er ooit op vertrouwen dat deze hoogopgeleide specialist weet wat hij of zij doet.
Vloeiende overgangen
Als u overweegt over te stappen naar een nieuwe neuroloog of een nieuwe huisarts, kan het beangstigend zijn om uw zorg over te dragen. Hoe weten uw nieuwe providers wat er tot nu toe met u is gebeurd? Sommige mensen vragen dat hun oude neuroloog of huisarts hun nieuwe arts belt. Soms kan dit nuttig zijn, hoewel er iets te zeggen valt om een nieuwe arts een frisse blik te laten werpen op je geschiedenis en een fris en nieuw plan te bedenken. Op de een of andere manier is het belangrijk dat uw nieuwe artsen een kopie van uw medische dossiers hebben.
Werken met uw zorgteam
Als u eenmaal de leden van uw zorgteam heeft gekozen, hoe kunt u dan het beste met hen omgaan? Jij en je team willen hetzelfde: ze willen je de best mogelijke zorg geven en jij wilt de best mogelijke zorg krijgen. Waarom krijgen zoveel mensen met PD dan niet de best mogelijke zorg? Een van de redenen is dat de communicatie tussen patiënt en zorgteam wordt afgebroken.
Hoe kunt u de communicatielijnen tussen u en uw zorgteam open houden? Hier zijn een paar tips.
Probeer voor elk bezoek aan een gezondheidswerker de volgende informatie op te schrijven, zodat u deze aan de secretaris kunt overhandigen in plaats van deze oneindig te herhalen:
- Uw naam
- Adres en telefoonnummer
- Verzekeringsinformatie en lidmaatschapsnummer
- Geboortedatum; burgerservicenummer
- Huidige medicijnen, inclusief vrij verkrijgbare medicijnen en eventuele voedingssupplementen die u gebruikt, de dosis die u inneemt en het doel van de medicatie
- Bekende allergieën of bijwerkingen van medicijnen of gewone medische apparatuur (bijvoorbeeld: latexhandschoenen)
- Huidige gezondheidsproblemen en aanvangsdata
Als u eenmaal bij de dokter bent, moet u voorbereid zijn op eventuele vragen. Zeg niet alleen dat het goed met je gaat als de dokter je vraagt hoe het met je gaat? Geef wat details over symptomen. Hoe ze zich voelen, wanneer komen ze voor, wanneer zijn ze opgelucht, enzovoort. Neem iemand mee naar uw afspraken met de neuroloog, zodat hij of zij kan onthouden wat u mist. Verlaat nooit een afspraak zonder een duidelijk idee van wat er daarna komt. Heeft u medicijnen nodig? Zo ja, hoeveel en wanneer? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van dat medicijn? Kunt u normaal rijden? Moet u naar een andere specialist of heeft u meer tests nodig? Wat zijn de tests en wat is er bij elke test betrokken? Hoe snel zijn de resultaten beschikbaar?
Vergeet niet dat medicatiefouten maar al te vaak voorkomen. U moet een paar ideeën leren om de kans op een medicatiefout te verkleinen.
Als u naar een paramedicus gaat, zoals een fysiotherapeut of een logopedist, moet u om duidelijke uitleg vragen over de behandeling die u zult ondergaan. Wat is het? Waar is het voor ontworpen? Hoe weet ik of het werkt? Wat zijn de kosten en wordt dit gedekt door mijn verzekering? Wanneer zie ik de resultaten van de behandeling als deze werkt? Wat zijn de alternatieven voor dit behandelplan?
Algemene strategieën om het meeste uit uw zorgteam te halen
Het is belangrijk om een actieve partner voor u te zijn. Probeer je te verzetten tegen het aannemen van de rol van een passieve patiënt die gewoon de bevelen van de artsen opvolgt. Vragen stellen. Maar vraag ze op een hartelijke manier om te leren. Stel vragen zodat u de voordelen van elke behandeling die u ondergaat, kunt maximaliseren. Probeer ook het tegenovergestelde gevaar te vermijden dat u te veel vragen stelt en zelf de rol van arts overneemt. Je zult moeten leren de zorg van anderen te accepteren. Laat ze hun werk doen. Leer van ze. Werk met hen samen. Als u een dergelijke samenwerking met uw zorgteam tot stand kunt brengen, zullen u en uw gezin het gemakkelijker vinden om alle uitdagingen aan te gaan die de PD in de loop der jaren voor u zal betekenen.