Inhoud
- Waarom is het voor mensen met autisme vaak moeilijk om hoogwaardige medische zorg te krijgen?
- Wat hebben autistische mensen nodig in een medische omgeving?
- Hoe ouders hun kind kunnen voorbereiden op een medisch evenement
- Hoe ouders kunnen helpen bij het voorbereiden van medisch personeel om met hun autistische kind te werken
- Hoe u een autisme-vriendelijke arts kiest
- Gastro-intestinale problemen (die vaker voorkomen bij mensen met autisme)
- Verwondingen (mensen met autisme missen vaak op hun leeftijd afgestemde coördinatie en kunnen ook zelfverwonding veroorzaken)
- Slaapgerelateerde problemen (veel mensen met autisme hebben slaapproblemen)
- Epilepsie (aanvallen komen vaker voor bij mensen met autisme)
Helaas kan het voor mensen in het autismespectrum een grote uitdaging zijn om de medische behandeling te krijgen die ze nodig hebben - zelfs als ze verbaal en betrokken zijn. Het is nog moeilijker voor iemand die non-verbaal is, of wiens gedrag ongecontroleerd of gewelddadig lijkt.
Gelukkig zijn er enkele specifieke stappen die ouders en verzorgers kunnen nemen om ervoor te zorgen dat medische zorg voor autistische dierbaren geen strijd vereist!
Waarom is het voor mensen met autisme vaak moeilijk om hoogwaardige medische zorg te krijgen?
Voor mensen met autisme kunnen een aantal problemen de medische zorg in de weg staan, vooral in geval van nood. Eve Megargel is een kunstenaar, schrijver en moeder van een non-verbale zoon met autisme, evenals de auteur van het boek Leren kussen. Megargel zegt: "We weten dat er communicatieproblemen, sensorische problemen en angstproblemen zijn - basispunten die moeten worden overgebracht en waarop moet worden gereageerd om kwaliteitszorg te krijgen zoals ieder ander." Met andere woorden, zelfs verbale volwassenen in het spectrum kunnen:
- Vind het moeilijk of onmogelijk om zich effectief uit te drukken om hun medische behoeften te beschrijven
- Vind het moeilijk of onmogelijk om gesproken instructies te begrijpen en op te volgen
- Voel je fysiek overweldigd door de lichten, geuren, geluiden en drukte van een ziekenhuis of eerste hulp
- Heb een andere reactie op pijn dan een typische leeftijdsgenoot (veel mensen met autisme hebben extreem hoge pijndrempels)
- Moet tempo maken, rocken, flickeren of vocaliseren om jezelf te kalmeren
Non-verbale en / of extreem angstige mensen in het autismespectrum kunnen ook gedrag vertonen dat ronduit eng kan lijken voor typisch medisch personeel zonder kennis van autisme. Ze kunnen bijvoorbeeld:
- Bolt (ren weg)
- Zelfverwonding (zichzelf bijten, hun eigen hoofd slaan, enz.)
- Wordt agressief naar anderen toe
- Stem luid, schreeuw of kreun
- Zorg weigeren
Omdat autistisch gedrag zo uitdagend kan zijn in een stressvolle situatie, nemen sommige medische professionals aan dat ze een persoon in een psychische crisis zien in plaats van een autistische persoon die onder stress staat. Als gevolg hiervan kunnen ze een medisch probleem negeren terwijl ze zich concentreren op een niet-bestaand psychisch gezondheidsprobleem. Megargel zegt: "Als iemand binnenkomt met autisme en ze hebben gedragsproblemen, dan gaan ze ervan uit dat het een psychofarmaceutisch probleem is in plaats van zich af te vragen of ze op zoek moeten gaan naar GI-problemen."
Wat hebben autistische mensen nodig in een medische omgeving?
Medische noodgevallen en ziekenhuizen kunnen voor iedereen overweldigend zijn. Voor veel mensen met autisme kunnen ze echter afschuwelijk zijn. Om kalm, ontvankelijk, communicatief en coöperatief te zijn, hebben autistische mensen vaak het volgende nodig:
- Een ziekenhuisvertegenwoordiger die bekend is met autisme
- Een omgeving zonder intens licht, schittering en hard geluid
- De tools om effectief te communiceren (toetsenbord, prikbord, etc.)
- Informatie over wat u kunt verwachten (vaak in visuele vorm)
- Ondersteuning door een persoon die ze kent en begrijpt (zelfs als het gebruikelijk is dat de patiënt alleen is met een arts)
- Bekende zelfkalmerende routines of items (mogelijk inclusief de vrijheid om te bewegen, vocaliseren of kalmerende speeltjes, video of andere objecten te gebruiken)
Hoe ouders hun kind kunnen voorbereiden op een medisch evenement
Als uw kind een vooraf geplande medische ervaring zal ondergaan - een procedure, onderzoek of operatie - heeft u de mogelijkheid om uw kind te leren wat hij kan verwachten, hoe hij zich moet gedragen en hoe hij met het ziekenhuispersoneel moet communiceren. In feite kan het nuttig zijn om tijd te besteden aan het voorbereiden van uw kind, zelfs als u net naar de kinderarts gaat voor een welkomstcontrole.
Hier zijn een paar technieken die Eve Megargel aanbeveelt:
- Leer uw kind aftelprocedures of visuele getallen (tijdsverloop) te begrijpen. Dit zal uw kind helpen om te voldoen aan verzoeken om "uw adem tien seconden in te houden" of "vijf minuten te wachten", en zal ook helpen bij het anticiperen op een gebeurtenis zoals een vaccinatie.
- Leer uw kind te begrijpen wanneer de sluiting zal plaatsvinden (zo lang; zo vaak). Dit zal uw kind helpen kalm te blijven met het besef dat een procedure op een bepaald, voorspelbaar tijdstip voorbij zal zijn.
- Leer uw kind om diep te ademen, te mediteren, enz. Om te ontspannen.
- Leer uw kind sociale verhalen te begrijpen (visuele verhalen die verwachte gebeurtenissen, gedragingen, opties en beschikbare bronnen beschrijven). Maak indien mogelijk een sociaal verhaal voor de medische gebeurtenis die uw kind zal meemaken. U kunt dit doen door locaties, instrumenten en mensen die erbij betrokken zullen zijn te fotograferen en in eenvoudige bewoordingen uit te leggen wat ze gaan doen en wat uw kind moet doen om te helpen. Bijvoorbeeld: "Dr. Smith zal de stethoscoop gebruiken om naar uw hart te luisteren. Hij zal het platte deel op uw borst leggen. Het zal koud zijn, maar het zal geen pijn doen. U zult stil blijven zitten terwijl Dr. Smith luistert."
- Bereid hulpmiddelen voor om mee te nemen. Als je kind een prentenbord of augmented communicatieapparaat nodig heeft, controleer dan of ze toegang heeft tot de woorden en afbeeldingen die ze nodig heeft. Breng nuttig kalmerende speeltjes, dekens of video's mee.
- Bezoek van tevoren; foto's nemen; etc. U heeft de goedkeuring en medewerking van het medische team van uw kind nodig, dus bel van tevoren.
- Oefen om voorbereid te zijn. Het oefenen van lastige interacties en procedures kan het verschil maken voor iemand met autisme.
- Overweeg om uw non-verbale kind een smartphone of pad voor spraakuitvoer te geven waarmee hij op een foto kan tikken of op een toetsenbord kan schrijven en een gesynthetiseerde stem het bericht kan voorlezen. Dit kan de communicatie met medisch personeel vergemakkelijken.
Hoe ouders kunnen helpen bij het voorbereiden van medisch personeel om met hun autistische kind te werken
Het is een goed idee om met medisch personeel in uw plaatselijke kliniek of ziekenhuis te communiceren voordat uw kind zorg nodig heeft. Op die manier zal iedereen, wanneer uw kind arriveert, een goed idee hebben van wat ze kunnen verwachten, hoe het moet communiceren en hoe u uw kind kan helpen de best mogelijke medische ervaring te hebben. Megargel suggereert dat ouders:
- Praat met de receptioniste. Ze kan u niet alleen precies vertellen wat u in de wachtkamer kunt verwachten, maar ze kan u ook helpen om de behoeften van uw kind aan ander personeel te communiceren.
- Praat met de arts van uw kind. Leg de specifieke behoeften en mogelijkheden van uw kind uit en vraag haar naar de naam van een persoon die de zorg voor uw kind kan coördineren.
- Praat met de hoofdverpleegkundige. Of het nu in een kantoor, kliniek of ziekenhuis is, de hoofdverpleegkundige of nurse practitioner zal waarschijnlijk zeer betrokken zijn bij de zorg voor uw kind. Hoe meer ze weet, hoe beter ze voorbereid zal zijn om geweldig werk te leveren.
- Geef informatie over uw kind. Zijn er "beste" manieren om hem te benaderen? Met hem communiceren? Hem helpen kalm te blijven?
- Pleit voor een rustige, relatief donkere ruimte - zelfs wetende dat een dergelijke ruimte in een medische omgeving misschien moeilijk te vinden is.
- Pleit voor uw kind door uit te leggen hoe uw kind communiceert en dring erop aan dat u bij hem aanwezig bent. Wees duidelijk dat hem in geen geval een augmented communicatieapparaat mag worden onthouden - zelfs niet in de operatiekamer.
- Geef duidelijke, beknopte informatie over de geschiedenis van uw kind, bepaalde medische problemen, medicijnen en mogelijke complicaties.
- Leg uit dat uiting van pijn bij autisme ongebruikelijk is; een vreemd of agressief gedrag kan eerder een uiting van pijn zijn dan een gewelddadige uitbarsting.
- Wees bereid om een gedragssituatie te bepleiten en / of aan te pakken. Wees mentaal voorbereid om in te grijpen als beveiliging of andere mensen erbij betrokken raken.
Hoe u een autisme-vriendelijke arts kiest
De meeste ouders kiezen een arts op basis van aanbevelingen, verzekering en fysieke nabijheid. Hoewel hetzelfde systeem kan werken voor een autistisch kind, is de kans groot dat u wat meer informatie nodig heeft voordat u een kinderarts of huisarts kiest. Eve Megargel raadt aan om goed in de gaten te houden om te zien of de dokter die u bezoekt (zelfs als uw "kind" nu ouder is dan 18):
- Is bereid om even stil te staan en de tijd te nemen om vragen te stellen en contact te maken met jou en je kind
- Is bereid om zowel visuele hulpmiddelen als woorden te gebruiken om met uw kind te communiceren
- Begroet uw kind en vraagt naar de beste manier om effectief te communiceren
- Geeft blijk van geduld als uw kind angstig lijkt of uitdagend gedrag vertoont
- Denkt aan jou, de ouder, als onderdeel van het team
Een woord van Verywell
Uw autistische kind heeft medische zorg van hoge kwaliteit nodig en verdient deze - zelfs als het extra werk van iedereen kost om er zeker van te zijn dat hij het krijgt. Door zowel uw kind als zijn medisch team van tevoren voor te bereiden en door verstandig artsen te kiezen, kunt u uw kind klaarstomen voor succes. Even belangrijk is dat u kunt bijdragen aan een meer succesvol medisch resultaat.