Inhoud
- Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme
- Volwassenen met autisme verschillen sterk van elkaar
- Sommige autistische volwassenen zijn zeer succesvol
- Sommige autistische volwassenen hebben ernstige problemen
- Veel autistische volwassenen hebben grote sterke punten en capaciteiten
- Volwassenen met autisme worden geconfronteerd met grote hindernissen voor onafhankelijkheid
- Het kan moeilijk zijn om 22 te worden met autisme
- Services voor volwassenen met autisme variëren per staat en beschikbaarheid
- Volwassenen met autisme zijn beperkt in hun huisvestingsmogelijkheden
- Volwassenen met autisme hebben vriendschap, steun en kansen nodig
Dus waarom wordt er relatief weinig geschreven over autisme en volwassenheid? Hoewel er geen absoluut antwoord is, zijn hier enkele weloverwogen gissingen:
- Omdat autisme zich voor het eerst manifesteert vóór de leeftijd van 3, krijgen veel mensen als kind nieuwe diagnoses van autisme.
- De meeste mensen die actief over autisme willen lezen, zijn de bezorgde maar hoopvolle ouders van kinderen die autistisch zijn of kunnen zijn.
- Tegen de tijd dat hun autistische kinderen volwassen zijn, hebben veel ouders enorm veel over autisme geleerd en hebben ze het gevoel dat ze nu net zo deskundig zijn als iedereen die erover schrijft.
- Vanwege de veranderingen in de manier waarop autisme wordt gedefinieerd, hebben veel volwassenen die we nu als autistisch zouden beschouwen, nooit de diagnose autisme gekregen.
- Hoogfunctionerende volwassenen met autisme zijn vaak niet geïnteresseerd in het lezen over niet-autistische perspectieven op autisme.
- Sommige volwassenen met autisme hebben een verstandelijke beperking waardoor het buitengewoon moeilijk is om over autisme te lezen.
Dus waarom is het zo belangrijk om meer te weten te komen over volwassenen met autisme? Simpel gezegd, mensen met autisme zijn, net als iedereen, veel langer volwassenen dan kinderen. Naarmate kinderen volwassen worden, hebben ze misschien meer hulp nodig dan minder bij het navigeren door de ongelooflijk complexe, chaotische en veeleisende wereld van de 21e eeuw.
Wat moet u weten over volwassenen met autisme? Hier zijn 10 feiten om u op weg te helpen.
Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme
Ondanks verhalen die u misschien op internet hebt gelezen, is het ongelooflijk zeldzaam dat een kind met de juiste diagnose autisme een volwassene wordt die niet langer kan worden vastgesteld. Ja, kinderen met autisme kunnen vaardigheden en oplossingen ontwikkelen die autisme minder voor de hand liggend maken. Ja, tieners met autisme kunnen meer sociale vaardigheden leren, zodat ze in sommige situaties kunnen "slagen". Maar nee, een kind met autisme komt niet zomaar over zijn autisme heen om een doorsnee volwassene te worden.
Volwassenen met autisme verschillen sterk van elkaar
Sommige volwassenen met autisme hebben een succesvolle carrière op veeleisende gebieden zoals informatietechnologie, robotica en de productie van videogames. Sommigen werken parttime terwijl ze ook profiteren van dagprogramma's en middelen. Sommigen zijn niet in staat om op de werkplek te functioneren en brengen hun dagen door in een beschutte omgeving. Sommige volwassenen in het spectrum zijn gelukkig getrouwd of hebben een partnerschap; anderen hebben romantische vriendschappen; een aanzienlijk aantal is niet in staat om zinvolle, wederkerige relaties met leeftijdsgenoten aan te gaan. Deze enorme verschillen maken het net zo moeilijk om diensten voor volwassenen met autisme te definiëren of aan te bieden als voor kinderen in het spectrum.
Sommige autistische volwassenen zijn zeer succesvol
Hoewel het relatief zeldzaam is, zijn er nogal wat volwassenen met gediagnosticeerd autisme die matige tot zeer succesvolle mensen zijn.Sommigen zijn gelukkig getrouwd en hebben een partner, en velen hebben een volledige baan. Een flink aantal zijn rolmodellen geworden voor jonge volwassenen in het spectrum die hopen een volledig, onafhankelijk leven te leiden. Slechts een paar van dergelijke rolmodellen zijn:
- Temple Grandin, veehoudersexpert, auteur en spreker in het openbaar
- Stephen Shore, auteur, muzikant, professor, spreker in het openbaar
- John Elder Robison, auteur en spreker in het openbaar
- Dan Ackroyd, acteur, zanger, radiopersoonlijkheid
- Daryl Hannah, acteur
Alle bovengenoemde personen, samen met vele anderen, zijn actieve voorstanders van autisme. Velen spreken in het openbaar over hun ervaringen en bieden bronnen en inzichten aan zowel autistische volwassenen als hun gezinsleden.
Sommige autistische volwassenen hebben ernstige problemen
Hoewel sommige hoogfunctionerende autistische volwassenen behoorlijk succesvol zijn, worden er nogal wat ernstig uitgedaagd. Verrassend genoeg is 'ernstig' autisme niet altijd het grootste obstakel voor werk of zelfs persoonlijk geluk. Hoger functionerende personen zijn soms in een groter nadeel omdat ze misschien moeite hebben om voor normaal te ‘slagen’ terwijl ze proberen om te gaan met ernstige angsten, sensorische disfunctie en sociale / communicatieve gebreken.
Tussen de 25 en 30 procent van de autistische volwassenen is vanaf de kindertijd non-verbaal of minimaal verbaal, wat betekent dat ze geen gesproken taal kunnen gebruiken of er aanzienlijke beperkingen mee hebben. Volgens recent onderzoek heeft tot 56 procent van de mensen met autisme zijn ook agressief jegens anderen, vooral hun verzorgers.Natuurlijk zijn non-verbale, agressieve volwassenen met autisme niet in staat om typische woonsituaties of banen succesvol te beheren.
Veel autistische volwassenen hebben grote sterke punten en capaciteiten
Over het algemeen zijn mensen met autisme eerlijk en betrouwbaar; de meesten zijn gefocust op hun werk en worden zelden afgeleid door sociale activiteiten of externe interesses. Een flink aantal heeft uitzonderlijke talenten op gebieden als computercodering, wiskunde, muziek, tekenen, organiseren en beeldende kunst. Hoewel het voor autistische volwassenen moeilijk kan zijn om hun eigen ruimte en schema's op te zetten en te beheren, zijn veel uitstekende werknemers Sommige bedrijven beginnen de waarde te erkennen van het actief werven en aannemen van autistische personen; een paar zijn:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Volwassenen met autisme worden geconfronteerd met grote hindernissen voor onafhankelijkheid
Alle 2-jarigen krijgen driftbuien. Alle tieners hebben "problemen". Als gevolg hiervan krijgen autistische kinderen en tieners vaak een pauze: het zijn tenslotte maar kinderen.
Maar als je eenmaal volwassen bent, wordt van je verwacht dat je je emotionele uitdagingen opruimt, je shirt instopt en je gedraagt als een volwassene.
Van volwassenen, althans in het moderne Amerika, wordt verwacht dat ze onafhankelijk tijd en geld beheren, hun eigen huis runnen, een baan vinden en houden, sociale interacties op het werk en in de gemeenschap beheren, vrienden en romantiek vinden, sparen voor een regenachtige dag, kook een omelet en wees er voor hun kinderen. Om nog maar te zwijgen van het omgaan met de constante aanval van geluid, informatie, interactie en visuele stimulatie die tegenwoordig een essentieel onderdeel is van het leven.
Mensen met autisme vinden veel van deze verwachtingen onmogelijk te vervullen. Autisme brengt tekorten in spraak en non-verbale communicatie, uitvoerend functioneren en sociale interactie met zich mee. Het brengt ook hyper- of ondergevoeligheid met zich mee voor geluid, licht, geuren, smaken en aanraking. Het kan het moeilijker maken om vrienden of romantische partners te vinden en te behouden. Het kan het bijna onmogelijk maken om te landen en een baan te behouden die een hoog niveau van sociale of planningsvaardigheden vereist. Het kan ook betekenen dat zelfstandig wonen en tegelijkertijd voldoen aan alle eisen van het dagelijkse leven gewoon te uitdagend is.
Zeer weinig volwassenen met autisme hebben een partnerschap, wonen zelfstandig en werken fulltime in het vervullen van banen, in vergelijking met volwassenen met andere handicaps. Bovendien kunnen degenen die deze maatstaven voor succes behalen, dit meer dan een decennium na hun leeftijdsgenoten in de algemene bevolking doen. Volgens de Autism Society: "In juni 2014 nam slechts 19,3 procent van de mensen met een handicap in de VS deel in de beroepsbevolking - werkend of op zoek naar werk. Van hen was 12,9 procent werkloos, wat betekent dat slechts 16,8 procent van de bevolking met een handicap een baan had. "
Het kan moeilijk zijn om 22 te worden met autisme
Het relatieve gebrek aan informatie voor en over volwassenen op het spectrum betekent dat veel ouders plotseling in de war raken als hun kind - nu een jonge volwassene - de magische leeftijd van 22 bereikt. Omdat mensen met autisme op hun 22ste plotseling hun recht op diensten op grond van de Onderwijswet voor personen met een handicap - en het betreden van de veel chiquere wereld van diensten voor volwassenen Hoewel het IDEA eigenlijk vereist dat scholen "gratis en passend onderwijs" bieden aan alle kinderen, is er geen vereiste voor volwassenen. Als gevolg hiervan kunnen financiering en programmering voor volwassenen op elk moment al dan niet beschikbaar zijn.
Services voor volwassenen met autisme variëren per staat en beschikbaarheid
Volwassenen met autisme hebben recht op niets, maar krijgen waarschijnlijk op zijn minst enige steun. Als je in sommige staten woont, heb je weinig moeite om toegang te krijgen tot diensten en financiering voor volwassenen met autisme. Als je in andere staten woont, heb je pech. Volgens Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) bieden Idaho, New Mexico, West Virginia, Montana en Hawaii bijvoorbeeld de minst genereuze programma's en diensten, terwijl Californië, Massachusetts, Indiana, Colorado en Vermont genereuzer zijn. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.
De definitie van "diensten en financiering" hangt natuurlijk af van de behoefte. Medicaid biedt bijvoorbeeld geen beroepsopleiding of ondersteunende diensten die bijzonder nuttig zouden zijn voor hoger functionerende volwassenen. En Medicaid kan al dan niet een financieringsbron zijn voor huisvesting, dagprogramma's en andere diensten.
Een uitstekende, bijgewerkte bron van informatie over aanbiedingen per staat is Easter Seals; Hoewel ze nogal wat aandacht besteden aan kinderen, bevatten ze ook een breed scala aan gedetailleerde informatie over bronnen en diensten voor alle leeftijden.
Volwassenen met autisme zijn beperkt in hun huisvestingsmogelijkheden
Amerikanen gaan ervan uit dat volwassen kinderen het huis van hun ouders zullen verlaten en in hun eigen appartement of huis gaan wonen. Natuurlijk, aangezien de economie en andere factoren zijn veranderd, trekken veel meer typisch ontwikkelende jonge volwassenen bij mama en papa in. Het is niet verrassend dat ook een zeer groot aantal autistische volwassenen bij hun ouders woont. Hiervoor zijn zeer goede redenen:
- Financiering van woningen voor gehandicapte volwassenen is moeilijk te vinden. Het is vooral schaars voor autistische volwassenen die niet verstandelijk gehandicapt zijn. Als uw IQ hoger is dan een bepaald aantal (meestal 70 of 75), wordt u verondersteld onafhankelijk te zijn (tenzij u een ernstige lichamelijke ziekte of handicap heeft, zoals blindheid).
- Groepshuizen zijn moeilijk toegankelijk en kunnen van slechte kwaliteit zijn. Zoals veel programma's voor volwassenen, zijn groepshuizen afhankelijk van staats- en federale financiering. Bovendien veranderen personeel en bewoners voortdurend.
- Zelfs slimme, capabele volwassenen met autisme zullen waarschijnlijk in de problemen komen als ze met onverwachte uitdagingen worden geconfronteerd. Over het algemeen is het moeilijk voor autistische volwassenen om vooruit te plannen (zeep kopen voordat ze het nodig hebben) noodsituaties beheren (de stroom viel uit) en nieuwe problemen bedenken (de afvoer is verstopt). Deze problemen maken het vaak goedkoper, slimmer en gemakkelijker om gewoon bij mama en papa te blijven.
Volwassenen met autisme hebben vriendschap, steun en kansen nodig
Of het nu gaat om hoogfunctionerend of ernstig autistisch, volwassenen met autisme werken harder dan hun typische leeftijdsgenoten om van een bevredigend leven te genieten. Om te slagen hebben ze - net als iedereen - vriendschap, steun en kansen nodig om te werken en te spelen in een acceptabele sociale omgeving.Terwijl de financiering ebt en stroomt, is het niet altijd mogelijk om te vertrouwen op door de belasting gefinancierde programma's. Dat betekent dat aan de behoeften van volwassenen met autisme moet worden voldaan door de mensen in hun families, gemeenschappen en uitgebreide gemeenschappen die hen het beste wensen, geloven in hun sterke punten en tegemoetkomen aan hun uitdagingen en speciale behoeften.