Inhoud
Omgaan met leukemie houdt veel meer in dan het vinden van een goede dokter en een behandeling ondergaan. U moet omgaan met fysieke problemen, zoals het voorkomen van infecties of nieuwe problemen die zich jaren of decennia na uw overleving kunnen voordoen. De emotionele achtbaan van langdurige behandeling, zoals velen het beschrijven, wordt meer een uithoudingsuitdaging dan een sprint. Zelfs het dagelijks leven kan worden beïnvloed, van sociale kwesties zoals veranderingen in relaties tot de noodzaak om nu met uw ziekte om te gaan, naast routinematige verantwoordelijkheden. Leef uw beste leven met leukemie door strategieën te gebruiken die de weg kunnen vergemakkelijken.Emotioneel
De emoties die gepaard gaan met de diagnose leukemie kunnen niet in één, twee of zelfs een dozijn woorden worden beschreven.Veel mensen ervaren sterk wisselende emoties, soms op één dag. Hoewel sommige mensen verbaasd zijn over de verscheidenheid en de diepte van gevoelens, is er op geen enkel moment een goede of foute manier van voelen.
Hoogte en diepte punten
Weinig mensen, zelfs degenen die met andere soorten kanker hebben geleefd, begrijpen de achtbaanrit van leukemie volledig.
Sommige mensen beschouwen kanker als iets dat wordt behandeld, en dan leeft of sterft iemand; minder mensen begrijpen dat een behandeling lang kan duren of levenslang kan duren.
Bij acute leukemie kunnen inductiebehandelingen agressief zijn, en consolidatie- en onderhoudsbehandelingen kunnen jaren duren. Bij chronische leukemie kan de behandeling de rest van uw leven worden voortgezet. Zelfs als het doel een genezing is, kan het jaren duren om daar te komen.
Isolatie
Vermoeidheid en de pure aard van leukemiebehandeling kunnen tot isolatie leiden. Inductiechemotherapie, en vooral de hooggedoseerde chemotherapie die wordt gegeven vóór een stamceltransplantatie, kan mensen een zeer reëel en ernstig risico op infectie geven. En zelfs als vrienden en familie gezond zijn, worden tijdens bezoeken vaak speciale voorzorgsmaatregelen aanbevolen. Bij acute leukemieën zoals AML vereist de eerste behandeling vaak een ziekenhuisopname van ten minste vier tot zes weken, wat heel anders is dan de poliklinische infusies die om de paar weken worden gedaan voor andere kankers waar velen bekend mee zijn.
Positieve veranderingen
Telefoongesprekken, sms-berichten en videoconferenties kunnen mensen helpen in contact te blijven en hebben een enorme impact. Het kan zijn dat u anderen moet uitnodigen om op deze manier met u te communiceren - u zegt zelfs dat het nuttig zou zijn - omdat sommigen denken dat het contact 'u stoort'.
De beste emotionele steun kan komen van degenen die uit de eerste hand weten wat u ervaart. Deelnemen aan een leukemie-steungroep kan van onschatbare waarde zijn, omdat u met anderen kunt praten die met dezelfde uitdagingen omgaan. U kunt met uw oncologieverpleegkundige praten over persoonlijke bijeenkomsten, of contact opnemen met lokale steungroepen via de Leukemia and Lymphoma Society. U kunt ook een online groep zoeken, wat vooral handig kan zijn als u fysiek niet in staat bent om te reizen of verlaat het ziekenhuis.
Hoewel niemand ooit de diagnose leukemie zou wensen, is de weg niet allemaal negatief.
Studies vertellen ons nu dat kanker mensen op positieve manieren kan veranderen.
Wetende dat mededogen, empathie en levensdoel voor de meerderheid van de mensen met kanker verbeteren, zou zeker niemand ertoe aanzetten om de diagnose te wensen. Maar als je die donkere momenten van isolatie, verdriet of angst doormaakt, kan het denken aan deze zilveren voeringen een zekere troost zijn.
Een opmerking over onvruchtbaarheid
Chemotherapie, bestralingstherapie, beenmerg en stamceltransplantaties kunnen allemaal uw vruchtbaarheid beïnvloeden. Dit komt in feite veel voor bij leukemiepatiënten, vooral bij patiënten met acute leukemie.
Als u een kinderwens heeft, heeft uw arts waarschijnlijk de opties voor het behoud van de vruchtbaarheid besproken voordat uw behandeling begon, en misschien heeft u al een plan opgesteld over wanneer u kunt overwegen om zwanger te worden en wat dat lichamelijk kan inhouden.
Het vooruitzicht van vruchtbaarheidsproblemen kan overweldigend zijn. Overweeg om met een therapeut te praten als u zich zo voelt.
Fysiek
Er zijn een aantal lichamelijke problemen die kunnen optreden tijdens de behandeling van leukemie of zelfs lang daarna.
Transfusies
De behoefte aan transfusies (rode bloedcellen, bloedplaatjes, witte bloedcellen, plasma en cryoprecipitaat, gammaglobuline of albumine) komt zeer vaak voor bij sommige vormen van leukemie. Niet alleen kunnen kankercellen in het beenmerg leiden tot een lage productie van de verschillende soorten bloedcellen, maar de behandelingen voor leukemie kunnen ook het bloedbeeld verlagen. Hoewel ze nu erg veilig zijn (het bloed wordt gescreend op veel infectieziekten), is er altijd een klein risico verbonden aan bloedtransfusies.
Als u transfusies krijgt, is het belangrijk om bekend te zijn met tekenen van een transfusiereactie, zoals koorts en koude rillingen, huiduitslag of jeuk, kortademigheid, donkere urine en andere.
Tekenen van een transfusiereactie
- Koorts
- Rillingen
- Uitslag of jeuk
- Kortademigheid
- Donkere urine
- Je niet jezelf voelen
Aangezien veel mensen die een reactie hebben, beweren dat de eerste symptomen zich gewoon 'anders' of 'raar' voelen, moet u uw arts laten weten of u symptomen heeft die u zorgen baren.
Langdurige transfusies kunnen leiden tot ijzerstapeling. Wanneer het lichaam te veel ijzer krijgt, zoals bij deze behandeling het geval kan zijn, slaat het het extra ijzer op in de lever, het hart en de endocriene klieren. Voor degenen die veel transfusies hebben (in het algemeen meer dan 20), kan chelatietherapie worden overwogen, afhankelijk van een bloedtest genaamd serumferritine.
Mondverzorging
Chemotherapiemedicijnen, vooral anthracyclines zoals Cerubidine (daunorubicine), kunnen leiden tot ontstekingen en zweertjes in de mond (mucositis), evenals smaakveranderingen.
Hoewel ze meestal vervelend zijn, kunnen zweertjes in de mond een goede voeding verstoren en het risico op secundaire infecties zoals spruw vergroten. Zorg ervoor dat u uw tanden en tandvlees regelmatig poetst met een zacht tandenborstel en milde tandpasta (zoals zuiveringszout) is belangrijk.Vermijd mondwater, omdat dit de symptomen kan verergeren.
Sommige mensen hebben mondspoelingen voor huismiddeltjes gebruikt, zoals een theelepel zuiveringszout in een kopje water, maar uw oncoloog kan een mondspoeling voorschrijven die bekend staat als drievoudige mix of magisch mondwater. Bij al deze oplossingen is de spoeling meestal zwaaide en draaide ongeveer 30 seconden in de mond en spuugde dan uit zonder te slikken.
Voor zweertjes in de mond is het handig om voedsel te vermijden dat pittig, zout of citroenzuur bevat, zoals tomaten. Zacht voedsel, zoals aardappelpuree en kwark, wordt meestal goed verdragen, net als meloenen, aardbeien en appelsap.
De smaakveranderingen in de "metalen mond" zijn meestal niet ernstig, maar kunnen erg vervelend zijn. Sommige mensen vinden het handig om plastic serviesgoed te gebruiken en om verschillende soorten voedsel koud of gekoeld te eten. Rundvlees en varkensvlees zijn vaak de meest vervelende voedingsmiddelen. Omdat veel van de smaak afkomstig is van de reukzin, kan het drinken van vloeistoffen door een rietje dit symptoom ook verminderen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen die mensen noemen tijdens het omgaan met leukemie. Vermoeidheid bij kanker houdt, in tegenstelling tot gewone vermoeidheid, meestal zelfs bij rust aan en beperkt de dagelijkse activiteiten.
Sommige oorzaken van vermoeidheid bij kanker kunnen worden behandeld en het is belangrijk om met uw arts te praten, zelfs als u denkt dat het symptoom voornamelijk hinderlijk en niet ernstig is.
Omgaan met vermoeidheid tijdens de behandeling kan gemakkelijker worden gemaakt door hulp te vragen (en toestaan anderen om te helpen), prioriteit geven aan activiteiten, jezelf ijsberen zodat je het niet overdrijft op dagen dat je je goed voelt, en activiteiten plannen die moeten worden gedaan op het moment van de dag dat jij je het beste voelt. Enkele van de alternatieve behandelingen voor kanker, zoals yoga, meditatie, ontspanning, geleide beelden en meer, zijn bij sommige mensen ook effectief geweest in het verminderen van vermoeidheid.
Pijnbestrijding
Sommige mensen met leukemie hebben aanzienlijke pijn, terwijl anderen minimale of geen pijn hebben. De eerste stap bij het omgaan met pijn is te begrijpen dat je het niet gewoon hoeft te tolereren om als 'dapper' te worden beschouwd. Soms is het moedigste wat iemand kan doen, zijn oncoloog toegeven dat ze pijn hebben, en praten over manieren om het aan te pakken. Pijn kan zowel emotioneel als fysiek een negatieve invloed hebben bij het leven met kanker.
De eerste stap bij het evalueren van kankerpijn is het bepalen van het soort pijn. Er zijn veel verschillende soorten pijn bij leukemie, variërend van botpijn (door overactief beenmerg) tot zenuwgerelateerde pijn (neuropathische pijn), en elk wordt op een unieke manier behandeld.
Er zijn een aantal methoden om kankerpijn te beheersen, en een combinatie van enkele daarvan is meestal het meest succesvol. Dit kunnen zowel opioïde als niet-opioïde pijnstillers zijn, interventionele pijntechnieken zoals zenuwblokkades en stimulatie van het ruggenmerg, maar ook integratieve therapieën zoals transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS), acupunctuur en massage (die endorfine kunnen afgeven). Stressvermindering blijkt ook de hoeveelheid pijn voor mensen met kanker te verminderen. Als u het moeilijk heeft, kan uw oncoloog u doorverwijzen naar een pijnspecialist.
Immunisaties
Er zijn een paar belangrijke kwesties met betrekking tot immunisaties voor mensen met kanker. Levende vaccins zijn levende maar verzwakte organismen die mogelijk een infectie kunnen veroorzaken bij mensen met een onderdrukt immuunsysteem. Levende vaccins mogen niet worden gegeven aan mensen met neutropenie als gevolg van kankerbehandeling.
Mensen met immunosuppressie moeten ook contact vermijden met anderen die levende vaccins hebben gekregen, aangezien er een kans bestaat op virusuitscheiding en dus het risico op infectie. Voorbeelden van levend vaccin zijn FluMist (het neusgriepvaccin), gele koortsvaccin, Varivax (de waterpokkeninjectie), Zostivax (de gordelroosinjectie), Rotarix (voor rotavirus), BCG (het tuberculosevaccin), adenovirus en orale tyfusvaccins.
Er zijn enkele aanbevolen immunisaties tijdens de behandeling van kanker, en vaccins kunnen worden overwogen als het risico op infectie door de bacterie of het virus groter is dan het risico van het vaccin zelf. Hoewel geïnactiveerde vaccins meestal veilig zijn (enkele uitzonderingen daargelaten), zijn ze niet altijd effectief als het immuunsysteem niet normaal functioneert. Immunisaties kunnen ook niet effectief zijn voor degenen die worden behandeld met Rituxan (rituximab) of andere monoklonale antilichamen voor leukemie.
Na een stamceltransplantatie hebben de ontvangers in de eerste zes maanden na de transplantatie geen baat bij de griepprik. Mensen die steroïden gebruiken als onderdeel van een chemotherapie-regime, lopen mogelijk een verhoogd risico op het griepvaccin.
Het is belangrijk om met uw oncoloog over timing te praten, omdat iedereen anders is, maar immunisaties werken meestal beter als ze ten minste twee weken voordat de chemotherapie wordt gestart of vier weken nadat de chemotherapie is voltooid, worden gegeven. Als het wordt gegeven tijdens het midden van de chemotherapie, raden veel oncologen aan om de vaccinatie net voor de volgende cyclus te geven, wanneer het aantal witte bloedcellen het hoogst is, maar dit kan variëren afhankelijk van het specifieke chemotherapie-regime.
Hoewel mensen met kanker niet meer kans hebben op het ontwikkelen van de volgende infecties, is de kans groter dat degenen die geïnfecteerd raken ziek worden of overlijden aan de ziekte.
- Longontsteking: pneumokokkenpneumonie is de belangrijkste doodsoorzaak die door vaccins kan worden voorkomen. Voor mensen met kanker die niet eerder zijn gevaccineerd, moet eerst Prevnar (PCV13) worden gegeven, gevolgd door PPSV23.
- Influenza: volgens de Centers for Disease Control (CDC) veroorzaakte influenza naar schatting 959.000 ziekenhuisopnames en 79.400 sterfgevallen tijdens het griepseizoen 2017-2018 in de Verenigde Staten. Fluzone is de vorm van het griepvaccin dat wordt aanbevolen voor mensen die zijn immuunonderdrukt.
Infectierisico
Infecties zijn de belangrijkste oorzaak van ziekte en overlijden bij mensen die behandelingen ondergaan zoals chemotherapie of stamceltransplantaties voor leukemie. Er zijn een aantal manieren waarop mensen het risico op infecties kunnen verminderen terwijl ze immunosuppressief zijn, waaronder:
- Voorzorgsmaatregelen nemen met huisdieren: Het is het beste om iemand anders de vogelkooi, het aquarium of de kattenbak te laten schoonmaken of de hond achterna te halen. Het vermijden van reptielen wordt ook aanbevolen.
- Voorzorgsmaatregelen nemen met voedsel: Door voedsel overgedragen ziekten kunnen ernstig zijn. Een neutropenisch dieet, dat vaak wordt aanbevolen, stimuleert praktijken zoals het vermijden van rauwe eieren, vlees of zeevruchten; zorgvuldig alle groenten en fruit inspecteren en wassen; het vermijden van zachte kazen, zoals brie of blauwe kaas; honing vermijden, en meer.
- Mensenmassa's en zieke mensen vermijden
- Vaak handen wassen (en ervoor zorgen dat vrienden en familie ook die van hen wassen)
Voor degenen die zijn blootgesteld aan influenza, kan de behandeling zowel het risico op het krijgen van de infectie verminderen als de duur ervan verkorten als u toch ziek wordt. Geneesmiddelen zoals Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) en Rapivab (peramivir) zijn het meest effectief wanneer ze zo snel mogelijk na blootstelling worden gestart.
Discussiegids voor leukemie-artsen
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Sociaal
Uw sociale kring en plaats daarin kunnen veranderen als u leukemie heeft, evenals uw interacties met anderen. Goede vrienden kunnen verdwijnen omdat ze niet zeker weten hoe ze moeten omgaan. Er kunnen nieuwe vrienden verschijnen, vaak degenen die zelf of bij een dierbare met kanker te maken hebben gehad. Uw rol in uw gezin kan veranderen, wat zowel nuttig als stressvol kan zijn. Dit is zeker niet voor iedereen het geval, maar het is goed om je bewust te zijn van de mogelijkheid.
Bovendien kunnen uw interacties met anderen gespannen of zelfs belastend worden terwijl u eraan werkt om uw ziekte te beheersen en u te concentreren op wat het belangrijkste is: uw gezondheid.
Communicatie
Net als bij andere situaties in het leven, is goede communicatie essentieel. Dit kan inhouden dat je nee zegt als je ooit ja hebt gezegd, en dat je sterke grenzen handhaaft, zelfs als je ze keer op keer moet versterken.
Het is belangrijk om uw eigen wensen en behoeften te respecteren.
Met het aantal behandelingsopties dat nu beschikbaar is voor leukemie, ontstaat er gemakkelijk een conflict wanneer vrienden en familie zeggen dat u liever een andere aanpak kiest. Misschien moet u mensen kalm en oprecht bedanken voor hun suggesties, maar laat ze duidelijk weten dat de keuze alleen aan u is.
Houd in gedachten en herinner uw dierbaren eraan dat niemand gedachten kan lezen. Direct zijn, in plaats van simpelweg te hopen dat iemand een behoefte zal zien of een gevoel zal herkennen, kan de kans verkleinen dat u of uw geliefde gekwetst wordt of wrok koestert.
Wanneer u met leukemie wordt geconfronteerd, heeft u beperkte energie en hoeft u niet elke oproep terug te bellen. Door jezelf toestemming te geven om alleen te praten met degenen met wie je zin hebt om te praten, kun je veel helpen bij het verminderen van stress en het omgaan met vermoeidheid.
Om dierbaren op de hoogte te houden en te profiteren van hun hulpaanbod, kunt u overwegen om een van de vele online tools te gebruiken die speciaal voor dit doel beschikbaar zijn, of laat iemand dit voor u doen.
Sites zoals CaringBridge en andere kunnen u helpen updates te geven aan al uw familieleden en vrienden zonder uren aan de telefoon te zitten. Sommige mensen schrijven graag dagboekaantekeningen, terwijl anderen een vriend aanwijzen om regelmatig updates uit te voeren. Als u de opmerkingen leest, kunt u zich verbonden voelen en ondersteuning bieden. MyCancerCircle is een particuliere ondersteuningsgemeenschap van zorgverleners die voor een vriend of familielid met kanker zorgen. Lotsa Helping Hands is een andere site waar mensen zich kunnen aanmelden om maaltijden voor u te brengen, ritten te verzorgen en nog veel meer.
Praktisch
Als u de diagnose kanker krijgt, zou het fijn zijn als de wereld een beetje rustiger zou worden. Maar dagelijkse problemen gaan niet weg en kunnen overweldigend aanvoelen in combinatie met de fulltime baan van het leven met veel soorten leukemie.
Financiën
Medische rekeningen kunnen zelfs een robuuste portefeuille doen leeglopen, gezien de soorten en de duur van de behandelingen die voor vele vormen van leukemie worden gebruikt. Bekijk eerst zorgvuldig uw verzekeringspolis, bel en stel vragen over alles wat u niet begrijpt. Voorafgaande toestemming voor behandelingen kan nodig zijn en mogelijk moeten bepaalde stappen worden ondernomen om ervoor te zorgen dat u verzekerd bent.
Er zijn mogelijkheden voor financiële ondersteuning bij kanker, maar dit kan ook wat graafwerk vergen. Praat met iemand in uw kankercentrum over de beschikbare opties. Sommige van de liefdadigheidsinstellingen en organisaties voor bloedkanker kunnen ook financiële hulp bieden of u aangeven waar u moet zoeken.Met kinderen wilt u misschien ook een kijkje nemen bij enkele van de wensverlenende organisaties.
Wees je eigen advocaat
Als het gaat om leven met leukemie, is misschien wel het belangrijkste advies om uw eigen advocaat te zijn bij uw kankerzorg. Dit houdt in dat u zoveel mogelijk leert over u of de kanker van uw geliefde. Het betekent veel vragen stellen. Het betekent contact opnemen met anderen die mogelijk antwoorden hebben - voor problemen variërend van behandelingsopties tot financiële hulp - wanneer u zelf de antwoorden niet hebt.
Door voor jezelf te pleiten, kun je niet alleen meer controle krijgen over wat er gebeurt, maar het kan ook de resultaten verbeteren.
Voor vrienden en familie
Er zijn maar weinig mensen die kanker op zichzelf ervaren, en leukemie moet worden beschouwd als een "familieziekte", aangezien dierbaren op zoveel manieren worden getroffen. Het gevoel van hulpeloosheid kan bijzonder uitdagend zijn. Conflicten komen ook extreem vaak voor. Geen twee mensen zijn hetzelfde, en er kunnen meningsverschillen ontstaan over behandelingskeuzes en nog veel meer.
Naast het respecteren van de wensen van je geliefde en de tijd nemen om te luisteren (en beseffen dat je dingen niet hoeft en vaak niet kunt 'repareren'), is het van cruciaal belang dat je voor jezelf zorgt. Slaapgebrek, maaltijden overslaan en gebrek aan rusttijd zijn belangrijke oorzaken van stress die niet alleen invloed kunnen hebben op u, maar ook op uw vermogen om ondersteuning te bieden.
Overleven
Met de verbeteringen in de behandeling van leukemie en de overlevingskansen leven veel mensen jaren of decennia na de behandeling (of terwijl ze de behandeling voortzetten), en het concept van "overleving" wordt nu vaker aangepakt.
Overlevingszorg
Als de behandeling is voltooid, zijn veel oncologen nu bezig met het afronden van een zorgplan voor hun patiënten.
De American Society of Clinical Oncology heeft nu richtlijnen voor overlevingszorg. Dit omvat richtlijnen voor follow-up op de lange termijn voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die kanker hebben overleefd, evenals richtlijnen voor screening op en beheer van de late effecten van kankerbehandeling.
Helaas kunnen gezondheidsproblemen die verband houden met de behandeling de kwaliteit van leven verminderen, zelfs als mensen leukemie overleven en als "genezen" worden beschouwd. De prevalentie van late effecten bij volwassenen is minder bekend, maar er is vastgesteld dat tussen 60 procent en 90 procent van de overlevenden van kanker bij kinderen een of meer chronische gezondheidsproblemen heeft die verband houden met eerdere kankerbehandelingen zoals chemotherapie.
Enkele van de late effecten van kankerbehandeling die zowel bij volwassenen als bij kinderen worden aangetroffen, zijn onder meer langdurige vermoeidheid, cognitieve problemen ("chemobrain"), botverdunning en osteoporose, hartproblemen, perifere neuropathie en secundaire kankers.
Net zoals plannen en richtlijnen voor nabestaandenzorg zijn ontwikkeld, is in veel kankercentra rehabilitatie van kanker (zoals het STAR-programma) aangenomen om mensen te helpen omgaan met deze langetermijneffecten. Voor veel van deze problemen zijn er therapieën die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.
Late effecten van een behandeling kunnen ook sociaal en praktisch zijn, zoals leerproblemen bij kinderen, discriminatie op het werk en moeilijkheden bij het verkrijgen van een gezondheids- en levensverzekering bij volwassenen. Verschillende organisaties kunnen mensen helpen om met deze zorgen om te gaan. Een voorbeeld is de non-profit Cancer and Careers, een organisatie die mensen met kanker helpt bij het vinden van werk, zowel tijdens als na de behandeling.
Hoe kunt u uw risico op leukemie verlagen?