Inhoud
- Inzicht in de ziekte
- Pijn
- Vermoeidheid en niet-verkwikkende slaap
- Cognitieve disfunctie
- Oefening intolerantie
- De relatieprognose
Vervolgens wil je een paar dingen leren die ervoor kunnen zorgen dat dit voor jullie beiden een stuk beter gaat. Omdat het goed kan gaan, en jullie verdienen het allebei ook.
Inzicht in de ziekte
U weet waarschijnlijk niet veel over deze aandoeningen. Voel je niet slecht, de meeste mensen niet. Het belangrijkste is deze volgende verklaring volledig te begrijpen en nooit te vergeten.
Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom zijn onvoorspelbaar. Niemand van ons weet hoe we ons de volgende week, de volgende dag, de volgende minuut zullen voelen. We kunnen de ene dag actief zijn, en dan de volgende dag bedlegerig. We doen dit niet opzettelijk, en geloof me, we zouden willen dat het niet gebeurde. Om bij ons te zijn, moet je geduldig en begripvol zijn.
Nu u het belangrijkste onderdeel kent, is het tijd om iets over onze symptomen te leren. Beide voorwaarden kunnen zijn:
- Lichaamsbrede pijn (altijd bij FMS, vaak bij ME / CVS)
- Vermoeidheid (altijd bij ME / CVS, meestal bij FMS)
- Onverfrissende slaap
- Cognitieve disfunctie, ook bekend als "hersenmist"
- Intolerantie voor inspanning (vooral bij ME / CVS)
Pijn
U denkt misschien dat u pijn begrijpt, maar bij deze ziekten zijn enkele zeldzame soorten pijn betrokken. Ons lichaam neemt pijnsignalen op en stimuleert ze, zoals het volume verhogen. We maken er geen "grote deal" van of "te gevoelig", het is gewoon hoe onze zenuwen en hersenen reageren op pijnsignalen.
We kunnen ook pijn hebben van dingen die geen pijn zouden mogen doen. Een hand die op een arm rust. Het gewicht van kleding. Iets kouds tegen de huid. Ze kunnen bij ons verzengende pijn veroorzaken, en het is absoluut echt. (Dat wordt bevestigd door hersenscans waarin de pijncentra als een gek oplichten.)
De pijn komt van versterkte zenuwen en een zenuwstelsel dat altijd in overdrive is. Omdat zenuwen door het hele lichaam reizen, kan onze pijn dat ook. Voor een diagnose van FMS moet u in feite pijn hebben in alle vier de kwadranten van het lichaam.
Het is dus niet zoals iemand met een slechte rug of pijn door een oude knieblessure. Het kan zijn dat we het ene moment stekende pijn in onze buik hebben en het volgende moment een branderig gevoel in onze benen.
Vermoeidheid en niet-verkwikkende slaap
Nu voor vermoeidheid. Je zou kunnen denken dat je deze ook begrijpt. Iedereen is wel eens erg moe geweest, toch? Misschien heb je de hele nacht op de universiteit gewerkt of ben je een keer zo laat weggebleven dat je naar je werk ging zonder te slapen. Of misschien heb je een mono of een nare griep gehad.
Denk aan die momenten waarop je helemaal uitgeput was. Heb je je ooit te moe gevoeld om zelfs maar je hoofd van het bed te tillen? Dat is wat mensen met ME / CVS kunnen voelen. FMS brengt doorgaans minder vermoeidheid met zich mee dan ME / cvs, maar het kan nog steeds diepgaand en aanhoudend zijn. En het gaat niet weg met rust.
Dat is een grote om je hoofd rond te wikkelen: rust helpt niet. Misschien slapen we twaalf uur en worden we uitgeput wakker. Slaap is zelden verfrissend voor ons.
Velen van ons hebben ook slaapstoornissen, zoals slapeloosheid, rustelozebenensyndroom of slaapapneu.
Cognitieve disfunctie
Het maakt niet uit hoe slim de persoon is, als hij dit symptoom heeft, kunt u een breed scala aan symptomen verwachten, waaronder:
- Korte-termijngeheugenverlies
- Vaak verloren gedachtegang
- Moeite met het onthouden van gewone woorden
- Vaak het verkeerde woord gebruiken, vooral als het om zelfstandige naamwoorden gaat
- Moeilijkheden met rekenen
- Ruimtelijke oriëntatieproblemen
- De neiging om gedesoriënteerd te raken
Veel dingen spelen een rol bij onze cognitieve stoornis, die ook wel fibro-mist of hersenmist wordt genoemd. Daartoe behoren onder meer het disfunctioneren van meerdere neurotransmitters, een onregelmatige bloedstroom naar sommige delen van de hersenen en abnormale activiteit of connectiviteit in bepaalde delen van de hersenen.
Hersenmist kan mild of ernstig zijn en heeft de neiging om te komen en gaan. Het is geen teken van een lage intelligentie of leerstoornissen. Het is ook niet gebonden aan dementie, ook al lijkt het soms op elkaar.
De beste manier om hiermee om te gaan, is met geduld. Geef de persoon de tijd om de juiste woorden te vinden of stel er voorzichtig een voor als het voor de hand liggend lijkt. Als (niet als) ze iets vergeten, herinner ze er dan rustig aan. U kunt ze misschien aanmoedigen om dingen in een agenda op te schrijven, lijsten te maken of herinneringen op hun telefoon of computer in te stellen.
Voor ons kan het buitengewoon frustrerend zijn om onze hersenen te laten haperen, dus onthoud dat elke frustratie of woede die ermee gepaard gaat, gericht is op het symptoom, niet op jou.
Oefening intolerantie
Chronisch vermoeidheidssyndroom omvat een symptoom dat postexertionele malaise (PEM) wordt genoemd, wat betekent dat lichaamsbeweging of andere fysieke activiteit een piek in de symptomen kan veroorzaken, met name vermoeidheid en een griepachtig gevoel, dat dagen kan aanhouden. Bij fibromyalgie heeft lichaamsbeweging een vergelijkbare maar over het algemeen minder intense impact. Aangetoond is dat aërobe oefening pijn en andere symptomen vermindert, en daarom wordt het aanbevolen voor beide aandoeningen. Bij sommige mensen kan het echter heel weinig inspanning vergen om PEM te activeren.
Om deze reden is het belangrijk dat u het voorbeeld van uw partner volgt als het gaat om fysieke activiteit. En ja, dit omvat ook seks. Met zorg kan iemand met deze aandoeningen nog steeds een bevredigend seksleven hebben.
De relatieprognose
Komt u voor een aantal uitdagingen te staan vanwege het aangaan van een relatie met iemand met deze aandoeningen? Ja. Maar elke relatie heeft uitdagingen, en je hebt het voordeel dat je met open ogen naar binnen gaat.
Veel mensen met een chronische ziekte hebben gezonde, gelukkige relaties. Geduld, begrip en mededogen zullen de zaken een goede start helpen maken. Het gaat je goed!