Inhoud
Omgaan met slokdarmkanker en uw beste leven leiden, kan op veel manieren een uitdaging zijn. Fysiek hebben problemen met slikken en gewichtsverlies vaak aandacht nodig. Emotioneel kunt u momenten van woede, ongeloof en frustratie ervaren. Het leven verandert sociaal voor bijna iedereen die met kanker wordt geconfronteerd, aangezien de gezinsrollen veranderen en sommige vriendschappen worden verdiept terwijl andere wegvallen.Het leven stopt niet wanneer mensen de diagnose kanker krijgen, en praktische zaken, variërend van financiën tot verzekeringskwesties, dragen bij aan de stress.
Dat gezegd hebbende, er zijn een aantal hulpmiddelen die kunnen helpen bij het omgaan met en het krijgen van de ondersteuning die u nodig heeft wanneer u met deze ziekte wordt geconfronteerd.
Emotioneel
Of u nu een slokdarmkanker in een vroeg stadium heeft of een gevorderde uitgezaaide tumor, de diagnose is hetzelfde. Het is een schok die je leven op zijn kop zet. Veel mensen merken op dat ze naar hun leven gaan kijken als "BC" en "AC", verwijzend naar "vóór kanker" en "na kanker".
Dat betekent niet dat u geen tijden van vreugde zult hebben, en zelfs geen gevoel van dankbaarheid en waardering voor het leven dat u zich voorheen niet had kunnen voorstellen. Degene die de opmerking maakte "je moet de dieptepunten in het leven ervaren om de hoogtepunten volledig te waarderen" heeft misschien te maken gehad met zoiets als je nu bent.
De array-emoties
Het hebben van een of twee mensen in je leven met wie je oprecht en eerlijk kunt zijn, kan van onschatbare waarde zijn bij het omgaan met kanker.
Kanker is een achtbaan van hoogte- en dieptepunten en een hele reeks emoties. Meestal komen deze gevoelens niet voor in een vast patroon, en je kunt binnen een dag of zelfs een minuut van blij en optimistisch naar depressief en overweldigd gaan. Het is volkomen normaal om woede, angst, frustratie en wrok te ervaren. Je hebt tenslotte net een diagnose gekregen die niemand verdient en die niet eerlijk.
Het is belangrijk, en het is eigenlijk een eerbetoon, om met iemand anders over deze gevoelens te praten, maar bedenk voordat je dat doet eerst wie je kent in je leven die niet oordeelt en gewoon kan luisteren. Veel mensen proberen dingen te "repareren", zelfs als het dingen zijn die niet kunnen worden opgelost. Maar alleen omdat een vriend de oplossing niet heeft, wil niet zeggen dat je je gevoelens niet wilt ventileren.
Houd er rekening mee dat u niet altijd een positieve houding ten opzichte van kanker hoeft te hebben. Hoewel je deze opmerking misschien vaak hoort, hebben we geen onderzoeken die ons vertellen dat positief blijven de resultaten verbetert.
Het uiten van negatieve emoties, zoals je angsten, je woede, je wrok en je frustraties, kan stress verminderen, evenals de ontstekingshormonen die ons lichaam produceert als het gestrest is.
Middelen voor coping
Veel kankercentra bieden nu begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. Dit kan niet alleen gezinnen helpen communiceren en mensen met kanker helpen het hoofd te bieden, maar sommige onderzoeken hebben aangetoond dat het zelfs van invloed kan zijn op de overleving (althans bij mensen met borstkanker).
Voor degenen die moeite hebben met het bezoeken van een 'therapeut', zou je het misschien willen zien als preventief of als een verzekering tegen enkele van de stressfactoren die je tijdens je reis onvermijdelijk zult tegenkomen.
Zilveren voeringen
We willen de zeer reële uitdagingen zeker niet in diskrediet brengen en zouden nooit suggereren dat iemand zich terughoudt om de zeer reële angsten en woede die kanker met zich meebrengt te uiten. Maar voor degenen die het moeilijk hebben, kan het helpen te weten dat onderzoek ons leert dat kanker mensen op goede manieren verandert, evenals de voor de hand liggende manieren die u hebt ervaren. Veel mensen met kanker merken een nieuwe waardering voor het leven, meer mededogen voor anderen, meer interne kracht en een verdieping van goede relaties in hun leven.
Als je het moeilijk vindt om zilveren voeringen te vinden, hebben sommige overlevenden ontdekt dat het bijhouden van een dankbaarheidsdagboek helpt. In het dagboek kun je drie dingen opschrijven waar je elke dag dankbaar voor bent. Op sommige dagen kun je misschien alleen schrijven: 'Geen van de gloeilampen in ons huis is vandaag doorgebrand'. Toch hebben veel mensen dit nuttig gevonden.
Een andere techniek die veel overlevenden heeft geholpen om het hoofd te bieden, is 'reframing'. Reframing is in wezen dezelfde situatie ervaren, maar deze in een ander licht interpreteren.
In plaats van te rouwen om uw dunner wordend haar door chemotherapie, kunt u misschien genieten van de onderbreking van het scheren.
Fysiek
Slokdarmkanker is een van de meer lichamelijk uitdagende kankers omdat het interfereert met een dagelijkse activiteit die de meesten van ons als vanzelfsprekend beschouwen: eten en doorslikken van voedsel. Verlies van eetlust, gewichtsverlies en vermoeidheid zijn ook bijna universeel en kunnen verder van invloed zijn op hoe u zich lichamelijk en emotioneel voelt.
Gelukkig leggen oncologen nu veel meer nadruk op kwaliteit van leven tijdens de behandeling en kan er veel worden gedaan. Aarzel nooit om een symptoom te noemen.
Het is eigenlijk een daad van moed om uw zorgen met uw arts te delen en om hulp te vragen. Veelvoorkomende lichamelijke problemen zijn de volgende.
Slikproblemen
Tegen de tijd dat de slokdarmkanker wordt gediagnosticeerd, hebben veel mensen hun dieet al gewijzigd en hebben ze voedsel zoals vlees en rauwe groenten geëlimineerd. Vaak vernauwt de slokdarm zich op het moment van diagnose en na een operatie. Maar er zijn veel dingen die gedaan kunnen worden.
Uw oncoloog kan u laten werken met een spraakpatholoog om te leren slikken zonder te stikken. Het kan zijn dat ze je naar een voedingsdeskundige voor oncologie laat gaan die je kan helpen bij het vinden van voedsel dat je het beste kunt verdragen. Pijn kan worden behandeld met medicijnen.
Er zijn ook een aantal verschillende procedures die kunnen worden uitgevoerd om de slokdarm te openen, variërend van bestralingstherapie en laserbehandelingen tot het plaatsen van een stent en meer. Als u moeite heeft om voldoende voeding te krijgen, kan zij een voedingssonde aanbevelen.
Gewichtsverlies en verlies van eetlust
Gewichtsverlies kan ook een uitdaging zijn en veel mensen zijn ten minste een paar kilo afgevallen tegen de tijd dat ze worden gediagnosticeerd. We leren dat kankercachexie, een constellatie van symptomen die gewichtsverlies, verlies van spiermassa en verlies van eetlust omvat, niet alleen de kwaliteit van leven vermindert, maar ook een belangrijke doodsoorzaak is.
Naast een gesprek met een voedingsdeskundige in de oncologie, kan uw oncoloog supplementen aanbevelen. Er zijn ook enkele medicijnen die kunnen worden gebruikt om de eetlust te verbeteren.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is bijna universeel en kan ook van invloed zijn op emotioneel welzijn. Het kan zijn dat u gefrustreerd raakt dat u niet kunt deelnemen aan activiteiten die u eerder deed. Degenen om u heen die het verschil tussen vermoeidheid bij kanker en normale vermoeidheid niet begrijpen, begrijpen het misschien niet, en dit kan uw frustratie verder vergroten. De vermoeidheid die gepaard gaat met kanker kan niet gemakkelijk worden weggenomen met een goede nachtrust.
Enkele tips die sommige mensen hebben geholpen om met vermoeidheid van kanker om te gaan, zijn onder meer:
- Hulp leren vragen en ontvangen: Hulp aanvaarden kan moeilijk zijn als u altijd onafhankelijk bent geweest. Een manier om hierover na te denken, is door na te denken over degenen die hulp aanbieden. Dierbaren zeggen vaak dat een van de moeilijkste dingen waarmee ze te maken hebben gehad als een geliefde kanker heeft, het gevoel van hulpeloosheid is. Door hulp te aanvaarden, help je niet alleen jezelf, maar je helpt je geliefde ook om met dat zeer moeilijke gevoel om te gaan.
- Prioriteit geven aan uw dag: Plan activiteiten die de meeste energie vergen op het moment van de dag waarop u zich het beste voelt.
- Een matige hoeveelheid lichaamsbeweging krijgen: Het klinkt misschien contra-intuïtief, maar matige lichaamsbeweging kan zowel helpen bij vermoeidheid als bij het verminderen van gewichtsverlies.
- Zelf tempo maken: Geef uzelf toestemming om meer tijd te nemen om activiteiten te doen. De tijd nemen voor korte rustperiodes gedurende de dag, in plaats van te veel in één keer proberen te bereiken, is erg nuttig.
Zelfverdediging bij kankerzorg
Wanneer u de diagnose krijgt, is het belangrijk om zoveel mogelijk te weten te komen over uw kanker. Onderzoek naar uw kanker helpt u niet alleen om meer controle over uw situatie te krijgen en beter in staat om beslissingen te nemen, maar heeft in sommige gevallen zelfs een verschil gemaakt in de uitkomst.
Als je moeite hebt om je eigen advocaat te zijn, kan dit een rol zijn die een van je dierbaren kan vervullen. Nogmaals, dierbaren voelen zich vaak hulpeloos en ondersteunen u door naar afspraken te gaan, vragen te stellen aan uw arts, verzekeringskwesties aan te pakken, en nog veel meer, kunnen vaak een behoefte aan uw geliefde vervullen terwijl ze u helpen om met de ziekte om te gaan.
Slokdarmkanker Doctor Discussiegids
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Sociaal
Tegelijkertijd dat we weten hoe isolerend een diagnose van kanker kan zijn, leren we dat sociale connecties cruciaal zijn om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te maximaliseren. Hoe beïnvloedt een diagnose van slokdarm mensen sociaal, en wat kunt u doen?
Veranderingen in relaties
Relaties kunnen drastisch veranderen Het kan zijn dat oude vrienden, waarvan u had verwacht dat ze uw grootste steun waren, plotseling verdwijnen. Dit betekent niet dat het slechte mensen zijn. Niet iedereen kan omgaan met de onzekerheid en angst die gepaard gaat met de diagnose kanker.
Tegelijkertijd merkt u misschien dat meer verre kennissen, of zelfs nieuwe vrienden, een veel grotere rol in uw leven spelen. Als je een aantal van de veranderingen hartverscheurend hebt gevonden, ben je niet de enige.
Binnen het gezin kan uw rol ook veranderen, afhankelijk van uw vorige rol kan dit een van de moeilijkere dingen zijn waarmee u te maken krijgt. Als je merkt dat je van streek bent omdat je bent overgeschakeld naar de "behoeftige" rol, onthoud dan dat er vaak voordelen zijn die niet meteen duidelijk zijn.
Leren ontvangen kan net zo goed een daad van liefde zijn als geven, en sommige stellen hebben ontdekt dat deze rolverschuiving met kanker hun relatie op een heel bijzondere manier heeft verdiept.
Ondersteun gemeenschappen
Steungroepen kunnen van onschatbare waarde zijn omdat ze de kans bieden om te praten met anderen die met veel vergelijkbare uitdagingen worden geconfronteerd en ook een manier zijn om te horen over het laatste onderzoek naar slokdarmkanker. Waarom? Omdat mensen met de ziekte erg gemotiveerd zijn om te leren.
Toch geniet niet iedereen van groepen en is er misschien geen slokdarmondersteuningsgroep in uw gemeenschap. Zelfs als er een algemene groep voor kankerondersteuning is, kan het zijn dat u zich niet identificeert met anderen met verschillende soorten kanker. De vermoeidheid die met de behandeling gepaard gaat, kan ook uw vermogen om naar een vergadering te reizen beperken.
Gelukkig biedt internet mensen nu een manier om in contact te komen met anderen met dezelfde kanker over de hele wereld. U hoeft het comfort van uw huis niet te verlaten. Er zijn online ondersteuningsgemeenschappen (zoals Inspire en meer) en verschillende Facebook-groepen die speciaal zijn ontworpen voor mensen die met slokdarmkanker te maken hebben. Als u een privépersoon bent, kunnen deze groepen u een anonieme manier bieden om, als u dat wilt, deel te nemen aan een gemeenschap.
Omgaan met stigma
Slokdarmkanker heeft, net als longkanker, het stigma gedragen dat het een 'rokersziekte' is, hoewel de meest voorkomende vorm van slokdarmkanker tegenwoordig helemaal niet gerelateerd is aan roken. Maar zelfs met plaveiselcelkanker zou niemand dat moeten hebben om de vraag te beantwoorden: "Heb je gerookt?" en iedereen met kanker verdient dezelfde ondersteuning en zorg.
Als je worstelt met enkele van de ongevoelige opmerkingen die mensen maken, kan het helpen om te beseffen dat veel mensen hopen dat je ja zegt, omdat ze denken dat ze daardoor minder risico lopen.
Maar iedereen met een slokdarm kan slokdarmkanker krijgen, of ze nu hebben gerookt of niet.
Praktisch
Het lijkt erop dat iedereen het tegenwoordig overweldigend druk heeft, en dat is zonder kanker. Kanker bovenaan je to-do-lijstje gooien, kan aanvoelen als de laatste druppel op de rug van de spreekwoordelijke kameel. Wat zijn enkele van deze zorgen?
Werkgelegenheid
Degenen die op het moment van de diagnose werken, moeten niet alleen met hun kanker worden geconfronteerd, maar ook met wat ze aan hun werk kunnen doen. De behandelingen voor slokdarmkanker, vooral als u een operatie ondergaat, maken het behandelen van uw kanker vaak tot een voltijdbaan.
Voordat u met uw baas of collega's gaat praten, kan het handig zijn om goed te kijken wat uw mogelijkheden zijn. De Americans with Disabilities Act vereist dat werkgevers "redelijke aanpassingen" bieden aan degenen die met kanker omgaan. Dit kan onder meer werken op afstand, flexibiliteit met werktijden en meer omvatten. De non-profitorganisatie Cancers and Careers biedt uitstekende informatie en hulp bij het navigeren door wat u moet doen tot aan het werk.
Maar zelfs met accommodatie vinden veel mensen het onmogelijk om te werken. Zelfs als je het nog niet nodig hebt, is het handig om te kijken naar het invaliditeitsprogramma dat je op het werk hebt of een individueel invaliditeitsprogramma dat je mogelijk hebt. Het aanvragen van een sociale handicap is ook een optie, maar kan even duren. Oncologische maatschappelijk werkers raden dit vaak aan zodra u denkt dat het nodig is.
Financiële zorgen
Financiële zorgen zijn aanzienlijk voor velen die met kanker te maken hebben.Wonen met de bijwerkingen van kanker zelf en de behandelingen voor kanker maken werken vaak onmogelijk, terwijl tegelijkertijd de rekeningen oplopen.
Het kopen van een goedkope notebook op het moment van diagnose en het bewaren van al uw bonnen in één map kan handig zijn om uw medische kosten bij te houden. Dit kan helpen bij het afhandelen van rekeningen die opkomen en is essentieel als u van plan bent medische inhoudingen op uw belastingen op te nemen. Belastingaftrek voor mensen met kanker kan alles omvatten, van de rekeningen van uw arts tot het aantal kilometers dat u aflegt voor behandeling.
Als u worstelt met de kosten van behandeling, kan een maatschappelijk werker in uw kankercentrum enkele suggesties hebben.
Er zijn ook enkele opties voor financiële hulp voor mensen met kanker die hulp kunnen bieden met kosten variërend van reiskosten tot de kosten van voorgeschreven medicijnen.
Een andere optie is om zelf een deel van het geld op te halen. Van Go Fund Me-accounts tot het plannen van een inzamelingsactie, er zijn een aantal kant-en-klare ideeën om het hoofd te bieden aan de financiële onrust van kanker.
Zorgen over het einde van het leven
Niemand praat graag over wat er kan gebeuren als of wanneer de behandeling stopt met werken en we hebben geleerd dat deze belangrijke gesprekken vaak tot het laatste moment worden overgelaten, waardoor mensen veel van de steun en middelen die ze hadden kunnen krijgen, worden ontzegd.
Voorbereiden op het levenseinde is niet iets dat iemand wil doen, maar kan ervoor zorgen dat uw wensen worden gehonoreerd als uw kanker vordert. Omgaan met terminale kanker is niet iets dat iemand alleen kan doen. Als u aarzelt om over deze gesprekken te beginnen, houd er dan rekening mee dat uw dierbaren waarschijnlijk hetzelfde denken en terughoudend zijn om niet te krijgen u van streek.
Voor vrienden en familie
Er zijn maar weinig mensen die alleen kanker doormaken en vrienden en familie ervaren onderweg dezelfde reeks emoties en veel strijd. In sommige opzichten is het gevoel van hulpeloosheid als verzorger zelfs nog moeilijker.
Ondersteuning geven
Er zijn veel manieren waarop je een geliefde met kanker kunt ondersteunen, maar het belangrijkste is om gewoon te luisteren.Veel mensen willen dingen 'repareren', maar vaak willen mensen met kanker gewoon gehoord worden.
In plaats van je te concentreren op wat je kunt Doen voor uw geliefde, bedenk wat u kunt worden voor hen. De grootste angst van veel mensen met kanker is om alleen te sterven.
Herinner je geliefde er vaak aan dat je er bent en nergens heen gaat.
Ondersteuning krijgen
We praten veel over hoe je voor iemand met kanker moet zorgen, maar voor jezelf zorgen als verzorger is net zo belangrijk. Het is belangrijk om contact op te nemen met je eigen ondersteuningssysteem.
Het is niet om je geliefde te verwaarlozen of egoïstisch te zijn om tijd voor jezelf te nemen. Een goede "zelfzorg" is eerder essentieel als u uw geliefde de zorg wilt bieden die hij verdient.
We horen ook veel over steungroepen en steungemeenschappen voor mensen met kanker. Sommige kankerorganisaties, zoals CancerCare, erkennen de behoeften van zorgverleners en bieden steungroepen en gemeenschappen specifiek voor zorgverleners.