Inhoud
- Stel je een ideale omgeving voor voor je volwassen kind met autisme
- Bepaal of uw ideale omgeving bestaat
- Stel de specifieke behoeften en mogelijkheden van uw kind vast
- Vind de juiste instelling voor uw kind
- Zoek financiering
Marianne Ehlert van Protected Tomorrows werkt samen met de families van mensen met het autismespectrum om het leven van volwassenen te plannen. Ze merkt op dat het belangrijk is om na te denken over het leven als volwassene terwijl je kind met autisme nog jong is. Gedeeltelijk komt dat doordat kinderen met autisme meestal in aanmerking komen voor speciale behoeften en overgangsprogramma's via hun scholen, wat betekent dat het onderwijsprogramma van uw kind kan worden ontworpen om uw plannen voor de toekomst te ondersteunen. Het komt ook doordat het proces van het doordenken, plannen en creëren van een ideale leefsituatie voor een persoon met het autismespectrum lang kan duren.
Stel je een ideale omgeving voor voor je volwassen kind met autisme
Alle ouders, zegt Ehlert, willen dat hun kinderen "veilig en gelukkig" zijn als volwassenen. Maar elke ouder heeft een andere visie op hoe 'veilig en gelukkig' eruit zou kunnen zien. Die visie, zegt ze, hangt zowel af van de ervaring en houding van de ouders als van de mogelijkheden en voorkeuren van het kind. Toch is het belangrijk dat ouders beginnen na te denken over hun eigen visie op de toekomst van hun kind voordat ze concrete maatregelen nemen.
Waar zou uw kind gedijen? In een stad? Op een boerderij? Alleen? Met een groep? Thuis bij ouders? In wezen, zegt Ehlert, zijn er vijf algemene woonopties beschikbaar:
- Thuis bij familie
- Appartement met diensten die binnenkomen en de bewoners controleren (zorg ervoor dat ze rekeningen betalen, schoonmaken, enz.) Dit zijn ondersteunende diensten voor het leven, en ze kunnen particulier of openbaar worden gefinancierd.
- Wooneenheidprogramma / kamergenoot-individuen wonen in een huis of flatgebouw dat behoort tot een gestructureerde ondersteuningsgroep; zorgverlener zorgt ervoor dat iedereen 's nachts in orde is, voert programma's uit, enz.
- Groepshuis (gemeenschapsgeïntegreerd woonarrangement) - verzorger woont ter plaatse
- "Slaapzaalstijl", grote faciliteiten (institutionele instellingen, zeer lage werkplaatswonen)
Bepaal of uw ideale omgeving bestaat
Zodra ouders (of ouders en hun tienerkinderen met autisme) een ideale woonsituatie hebben geïdentificeerd, is de volgende stap om te bepalen of een dergelijke omgeving al bestaat of dat het gezin de omgeving zal moeten creëren. Een verrassend aantal ouders is betrokken bij of overweegt om betrokken te worden bij het creëren van een woonomgeving voor hun kind met autisme. Sommige financieren of ontwikkelen ondersteunende woonsituaties; anderen bedenken en creëren werk / thuis-instellingen in steden, steden en landelijke gebieden.
Vaak is informatie over de leefsituatie van volwassenen in uw staat of provincie beschikbaar via bronnen in het schooldistrict. Als dit niet het geval is, moet u mogelijk contact opnemen met het Department of Developmental Disabilities, Department of Public Welfare of een andere geschikte instantie. Doe je huiswerk om te bepalen wat er allemaal is.
Stel de specifieke behoeften en mogelijkheden van uw kind vast
De volgende stap is het identificeren van de levensvaardigheden van uw kind om erachter te komen welke ondersteuning nodig is om de leefsituatie werkbaar te maken. Een van de belangrijkste vaardigheden die jonge volwassenen nodig hebben om zelfstandig te leven, is het vermogen om met financiën om te gaan, te winkelen, te koken, schoon te maken en persoonlijke hygiëne te beheren. Houd er echter rekening mee dat maar heel weinig typische jongvolwassenen volledig zijn voorbereid op een zelfstandig leven. Zou je je zorgen maken als je typische 20-jarige zou leven van pizza en afhaalmaaltijden, of twee keer dezelfde spijkerbroek droeg voordat hij ze waste? Als dat niet het geval is, moet u zich misschien niet al te veel zorgen maken dat uw 20-jarige met autisme hetzelfde doet.
Ehlert legt dit goed uit:
'Ouders hebben misschien hogere verwachtingen van autistische kinderen dan voor typische kinderen, omdat ze zich verantwoordelijk voelen voor het geluk van het autistische kind. Het is moeilijk om autistische kinderen te laten falen. In sommige opzichten is het gemakkelijker om met falen om te gaan voor typische kinderen, omdat ouders vinden dat het er een het leerproces - terwijl ouders hun kinderen met autisme vaak willen beschermen tegen mislukking. Het is erg moeilijk om te weten hoe ver je gaat om je volwassen kind met autisme te beschermen. Soms kunnen mislukkingen gedrag veroorzaken, of is het te moeilijk om te herstellen van mislukking. Meestal begrijpen ouders van een tiener wat dat kind nodig heeft. '
Vind de juiste instelling voor uw kind
Afhankelijk van waar u woont, zijn er verschillende instanties die woonomgevingen voor volwassenen met een handicap beheren. Naast overheidsinstanties wilt u misschien ook zoeken naar onafhankelijke wooncentra op staat, regio of provincie. Misschien wilt u uw zoektocht beginnen bij uw plaatselijke schooldistrict of overheidsinstantie. Bovendien wilt u waarschijnlijk contact opnemen met lokale autisme-ondersteuningsgroepen en zoekdatabases om een breed scala aan opties te vinden.
Als je via een overheidsinstantie gaat, zegt Ehlert, vraag dan om een casusmedewerker die een lijst met plaatsen zal aanbieden om naar te kijken. 'Ouders moeten naar buiten kijken en kijken wat er allemaal is', zegt ze. Volg een 'officiële' rondleiding, beperk uw opties en kom dan onverwachts op bezoek. Ehlert raadt u aan elke optie te onderzoeken en zorgvuldig te kijken naar:
- Personeelsverloop
- Alle meldingen van misbruik
- De kwaliteit van individuele zorgverleners
- Beschikbaarheid van 24-uurs en "naar behoren gediagnosticeerde" ondersteuning
- Lengte van wachtlijst
Als je eenmaal een aantal opties hebt die je leuk vindt, is het tijd om je kind met autisme bij het besluitvormingsproces te betrekken. Ehlert merkt op dat hoger functionerende kinderen mogelijk eerder worden binnengebracht, afhankelijk van uw specifieke omstandigheden.
Zoek financiering
Vraag naar financieringsmogelijkheden, zegt Ehlert. Komt u in aanmerking als er financiering beschikbaar is? Als u sociale zekerheid en Medicare heeft, moet u nog steeds in aanmerking komen voor beschikbare financiering. Een punt van zorg is echter dat er geld op naam van uw kind staat. Indien mogelijk moet dat geld in een special needs trust worden geplaatst.
Het is waar, zegt Ehlert, dat het vinden van die ideale woonsituatie kan betekenen dat je door een zee van administratieve rompslomp moet navigeren. Bovendien moet u zich proactief voorbereiden op de behoeften van uw kind als volwassene. Als je op het gebied van huisvesting niet vindt wat je zoekt, stelt ze voor, overweeg om met een groep ouders samen te werken om de juiste omgeving te creëren en / of te financieren. Als je denkt dat je de juiste plek hebt gevonden, doe dan mee met hen. Word een belangrijke speler. Kom op hun bord.
Het vinden en financieren van het juiste huis voor uw volwassen kind met autisme is niet eenvoudig, en het kan niet van de ene op de andere dag worden gedaan. Maar met zorgvuldige planning, onderzoek en creativiteit, ontdekken ouders dat het mogelijk is om echt ondersteunende, positieve leefomgevingen voor hun kinderen met autisme te vinden of te creëren.