Inhoud
- Wat is een hospice?
- Het is belangrijk om over het hospice te praten als u zich goed voelt
- Welke diensten worden aangeboden door Hospice?
- Kunt u nog steeds worden behandeld terwijl u in een hospice terechtkomt?
- Nieuwere behandelingsopties om te overwegen voordat u een hospice kiest
- Hoe u de beste hospice-zorg kunt vinden
Hospice wordt meestal aanbevolen wanneer de risico's en bijwerkingen van verdere behandelingen opwegen tegen de voordelen. Dit is zeker een weegschaal die elke persoon zelf moet wegen, en het antwoord kan sterk verschillen van persoon tot persoon. Er is geen goed en fout in dit spectrum; alleen een beslissing die het beste is voor u en uw gezin.
Wat moet u weten om in staat te zijn een beslissing te nemen over het hospice; zowel ervoor zorgen dat u niet "met het pistool springt" als er effectieve behandelingen blijven bestaan die het leven met weinig bijwerkingen kunnen verlengen, en ervoor zorgen dat u deze vorm van zorg snel genoeg kiest om de voordelen te ontvangen?
Wat is een hospice?
Het doel van een hospice is om de persoon te behandelen in plaats van de ziekte op een manier die de dood niet versnelt of uitstelt.
Veel mensen zijn verward tussen hospice-zorg en palliatieve zorg, omdat beide zich richten op het verlichten van symptomen en fysieke, emotionele en spirituele ondersteuning bieden. Een belangrijk verschil is dat palliatieve zorg op elk moment kan worden gebruikt, zelfs bij geneesbare kanker, maar hospice-zorg is bedoeld voor mensen in de laatste zes maanden van hun leven.
Niet alle hospice-zorg is hetzelfde, en er zijn eigenlijk vier verschillende niveaus van hospice-zorg op basis van een Medicare-definitie. Deze omvatten:
- Niveau 1: Routinematige gezondheidszorg. Deze zorg biedt basisdiensten van verpleegkundige zorg tot emotionele ondersteuning.
- Level 2: Doorlopende thuiszorg. Doorlopende thuiszorg is meestal een kortdurende optie die wordt gebruikt als er sprake is van ernstige pijn of kortademigheid. De zorg wordt elke dag opnieuw geëvalueerd en een verpleegkundige of thuiszorg is 8 tot 24 uur per dag aanwezig.
- Niveau 3: Algemene intramurale zorg. Deze service is vergelijkbaar met continue thuiszorg, maar is in plaats daarvan bedoeld voor mensen die de voorkeur geven aan zorg in een intramurale instelling.
- Niveau 4: Respijtzorg. Respijtzorg is een tijdelijke intramurale optie voor degenen die hospice-zorg van niveau 1 ontvangen, maar stress bij de zorgverlener veroorzaakt moeilijkheden en het gezin heeft een korte pauze nodig. Meestal geldt voor deze zorg een limiet van vijf dagen.
Het is belangrijk om over het hospice te praten als u zich goed voelt
Onder mensen met longkanker weten we dat het hospice onderbenut is.We weten ook dat veel mensen pas aan het einde van hun leven kiezen voor een hospice - de laatste dagen en misschien weken - en veel van de voordelen van dit programma missen.
Helaas vertellen studies ons dat veel artsen er niet in slagen de zorg voor hospices ter sprake te brengen. Dit betekent dat u en uw gezin mogelijk een gesprek met uw arts moeten beginnen, en bij voorkeur voordat de noodzaak zich voordoet.
Naast de mogelijkheid om te profiteren van hospiceservices, bleek uit een studie uit 2017 dat een vroege discussie over hospice met mensen met longkanker resulteerde in een minder zinloze agressieve behandeling aan het einde van het leven (er was geen verschil in overlevingspercentage tussen degenen die aan het einde van hun leven een agressieve behandeling hadden ondergaan en degenen die dat niet deden.) In een andere studie hadden familieleden van mensen met longkanker die zich al vroeg in het hospice hadden ingeschreven een betere perceptie van de zorg aan het levenseinde voor hun geliefde dan degenen die niet.
Vragen die u moet stellen voordat u een hospice kiest
De beslissing om voor een hospice te kiezen kan overweldigend zijn, maar het kan helpen om verschillende vragen te stellen:
- Zijn er nog behandelingsopties? Bij het stellen van deze vraag wilt u misschien specifiek vragen over opties voor chemotherapie, opties voor gerichte therapie, opties voor immunotherapie en de mogelijkheid van klinische onderzoeken die voor u geschikt zijn.
- Hoe is uw kwaliteit van leven vandaag? Wat zou u wensen dat uw kwaliteit van leven is? Zouden verdere behandelingen uw kwaliteit van leven verder verminderen?
- Heeft u een consult voor palliatieve zorg gehad? Palliatieve zorg is zorg die betrekking heeft op uw fysieke, emotionele en spirituele welzijn, zelfs als u genezing wilt.
- Wat vindt uw gezin van uw beslissing?
- Wordt de hospice-zorg gedekt door uw ziektekostenverzekering of hospice Medicare-uitkering?
Welke diensten worden aangeboden door Hospice?
Het is het gemakkelijkst om de diensten die het hospice aanbiedt te begrijpen als u begrijpt dat het hospice is ontworpen om fysiek, emotioneel en spiritueel voor een persoon te zorgen, en niet alleen voor de persoon die op sterven ligt, maar voor het hele gezin. Enkele van de diensten die door het hospice worden aangeboden, zijn onder meer:
- Symptoombeheersing: Uw hospice-zorgteam werkt om medicijnen en ondersteuning te bieden om te helpen bij symptomen zoals pijn, kortademigheid, misselijkheid of braken, en andere symptomen van uw kanker of bijwerkingen van behandelingen die u heeft gehad.
- Intramurale zorg: De meeste mensen kunnen kiezen tussen thuiszorg of intramurale zorg. Voor degenen die thuiszorg kiezen, wordt respijtzorg (voor een periode van maximaal vijf dagen) aangeboden wanneer gezinsleden overweldigd raken of om welke reden dan ook een pauze nodig hebben.
- Geestelijke zorg: Uw hospice-zorgteam bestaat uit geestelijken die u kunnen helpen met de moeilijke vragen die u aan het einde van uw leven tegenkomt. Deze zorg is ontworpen voor uw specifieke behoeften en bevordert of sluit de ene religieuze praktijk niet boven de andere uit.
- 24/7 toegang: U kunt op elk moment van de dag of nacht contact opnemen met uw hospice-zorgteam met al uw vragen of opmerkingen.
- Familie ondersteuning: Het hospice-team is gezinsgericht en naast het helpen van uw gezin om te begrijpen waar u medisch mee te maken heeft, wordt er ondersteuning geboden voor hun vragen en emotionele worstelingen. Er kunnen ook gezinsbijeenkomsten worden gehouden, zodat gezinsleden kunnen vertellen wat ze voelen en over hun angsten en zorgen kunnen praten.
- Zorg voor rouwverwerking: Voor een periode van een volledig jaar na overlijden verleent het hospice diensten aan nabestaanden. Dit kan persoonlijke of telefonische begeleiding of geestelijken omvatten.
Kunt u nog steeds worden behandeld terwijl u in een hospice terechtkomt?
Veel mensen zijn bang om een hospice te kiezen, omdat ze denken dat de behandeling volledig stopt. Dit is niet waar. Bij het kiezen van een hospice neemt u een beslissing om niet te streven actief behandeling van uw longkanker, maar dit betekent niet dat alle behandelingen zullen stoppen. Het verschil is dat behandelingen zich richten op het verlichten van symptomen en het verbeteren van uw kwaliteit van leven in plaats van kanker zelf te behandelen.
Verschillende hospice-aanbieders hebben verschillende richtlijnen over wat actieve behandeling is. Het gebruik van een voedingssonde kan bijvoorbeeld al dan niet als palliatieve zorg worden beschouwd, afhankelijk van het specifieke hospice-bureau. Met name bij longkanker kunnen zorgprogramma's voor hospices verschillen in wat acceptabel is, zoals het beheer van een kwaadaardige pleurale effusie (vochtophoping rond de longen die kankercellen bevatten).
Sommige programma's kunnen overwegen om de vloeistof af te tappen of een shunt te installeren; palliatieve maatregelen die kortademigheid verbeteren. Een ander voorbeeld is pijn of breuken als gevolg van botmetastasen. Stralingstherapie (of botmodificerende middelen) worden soms gebruikt om pijn te verminderen, maar kan al dan niet worden beschouwd als een vorm van "actieve behandeling", afhankelijk van het specifieke hospice-bureau. Een andere overweging kan het gebruik van intraveneuze vloeistoffen zijn als een persoon symptomatisch is vanwege uitdroging.
Natuurlijk worden behandelingen die voornamelijk pijn, ademhalingsmoeilijkheden en misselijkheid aanpakken, gedekt, aangezien het doel is om uw kwaliteit van leven te maximaliseren.
Nieuwere behandelingsopties om te overwegen voordat u een hospice kiest
In het verleden waren er met niet-operabele longkanker maar een paar opties: Stralingstherapie in de setting van gevorderde longkanker is primair bedoeld om pijn en lijden te verminderen. Die chemotherapie meestal alleen liet als een optie die de levensduur zou kunnen verlengen; en het afwegen van de risico's en voordelen van chemotherapie-regimes was de primaire vraag.
Dit is aanzienlijk veranderd met nieuwere behandelingsopties zoals gerichte therapieën en immunotherapie. Het is belangrijk dat iedereen met niet-kleincellige longkanker moleculaire profilering (gentesten) op zijn tumor laat doen, aangezien niet iedereen die voor deze behandelingen in aanmerking komt, zich ervan bewust dat ze beschikbaar zijn. Als een mutatie die kan worden getarget, zoals een EGFR-mutatie, ALK-herrangschikking of ROS1-genherrangschikking.
Immunotherapie is een andere optie die soms effectief is (en dramatisch voor sommige mensen) met gevorderde longkanker. Deze behandelingen zijn waarschijnlijk effectiever als u een PD-L1-test heeft die hoge niveaus laat zien. Hoewel immunotherapie-medicijnen niet voor iedereen werken, kunnen ze voor sommige mensen resulteren in een duurzame respons (langdurige bestrijding van kanker).
Hoe u de beste hospice-zorg kunt vinden
De beschikbaarheid van hospice-zorg varieert afhankelijk van waar u woont en is vaak gemakkelijker als u in een stedelijke dan op het platteland woont. De eerste beslissing is om te beslissen of u een hospice aan huis wilt hebben of dat u in een hospice-faciliteit wilt verblijven. Er is geen juiste keuze, en de beste beslissing is wat u en uw gezin vinden dat goed voor u is.
Veel gemeenschappen hebben meer dan één hospice-provider, dus u moet kiezen welke het beste aan uw behoeften voldoet. Uw oncoloog en oncologieverpleegkundige kunnen helpen. Als u betrokken bent bij een lokale steungroep of gemeenschap voor longkanker, kunt u ook om aanbevelingen van deze mensen vragen. Er zijn ook staats- en nationale organisaties, zoals de hospice-organisatie van uw staat, bij wie u terecht kunt met vragen.
Een woord van Verywell
Praten over hospice is een discussie die zowel voor mensen met kanker als voor hun oncologen moeilijk is. Helaas weten we dat te weinig mensen voor een hospice kiezen totdat ze heel dicht bij de dood zijn en veel van de geweldige diensten die het hospice kan bieden, missen. De beslissing over hospice met longkanker brengt specifiek meer vragen en overwegingen met zich mee dan in het verleden, vanwege vorderingen in de behandeling van gevorderde longkanker zoals gerichte therapieën en immunotherapie.
Geen twee mensen of twee kankers zijn hetzelfde, en niemand kan deze belangrijke beslissing voor u nemen. Het is belangrijk om al uw opties te begrijpen en vervolgens een keuze te maken die aansluit bij uw eigen behoeften en die van uw gezin. Dat gezegd hebbende, hebben verschillende onderzoeken aangetoond dat families van mensen met longkanker geloven dat de kwaliteit van leven van hun geliefde veel beter was wanneer voor hospice-zorg eerder werd gekozen dan later in de laatste stadia van de ziekte.