Inhoud
Als u eenmaal ontdekt dat uw kind een autismespectrumdiagnose heeft, wilt u alles doen wat u kunt om te helpen. In veel gevallen leer je over vroege interventieprogramma's en therapieën waartoe je voor weinig of geen geld toegang hebt via je schooldistrict, provincie of staat. Als u zelfs maar een klein beetje begint te graven, leert u over een enorm scala aan aanvullende therapieën die beschikbaar zijn (de meeste tegen een aanzienlijke vergoeding) die al dan niet veilig, nuttig of geschikt zijn voor uw kind.Hoewel sommige of alle beschikbare therapieën en behandelingen veelbelovend kunnen klinken, is de realiteit dat elk kind met autisme anders is. Sommigen zullen gedijen met behandeling A, B of C, terwijl anderen slechts een klein beetje zullen verbeteren, en toch zullen anderen helemaal geen verbetering zien. Wat meer is, terwijl sommige behandelingen goed zijn onderzocht, zijn andere marginaal of zelfs twijfelachtig in termen van effectiviteit en veiligheid.
Het kan erg moeilijk zijn om uit behandelingen te kiezen, en nog moeilijker om te weten welke het meest effectief zijn voor uw specifieke kind. Er zijn echter methoden om de slimste keuzes te maken.
Feiten over behandelingen
Autisme is niet zoals de meeste aandoeningen: er is geen enkele bekende oorzaak, geen therapie die voor iedereen effectief is en geen bekende remedie. Dat plaatst u, de verzorger, in de bestuurdersstoel.
Geen enkele behandelaar kan u vertellen dat een specifiek pad de absoluut juiste richting voor uw kind is - wat uw situatie ook veel gecompliceerder maakt omdat u niet simpelweg naar de "beste" behandeling kunt zoeken en erop aandringen dat uw kind die krijgt. Met dit in gedachten is het belangrijk om enkele belangrijke feiten over autisme-behandelingen te onthouden.
- Er bestaat niet zoiets als een "window of opportunity" voor behandeling. Hoewel vroegtijdige interventie (behandeling vóór de leerplichtige leeftijd) een heel goed idee is, is er geen specifieke periode die u mogelijk zou kunnen "missen" voor de behandeling van autisme. Mensen met autisme verwerven hun hele leven vaardigheden en bekwaamheden.
- Het is vaak de kwaliteit van de therapeut en niet de therapie die het verschil maakt. Als een therapeut een goede band met uw kind heeft, zal uw kind waarschijnlijk vooruitgang boeken.
- Autisme is geen progressieve aandoening. Als uw kind autistisch is, zal hij niet meer autistisch worden als gevolg van de verkeerde therapie. Aan de andere kant hebben kinderen met autisme geweldige herinneringen, dus een slechte ervaring kan blijvende gevolgen hebben voor samenwerking en betrokkenheid.
- Scholen in de Verenigde Staten zijn verplicht om passende therapieën voor uw kind te bieden. Ze zijn echter niet verplicht om de therapieën die u verkiest te geven of om ervoor te zorgen dat uw kind alleen werkt met mensen die u heeft goedgekeurd.
- Sommige goed aangeschreven therapieën zijn oudervriendelijk. Dit betekent dat u de therapieën in uw eigen huis zelf kunt leren geven.
- Er is geen pil (of enige andere medische behandeling) die autisme geneest. Sommige medicijnen kunnen echter symptomen zoals angst en agressie helpen verlichten. Evenzo, hoewel veranderingen in het voedingspatroon pijnlijke gastro-intestinale problemen kunnen helpen verlichten, zullen ze geen invloed hebben op de kernsymptomen van autisme.
- Er is veel verkeerde informatie over autismetherapieën. Helaas maken veel mensen misbruik van anderen in ruil voor onbewezen, pijnlijke en / of potentieel gevaarlijke 'autisme-behandelingen'. Als het te mooi klinkt om waar te zijn, is het waarschijnlijk - onderzoek het grondig voordat u ja zegt tegen een behandeling die niet wordt aanbevolen door een betrouwbare professional.
Misschien wel het allerbelangrijkste: uw kind met autisme kan en zal groeien en vooruitgang boeken, net als elk ander kind - en in veel gevallen met of zonder therapie. Het feit dat uw kind vaardigheden opdoet, kan al dan niet te wijten zijn aan een bepaalde therapie. Het is aan jou om te bepalen wat werkt en wat niet.
Hoe therapieën worden geboden
Als in de Verenigde Staten een kind eenmaal de diagnose autismespectrumstoornis heeft gekregen, komt hij of zij in aanmerking voor een reeks door de staat gefinancierde diensten. Deze variëren in prijs en kwaliteit, afhankelijk van de locatie. Verzekeringspolissen vergoeden ook bepaalde behandelingen, wederom afhankelijk van de specifieke polis.
Over het algemeen zal uw kind waarschijnlijk ten minste enkele (zo niet alle) van de volgende therapieën aangeboden krijgen, hetzij via het schooldistrict, hetzij via een programma voor vroege interventie:
- Logopedie. Alle kinderen met autisme, zelfs die met gesproken taal, kunnen hulp gebruiken bij verbale en non-verbale communicatie.
- Ergotherapie. Sommige therapeuten gebruiken een vorm van speltherapie om te werken aan sociale communicatie en sensorische problemen, terwijl anderen werken aan meer academische vaardigheden zoals potloodgreep en knippen met een schaar.
- Gedragstherapie. Applied Behavioral Therapy (ABA) is verreweg de meest voorkomende vorm van autismespecifieke therapie die in een schoolomgeving wordt gegeven. ABA-therapeuten belonen gepast gedrag en bouwen zo specifieke vaardigheden op, variërend van stilzitten in een klaslokaal tot sociale interactie met klasgenoten. Er zijn veel verschillende vormen van gedragstherapie, maar ABA komt het meest voor.
- Andere therapieën. Afhankelijk van de omstandigheden kan uw kind ook een reeks vrij gebruikelijke therapieën aangeboden krijgen, zoals fysiotherapie, sociale vaardigheidstherapie, speltherapie, voedingstherapie, cognitieve gedragstherapie en meer. Terwijl sommige worden verstrekt via de scholen, kunnen andere (al dan niet) worden betaald door uw verzekering.
Heel jonge kinderen kunnen deze therapieën thuis krijgen - kinderen in de schoolgaande leeftijd krijgen therapieën op school.
Naast de vele therapieën die uw kind kan worden aangeboden via verschillende instanties en beleidslijnen, zult u ook aanvullende therapieën ontdekken die u zelf kunt geven of die u uit eigen zak kunt betalen. Deze omvatten:
- ontwikkelingstherapieën zoals Floortime, RDI en Son-Rise
- kunsttherapieën waaronder muziek, kunst, dans en drama
- "biomedische" therapieën gaande van hyperbare kamers tot stamceltherapie
Het effect bepalen
Het is heel gemakkelijk voor een autistisch kind om drie of vier verschillende soorten therapie per week te krijgen, met van tijd tot tijd aanvullende nieuwe therapieën om te zien of ze nuttig kunnen zijn. Een kind dat op school spraak-, beroeps- en gedragstherapie krijgt, kan bijvoorbeeld ook medicatie krijgen van een kinderarts in ontwikkeling, terwijl haar ouders ook experimenteren met een glutenvrij dieet.
Als uw kind zoveel therapieën krijgt en het plotseling in hoog tempo nieuwe vaardigheden lijkt te ontwikkelen, welke therapie maakt dan het verschil? Vaak is het verleidelijk om aan te nemen dat de meest recent geïntroduceerde therapie het meest effectief is. De nieuwe vaardigheden bloeiden tenslotte slechts enkele dagen nadat de nieuwe therapie was gestart.
De realiteit is echter dat associatie niet hetzelfde is als causaliteit. Met andere woorden, het feit dat het ene na het andere gebeurde, betekent niet dat het eerste het tweede veroorzaakte. Onder normale omstandigheden lijkt dit voor de hand liggend. Je kunt bijvoorbeeld een hamburger eten en vervolgens een race winnen zonder te geloven dat de hamburger ervoor heeft gezorgd dat je de race hebt gewonnen. Autisme is echter een mysterieuze aandoening en als gevolg daarvan is het gemakkelijk om verbanden te zien waar er geen zijn.
Volg deze tips om te bepalen of een bepaalde therapie echt effectief is.
- Begin met een basislijn. Als uw kind op het punt staat een pil in te nemen om angst te verminderen, werk dan samen met uw arts en andere mensen in het leven van uw kind om te bepalen hoe angstig uw kind is, wanneer en waar de angst zich voordoet en hoe deze gewoonlijk wordt verlicht. U kunt dit doen door een dagboek of records bij te houden in de loop van een paar weken. Doe hetzelfde als u op het punt staat spraak-, beroeps- of enige andere vorm van therapie te beginnen. Idealiter zou uw behandelaar dit als een vanzelfsprekendheid moeten doen, maar als hij / zij dat niet doet, moet u aandringen of het zelf doen.
- Gestelde doelen. Veel therapeuten werken gewoon met uw kind waar ze is, met als doel 'beter te worden'. Aangezien er geen algemeen aanvaarde definitie is van "beter worden", is er geen manier om resultaten te meten. Als gevolg hiervan kunt u het er niet mee eens zijn of de therapie effectief is. Werk samen met therapeuten om realistische korte- en langetermijndoelen vast te stellen, zodat u gegevens kunt gebruiken om te zien of uw kind die doelen bereikt.
- Houd nauwkeurige gegevens bij. In plaats van intuïtief te zeggen 'Hij is minder angstig', blijf je de hele dag de angstniveaus in de gaten houden. Gebruik een schaal waarmee u resultaten kunt vergelijken (bijvoorbeeld 1 tot en met 10), zodat u daadwerkelijk kunt zien dat uw kind elke dag op niveau 8 zat, maar nu op niveau drie.
- Let op het placebo-effect. Heel vaak lijkt een geheel nieuwe therapie vrijwel onmiddellijk een enorme positieve impact te hebben. Het is niet ongebruikelijk dat dit schijnbare effect, althans gedeeltelijk, het resultaat is van wensdenken van de kant van de ouders. Houd gegevens bij en trek niet te snel conclusies.
- Wees geduldig. Hoewel veel therapieën nuttig kunnen zijn, kunt u ze het beste een voor een toevoegen. Geef minstens een paar maanden de tijd om te bepalen of een bepaalde therapie echt een verschil maakt.
- Weet dat uw kind ups en downs zal hebben. Mogelijk merkt u dat uw kind gedurende een bepaalde tijd aanzienlijke vaardigheden opdoet en daarna lijkt af te vlakken. Dit is normaal voor kinderen met en zonder autisme. Geen enkel kind blijft zijn hele leven in hetzelfde tempo vaardigheden en bekwaamheden opbouwen. Als een bepaalde therapie en / of therapeut goed werkt voor uw kind, blijf daar dan een tijdje bij, zelfs als de resultaten langzamer gaan.
Een woord van Verywell
Er is een gezegde dat "autisme een marathon is, geen sprint." Het is een goed gezegde om in gedachten te houden als u met uw kind de eerste stapjes op de weg zet. Het is erg verleidelijk om alles zo snel mogelijk te proberen en 'ja' te zeggen tegen elke gelegenheid, maar de realiteit is dat je zowel je kind als jezelf snel kunt overweldigen. Door uw route te plannen en een bewuste weg in te slaan, kunt u uw kind nu en in de toekomst helpen.
Soorten autisme-therapie