Inhoud
- Stoornis versus verschil
- Wat veroorzaakt autisme?
- Beste autisme-behandelingen
- Onderwijs en autisme
- Persoonlijke ondersteuning van volwassenen
Er zijn verschillende belangrijke redenen voor dit buitengewone niveau van onenigheid.
- De diagnostische criteria voor autisme zijn in de afgelopen twee decennia radicaal veranderd; dit maakt het erg moeilijk om te bepalen wie autistisch is (of was) en hoeveel mensen een autisme-diagnose hebben (of zouden moeten hebben).
- Er is geen medische of biologische test om te bepalen of iemand autisme heeft.
- Mensen met autisme zijn buitengewoon divers; er is geen "typische" persoon met autisme, en de symptomen variëren radicaal.
- Er is geen behandeling of medicatie die de kernsymptomen bij iedereen op betrouwbare wijze behandelt of verlicht.
- Hoewel er een paar bekende en geaccepteerde oorzaken van autisme zijn, zal de overgrote meerderheid van mensen met autisme nooit precies weten waarom ze de stoornis hebben.
Hier zijn enkele van de belangrijkste meningsverschillen in de autismewereld, samen met wat achtergrondinformatie over elk.
Stoornis versus verschil
Vanaf 1908 werd autisme beschouwd als een zeldzame en ernstige vorm van schizofrenie, gekenmerkt door een bijna volledige scheiding van de werkelijkheid. Pas in 1980 werd autisme beschreven als een afzonderlijke stoornis die geen verband hield met schizofrenie - een ontwikkelingsstoornis in plaats van een psychische aandoening.
In 1994 werd het Asperger-syndroom aan de diagnostische handleiding toegevoegd en plotseling werd bij personen met een hoog IQ en sterke verbale vaardigheden de diagnose 'autismespectrumstoornis' gesteld.
Tegenwoordig omvat het autismespectrum een enorm scala aan mensen, van wie sommigen ernstig worden uitgedaagd maar velen briljant en bekwaam zijn. Deze vreemde evolutie leidde tot legitieme meningsverschillen tussen ouders, pleitbezorgers van zichzelf en beoefenaars die het oneens zijn over wat autisme werkelijk is.
Moet autisme worden gevierd als een verschil dat tot buitengewone inzichten kan leiden? Degenen die dat perspectief verdedigen, beweren dat historische beroemdheden zoals Einstein en Mozart vandaag de dag de diagnose autisme zouden hebben gehad. Of moet autisme worden behandeld als een aandoening die moet worden behandeld of idealiter moet worden genezen? Degenen die dat heel andere perspectief bepleiten, wijzen op het grote aantal mensen in het autismespectrum met lage IQ's, weinig of geen gesproken taal en weinig vermogen om in de samenleving te functioneren.
Wat veroorzaakt autisme?
Een tijdlang leek iedereen zijn eigen theorie te hebben over de oorzaken van autisme. Velen (aangespoord door beroemdheden als Jenny McCarthy) geloofden dat een "epidemie" van autisme werd veroorzaakt door te veel te vroeg gegeven vaccinaties. Dit idee is geenszins uitgestorven, ondanks het feit dat het keer op keer is bestudeerd en ontkracht. De realiteit dat gevaccineerde kinderen niet meer autistisch zijn dan niet-gevaccineerde kinderen lijkt niet veel water te houden bij voorstanders van "antivaxx".
Andere ideeën over de oorzaken van autisme varieerden van (onder andere) contrails van vliegtuigen tot anti-vlooienpoeders tot mobiele telefoons tot kabeltelevisie. Deze specifieke ideeën ontstonden in grote mate omdat het mogelijk was om een toename van het gebruik ervan te vergelijken met een toename van autisme-diagnoses. Het is volkomen waar dat het aantal diagnoses van autisme ongeveer even snel toenam als het bezit van mobiele telefoons. Dit bewijst natuurlijk niets, maar voor veel mensen was de gedachte "er is geen rook zonder vuur".
Tegenwoordig blijven veel mensen nieuwe ideeën over de oorzaken van autisme naar voren brengen. Vaccins staan nog steeds hoog op de lijst, hoewel onderzoekers zich lijken te hebben gericht op een combinatie van genetica en milieu-uitdagingen, zoals blootstelling aan bepaalde prenatale medicatie.
8 dingen waarvan is bewezen dat ze autisme veroorzakenBeste autisme-behandelingen
Er is geen remedie voor autisme, maar er is een ongelooflijke reeks behandelingen en therapieën beschikbaar voor elke prijs, filosofie en voorkeur. Sommige zijn zorgvuldig onderzocht; anderen vliegen bij nacht; weer anderen zijn ergens tussenin. Er zijn enorme meningsverschillen over welke behandelingen het meest effectief, het meest geschikt, het meest humaan, het meest respectvol en het veiligst zijn.
Een van de meest significante breuken in de behandelingstheorie vond plaats in de jaren negentig met de overtuiging dat vaccins (en sporen van kwik in een bepaald vaccin) het ontstaan van autisme veroorzaakten. Het resultaat: behandelingen die bedoeld zijn om zware metalen uit het lichaam te "cheleren" of te verwijderen. Deze behandelingen, die meestal worden gebruikt voor loodvergiftiging, worden meestal in een klinische setting gegeven, maar ouders deden en bieden thuis chelatie met enig risico op letsel. Andere risicovolle en twijfelachtige behandelingen zijn onder meer hyperbare zuurstofkamers en stamceltherapie. Er zijn zelfs (beangstigend) sommigen die een vorm van klysma met bleekmiddel bepleiten.
Naast deze extremere benaderingen zijn er legitieme meningsverschillen over de vraag of gedragstherapie (ABA) geschikter is dan ontwikkelingstherapieën zoals Floortime of Play Therapy. Hoewel gedragstherapie uitgebreid is onderzocht, vinden sommige zelfverdedigers en veel ouders het in het ergste geval wreed en in het beste geval ongepast. In feite zijn de twee kampen in de loop der jaren veel dichter bij elkaar gekomen: sommige vormen van gedragstherapie lijken nu sterk op ontwikkelingsbenaderingen.
Er is ook aanzienlijke controverse over dieettherapieën. Sommige onderzoeken suggereren dat kinderen met autisme inderdaad gevoeliger zijn voor gastro-intestinale problemen die kunnen leiden tot pijn en ongemak. Betekent dit dat als autistische kinderen een speciaal dieet volgen, ze ze kunnen "genezen"? Het antwoord is controversieel. De meeste experts zeggen nee, maar geschikte diëten kunnen pijn verlichten en symptomen verbeteren, wat leidt tot de veronderstelling dat het voedsel in de eerste plaats de bron van autisme was.
Onderwijs en autisme
De IDEA-wet stelt dat kinderen met een handicap les moeten krijgen in de "minst beperkende" omgeving. Maar "minst beperkend" is een bewegend doelwit. Ouders en opvoeders zijn het er niet over eens of het een goed idee is om een kind met autisme op te nemen in een typische onderwijsomgeving als hij academisch bekwaam is maar gedragsproblemen vertoont, of vice versa. Vaak escaleert de inclusie-controverse tot bemiddeling en zelfs rechtszaken, terwijl ouders en schooldistrictsambtenaren het uitvechten.
Andere meningsverschillen hebben betrekking op wat autistische kinderen zou moeten worden geleerd. Als een kind in staat is om academisch te leren, moet zijn of haar belangrijkste focus dan liggen op academici of op de sociale / communicatieve vaardigheden die het nodig heeft om door de gemeenschap te navigeren? Ouders en scholen zijn het daar niet mee eens, waardoor het moeilijk is om de juiste openbare schoolomgeving te vinden en te behouden.
Evenzo zijn sommige ouders en scholen van mening dat onderwijsinstellingen met alleen autisme ideaal zijn. Deze instellingen zijn fysiek opgezet om sensorische uitdagingen te verminderen en worden bemand door autisme-experts die autismespecifieke programma's kunnen bieden. Maar dergelijke situaties ontzeggen autistische kinderen natuurlijk de mogelijkheid om deel te nemen aan hun eigen gemeenschap, contact te hebben met typische leeftijdsgenoten of te leren wat het betekent om een typisch kind te zijn.
Educatieve opties voor kinderen met autismePersoonlijke ondersteuning van volwassenen
Relatief weinig volwassenen met autisme - zelfs degenen met sterke intellectuele vaardigheden - zijn in staat om volledig op zichzelf te leven zonder enige vorm van financiële of persoonlijke steun. De meeste autistische volwassenen hebben aanzienlijke ondersteuning nodig bij alles, van geldbeheer tot boodschappen doen tot schoonmaken en sociale betrokkenheid. Moeten autistische volwassenen in de algemene gemeenschap leven? Of in groepsinstellingen? Wie moet betalen voor hun soms uitgebreide behoeften?
Al deze vragen worden individueel en per staat behandeld. Terwijl sommige staten royaal voorzien in autistische volwassenen en fondsen aanbieden voor een verscheidenheid aan huisvestingsopties en ondersteuning, bieden andere bijna niets. Politieke meningsverschillen over de financiering van volwassenen leiden tot extreme ongelijkheden in wat beschikbaar is tegen welke kwaliteit voor welke individuen.
Deze controverse compliceren is de realiteit dat "mensen met autisme" afgestudeerden kunnen zijn of individuen die niet kunnen spreken, lezen of iets kunnen toevoegen. Maar zelfs goed opgeleide volwassenen in het autismespectrum hebben uitdagingen die fulltime werken, huishoudelijk management en dagelijkse interacties buitengewoon uitdagend kunnen maken.
Buiten de autismegemeenschap is het moeilijk om aan te nemen dat een afgestudeerde niet kan voldoen aan de eisen van het dagelijks leven, ook al is het in veel gevallen gewoon een feitelijke verklaring.