Inhoud
- De United Ostomy Associations of America
- Stoma Canada Society
- Quality Life Association
- Australian Council of Stoma Associations Inc.
- De Colostomy Association
- European Ostomy Association
Sommige van de bronnen die stomadragers en mensen met een intern reservoir via deze groepen kunnen vinden, zijn onder meer persoonlijke en online ondersteuning, toegang tot informatie over goed leven na een operatie, fondsenwervingsmogelijkheden, zomerkampen voor kinderen en academische beurzen.
De United Ostomy Associations of America
De United Ostomy Associations of America (UOAA) werd opgericht in 2005 na de stopzetting van de United Ostomy Association (UOA) en is een non-profitorganisatie die mensen ondersteunt die een stomaoperatie of een afleidingsoperatie op het continent hebben of zullen ondergaan.
Enkele van de procedures die in deze groep vallen, zijn onder meer:
- Colostoma
- Ileostoma
- Urostomie
- IPAA (j-zakje)
- Continent ileostoma, zoals Kock-zakje
De UOAA wordt ondersteund door particuliere donaties, lidmaatschappen en nationale sponsors uit de industrie. Enkele van de bronnen die door hen worden verstrekt, zijn onder meer:
- Een "alles-in-één" nieuwe gids voor stomapatiënten
- Een prikbord waarop leden onderwerpen kunnen bespreken die relevant zijn voor mensen met stoma's of interne reservoirs
- Een database van UOAA Affiliated Support Groups (ASG) die zowel persoonlijke bijeenkomsten houden als virtuele plaatsen hebben waar stomadragers ondersteuning kunnen vinden
- De Feniks, een tijdschrift op basis van abonnementen dat interessante informatie biedt voor mensen met een colostoma, ileostoma, urostoma of continentomleiding
Stoma Canada Society
Ostomy Canada Society, voorheen de United Ostomy Association of Canada, is een vrijwilligersorganisatie zonder winstoogmerk die mensen in Canada ondersteunt met een stoma (zoals een colostoma, ileostoma of urostoma).
De groep wordt ondersteund door fondsenwervende initiatieven, lidmaatschappen en sponsors. Het heeft een beloningssysteem dat beschikbaar is voor postsecundaire studenten met een permanente stoma die een diploma behalen en voor geregistreerde verpleegkundigen die verpleegkundige voor enterostomale therapie (ET) willen worden.
Het organiseert ook elke maand verschillende lokale evenementen in heel Canada, waaronder steungroepen en educatieve seminars. En ze bieden een afdrukbare communicatiekaart die kan worden gebruikt wanneer een toilet nodig is of wanneer u per vliegtuig reist, om ervoor te zorgen dat de beveiliging van de luchthaven inzicht heeft in de behoeften van een stomadrager.
Andere diensten die worden aangeboden aan de stomagemeenschap in Canada zijn onder meer:
- Lokale satellietafdelingen en intercollegiale ondersteuningsgroepen in heel Canada die bijeenkomsten en evenementen houden
- Een zomerkamp voor kinderen met een stoma of een verwante aandoening, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
- De Stoma Stroll Awareness Walk, die plaatsvindt op Canada Ostomy Day, om fondsen te werven om de organisatie te ondersteunen
- Stoma Canada tijdschrift, dat twee keer per jaar verschijnt en naar de leden wordt gestuurd
Quality Life Association
De Quality Life Association (QLA) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor de gemeenschap van mensen die een darmafleidingsoperatie hebben ondergaan of overwegen. Dit omvat operaties zoals het continentale darmreservoir (Kock-zak en Barnett Continent Intestinal Reservoir), IPAA of j-zak en Brooke-ileostoma.
De missie van de QLA is om mensen die leven met darmomleidingsoperaties te onderwijzen en te versterken en hen te helpen een leven zonder beperkingen te leiden. De organisatie wordt ondersteund door fondsen van lidmaatschappen, donaties en sponsoring.
Daarnaast biedt de QLA informatie en video's over de verschillende chirurgische ingrepen en hoe daarmee dagelijks om te gaan. Het houdt ook een verwijzingslijst bij van zorgverleners waarmee u contact kunt opnemen.
De jaarlijkse conferentie van QLA vindt plaats in september en biedt sprekers en seminars voor patiënten met een intern reservoir of een ileostoma, en geeft de aanwezigen toegang tot professionele zorgverleners die patiënten behandelen die dergelijke procedures ondergaan.
Australian Council of Stoma Associations Inc.
De Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) is een groep die voornamelijk de regionale stomagroepen in heel Australië bedient en verenigt, maar ook een groot aantal informatie bijhoudt die nuttig is voor Australiërs die leven met een ileostoma, colostoma of urinestoma.
De ACSA heeft The Australia Fund opgericht, dat stomadragers helpt in landen die onderbediend zijn en moeilijkheden ondervinden bij het verkrijgen van de juiste zorg en voorraden. Het biedt ook informatie over een programma van de Australische overheid, het Stoma Appliance Scheme (SAS), dat stomadragers helpt bij het aanvragen van hulp bij het ontvangen van producten en apparaten die ze nodig hebben om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
De Colostomy Association
De Colostomy Association (voorheen de British Colostomy Association), gevestigd in het Verenigd Koninkrijk, begon in 1967 en wordt gefinancierd door middel van donaties en fondsenwervende evenementen. Registratie is gratis, maar er is een kleine voorgestelde donatie.
Een van de belangrijkste aspecten van het leven met een stoma is toegang hebben tot een openbare voorziening waar een apparaat kan worden geleegd of vervangen, indien nodig. In het Verenigd Koninkrijk worden voorzieningen voor gehandicapten vaak afgesloten om misbruik te voorkomen. Daarom is de National Key Scheme (NKS), voorheen bekend als de Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme ontwikkeld. De Colostomy Association kan een sleutel voor deze faciliteiten verstrekken en een fotokaart waarop wordt uitgelegd dat de sleutelhouder een recht heeft. om ze tegen een kleine vergoeding te gebruiken.
Andere aanbiedingen van organisaties zijn onder meer:
- Tidings Magazine, wordt elk kwartaal gepubliceerd en is gratis voor abonnees
- Een groot aantal literatuur en factsheets over een verscheidenheid aan onderwerpen die nuttig zijn voor mensen met een colostoma of ileostoma
- De Junior Ostomy Support Helpline (JOSH), waar jongere stomadragers en hun ouders terecht kunnen voor ondersteuning en assistentie
- Een lijst met regionale steungroepen voor mensen met een stoma
- Een privé Facebook-groep voor stomadragers
European Ostomy Association
De European Ostomy Association (EOA) is een non-profitorganisatie die mensen met stoma's helpt die in Europa, het Midden-Oosten en Noord-Afrika wonen. Omdat deze groep zo'n breed gebied bestrijkt, hebben ze een lijst met contactpersonen beschikbaar gesteld. uit de vele landen in hun gebied.
Er zijn momenteel 46 organisaties die tot de EOA behoren. Om het publiek bewust te maken en de kwaliteit van leven van mensen met stoma's te helpen verbeteren, houdt de EOA een conferentie en Wereldstomiedag; beide vinden om de drie jaar plaats.