Inhoud
- Levensduur
- GO2 Stichting voor Longkanker
- De American Lung Association
- Upstage longkanker
- Internationale vereniging voor de studie van longkanker (IASLC)
- Longkanker Stichting van Amerika
- CancerCare
Longkanker krijgt veel minder financiering en ondersteuning dan andere kankers. Gelukkig blijkt echter dat we aan de vooravond van verandering staan; mensen beginnen het veranderende gezicht van longkanker te zien naarmate organisaties sterker worden en groeien.
Levensduur
LUNGevity is een grote organisatie die zich volledig toelegt op longkanker. Het ondersteunt mensen met de aandoening en financiert onderzoek. Misschien is het echter het best bekend als de organisatie die onderwijs, ondersteuning en contacten biedt aan mensen die tegenwoordig met longkanker leven.
Jaarlijks organiseert LUNGevity een HOPE Summit in Washington D.C. waar overlevenden uit het hele land samenkomen om een paar dagen door te brengen om meer te leren over hun ziekte, om in de watten te worden gelegd en om vrienden voor het leven te ontwikkelen die met een soortgelijke strijd worden geconfronteerd. Er zijn ook het hele jaar door regionale toppen in andere delen van het land. Voor iemand die met longkanker leeft, kan het zien van de foto's van groepen van langdurige stadium 4-overlevenden van longkanker meer resoneren dan welke woorden dan ook die over de ziekte worden geschreven.
LUNGevity is een grote financieringsbron voor onderzoekers die vandaag op zoek zijn naar behandelingen voor longkanker. Hun financiële steun van jonge onderzoekers verzekert ons dat er in de toekomst wetenschappers zullen zijn die zich specifiek op longkanker richten. Voor mensen met longkanker is hun site een uitstekende bron van actuele informatie, geschreven door professionals, maar in een taal die voor iedereen gemakkelijk te begrijpen is.
GO2 Stichting voor Longkanker
Stichting GO2 Longkanker is een nieuwe organisatie, maar is ontstaan door de fusie van twee zeer actieve longkankerorganisaties; de Lung Cancer Alliance en de Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation.
Historisch gezien bood de Lung Cancer Alliance informatie en ondersteuning aan mensen met longkanker, maar onderscheidt zich als een van de meest actieve kankerorganisaties die zich inzetten voor het openbare beleid. Als groep hebben veel mensen zich verenigd om "de hoofdstad te bestormen", in gesprek met de belangrijkste besluitvormers die verantwoordelijk zijn voor belangenbehartiging en verandering.
De Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation heeft ook bijgedragen aan onderzoek en ondersteuning, vergelijkbaar met andere organisaties, maar heeft een speciale niche in het ondersteunen van jonge mensen met longkanker. Longkanker bij jonge volwassenen is in veel opzichten een unieke ziekte. Mensen die jong zijn op het moment dat de diagnose wordt gesteld, hebben veel meer kans op "targetbare mutaties" of genetische veranderingen in hun tumoren waarvoor medicijnen die op deze veranderingen zijn gericht, kunnen worden gebruikt. Jonge mensen hebben ook problemen waarmee oudere mensen met de ziekte mogelijk niet worden geconfronteerd, zoals vruchtbaarheidsproblemen die verband houden met de behandeling van kanker.
De GO2 Foundation organiseert nu samen een aantal evenementen, variërend van een jaarlijkse advocacy-top tot een licht werpen op longkankergebeurtenissen. Het is maandelijks Longkanker Living Room is een bijzondere traktatie. Mensen kunnen persoonlijk aanwezig zijn of virtueel meedoen om met artsen, onderzoekers en natuurlijk andere advocaten en patiënten over een breed scala aan onderwerpen te praten.
De American Lung Association
De American Lung Association (ALA) ondersteunt mensen met een breed scala aan longaandoeningen, maar is de laatste tijd actiever geweest in het vergroten van het bewustzijn over longkanker. (U bent misschien bekend met hun longkracht als u in een stad woont die is verlicht vanwege longkanker.)
Hoewel de ALA alle mensen met longkanker ondersteunt, hebben ze een niche in het verenigen van vrouwen met longkanker uit het hele land. Longkanker bij vrouwen kan in veel opzichten verschillen van longkanker bij mannen: van de symptomen die het meest voorkomen tot de behandelingen die mogelijk het beste werken.
Upstage longkanker
Een kleinere maar actieve longkankerorganisatie is Upstage Lung Cancer. Onder leiding van longkanker-overlevende Hildy Grossman is deze organisatie een geweldig voorbeeld van hoe iedereen zijn talenten en speciale interesses kan gebruiken om een verschil te maken voor degenen die leven met, en voor degenen bij wie in de toekomst de diagnose longkanker zal worden gesteld.
Als u op zoek bent naar manieren om te helpen bij het vroegtijdig opsporen van longkanker, is dit wellicht de organisatie die u wilt steunen. Wanneer longkanker wordt opgelopen in de vroege stadia van de ziekte, kan deze met een operatie te genezen zijn. Helaas krijgt ongeveer de helft van de mensen pas de diagnose als hun kanker is gevorderd tot stadium 3B of stadium 4 - beide worden beschouwd als gevorderde longkanker.
Als iedereen die in aanmerking kwam voor longkankerscreening dit had laten doen, wordt gedacht dat het sterftecijfer in de VS met 20% zou kunnen worden verminderd (en waarschijnlijk zelfs meer op basis van recente onderzoeken). Tegelijkertijd weten veel mensen niet dat deze screening überhaupt beschikbaar is. Criteria voor screening op longkanker op dit moment omvatten:
- Tussen de 55 en 80 jaar oud zijn
- In totaal minstens 30 pakjaren gerookt hebben
- Roker zijn of in de afgelopen 15 jaar gestopt zijn
Mensen die niet aan deze criteria voldoen, maar andere risicofactoren voor longkanker hebben, zoals COPD of blootstelling aan asbest, willen misschien ook met hun arts praten over de mogelijkheid van screening.
Internationale vereniging voor de studie van longkanker (IASLC)
De IASLC is een zeer grote internationale organisatie die zich richt op elk aspect van longkanker. Met jaarlijkse internationale bijeenkomsten delen onderzoekers van over de hele wereld de nieuwste bevindingen met oncologen over de hele wereld.
In de afgelopen jaren heeft de IASLC beurzen verstrekt aan patiënten en advocaten om deze bijeenkomsten ook bij te wonen, zowel om te leren als om een stem te zijn. Veel longkankeroncologen en onderzoekers hebben ontdekt dat het horen van de stemmen en het zien van de gezichten van mensen die met de aandoening leven, hen helpt met hernieuwde passie naar hun klinieken / laboratoria terug te keren om een verschil te maken.
Longkanker Stichting van Amerika
De Lung Cancer Foundation of America ondersteunt onderzoek naar longkanker, hoewel hun focus ligt op 'transformatieve veranderingen'. Dit betekent dat het het soort baanbrekend onderzoek ondersteunt dat in de zeer nabije toekomst kan leiden tot mogelijke genezingen. Hun website is een schat aan informatie, met links naar het laatste onderzoek en klinische onderzoeken naar longkanker. Voor artsen en onderzoekers geven ze ook informatie over subsidiemogelijkheden.Voor patiënten is hun sectie over "ontmoet de onderzoekers" een venster dat licht werpt op het onderzoek dat momenteel plaatsvindt; iets dat hoop kan brengen als je de verandering niet snel genoeg ziet gebeuren.
Redenen waarom stoppen met roken de sterfgevallen door longkanker niet zal eliminerenCancerCare
Een organisatie die opvalt in hun inspanningen om longkanker te ondersteunen, is CancerCare. Als u op zoek bent naar uitgebreide kankerinformatie over een zeer breed scala aan onderwerpen, dan heeft CancerCare dat waarschijnlijk.
Naast reguliere Connect Education-workshops waarin u thuis kunt luisteren naar gesprekken van een uur, heeft CancerCare ook een uitgebreid archief van eerdere workshops, variërend van de laatste ontwikkelingen in de behandeling van longkanker tot tips voor mantelzorgers. Steungroepen voor longkanker en online kankergemeenschappen zijn ook beschikbaar, evenals counseling en financiële ondersteuning.
CancerCare biedt ook uitgebreide opleiding en ondersteuning aan mantelzorgers van mensen met kanker, in het besef dat kanker een familieziekte is.
Een woord van Verywell
Of het nu gaat om vroegtijdige opsporing, het beïnvloeden van het overheidsbeleid, het ondersteunen van mensen die met de ziekte leven in hun dagelijks leven, het financieren van onderzoek of het focussen op vrouwen of jongeren met de aandoening, er zijn veel opties om deel te nemen aan de strijd tegen longkanker.
Ja, er zijn verschillende organisaties die longkanker ondersteunen, allemaal met een iets andere nadruk. Maar, in tegenstelling tot sommige oorzaken, is er relatief weinig concurrentie tussen hen, omdat ze allemaal naar een gemeenschappelijk doel werken. Hoewel een longkankerorganisatie misschien een speciale niche heeft, werkt elk van deze stichtingen om overlevenden te ondersteunen en onderzoek te financieren.