Omgaan met Hodgkin-lymfoom

Inhoud

• Emotioneel
• Fysiek
• Ziekte bijwerkingen
• Bijwerkingen van de behandeling
• Sociaal
• Praktisch

Van diagnose tot nabehandeling (overleving), het omgaan met Hodgkin-lymfoom (HL) vereist waarschijnlijk een beroep op een trifecta van instrumenten - emotionele ondersteuning voor het omgaan met de shock van de diagnose en de rigoureuze behandeling; strategieën voor het verlichten van fysieke symptomen en bijwerkingen; en afhankelijkheid van andere mensen om ondersteuning te bieden.

Emotioneel

Omgaan met kanker is als een uithoudingsvermogen met af en toe een sprint. Wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd, is de beste eerste stap (meestal) om even de tijd te nemen om op adem te komen. Vanaf daar:

Leer zoveel mogelijk over uw ziekte: Dit kan krachtiger zijn in een tijd waarin u zich waarschijnlijk angstig voelt en alsof u de controle over uw leven bent kwijtgeraakt. Praktisch gesproken stelt zelfkennis u in staat een actief lid van uw kankerzorgteam te zijn en een pleitbezorger voor uw zorg. Zoek online naar solide informatie en stel uw arts veel vragen.

Neem een ​​vriend of vertrouwd familielid mee naar medische afspraken, niet alleen om emotionele steun te bieden, maar ook om vragen te stellen die u misschien moeilijk vindt en om zorgvuldig aantekeningen te maken.

Sta jezelf toe om je gevoelens te voelen: Ze zullen waarschijnlijk overal pingpongen en dat is normaal.

Zoek iemand met wie je 'echt' kunt zijn: Dit kan een familielid zijn of, nog beter, een medelevende en nuchter vriend met wie je je gedachten kunt delen. Aangezien depressie en angst vaak voorkomen bij mensen met kanker, is een therapeut misschien wel het beste van allemaal. Uw arts kan u mogelijk doorverwijzen naar een counselor die gespecialiseerd is in oncologie en die praktische kennis heeft van de uitdagingen waarmee u wordt geconfronteerd. Veel kankerbehandelingscentra hebben ook professionals in de geestelijke gezondheidszorg in dienst.

Hoe geliefden te vertellen over een kankerdiagnose

Fysiek

Hodgkin-lymfoom veroorzaakt weinig symptomen, maar alle soorten kanker hebben de neiging om mensen buitengewoon moe te maken, maar vaak niet in staat om goed te slapen. HL heeft ook de neiging om jeukende huid te veroorzaken Behandeling voor HL - namelijk chemotherapie en, indien nodig, bestralingstherapie - hebben vaak voorkomende bijwerkingen die ongemakkelijk, ongemakkelijk en emotioneel uitdagend kunnen zijn.

Ziekte bijwerkingen

Vaak kunnen ongemak en andere symptomen die optreden tijdens de behandeling van kanker zowel door de ziekte als door de behandeling worden veroorzaakt. Houd uw arts op de hoogte van wat u doormaakt, zodat u samen kunt kijken naar de bron of bronnen van uw symptomen.

Slaapproblemen

Voldoende rust krijgen is buitengewoon belangrijk voor genezing, maar veel mensen met HL hebben te maken met kankergerelateerde slapeloosheid. Praat met uw arts over behandelingen voor slaapproblemen die u mogelijk heeft. Vermoeidheid kan zowel het gevolg zijn van ziekte als van bloedarmoede die wordt veroorzaakt door onderdrukking van het beenmerg (een vaak voorkomende bijwerking van chemotherapie).

Laat uw arts weten hoe moe u bent geweest, zodat zij behandelbare oorzaken zoals bloedarmoede, lage zuurstofconcentraties in het bloed, slaapapneu of medicijnen kunnen uitsluiten. Van uw kant zijn voldoende slaap, regelmatige, voedzame maaltijden, matige hoeveelheden lichaamsbeweging en hulp van anderen allemaal manieren om extreme vermoeidheid aan te pakken.

Jeukende huid

Ongeveer 30% van de mensen met Hodgkin-lymfoom ontwikkelt een aanhoudende en zeer vervelende jeuk. Verlichting krijgen van de zogenaamde "Hodgkin-jeuk" kan een uitdaging zijn: sommige mensen worden geholpen door medicijnen zoals antidepressiva en antihistaminica. Alternatieve therapieën (massage, acupunctuur en medicatie) kunnen ook nuttig zijn.

Hoe helpt massagetherapie mensen met kanker?

Bijwerkingen van de behandeling

Hodgkin-lymfoom wordt doorgaans behandeld met chemotherapie en soms met nabestraling. U kunt te maken krijgen met het volgende:

Misselijkheid en overgeven

Ooit een van de meest gevreesde bijwerkingen van chemotherapie, zijn deze onaangename symptomen voor velen met kanker minder ernstig en minder vaak geworden dankzij moderne geneesmiddelen die zijn samengesteld om minder belastend te zijn voor het maagdarmstelsel.Veel mensen hebben nu weinig of geen chemotherapie. veroorzaakte misselijkheid.

Voor degenen die dat wel doen, zijn er nogal wat medicijnen tegen misselijkheid die uw arts u kan voorschrijven; sommige kunnen in combinatie worden gegeven. Voorbeelden zijn:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (dexamethason)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (haloperidol)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoclopramide)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazine (prochlorperazine)
• Phenergan (promethazine)

Volgens het National Cancer Institute (NCI) worden steeds vaker cannabinoïden gegeven om misselijkheid en braken veroorzaakt door chemotherapie te voorkomen en te verminderen, dus het kan de moeite waard zijn om de beschikbaarheid van legale medicinale marihuana in uw land met uw arts te onderzoeken. Ondertussen kunt u niet-farmaceutische maatregelen nemen om maagdarmklachten tijdens chemotherapie te voorkomen.

10 manieren om misselijkheid en braken tijdens chemo te voorkomen

1. Eet regelmatig kleine maaltijden.
2. Drink geen vloeistoffen tijdens de maaltijden, maar wel veel tussendoor.
3. Eet geen vet- en vetrijk voedsel vóór de behandelingssessies.
4. Blijf na het eten een half uur rechtop zitten.
5. Bewaar uw favoriete voedsel voor als u klaar bent met chemotherapie.
6. Vermijd geurtjes waardoor u zich misselijk voelt.
7. Draag kleding die los om uw buik zit.
8. Rook niet (nog beter, schop de gewoonte helemaal af).
9. Sport niet direct na het eten.
10. Maak uw omgeving en eten zo esthetisch mogelijk.

Gewichtsverlies

Bepaalde bijwerkingen van chemotherapie, zoals smaakveranderingen (metalen mond) en zweertjes in de mond, kunnen het moeilijk maken om te eten op een moment dat het van vitaal belang is om veel calorieën en voedingsstoffen binnen te krijgen. Een voedingsdeskundige voor kanker kan advies geven om u te helpen overwin deze problemen, zoals recepten voor zacht voedsel dat u thuis kunt bereiden en vloeibare voedingssupplementen die u in de winkel koopt.

Haaruitval

Dit kan een verontrustende bijwerking van chemotherapie zijn, en goedbedoelde "Het zal snel teruggroeien" -commentaar zal waarschijnlijk niet helpen. Er zijn manieren om het hoofd te bieden, van het laten maken van een pruik van je eigen haar voordat het eruit valt of het kopen van een pruik van mensenhaar tot het omarmen van de mooie hoofddoek of de aantrekkelijke hoedbenadering.

U kunt met uw arts praten over opties om haaruitval door chemotherapie te voorkomen, maar de meeste leveren op zijn best gemengde resultaten op. In feite is één, hoofdhuidkoeling, niet aan te raden voor mensen met bloedgerelateerde kankers zoals Hodgkin-lymfoom.

Pruiken, sjaals en andere hoofdbedekkingen voor mensen die chemo gebruiken

Blauwe plekken

Ook gerelateerd aan de effecten van chemo op het beenmerg is een aandoening die trombocytopenie wordt genoemd, waarbij er een verminderd aantal bloedplaatjes in het bloed is. Symptomen zijn onder meer snel blauwe plekken of rode vlekken op de huid, gewrichts- en spierpijn, uitwendige bloedingen (bijvoorbeeld uit de neus of tandvlees als u uw tanden poetst) In zeldzame gevallen kan inwendige bloedingen optreden.

Afgezien van enkele medische benaderingen voor de behandeling van trombocytopenie (de oproep van uw arts), kan het nuttig zijn om veel voedsel te eten dat rijk is aan vitamine B12, foliumzuur en ijzervoedingsstoffen die belangrijk zijn voor de productie van gezonde bloedplaatjes. Merk op dat het het beste is om voedingsstoffen te stimuleren met voedsel, omdat sommige supplementen de effectiviteit van kankerbehandelingen kunnen verstoren.

Verlaagde immuniteit

Chemotherapie verhoogt het risico op infectie door het aantal witte bloedcellen te verlagen, en daarom is het belangrijk om alle mogelijke maatregelen te nemen om te voorkomen dat u ziek wordt:

• Blijf uit de buurt van drukte.
• Blijf uit de buurt van vrienden en familie die ziek zijn (ze zullen begrijpen dat je afstand moet bewaren totdat ze weer beter zijn).
• Gebruik geen tandenborstels, eetgerei, drinkgerei of make-up van andere mensen.
• Eet alleen doorbakken vlees en vis (neem een ​​sushi-pauze) en zelfs eieren (geen vloeibaar eigeel).
• Inspecteer groenten en fruit op tekenen van bederf en was de producten grondig.
• Eet geen honing (het kan de bacterie bevatten die botulisme veroorzaakt).
• Gebruik aparte snijplanken voor rauw eiwit en groenten.
• Sla het buffet en de saladebar in restaurants over.
• Eet geen beschimmelde kazen, zoals Stilton en blauw, of zelfs brie.
• Pas op in de buurt van huisdieren: laat iemand anders de kattenbak scheppen of hondenpoep oppakken.
• Gebruik een elektrisch scheerapparaat in plaats van een scheermes om het risico op een inkeping te verkleinen.
• Neem elke dag een bad of douche.
• Gebruik een zachte tandenborstel.
• Gebruik wegwerphandschoenen om uzelf te beschermen tegen blootstelling aan mogelijke ziekteverwekkers, zoals bij het afvegen van de loopneus van uw peuter.
• Was uw handen vaak en goed.

Stralingsdermatitis

Straling wordt soms gebruikt na chemotherapie voor Hodgkin-lymfoom. Een van de meest voorkomende bijwerkingen is een constellatie van huidsymptomen die lijken op die van overmatige blootstelling aan de zon, zoals roodheid, jeuk en droogheid, bekend als stralingsdermatitis.

Gewoonlijk geneest de huid snel zodra de behandeling is voltooid, hoewel de aangetaste gebieden enigszins verkleurd kunnen blijven (zoals een bruine kleur). Tot die tijd zijn er eenvoudige manieren om met het ongemak om te gaan:

• Baad of douche in lauw water.
• Gebruik geen verwarmingskussen op het gebied.
• Gebruik geen geparfumeerde zeep, parfums, lotions, deodorants, cosmetica of crèmes op het behandelde gebied, tenzij goedgekeurd door uw arts.
• Draag losse kleding rond het te behandelen gebied om irritatie door stof die tegen uw huid wrijft te voorkomen.
• Blijf uit de zon (en ga zeker niet naar een zonnestudio) - ook niet nadat de bestralingstherapie is beëindigd.
• Probeer niet te krabben, hoe jeuken je huid ook is.

Als u zich echt ongemakkelijk voelt, vertel dit dan aan uw arts, die u wellicht een zalf of crème kan voorschrijven om het ongemak te verminderen.

Breng geen crème of andere actuele producten op uw huid aan twee uur vóór of twee uur na een stralingsbehandeling (tenzij uw arts u dit vraagt), aangezien dit de hoeveelheid straling die uw lichaam binnenkomt kan verstoren.

Stralingspneumonitis

Bij bestraling op de borst komt ontsteking van de longen, stralingspneumonitis, vrij vaak voor. Gelukkig is deze bijwerking relatief gemakkelijk te behandelen. Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte stelt als u hoest of kortademigheid opmerkt, aangezien onbehandelde bestralingspneumonitis zonder behandeling kan leiden tot permanente longfibrose. Straling naar de buik kan misselijkheid veroorzaken en resulteert meestal ook in blijvende onvruchtbaarheid.

Verminderde vruchtbaarheid

Chemotherapie kan de voortplantingsstructuren beschadigen of zelfs vernietigen, wat de vruchtbaarheid bij zowel mannen als vrouwen kan beïnvloeden en het risico op foetale afwijkingen kan vergroten als zwangerschap wordt bereikt.

Hoe verwoestend dit vooruitzicht ook kan zijn, met planning van de voorbehandeling kunnen de reproductieve bijwerkingen van chemotherapie worden overwonnen. Voor mannen is de beste optie om gezond sperma in te vriezen (cryopreservatie). Hoewel het wat ingewikkelder is, kunnen vrouwen embryo's invriezen. Het invriezen van eieren is een minder gevestigde technologie, maar kan in sommige gevallen werken.

Een vruchtbaarheidsspecialist of perinatoloog (een arts die gespecialiseerd is in de zorg voor vrouwen die kanker hebben gehad) kan u helpen uw opties te begrijpen en uw angstgevoelens te verlichten.

Hoe Hodgkin-lymfoom de vruchtbaarheid beïnvloedt

Sociaal

De meeste mensen met kanker hebben familie en vrienden die willen helpen, maar die hulp krijgen kan moeilijk zijn. Enkele veel voorkomende redenen:

• Meestal vind je het leuk om dingen voor jezelf te doen.
• Je wilt geen last zijn.
• Je familie en vrienden zijn bezig met hun eigen leven.
• Je wilt je niet in de schulden voelen.
• U wilt de controle die u krijgt als u alles zelf kunt regelen, niet opgeven.

Als een van deze dingen voor u klopt, kan het helpen om te onthouden dat u niet aarzelt om hulp of steun te bieden aan een vriend of geliefde die met kanker omgaat. Als u dit in gedachten houdt, kunt u eventuele schuldgevoelens verlichten door te steunen op degenen die er voor u willen zijn.

Steungroepen bieden de mogelijkheid om te communiceren met een gemeenschap van mensen die voor dezelfde uitdagingen staan ​​als jij. Uw oncoloog of kankerbehandelingscentrum kan u mogelijk in contact brengen met een lokale groep die specifiek is bedoeld voor patiënten met Hodgkin-lymfoom of een groep waarvan de leden zich in hetzelfde stadium van kanker bevinden als u (bijvoorbeeld pas gediagnosticeerd).

Onlinecommunity's en andere bronnen kunnen ook ondersteuning bieden. De Leukemia & Lymphoma Society (LLS) heeft bijvoorbeeld een gevestigde online ondersteuningsgroep en een peer-to-peer-programma dat nieuwe patiënten koppelt aan getrainde vrijwilligers die de beproeving van het hebben van lymfoom hebben doorstaan.

Praktisch

Vanaf de dag dat u de diagnose krijgt tot lang nadat u klaar bent met de behandeling, maar nog steeds regelmatig naar uw arts gaat voor vervolgonderzoeken, heeft Hodgkin-lymfoom een ​​tastbare impact op uw financiën, werk en dagelijks leven.

Financiën

Zelfs met het meest uitgebreide ziekteverzekeringsplan kan kanker uw middelen uitputten. Het eerste dat u moet doen nadat de diagnose is gesteld, is uw polis herzien (of een vertrouwde vriend of geliefde laten doen) om er zeker van te zijn dat u essentiële details begrijpt, zoals welke procedures en behandelingen worden gedekt, in welke mate en of u ' Ik heb voorafgaande toestemming nodig.

Als u zelfs met een verzekering bent, heeft u hulp nodig om voor uw zorg te betalen. Als u geen ziektekostenverzekering heeft, kan er op zijn minst enige financiële ondersteuning uit andere bronnen beschikbaar zijn. Het kankercentrum waar u zorg ontvangt, moet u kunnen wijzen op haalbare opties.

U kunt mogelijk ook financiële steun krijgen via een liefdadigheidsinstelling en -organisatie voor bloedkanker. Zowel de Lymphoma Research Foundation als de LLS hebben bijvoorbeeld beurzen en programma's om lymfoompatiënten te helpen met kosten die verband houden met de behandeling.

Werk

Als u en uw arts denken dat u tijdens de behandeling van Hodgkin-lymfoom kunt blijven werken, overleg dan met uw werkgever over eventuele aanpassingen die u nodig heeft. Chemotherapie kan bijvoorbeeld uitputtend zijn en u kunt dus baat hebben bij een kortere werkdag.

Sommige werkplekken zijn volgens de staats- of federale wetgeving verplicht om werknemers die een behandeling ondergaan voor een ernstige medische aandoening, volgens een flexibel schema te laten werken. Neem contact op met het ministerie van Arbeid van uw staat voor details.

Andere informatiebronnen zijn onder meer de Americans With Disabilities Act en de Family and Medical Leave Act.

Dagelijks leven

Als u merkt dat u hulp nodig heeft bij dagelijkse zaken, zoals maaltijden of vervoer naar doktersafspraken die verder gaan dan wat uw familie en vrienden kunnen bieden, vraag dan uw kankercentrum om u door te verwijzen naar lokale organisaties die dit soort hulp bieden.

U kunt ook contact opnemen met CancerCare, een nationale organisatie die gratis professionele hulp biedt aan kankerpatiënten. Op de website vindt u een Helpende hand-functie waarmee u naar specifieke soorten hulp kunt zoeken op basis van het kankertype en de postcode.

CancerCare is ook een uitstekende bron van specifieke informatie over lymfoom, financiële hulp en meer.

Een woord van Verywell

Hodgkin-lymfoom is zeldzaam en zeer goed te genezen. Naast het doorstaan ​​van de impact van de diagnose en het ondergaan van een behandeling, is het belangrijk om vooruit te kijken naar het leven na de ervaring - een periode die vaak wordt aangeduid als overleven. Veel oncologen en kankerbehandelingscentra bieden rehabilitatieprogramma's voor kanker aan die zijn ontworpen om mensen te helpen een positief 'nieuw normaal' te krijgen wanneer de behandeling is voltooid en om hen voor te bereiden, bijvoorbeeld op de mogelijkheid van secundaire kankers of zelfs hartaandoeningen die verband houden met kankerbehandelingen. uw oncoloog en evenals anderen die Hodgkin-lymfoom hebben overleefd over het navigeren door uw eigen leven na de behandeling.