Omgaan met lymfoom

Inhoud

• Emotioneel
• Fysiek
• Sociaal
• Praktisch

Het krijgen van de diagnose lymfoom kan eng en verwarrend zijn, deels omdat de ziekte geen vast verloop heeft. Er zijn veel verschillende soorten lymfomen, elk met hun eigen behandelingskuur en verwachte resultaten. In sommige gevallen heeft u misschien niet eens onmiddellijke behandeling nodig, wat stress kan veroorzaken omdat u gedwongen wordt te wachten en u zich afvraagt ​​of en wanneer de ziekte zich verder zal ontwikkelen.

Om beter om te gaan met de stress van een lymfoomdiagnose, moet u gebruik maken van middelen om de emotionele, fysieke en praktische uitdagingen te overwinnen waarmee mensen die met de ziekte leven onveranderlijk worden geconfronteerd.

Tips om met kanker om te gaan

Emotioneel

Wanneer u voor het eerst het woord 'lymfoom' hoort, kunt u door een aantal emoties worden getroffen, variërend van paniek en angst tot woede of schuldgevoelens. Of misschien voelt u zich gewoon verdoofd en kunt u het nieuws niet verwerken. Al deze gevoelens zijn normaal; er zijn geen verkeerde of juiste manieren om te voelen.

Zoals bij elke vorm van kanker, duurt het even voordat de diagnose lymfoom wordt gesteld. Hoewel sommige vormen van de ziekte onmiddellijke actie vereisen, zijn de meeste gevallen op zich geen noodsituatie. Meestal kunt u, indien nodig, een stap achteruit doen om op adem te komen en uw gevoelens op een rijtje te krijgen.

Dat gezegd hebbende, hebben mensen de neiging om het beter te doen als ze weten wat de toekomst biedt. Zelfs als het om een ​​vervolgafspraak in de komende dagen gaat, zorg er dan voor dat je een soort spelplan hebt voordat je de spreekkamer verlaat.

En wees niet bang om uw arts te laten weten hoe u zich voelt, ook al is het om te zeggen "Ik weet niet hoe ik me voel." Uw arts kan u mogelijk advies of referenties geven die kunnen helpen.

Communiceren

Effectieve communicatie is de sleutel tot het omgaan met lymfoom. Als u niet begrijpt wat de dokter u zegt, zeg het dan. Als persoon die met de ziekte leeft, is het belangrijk dat alle informatie in duidelijke en begrijpelijke taal aan u wordt gecommuniceerd, zodat u weloverwogen keuzes kunt maken. Dit omvat begrip van:

• Wat lymfoom is
• Wat de diagnose betekent
• Welk type lymfoom u heeft
• Welke aanvullende tests kunnen nodig zijn
• Hoe snel of langzaam de kanker groeit
• Uw behandelingsopties
• De responspercentages van de verschillende behandelingen
• Wat uw verwachte uitkomst (prognose) is

Als u niet de antwoorden krijgt die u nodig heeft, aarzel dan niet om een ​​second opinion te vragen of om een ​​verwijzing te vragen naar een oncologische maatschappelijk werker die is opgeleid om mensen te helpen omgaan met de uitdagingen van het leven met kanker.

Vraag uw arts om educatief materiaal van hoge kwaliteit, geschreven in de taal van uw keuze. Hoe meer u over lymfoom begrijpt, inclusief welke behandelingsopties er beschikbaar zijn, hoe beter u keuzes kunt maken.

Als u niet kunt omgaan en u zich extreme angst of depressie voelt, aarzel dan niet om een ​​verwijzing te vragen naar een psycholoog of psychiater die u een-op-een-, groeps- of gezinsadvies kan geven, evenals medicijnen om te helpen stabiliseren. uw stemmingen.

Dit omvat ook mensen die een lymfoombehandeling hebben voltooid, van wie velen een posttraumatische stressstoornis (PTSD) zullen ervaren.

Hoe is het echt om kanker te hebben?

Fysiek

Hoewel voeding en fitheid het beloop van lymfoom niet inherent veranderen, kan correct eten, routinematig sporten en stoppen met roken u helpen om te gaan met de ontberingen van de behandeling en uw herstel daarna versnellen. Stressvermindering is ook de sleutel tot uw succes.

Door in goede gezondheid te blijven, zult u merken dat er veel meer behandelingen voor u beschikbaar zijn. U kunt mogelijk ook hogere doses chemotherapie verdragen en u beschermen tegen secundaire infecties door uw immuunsysteem te versterken.

Verlaag uw risico op infectie tijdens chemotherapie

Dieet en voeding

Er is geen vaststaand "lymfoomdieet". U moet gewoon een gezond, uitgebalanceerd dieet volgen dat complexe koolhydraten (zoals volle granen), magere eiwitten, magere zuivelproducten, veel fruit en groenten en gezonde enkelvoudig onverzadigde en meervoudig onverzadigde vetten bevat.

Mogelijk moeten voedselplannen worden aangepast om de bijwerkingen van de behandeling te helpen overwinnen, waaronder misselijkheid, verlies van eetlust, diarree, obstipatie en mond- en keelzweren.

Enkele van de meer nuttige dieettips:

• Eet vier tot zes keer per dag kleinere, regelmatige maaltijden.
• Drink de hele dag door water of vloeistoffen om uitdroging te voorkomen (idealiter niet minder dan acht glazen van 250 ml per dag).
• Beperk uw inname van cafeïne, inclusief koffie, waardoor u vaker kunt plassen en uitdroging kunt bevorderen.
• Als je last hebt van diarree, probeer dan het BRAT-dieet dat bestaat uit bananen, rijst, appelmoes en toast om losse ontlasting te helpen binden.
• Als u last heeft van constipatie, verhoog dan uw inname van voedingsvezels en niet-alcoholische vloeistoffen.
• Als je extra calorieën nodig hebt, gebruik dan jus, sauzen, kaas of toppings.
• Als voedsel smakeloos of metaalachtig smaakt, gebruik dan kruiden, azijndressing en specerijen om de smaak te verbergen. Zure dranken zoals limonade helpen ook.
• Als je zweertjes in de mond hebt, kies dan voedsel dat tot zacht gekookt kan worden gekookt of drink calorierijke shakes, smoothies of soepen. Vermijd alles wat pittig of zuur is.
• Om door voedsel overgedragen infecties te voorkomen, was en schil producten, vermijd ongepasteuriseerde zuivelproducten of onvoldoende verhit vlees of vis, en was uw handen en kookoppervlakken grondig voor en na de maaltijdbereiding.

Voedselveiligheidspraktijken voor mensen op chemo

Oefening en ontspanning

Een rapport uit 2018 in de Journal of Global Oncology concludeerde dat lichaamsbeweging en ontspanning even belangrijk waren bij het verbeteren van de symptomen bij mensen met lymfoom, zowel tijdens als na de behandeling.

Hoewel er geen consensus is over welke fitnessplannen het meest effectief zijn, wordt het uitvoeren van 30 minuten matige lichaamsbeweging gedurende ten minste vijf dagen per week geassocieerd met verhoogde overlevingskansen bij mensen met lymfoom. Bovendien vertaalt routinematige lichaamsbeweging zich in betere sociale, emotionele en fysieke welzijn vergeleken met volwassenen met een lymfoom die sedentair zijn.

Trainingsplannen moeten progressief zijn en weerstandstraining combineren met aerobe activiteiten om droge spieren op te bouwen, de cardiovasculaire gezondheid te verbeteren en constipatie te voorkomen. Dit kan zelfs de stemming verbeteren en vermoeidheid overwinnen door 'feel-good'-chemicaliën te stimuleren die bekend staan ​​als endorfines.

Van stress is bekend dat het lymfoom compliceert door gevoelens van angst of depressie te versterken en tegelijkertijd de algehele kwaliteit van leven te verlagen. Dit omvat mensen met laaggradig non-Hodgkin-lymfoom die vaak geen onmiddellijke behandeling nodig hebben, maar nog steeds het emotionele gewicht van de ziekte dragen.

Naast lichaamsbeweging en voldoende rust, zijn er een aantal lichaamstherapieën die u kunnen helpen om voortdurend beter met stress om te gaan. Deze omvatten:

• Meditatie
• Tai chi
• Yoga
• Pranayama (gecontroleerde ademhalingsoefeningen)
• Geleide beelden
• Progressieve spierontspanning (PMR)

Hoewel gewichtsverlies een integraal onderdeel is van het bereiken van een optimale gezondheid als u lijdt aan overgewicht of obesitas, is het starten van een programma voor gewichtsverlies tijdens chemotherapie of herstel nooit een goed idee.

Sigaretten

Roken heeft zowel een direct als indirect effect op lymfoom. Een van de grootste onderzoeken naar het verband tussen sigaretten en lymfoom wees uit dat roken het risico op folliculair lymfoom bij vrouwen met 41% verhoogde, terwijl het risico op T-cellymfoom bij mannen met 67% toenam in vergelijking met de algemene bevolking.

Hoewel andere belangrijke typen lymfomen (zoals B-cellymfomen en chronische lymfatische leukemie) niet werden beïnvloed door sigaretten, is bekend dat roken de incidentie en ernst van bijwerkingen van chemotherapie verhoogt en de algehele werkzaamheid van de behandeling vermindert.

Praat met uw arts over effectieve manieren om te stoppen met roken, inclusief de hulpmiddelen bij het stoppen met roken die uw zorgverzekeraar aanbiedt. Onder de Affordable Care Act (ACA) worden veel van deze hulpmiddelen gratis aangeboden als onderdeel van de Essential Health Benefits (EHB's) van de ACA. Meerdere stoppogingen zijn toegestaan, gezien het hoge aantal pogingen dat doorgaans nodig is om van de gewoonte af te komen.

Hoe u met succes kunt stoppen met roken

Sociaal

De sleutel tot het omgaan met elke diagnose van kanker is een solide ondersteuningsnetwerk dat bestaat uit familie, vrienden en uw oncologieteam. Hoewel u misschien aarzelt om uw diagnose met anderen te delen, kan dit helpen om de ziekte in uw leven te normaliseren in plaats van geheimen te bewaren voor degenen met wie u regelmatig communiceert. Dit geldt ook voor werkgevers of collega's bij wie u mogelijk terecht moet voor hulp of verlof tijdens de behandeling.

Dat gezegd hebbende, wil je selectief zijn over met wie je het nieuws deelt. Uiteindelijk heb je de stress van andere mensen niet nodig om die van jezelf te verergeren. U hoeft uw werkgever ook niet over uw ziekte te vertellen, zelfs niet als zij voor uw ziektekostenverzekering zorgen.

Kies bij het maken van onthullingen mensen van wie u weet dat ze u zullen ondersteunen en u de praktische en emotionele ondersteuning zullen bieden die u nodig heeft als het moeilijk wordt.

Het helpt ook om lid te worden van een steungroep om in contact te komen met anderen die uit de eerste hand begrijpen wat u doormaakt. U kunt lymfoom-steungroepen vinden op Facebook of offline verwijzingen zoeken via uw oncoloog of lokale afdelingen van de American Cancer Society of Leukemia & Lymphoma Society.

Het enige wat jij niet doen willen doen is jezelf isoleren. Volgens een studie uit 2019 gepubliceerd in Scientific World Journal, een sterk ondersteunend netwerk bevordert adaptief gedrag (een "vechtlust") bij mensen met kanker, terwijl het gevoel van hoop en de vaak slopende preoccupatie met dood en ziekte tot een minimum wordt beperkt.

Praktisch

Er zijn veel praktische uitdagingen voor mensen met lymfoom. De belangrijkste hiervan zijn de bijwerkingen van de behandeling en de financiële kosten voor therapie.

Haaruitval

Bijwerkingen van lymfoombehandeling komen vaak voor. Een van de meest voorkomende problemen is haaruitval. Helaas is er geen manier om te voorspellen wie door chemotherapie geïnduceerd haarverlies zal ervaren of in welke mate het haarverlies zal optreden.

Omdat er weinig haalbare manieren zijn om haaruitval te voorkomen, helpt het vaak om vooruit te plannen en na te denken over pruiken, sjaals of andere hoofdbedekkingen als haaruitval optreedt (meestal twee tot vier weken na het begin van de behandeling).

Mensen die chemotherapie ondergaan voor lymfoom, moeten afkoeling van de hoofdhuid vermijden, een techniek die wordt gebruikt om haarverlies bij andere vormen van kanker te verminderen, maar een die de verspreiding van chemotherapie bij bloedkankers kan belemmeren.

Chemotherapie Geneesmiddelen die hoogstwaarschijnlijk haaruitval veroorzaken

Vermoeidheid

Vermoeidheid komt ook vaak voor bij chemotherapie, bestralingstherapie en gerichte biologische geneesmiddelen zoals Remicade (rituximab). Als u wordt geconfronteerd met behandelingsgerelateerde vermoeidheid, zijn er dingen die u kunt doen om beter om te gaan:

• Plan regelmatig rustpauzes gedurende de dag.
• Geef prioriteit aan taken zodat u de belangrijkste taken kunt uitvoeren wanneer u de meeste energie heeft.
• Pas uw werkruimte aan zodat u niet hoeft te bukken of reiken.
• Gebruik een karretje om boodschappen en andere zware ladingen te vervoeren.
• Vermijd extreme temperaturen, inclusief warme douches.
• Zorg voor goede voeding met voldoende calorieën en eiwitten om respectievelijk energiereserves en droge spiermassa op te bouwen.
• Delegeer taken aan anderen of vraag vrienden om hulp.

Misselijkheid

Misselijkheid is, naast vermoeidheid, een van de meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie. Misselijkheid veroorzaakt door chemotherapie is vaak erger als uw maag leeg is, dus zorg ervoor dat u altijd lichte snacks bij de hand heeft voor het geval u zich misselijk begint te voelen.

U moet ook sterk ruikende voedingsmiddelen of iets dat pittig of vet is (inclusief roomsauzen en gefrituurd voedsel) vermijden. Voedsel dat gas veroorzaakt, zoals bonen, kool en frisdrank, kan misselijkheid verergeren.

Sommige mensen behandelen misselijkheid door te knabbelen aan droge sodacrackers. Anderen zweren bij gemberthee of zuigen aan gembersnoepjes wanneer misselijkheid toeslaat. Als uw misselijkheid niet aflatend is en uw functioneren belemmert, vraag dan uw arts naar medicijnen tegen misselijkheid. Enkele van de effectievere medicijnopties zijn:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (prochlorperazine)
• Decadron (dexamethason)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (promethazine)
• Reglan (metoclopramide)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Onvruchtbaarheid

Van sommige van de behandelingen die voor lymfoom worden gebruikt, is bekend dat ze bij vrouwen amenorroe (de afwezigheid van menstruatie) of een vroege menopauze veroorzaken. Hoewel amenorroe kan worden teruggedraaid zodra de behandeling is voltooid, is de vroege menopauze gewoonlijk permanent en onomkeerbaar.

Sommige mannen kunnen ook onvruchtbaarheid ervaren als gevolg van azoöspermie (de afwezigheid van levensvatbaar sperma). Dit kan ook omkeerbaar of permanent zijn.

Het risico op blijvende onvruchtbaarheid is groter als u intensieve procedures ondergaat, zoals een myeloablatieve stamceltransplantatie of BEACOPP-chemotherapie. Als u jonger bent en met dergelijke risico's wordt geconfronteerd, zijn er een aantal vruchtbaarheidsopties die u vóór de behandeling kunt onderzoeken:

• Embryo cryopreservatie ("uw eicellen invriezen") is een routineprocedure, maar vereist een uitstel van de behandeling van ten minste vier weken.
• Spermabankieren en cryopreservatie is ook een optie voor mannen.
• Ovariële cryopreservatie, waarbij de gehele eierstok wordt verwijderd, is veelbelovend, maar heeft tot dusver slechts een klein aantal zwangerschappen en geboorten opgeleverd.

Als u wordt geconfronteerd met een lymfoombehandeling van welke aard dan ook, spreek dan met uw arts over de waarschijnlijkheid van onvruchtbaarheid en welke vruchtbaarheidsopties voor u beschikbaar zijn. Zelfs als je er nog nooit aan hebt gedacht om kinderen te krijgen, kan het erg moeilijk zijn om je vruchtbaarheid te verliezen.

Zwanger worden terwijl u of uw partner chemotherapie gebruikt, is nooit een goed idee, omdat sommige medicijnen schade aan de foetus kunnen veroorzaken. Overleg met uw arts over geschikte vormen van anticonceptie om onbedoelde zwangerschap te voorkomen.

Financiele assistentie

Zelfs met een goede ziektekostenverzekering kunnen de kosten van een lymfoombehandeling overweldigend zijn. Volgens een studie uit 2018 in opdracht van de Leukemia & Lymphoma Society overschrijden de kosten van de behandeling van bloedkanker die van alle andere vormen van kanker, deels vanwege de voortdurende behoefte aan behandeling.

Om beter om te gaan met de contante uitgaven, moet u met een financiële hulpverlener spreken voordat u de behandeling ondergaat. De meeste grotere oncologiepraktijken hebben voor dergelijke doeleinden een adviseur in dienst. U kunt ook samenwerken met een oncologische maatschappelijk werker die ervaring heeft met het navigeren door de verschillende hulpprogramma's die beschikbaar zijn voor mensen met kanker. Deze omvatten:

• Bijstandsprogramma tegen kankerzorg (866-552-6729) helpt een deel van de medebetaalkosten van chemotherapie en gerichte behandelingen te dekken.
• Coalitie voor financiële bijstand bij kanker (800-813-4673) is een groep van nationale organisaties die financiële hulp bieden aan mensen met kanker.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) is een non-profitorganisatie die mensen met chronische, levensveranderende ziekten helpt hun medicijnen te betalen.
• Leukemie & Lymfoom Society Patient Aid Program (800-955-4572) biedt beperkte eigen bijdragen en financiële hulp aan mensen met aanzienlijke financiële nood.
• Stichting voor lymfoomonderzoek (800-500-9976) biedt jaarlijkse toelagen tot $ 15.000 voor individuen en $ 25.000 voor gezinnen die een lymfoombehandeling ondergaan.
• Nationale Stichting voor transplantaties (800-489-3863) biedt hulp aan mensen die beenmerg- en stamceltransplantaties nodig hebben.

Het in aanmerking komen voor financiële bijstand verschilt per programma, maar is meestal gebaseerd op een jaarinkomen van minder dan 300% tot 500% van de Federal Poverty Limit (FPL).

U kunt het programma rechtstreeks bellen om de geschiktheidscriteria vast te stellen en een aanvraagformulier aan te vragen. Verificatie van uw diagnose door uw lopende zal ook nodig zijn.

17 Financiële hulpbronnen voor mensen met kanker