Inhoud
- Pijn en krampen
- Cognitie
- Humeur
- Slaap
- Communicatie
- Palliatieve zorg gebruiken voor ALS
- Het belang van vooruit plannen
- ALS-bronnen en ondersteuning
Pijn en krampen
Door neuronen in de voorhoorn van het ruggenmerg te laten degenereren, verbreekt ALS de signalen die van de hersenen naar de spieren worden gestuurd. Naast zwakte kunnen spieren een krampachtig gevoel voelen. Bovendien kunnen mensen met ALS te zwak zijn om de ontelbare kleine verschuivingen te maken in een positie die de meeste mensen normaal maken om comfortabel te blijven, wat kan resulteren in aanzienlijk ongemak en pijn.
Het is niet duidelijk hoe het ongemak dat kan worden geassocieerd met ALS het beste kan worden verlicht. Studies hebben aangetoond dat lichaamsbeweging enig voordeel heeft. Eenvoudige rekoefeningen en fysiotherapie kunnen de spasticiteit die verband houdt met de ziekte helpen verlichten. Sommige medicijnen waarvan is aangetoond dat ze helpen, zijn baclofen, dantroleen en tizanidine voor spierspasmen. Pijn geassocieerd met ALS kan worden behandeld met dezelfde medicijnen die normaal worden gebruikt om ongemak te behandelen, zoals ibuprofen of paracetamol, zoals voorgeschreven door een arts. Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen sterkere opiaatmedicijnen nodig zijn, maar deze moeten met voorzichtigheid worden gebruikt vanwege het risico op ademhalingsdepressie, vooral bij iemand die al verzwakt is door zijn ziekte.
Cognitie
Amyotrofische laterale sclerose gaat soms hand in hand met dementie. Naar schatting heeft 15 tot 41 procent van de ALS-patiënten cognitieve veranderingen, afhankelijk van hoe deze veranderingen worden getest. De meest voorkomende vorm van dementie geassocieerd met ALS is frontotemporale dementie, met persoonlijkheidsveranderingen en minder impulscontrole. Er is weinig consensus over hoe deze vormen van dementie het best kunnen worden aangepakt, maar gemakkelijke genezing is er niet. Soms kan schijnbare dementie het gevolg zijn van onvoldoende slaap of depressie, dus het is belangrijk om ervoor te zorgen dat deze factoren worden behandeld. Anders is het beheer van deze vormen van dementie afhankelijk van het werken met een team dat kan bestaan uit een maatschappelijk werker, neuroloog en psychiater om het gedrag van de patiënt te beheren. Zoals altijd is vooruit plannen de sleutel.
Humeur
Met alle negatieve veranderingen die gepaard gaan met de diagnose ALS, moet je enige depressie en angst verwachten. Verrassend genoeg komen deze gevoelens minder vaak voor bij mensen met ALS dan bij andere ziekten, zoals epilepsie. Als deze gevoelens aanwezig zijn, kunnen ze het beste worden beheerd met een combinatie van counseling, therapie en medicijnen, zoals antidepressiva.
ALS kan andere veranderingen veroorzaken die depressie en angst nabootsen. Wat bijvoorbeeld aanvoelt als een depressie, kan in feite vermoeidheid zijn door spierinspanning en slecht slapen. Bovendien kunnen patiënten als gevolg van de neurologische veranderingen van ALS lijden aan een pseudobulbair affect, ook bekend als onvrijwillige emotionele expressiestoornis of IEED. Dit betekent dat hun emoties onstabiel zijn en dat ze in ongepaste situaties kunnen lachen of huilen. Het is aangetoond dat een combinatie van dextromethorfan en kinidine effectief is bij het verhelpen van dit symptoom.
Slaap
Slapeloosheid bij ALS kan vermoeidheid, stemming en concentratie verergeren. Bij ALS is een verminderd vermogen om in slaap te vallen of te blijven waarschijnlijk het gevolg van vroege ademhalingszwakte, angst, depressie of pijn. De beste aanpak is om te proberen het onderliggende probleem te behandelen. Het is bijvoorbeeld aangetoond dat adequate ademhalingstherapie vaak gunstig is voor ALS-patiënten die aan slaapproblemen lijden. Indien mogelijk moeten kalmerende of hypnotische medicatie worden vermeden, behalve als laatste redmiddel, omdat deze vaak de ademhalingsdrang verminderen.
Communicatie
Een van de meest verontrustende aspecten van ALS is het verlies van het vermogen om normaal te communiceren. Omdat de spieren van het gezicht en het strottenhoofd verzwakken, zullen nieuwe manieren om te communiceren moeten worden onderzocht.Gelukkig is er een groot aantal verschillende communicatieapparatuur beschikbaar, waaronder alfabetborden, geautomatiseerde systemen, morsecode, gebruik van de anale sluitspier en infrarood oogbewegingen, afhankelijk van het niveau van de behoefte van de persoon. Werken met een logopedist kan ervoor zorgen dat het vermogen om te communiceren zo lang mogelijk intact blijft.
Palliatieve zorg gebruiken voor ALS
Experts in palliatieve zorg zijn gespecialiseerd in het comfortabel houden van patiënten. Dit is niet hetzelfde als een hospice, een vorm van palliatieve zorg die is voorbehouden aan patiënten in de laatste zes maanden van hun leven. Naarmate de symptomen van ALS voortschrijden, profiteren veel mensen van het werken met specialisten in palliatieve zorg en hospice om ervoor te zorgen dat hun comfort en waardigheid zo goed mogelijk behouden blijft.
Het belang van vooruit plannen
Een deel van vandaag comfortabel zijn, is weten dat er een plan voor morgen is. ALS is een terminale ziekte die meestal binnen vijf jaar tot de dood leidt. Hoewel sommige mensen met ALS langer leven, is het cruciaal om vooruit te plannen. Bovendien maakt het onvermijdelijke verlies van de normale communicatiemiddelen zeer duidelijke plannen voor de toekomstige gezondheidszorg des te belangrijker. Welke soorten behandelingen onder bepaalde omstandigheden precies wenselijk zijn, zoals volledige verlamming en mogelijke dementie, moeten worden overwogen en besproken. Dit zijn zeer persoonlijke beslissingen en het is belangrijk dat uw wensen worden gerespecteerd. Het regelen van een testament of volmacht kan ertoe bijdragen dat uw wensen worden gerespecteerd.
ALS-bronnen en ondersteuning
Als u onlangs de diagnose ALS of een andere motorneuronziekte heeft gekregen, bent u niet de enige. Anderen hebben doorgemaakt wat jij ervaart, en er zijn veel boeken en andere bronnen voor jou beschikbaar. Werken met een multidisciplinaire neurologiekliniek is waarschijnlijk het beste om de kwaliteit van leven te verbeteren en de zorgverlening te optimaliseren. U hebt ook hulp nodig van vrienden, familie en mogelijk zorgverleners naarmate uw toestand vordert. Aarzel niet om contact op te nemen met degenen die u willen ondersteunen.