Inhoud
Nadat u de diagnose multiple sclerose (MS) heeft gesteld, is het tijd om behandelingsopties te gaan onderzoeken. Je hebt er veel van, van ziektemodificerende medicijnen die eerstelijnsbehandelingen zijn tot medicijnen die de symptomen beheersen, revalidatiestrategieën, veranderingen in levensstijl en complementaire en alternatieve therapieën.Hoewel er nog geen remedie is voor MS, kunt u goed leven met deze ziekte. Een groot deel daarvan is het samenwerken met uw arts om het behandelingsregime te vinden dat het beste bij u past.
Voorschriften
Geneesmiddelen op recept voor MS vallen in twee brede categorieën: ziektemodificerende therapieën (DMT's), die de progressie van de ziekte vertragen, en therapieën die helpen bij het beheersen van uw symptomen.
Ziektemodificerende therapieën
DMT's zijn een belangrijke eerste stap bij de behandeling van uw MS. Hoewel ze uw symptomen niet direct zullen helpen, werken ze achter de schermen om uw toestand te vertragen.
Wetenschappelijke studies naar ziektemodificerende medicijnen voor MS suggereren dat ze niet alleen het aantal terugvallen verminderen, maar die terugvallen ook minder ernstig maken. Bovendien wordt aangenomen dat ziektemodificerende medicijnen het aantal en de grootte van laesies verminderen (zoals te zien op MRI's van de hersenen en / of het ruggenmerg) en de algehele progressie van MS vertragen.
Vanwege de gunstige langetermijneffecten die DMT's kunnen hebben, raadt de National MS Society mensen ten zeerste aan om zo snel mogelijk na de diagnose met deze medicijnen te beginnen. Hoe eerder u begint, hoe groter de kans dat u uw symptoombelasting vermindert en uw functie behoudt.
DMT's zijn er in drie verschillende vormen: injecties, orale therapieën en infusies. Talrijke DMT's zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van relapsing-vormen van MS bij volwassenen, waaronder relapsing-remitting MS en secundaire progressieve MS waarbij recidieven betrokken zijn (actieve secundaire progressieve MS genoemd).
Veel DMT-medicijnen zijn ook goedgekeurd voor de behandeling van klinisch geïsoleerd syndroom, bijvoorbeeld alle injecteerbare medicijnen, veel orale medicijnen en twee van de infusiemedicijnen: Ocrevus (ocrelizumab) en Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) is ook goedgekeurd voor primair progressieve MS en Novantrone (mitoxantron) is ook goedgekeurd voor secundair progressieve MS, progressief recidiverende MS, en verslechterende relapsing-remitting MS.
Injecties
Injecteerbare DMT's worden ofwel in een spier (intramusculair) ofwel onder de huid in uw vetweefsel (subcutaan) geïnjecteerd.
Beta-interferon-geneesmiddelen
Interferonen zijn eiwitten die uw immuunsysteem aanmaakt om een virale infectie te bestrijden. Vijf van de injecteerbare medicijnen die voor MS worden gebruikt, zijn bèta-interferon-medicijnen:
- Avonex, Rebif (interferon bèta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferon bèta-1b)
- Plegridy (peginterferon beta-1a)
Bij mensen met MS wordt aangenomen dat interferontherapieën de auto-immuunrespons veranderen, wat leidt tot minder aanvallen op de myeline in je hersenen en ruggenmerg en dus tot minder MS-symptomen.
Interferontherapieën worden over het algemeen goed verdragen, maar kunnen pijn of roodheid veroorzaken op de huidplaats waar het geneesmiddel wordt geïnjecteerd. Bovendien ervaren sommige mensen griepachtige symptomen, maar dat stopt meestal als de behandeling wordt voortgezet.
Afhankelijk van het specifieke interferon dat u gebruikt, kan uw arts uw bloed controleren (zoals lever- of bloedcelonderzoeken) of u vragen stellen over uw medische geschiedenis voordat u het voorschrijft. Uw arts kan u bijvoorbeeld vragen of u in het verleden last heeft gehad van depressie, die kan verergeren bij behandeling met interferon.
Copaxone, Glatopa
Ook in de categorie injecteerbaar zijn Copaxone en Glatopa (glatirameeracetaat). Wetenschappers geloven dat glatirameeracetaat een eiwit nabootst dat in myeline wordt aangetroffen en dat het je immuunsysteem afleidt om het echte ding aan te vallen.
Een vaak voorkomende bijwerking van Copaxone en Glatopa is een reactie op de injectieplaats, vergelijkbaar met interferontherapie. Door de injectieplaatsen af te wisselen en voorafgaand aan de injectie een warm kompres te gebruiken, kan de reactie tot een minimum worden beperkt.
Ook ervaart ongeveer 16 procent van de mensen die Copaxone of Glatopa gebruiken een hartkloppend hart of angst na injectie.Hoewel dat eng kan zijn, verdwijnt het meestal binnen 15 minuten of minder en heeft het geen gevolgen op de lange termijn.
Orale therapieën
Orale DMT's zijn een goede optie voor diegenen die injecteerbare DMT's niet kunnen verdragen en / of er geen baat bij hebben.
Gilyena (fingolimod) is een pil die u eenmaal per dag inneemt. Het werkt voornamelijk door bepaalde immuuncellen in de lymfeklieren op te sluiten, wat betekent dat ze niet kunnen circuleren en laesies kunnen veroorzaken in uw hersenen en ruggenmerg.Gilenya is ook het eerste en enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor de behandeling van kinderen en adolescenten van 10 jaar en ouder met MS.
Vaak voorkomende bijwerkingen van Gilyena zijn hoofdpijn, diarree, hoest, sinusontsteking en pijn in de rug, buik, armen of benen.
Mayzent (siponimod) en Zeposia (Ozanimod) zijn nieuwere DMT's die op dezelfde manier werken als Gilyena. Het zijn beide tabletten die eenmaal daags worden ingenomen. Wanneer u echter voor het eerst met een van deze geneesmiddelen begint, moet u aan de normale dosering werken. Zorg ervoor dat u de doseringsaanwijzingen precies begrijpt en volgt, en stel eventuele vragen aan uw arts of apotheker.
Vaak voorkomende bijwerkingen van Mayzent zijn hoofdpijn en hoge bloeddruk. Enkele vaak voorkomende bijwerkingen van Zeposia zijn onder meer rugpijn, lage bloeddruk als u opstaat (orthostatische hypotensie genoemd) en hoge bloeddruk.
Alle drie de geneesmiddelen - Gilyena, Mayzent en Zeposia - kunnen ernstigere bijwerkingen veroorzaken, zoals wazig zien, ademhalings- of leverproblemen en infecties. Ze vertragen soms het hart, dus het kan zijn dat u speciale tests moet ondergaan voordat u met de behandeling begint of dat u na uw eerste dosis in een zorginstelling moet worden gecontroleerd.
Tecfidera (dimethylfumaraat) is een pil die tweemaal daags wordt ingenomen. Het activeert een reactie in uw lichaam die is ontworpen om cellen te beschermen die in nood verkeren. Hoe dit precies werkt bij iemand met MS is onduidelijk.
Vaak voorkomende bijwerkingen van Tecfidera zijn blozen, misselijkheid, diarree en buikpijn. Ernstige bijwerkingen zijn onder meer een ernstige allergische reactie, de ontwikkeling van progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML, mogelijk fatale infectie van de hersenen die verband houdt met het JC-virus) en onderdrukking van de infectiebestrijdende cellen van uw lichaam.
Taligheid (diroximelfumaraat) is een orale capsule die tweemaal daags wordt ingenomen. Het exacte mechanisme blijft onbekend; hoewel experts vermoeden dat het kan werken door oxidatieve stress te verminderen, wat helpt beschermen tegen schade aan het centrale zenuwstelsel.
Vumerity is qua chemische structuur eigenlijk vergelijkbaar met Tecfidera, en daarom delen ze veel voorkomende bijwerkingen zoals blozen, buikpijn, diarree en misselijkheid. Een mogelijk voordeel is echter dat Vumerity beter wordt verdragen dan Tecfidera, vooral als het gaat om de gastro-intestinale bijwerkingen.
Bafiertam (monomethylfumaraat) is een andere orale DMT die vergelijkbaar is met Tecfidera en Vumerity. Het wordt ook twee keer per dag ingenomen, maar aangezien het zo nieuw is, is het nog niet beschikbaar voor de MS-gemeenschap.
Aubagio (teriflunomide) wordt eenmaal daags ingenomen en werkt door het immuunsysteem te onderdrukken, zodat het mensen vatbaar kan maken voor infecties. Het kan ook hoofdpijn, dunner wordend haar, diarree, misselijkheid of abnormale leverbloedonderzoeken veroorzaken.
Omdat Aubagio leverfalen kan veroorzaken, zal uw arts uw leverbloedonderzoeken controleren voordat u met de medicatie begint en daarna periodiek. Aubagio is ook een geneesmiddel voor zwangerschapscategorie X, dus het kan niet worden gebruikt als een vrouw zwanger is of als ze van plan is zwanger te worden.
Mavenclad (cladribine) is voor zeer actieve relapsing-vormen van MS. De dosering is ongebruikelijk, met korte periodes waarin pillen worden ingenomen, verspreid over twee jaar. Dit medicijn vermindert tijdelijk uw niveaus van T-cellen en B-cellen, maar zonder het immuunsysteem voortdurend te onderdrukken.
Mogelijke bijwerkingen zijn onder meer herpes zoster-virusinfectie, huiduitslag, haaruitval en verminderd aantal neutrofielen (een soort witte bloedcel). Het kan ook de weerstand van uw lichaam tegen infecties en kanker verminderen. Mensen met nierproblemen en vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven, mogen Mavenclad niet gebruiken.
Infusies
Een medicijninfusie wordt toegediend via een IV-naald of katheter en u moet in een zorginstelling gaan zitten om het te ontvangen. Deze DMT's zijn meestal bedoeld voor ernstigere gevallen en kunnen ook ernstige bijwerkingen hebben.
Lemtrada (alemtuzumab) wordt gedurende vijf dagen op rij toegediend, en vervolgens drie dagen op rij een jaar later. Vanwege het feit dat er een aantal FDA-waarschuwingen aan Lemtrada zijn gekoppeld, kan het alleen worden voorgeschreven via een speciaal programma en is het gereserveerd voor mensen die onvoldoende hebben gereageerd op ten minste twee andere DMT's.
Novantrone (mitoxantron) is een medicijn voor chemotherapie dat elke drie maanden wordt gegeven. Naast de behandeling van recidiverende vormen van MS, kan mitoxantron ook worden gebruikt voor de behandeling van secundaire progressieve MS. Mitoxantron kan hartschade veroorzaken, dus het kan maar een beperkt aantal keren worden toegediend. Het is ook in verband gebracht met de ontwikkeling van acute myeloïde leukemie.
Tysabri (natalizumab) wordt elke 28 dagen gegeven. Het mag alleen worden toegediend in een erkend infuuscentrum vanwege het risico op het ontwikkelen van PML. Enkele veel voorkomende bijwerkingen van Tysabri zijn onder meer infecties (bijv. Longen, neus en keel en urinewegen), hoofdpijn en gewrichts- en maagpijn.
Ocrevus (ocrelizumab) is een van de nieuwste FDA-goedgekeurde MS-infusietherapieën en de eerste die ooit is goedgekeurd voor primair progressieve MS. Het is ook goedgekeurd voor relapsing MS. Ocrevus wordt elke zes maanden toegediend en werkt door in wezen een type B-cel te deactiveren, een van de immuuncellen waarvan wordt aangenomen dat ze een rol spelen bij de beschadiging en vernietiging van myeline.
Als u Ocrevus krijgt, zal u tijdens uw infusie en gedurende ten minste één uur na de infusie worden gecontroleerd op tekenen van een ernstige infusiereactie (bijv. Blozen, jeukende huid of irritatie van de keel).
Geneesmiddelen voor het behandelen van vermoeidheid
Vermoeidheid is een van de meest doordringende en alomtegenwoordige symptomen van MS. Veel verder gaan dan ‘moe’ is het een vorm van brute, slopende uitputting die eenvoudige activiteiten, zoals 's ochtends aankleden of je concentreren op een film, moeilijk of zelfs onmogelijk kan maken.
Geneesmiddelen op recept die soms worden gebruikt om mensen met MS te helpen zich alert te voelen en productief te zijn, zijn onder meer:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (methylfenidaat)
Geneesmiddelen voor de behandeling van pijn
Zenuwgerelateerde pijn (neuropathische pijn of neuropathie genoemd) is niet zoals de pijn van een acuut letsel, zoals een gebroken arm of een gespannen spier. U kunt het niet effectief behandelen met typische vrij verkrijgbare pijnstillers of zelfs voorgeschreven pijnstillers zoals Vicodin. Er zijn medicijnen voor nodig die gericht zijn op overactiviteit in het zenuwstelsel.
De neuropathie van MS wordt doorgaans behandeld met:
- Middelen tegen epilepsie, zoals Lyrica (pregabaline) en Neurontin (gabapentine)
- Bepaalde antidepressiva
Spasticiteit (spierspasmen en stijfheid) kan ook veel pijn veroorzaken bij mensen met deze ziekte. Spierverslappers kunnen helpen.
Geneesmiddelen voor andere MS-symptomen
Mogelijk krijgt u andere medicijnen voorgeschreven voor uw specifieke symptomen, zoals cognitieve stoornissen, seksuele stoornissen, depressie of problemen met plassen. Het hangt er allemaal vanaf welke systemen in uw lichaam door MS worden beïnvloed en welke symptomen het meest hinderlijk voor u zijn.
Levensstijl
Veranderingen in levensstijl kunnen een grotere rol spelen bij het omgaan met MS dan u zich realiseert. Hoewel ze zeker geen vervanging zijn voor DMT's of andere medicijnen, kunnen ze een grote impact hebben.
Eetpatroon
Om het dieet te vinden dat uw symptomen het beste verlicht, moet u experimenteren. Het is van cruciaal belang dat u uw zorgteam bij uw beslissingen betrekt en goed let op eventuele veranderingen in uw symptomen of algemeen welzijn.
U kunt daar veel advies vinden over welk dieet het beste is voor MS, en veel daarvan is tegenstrijdig. Wat voor alle diëten geldt, is dat hun effectiviteit sterk verschilt van persoon tot persoon, en geen van deze is voldoende onderzocht om hun volledige, potentiële effect op het beloop of de symptomen van MS te bevestigen.
Diëten waarvan sommige mensen zeggen dat ze helpen bij MS zijn:
- Paleolithicum of Paleo-dieet
- Swank dieet
- Mediterraans diëet
- Ketogeen dieet
- Vasten dat een dieet nabootst
Sommige van deze diëten zijn onderzocht, maar de kwaliteit van sommige onderzoeken is in twijfel getrokken door de medische gemeenschap. Nogmaals, raadpleeg uw arts om er zeker van te zijn dat eventuele veranderingen in uw voedingspatroon voor u in orde zijn.
De National MS Society beveelt een uitgebalanceerd dieet aan dat rijk is aan vezels en arm aan verzadigd vet.Dit soort voedingsschema is ook gezond voor het hart en kan u helpen af te vallen of op een gezond gewicht te blijven.
De basisrichtlijnen suggereren eten:
- Een verscheidenheid aan volle granen, groenten en fruit
- Magere eiwitbronnen
- Gezonde vetten, zoals avocado's, amandelen en cashewnoten
Vermijd ondertussen bewerkte voedingsmiddelen of beperk deze strikt, en verminder suiker en zout.
Als je je voedingspatroon verandert, is het een goed idee om een logboek bij te houden van wat je eet en hoe je je voelt, zodat je patronen van invloed kunt opzoeken.
Twee voedingssupplementen - vitamine D en probiotica - hebben enig bewijs als MS-behandelingen. Uw arts of voedingsdeskundige kan u helpen bij het bepalen van de juiste dosering voor u.
Welk dieet moet ik volgen voor multiple sclerose?Gezonde slaapgewoonten
Een grote meerderheid van de mensen met MS ervaart een soort slaapstoornis. Vaak zijn het MS-symptomen die ervoor zorgen dat u niet goed slaapt. De ziekte kan ook direct bijdragen aan slaapstoornissen zoals slaapapneu, slapeloosheid en narcolepsie. Slecht slapen kan ook een bijwerking zijn van medicijnen.
Hoe ingewikkeld dat ook is, het is belangrijk dat u eerst met uw arts samenwerkt om erachter te komen wat de boosdoeners zijn.
Ondertussen kunt u wellicht beter slapen door gezonde slaapgewoonten te volgen, die vaak slaaphygiëne worden genoemd. Dit bevat:
- Op een vast tijdstip opstaan en gaan slapen
- Uw slaapomgeving comfortabel en ontspannend maken
- Beperking van de activiteit in de slaapkamer tot slapen en seks
- Vermijd cafeïne en andere stimulerende middelen, evenals alcohol gedurende vier tot zes uur voor het slapengaan
Een slaaplogboek kan u helpen problemen op te sporen die u anders zou missen. Als u moeite heeft met het ontwikkelen van betere gewoonten, kunt u ook baat hebben bij cognitieve gedragstherapie.
Het Nap-raadsel
Slaapdeskundigen zeggen dat dutten kan leiden tot woelen en draaien 's nachts. Als je echter een ziekte hebt die je energie ondermijnt, kun je erop vertrouwen dat ze de dag doorkomen. Als u een slaaplogboek bijhoudt, kunt u bepalen of het nemen van dutjes (of de timing ervan) uw vermogen om 's nachts te slapen beïnvloedt.
Complementaire en alternatieve geneeskunde
Een reeks complementaire en alternatieve geneeswijzen (CAM) hebben enig bewijs dat het gebruik ervan voor de behandeling van MS wordt ondersteund. Nogmaals, deze zijn niet bedoeld om standaardbehandelingen te vervangen, maar ze kunnen de symptomen helpen verlichten en ervoor zorgen dat u blijft functioneren.
Afhankelijk van wat uw symptomen zijn en hoe ze uw leven beïnvloeden, kunt u baat hebben bij fysieke of ergotherapie. Een therapeut kan u leren hoe u dagelijkse taken op verschillende manieren kunt uitvoeren of spieren kunt trainen die niet zijn gebruikt vanwege pijn.
Matige lichaamsbeweging, ontworpen door een fysiotherapeut en afgestemd op uw fitnessniveau, kan ook helpen.
Veel mensen met MS onderzoeken ook lichaamstherapieën. Deze kunnen helpen bij sommige van uw lichamelijke symptomen, maar ze kunnen ook helpen bij uw algehele gezondheid, stressmanagement, welzijn en moreel.
Populaire benaderingen van lichaam en geest zijn onder meer progressieve spierontspanningstherapie, yoga en mindfulness-meditatie.
Experimentele behandelingen
Naarmate onderzoekers meer over MS leren, komen er verschillende soorten therapieën in opkomst. Er worden momenteel meer medicijnen onderzocht die vergelijkbaar zijn met Tysabri, monoklonale antilichamen genaamd.
Andere therapieën, zoals oestriol en stamceltransplantatie, zijn controversiëler, meestal omdat er geen grote wetenschappelijke studies zijn die het gebruik ervan ondersteunen.
Estriol
Oestriol is een type oestrogeen dat alleen door zwangere vrouwen wordt geproduceerd. Het is de vermoedelijke reden dat het risico op terugval met 70 procent daalt in het derde trimester van de zwangerschap.
Onderzoek naar oestriol voor de behandeling van MS vordert en tot dusver zijn de resultaten veelbelovend. Studies tonen aan dat het hormoon pro-inflammatoire cytokines kan verminderen, dit zijn gespecialiseerde immuunsysteemcellen die ontstekingen veroorzaken bij auto-immuunziekten en neurodegeneratieve ziekten zoals MS.
Een fase 2-studie uit 2016 wees uit dat oestriol plus glatirameeracetaat (het medicijn in Copaxone en Glatopa) het terugvalpercentage bij vrouwen met MS verminderde en goed werd verdragen gedurende de twee jaar van het onderzoek.
Dit onderzoek en andere soortgelijke onderzoeken kunnen de weg effenen voor fase 3-onderzoeken, die een duidelijker beeld zullen geven van wat oestriol in dit opzicht te bieden heeft.
Stamceltransplantatie
Stamcellen zijn een intrigerende optie omdat ze in theorie een nieuw immuunsysteem kunnen bouwen dat niet op je myeline is gericht.
Een Canadese studie uit 2016 in Lancet betrof 24 mensen met agressieve relapsing-remitting of secundair progressieve MS, aanhoudende handicap en zeer slechte prognoses. Drie jaar na stamceltransplantatie hadden 17 van hen (70 procent) geen MS-ziekteactiviteit, wat betekent:
- Geen nieuwe terugval
- Geen nieuwe laesies, volgens MRI-resultaten
- Geen bewijs van ziekteprogressie
Bovendien had 40 procent van de deelnemers zeven en een half jaar na de transplantatie verbetering in hun MS-gerelateerde handicap.
Dat is allemaal veelbelovend, maar er is een keerzijde: om het proces te laten werken, moet het immuunsysteem worden weggevaagd of onderdrukt.
In de Lancet studie, werd het volledig weggevaagd. Eén deelnemer stierf daardoor aan een infectie. Een ander kreeg ernstige levergerelateerde problemen en werd voor een langere periode in het ziekenhuis opgenomen. Anderen ondervonden bijwerkingen zoals neutropenische koorts en aan chemotherapie gerelateerde toxiciteiten.
In een studie uit 2015 gepubliceerd in JAMA, werd het immuunsysteem van de deelnemers eerder onderdrukt dan vernietigd. De resultaten waren vergelijkbaar met de Lancet studie, maar met aanzienlijk minder zorgwekkende bijwerkingen en geen sterfgevallen of ernstige infecties.
Er zijn nog steeds grote, gerandomiseerde klinische onderzoeken nodig om de veiligheid en effectiviteit van stamcelbehandeling voor MS te bevestigen.
Een woord van Verywell
Het doel van de behandeling is om een delicaat evenwicht te vinden tussen het vertragen van uw MS, het minimaliseren van bijwerkingen en het maximaliseren van hoe u zich voelt. Onthoud dat elk geval van MS uniek is, dus wat voor iemand anders werkt, is misschien niet het beste voor u. En naarmate uw ziekte vordert of verbetert na een terugval, kunnen uw symptomen en behandelbeslissingen veranderen. Wees geduldig en flexibel, verwacht verandering en houd de communicatielijnen tussen u en uw zorgteam open.
Leven en omgaan met MS