Inhoud
- Wat is neuromyelitis-optica?
- Wat veroorzaakt optica voor neuromyelitis?
- Wat zijn de symptomen van optica voor neuromyelitis?
- Hoe wordt de diagnose neuromyelitis optica gesteld?
- Hoe wordt neuromyelitis optica behandeld?
- Wat zijn de complicaties van optica neuromyelitis?
- Leven met optica voor neuromyelitis
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten over optica voor neuromyelitis
- Volgende stappen
Wat is neuromyelitis-optica?
Neuromyelitis optica, ook wel NMO of de ziekte van Devic genoemd, is een zeldzaam maar ernstig demyeliniserend auto-immuun ontstekingsproces dat het centrale zenuwstelsel aantast. Het beïnvloedt specifiek de myeline, de isolatie rond de zenuwen. NMO tast vooral het ruggenmerg en de oogzenuwen aan - de zenuwen die signalen van de ogen naar de hersenen transporteren. Als gevolg hiervan kan de ziekte verlamming en blindheid veroorzaken.
Neuromyelitis-optica treft het vaakst tijdens de kindertijd. Het kan ook gevolgen hebben voor volwassenen in de veertig. Het komt vooral veel voor bij jonge vrouwen, maar mannen kunnen het ook ontwikkelen. Deskundigen dachten dat NMO een vorm van multiple sclerose was. Ze denken nu dat het een andere aandoening kan zijn. De aandoeningen hebben enkele vergelijkbare symptomen, maar deze zijn meestal ernstiger bij NMO. Visusproblemen met multiple sclerose treffen meestal één oog tegelijk, terwijl NMO beide ogen tegelijkertijd kan beïnvloeden.
Er zijn 2 soorten NMO:
- Relapsing-vorm, die periodieke opflakkeringen heeft, met tussendoor wat herstel. Dit is de meest voorkomende vorm en vrouwen hebben veel meer kans op deze vorm dan mannen.
- Monofasische vorm, waarbij sprake is van een enkele aanval die een maand of 2 duurt. Mannen en vrouwen krijgen dit type gelijk.
Wat veroorzaakt optica voor neuromyelitis?
Met NMO valt uw immuunsysteem een stof in uw lichaam aan die myeline wordt genoemd - de isolatie rond uw zenuwen. Specifiek worden de myelinecellen in het ruggenmerg en de oogzenuwen aangevallen. Gewoonlijk hebben mensen met NMO opflakkeringen van de ziekte die maanden of jaren uit elkaar kunnen vallen. Tussen deze opflakkeringen door kunnen mensen enig herstel hebben.
Wat zijn de symptomen van optica voor neuromyelitis?
Dit zijn mogelijke symptomen van NMO:
- Pijn in de ogen
- Verlies van gezichtsvermogen
- Zwakte of gevoelloosheid in de armen en benen
- Verlamming van de armen en benen
- Moeite met het beheersen van de blaas of darmen
- Oncontroleerbaar braken en hikken
Hoe wordt de diagnose neuromyelitis optica gesteld?
Uw zorgverlener kan verschillende tests uitvoeren als hij of zij NMO vermoedt, waaronder:
- MRI-scan van uw hersenen en ruggenmerg
- Tests om te controleren hoe goed uw oogzenuwen werken
- Monsters van uw bloed en ruggenmergvloeistof om te controleren op tekenen van de ziekte
Hoe wordt neuromyelitis optica behandeld?
Deskundigen beschouwen deze aandoening niet als geneesbaar. Maar uw zorgverlener kan medicijnen of andere behandelingen voorschrijven om de effecten van de ziekte te verminderen en de symptomen te verlichten. Deze kunnen zijn:
- Corticosteroïden om het effect van het immuunsysteem op uw zenuwen te stoppen
- Immunosuppressieve geneesmiddelen
- Een proces genaamd plasmaferese, waarbij eiwitten uit het bloed worden verwijderd die mogelijk een rol spelen bij de aandoening
- Andere behandelingen om symptomen aan te pakken, zoals pijn en verlies van controle over de darmen en de blaas
U heeft mogelijk ook hulp nodig bij het omgaan met blindheid en verlamming.
Wat zijn de complicaties van optica neuromyelitis?
Er zijn verschillende mogelijke complicaties van NMO, waaronder:
- Visuele beperking of blindheid
- Verlamming of zwakte van een of meer ledematen
- Stijfheid of spierspasmen
- Verlies van controle over de darmen of blaas
- Depressie
- Vermoeidheid
Leven met optica voor neuromyelitis
Invaliditeit door NMO kan in de loop van de tijd erger worden. De meeste mensen met NMO ontwikkelen zwakte in hun armen en benen. Anderen hebben mogelijk ernstigere symptomen. Veel mensen met NMO moeten een beademingsapparaat gaan gebruiken, een apparaat dat hen helpt ademen. Mogelijk moeten ze ook samenwerken met een ergotherapeut of maatschappelijk werker om hun handicap aan te pakken.
Als u of een familielid de diagnose NMO heeft, is het belangrijk om een ondersteuningssysteem op te bouwen dat familie, vrienden, professionals en ondersteuningsgroepen omvat. Een persoon met een ernstige handicap heeft mogelijk de steun nodig van neurologen die gespecialiseerd zijn in NMO, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en professionals in de sociale dienstverlening.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Bel uw zorgverlener als u plotselinge veranderingen opmerkt of merkt dat u meer hulp nodig heeft dan normaal, of als u een verandering in uw stemming heeft, symptomen van depressie of zelfmoordgevoelens heeft.
Kernpunten over optica voor neuromyelitis
- Neuromyelitis optica is een zeldzame maar ernstige ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast.
- Er is geen remedie, maar er zijn medicijnen en behandelingen die toekomstige opflakkeringen van ziekten kunnen remmen.
- Veel zorgverleners, waaronder fysiotherapeuten, ergotherapeuten en maatschappelijk werkers, kunnen u helpen bij het omgaan met uw ziekte.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.