Inhoud
- 1. Raadpleeg een specialist
- 2. Geef jezelf de tijd om je aan te passen
- 3. Wees eerlijk
- 4. Verhoog de activiteit
- 5. Blijf betrokken
- 6. Volg uw symptomen
- 7. Overweeg onderzoek
Het krijgen van een diagnose van de ziekte van Parkinson kan verwoestend zijn, maar het zou ook motiverend moeten zijn. Dit is het moment om de leiding te nemen over uw gezondheid en uw zorg, zodat u uw leven in de toekomst kunt beheren. Volgens deskundigen van het Johns Hopkins Parkinson’s Disease and Movement Disorders Center zijn hier zeven dingen die u op dit moment kunt doen:
1. Raadpleeg een specialist
Als u dit nog niet heeft gedaan, is het belangrijk om een specialist in bewegingsstoornissen te raadplegen, vooral als u last heeft van zeurende symptomen die ondanks uw huidige therapieën onbehandeld blijven. Dit hoeft niet uw vaste arts of primaire neuroloog te zijn. Een specialist in bewegingsstoornissen zal bovenop nieuwe behandelingen en vorderingen in therapieën staan.
Een specialist heeft de volledige reikwijdte en kennis van wat er gaande is op het gebied van de ziekte van Parkinson. Onderzoek heeft aangetoond dat het krijgen van zorg door een specialist in bewegingsstoornissen uw levensverwachting verlengt en de tijd voordat u de meer invaliderende stadia van Parkinson bereikt.
Vind er een door te zoeken in de Movement Disorder Specialist Finder bij Partners in Parkinson's.
2. Geef jezelf de tijd om je aan te passen
Na verloop van tijd zul je waarschijnlijk een expert worden in de ziekte van Parkinson, maar op dit moment ben je een nieuweling. Gun uzelf de tijd voor de diagnose en alles wat het kan betekenen om in te zinken. Laat u daarna informeren: vraag uw arts om informatie die u mee naar huis kunt nemen en kunt lezen, zoek andere mensen met Parkinson in uw gemeenschap of online om mee te praten, en blader door sites zoals de National Parkinson Foundation en de Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.
3. Wees eerlijk
Hoewel je het niet meteen aan iedereen die je kent hoeft te vertellen, probeer de neiging te vermijden om je diagnose volledig te verbergen. Het is belangrijk voor uw welzijn op de lange termijn om u open te stellen voor vrienden, collega's en dierbaren.
Je gezin is natuurlijk het belangrijkste. Als je dat nog niet doet, reserveer dan regelmatig momenten om met je partner te praten over hoe het gaat en wat jullie allebei nodig hebben.
Wees eerlijk tegen volwassen kinderen over de realiteit van uw diagnose; ze vormen een belangrijk onderdeel van uw zorg. Als uw kinderen jong zijn, hebben ze de verzekering nodig dat de ziekte niet besmettelijk is, dat ze niets hebben gedaan om de ziekte te veroorzaken (een angst die veel kinderen hebben als een ouder ziek wordt), en dat u nog steeds dezelfde moeder of vader bent die u altijd hebt gehad geweest. Dit zijn lopende gesprekken.
4. Verhoog de activiteit
Wacht niet tot de symptomen lastiger worden voordat u ze probeert tegen te gaan met lichaamsbeweging of fysiotherapie.
Als u uw leven verandert om nu actiever te zijn, vergroot u uw kansen om langer actief te blijven. Probeer actieve bezigheden, zoals fietsen, wandelen, zwemmen en andere vormen van lichaamsbeweging, geïntegreerd te krijgen in uw levensstijl (als dat nog niet het geval is), zodat het ingesleten gewoonten worden. Als deze saai lijken, overweeg dan boksen, yoga of zelfs Argentijnse tangolessen die zijn ontworpen voor Parkinsonpatiënten!
Deze activiteit helpt bij het opbouwen van een reserve tegen verlies van fysieke functie naarmate de ziekte vordert. Het is normaal dat iedereen spiermassa, coördinatie en motorische snelheid verliest naarmate ze ouder worden, en het geldt nog meer voor mensen met Parkinson. Maar als je de basislijn hebt om zo fit en geconditioneerd mogelijk te zijn, zul je jezelf later een geweldige dienst bewijzen.
5. Blijf betrokken
Mentaal en sociaal engagement is vergelijkbaar met fysieke fitheid: je gebruikt het of je verliest het (geleidelijk). Kom samen met vrienden en familie, reis en word lid van clubs. Afhankelijk van waar u zich in uw professionele leven bevindt, kan het blijven op het personeel u een gevoel van doelgerichtheid geven en regelmatig contact met anderen bieden.
Dat gezegd hebbende, als werk fysiek te veeleisend is, overweeg dan om gehandicapt te worden of met pensioen te gaan, zodat u zich meer kunt concentreren op sociale activiteiten die u mentaal actief houden.
6. Volg uw symptomen
Let op uw lichaam en hoe het reageert op medicijnen en andere behandelingen, en hoe u zich voelt op bepaalde momenten van de dag of na specifieke activiteiten. Dit is vooral belangrijk als u nieuwe medicijnen krijgt of als de dosering wordt aangepast. Het is aan u om uw arts te vertellen wat werkt en wat niet. Een diagram, een notitieboekje, een bestand op uw computer, een spreadsheet - gebruik het systeem dat voor u werkt.
7. Overweeg onderzoek
Hoewel deelname aan onderzoek u lichamelijk direct kan helpen (als u de kans krijgt dat u in een onderzoek terechtkomt voor een veelbelovende nieuwe behandeling die voor u werkt), kan het u ook beter afmaken als u alleen maar deel uitmaakt van iets dat zou kunnen verbeteren. het leven van andere Parkinsonpatiënten.
U zult waarschijnlijk een doel hebben en iets om bij betrokken te raken. Bovendien krijgt u vaak aanvullende zorg van artsen en onderzoekers, en het voordeel van netwerken met andere patiënten. Zoek een onderzoek dat bij u past via de Michael J. Fox Foundation of ClinicalTrials.gov.