Inhoud
- Wat is polycythaemia vera?
- Wat veroorzaakt polycythaemia vera?
- Wat zijn de symptomen van polycythaemia vera?
- Hoe wordt polycythaemia vera gediagnosticeerd?
- Hoe wordt polycythaemia vera behandeld?
- Wat zijn de complicaties van polycythaemia vera?
- Leven met polycythaemia vera
- Kernpunten over polycythaemia vera
- Volgende stappen
Wat is polycythaemia vera?
Polycythaemia vera is een zeldzame bloedziekte waarbij alle bloedcellen, met name de rode bloedcellen, toenemen. De toename van bloedcellen maakt uw bloed dikker. Dit kan leiden tot beroertes of weefsel- en orgaanschade.
Wat veroorzaakt polycythaemia vera?
Polycythaemia vera wordt veroorzaakt door een genetische verandering (mutatie) die zich tijdens uw leven ontwikkelt. Het is geen erfelijke genetische aandoening. In de meeste gevallen is niet bekend waarom dit gebeurt.
Wat zijn de symptomen van polycythaemia vera?
Als u meer bloed heeft en het is dikker dan normaal, kunnen er problemen optreden. De symptomen van elke persoon kunnen variëren. Symptomen kunnen zijn:
- Gebrek aan energie (vermoeidheid) of zwakte
- Hoofdpijn
- Duizeligheid
- Kortademigheid en moeite met ademhalen tijdens het liggen
- Visusproblemen, zoals dubbel zien, wazig zien en blinde vlekken
- Onvermogen om zich te concentreren
- Nacht zweet
- Gezicht en wordt rood en warm (rood)
- Neusbloedingen
- Bloedend tandvlees
- Te veel menstruatiebloedingen
- Bloed ophoesten
- Kneuzingen
- Jeukende huid (vaak na een warm bad)
- Jicht
- Doof gevoel
- Hoge bloeddruk
Deze symptomen kunnen lijken op andere bloedaandoeningen of gezondheidsproblemen. Raadpleeg altijd uw zorgverlener voor een diagnose.
Hoe wordt polycythaemia vera gediagnosticeerd?
Uw zorgverlener neemt uw medische geschiedenis op en geeft u een lichamelijk onderzoek. Uw leverancier kan ook bloedonderzoeken doen. Deze tests zullen het verhoogde aantal rode bloedcellen in uw lichaam controleren. Ze zullen ook controleren of er andere aandoeningen zijn die uw hogere aantal rode bloedcellen kunnen veroorzaken.
Hoe wordt polycythaemia vera behandeld?
Uw zorgverlener zal de beste behandeling bepalen op basis van:
- Uw leeftijd, algehele gezondheid en medische geschiedenis
- Wat ben je ziek
- Hoe goed u omgaat met bepaalde medicijnen, behandelingen of therapieën
- Als uw toestand naar verwachting verslechtert
- Wat je zou willen doen
De behandeling kan zijn:
- Flebotomie. Deze procedure verwijdert bloed uit uw lichaam. Dit moet in eerste instantie vaak gebeuren, zoals elke week. Als er eenmaal voldoende bloed is verwijderd om de ijzervoorraad van uw lichaam te verminderen (nodig om snel bloed aan te maken), hoeft u dit niet zo vaak te doen.
- Bepaalde medicijnen, waaronder chemotherapie. De geneesmiddelen helpen voorkomen dat uw beenmerg te veel bloedcellen aanmaakt. Ze houden ook uw bloedstroom en bloeddikte dichter bij normaal.
Wat zijn de complicaties van polycythaemia vera?
Polycythaemia vera kan dodelijk zijn als het niet wordt gediagnosticeerd en behandeld. Het kan bloedstolsels veroorzaken, wat kan leiden tot een hartaanval, beroerte of longembolie. Lever- en miltvergroting zijn andere mogelijke complicaties.
Leven met polycythaemia vera
Er is geen remedie voor polycythaemia vera, maar een juiste behandeling kan eventuele problemen helpen verminderen of vertragen. Werk samen met uw zorgverlener om een behandelplan op te stellen dat bij u past. U moet ook lichamelijk actief zijn om uw hartslag te verhogen en uw doorbloeding te verbeteren.
Andere manieren om uw doorbloeding te verbeteren zijn:
- Uw benen en enkels strekken
- Bij koud weer warme handschoenen en sokken dragen
- Extreme hitte vermijden
- Veel water drinken
U moet ook situaties vermijden waarin u zich zou kunnen bezeren en uw voeten controleren op eventuele zweren.
Kernpunten over polycythaemia vera
- Polycythaemia vera is een zeldzame bloedziekte waarbij alle bloedcellen, met name de rode bloedcellen, toenemen.
- Door de toename van bloedcellen wordt het bloed dikker.
- Dik bloed kan leiden tot beroertes of weefsel- en orgaanschade.
- Symptomen zijn onder meer gebrek aan energie (vermoeidheid) of zwakte, hoofdpijn, duizeligheid, kortademigheid, gezichtsstoornissen, neusbloedingen, bloedend tandvlees, zware menstruatieperioden en blauwe plekken.
- De behandeling kan bestaan uit medicijnen en aderlaten, een procedure waarbij extra bloed uit uw lichaam wordt verwijderd.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.