Inhoud
- Wat is een TAPVR-operatie voor kinderen?
- Waarom heeft mijn kind een TAPVR-operatie nodig?
- Wat zijn de risico's van een TAPVR-operatie voor een kind?
- Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een TAPVR-operatie?
- Wat gebeurt er tijdens een TAPVR-operatie voor een kind?
- Wat gebeurt er na een TAPVR-operatie voor een kind?
- Volgende stappen
Wat is een TAPVR-operatie voor kinderen?
Totale anomale pulmonale veneuze terugkeer (TAPVR) is een aandoening waarbij de bloedvaten van de longen een abnormaal pad terug naar het hart nemen. TAPVR-chirurgie is een openhartoperatie die wordt uitgevoerd om dit probleem op te lossen.
Het hart heeft 4 kamers: een rechter en linker atrium en een rechter en linker hartkamer. Normaal gesproken komt zuurstofarm bloed vanuit het lichaam naar het rechter atrium. Van daaruit reist het naar de rechterventrikel en vervolgens naar de longen. In de longen neemt het meer zuurstof op en geeft het kooldioxide af. Vanuit de longen verbinden bloedvaten (longaderen) zich met het linker atrium. Van daaruit gaat het bloed naar de linker hartkamer en naar het lichaam, waar de vitale organen de zuurstof gebruiken.
Bij TAPVR is er een probleem met de gebruikelijke verbinding tussen de bloedvaten (longaderen) die van de longen naar het linker atrium komen. Dit probleem kan verschillende vormen aannemen.In sommige gevallen verbinden de bloedvaten die uit de longen komen zich met het rechter atrium in plaats van met het linker. Of de bloedvaten uit de longen kunnen in een ander bloedvat terechtkomen dat uiteindelijk in het rechter atrium wordt afgevoerd in plaats van het linker. In alle gevallen bevat het bloed dat naar het lichaam gaat minder zuurstof dan normaal. Dat kan grote symptomen veroorzaken. En er stroomt te veel bloed in de longen. Bij sommige vormen van TAPVR kunnen de bloedvaten van de longen worden samengedrukt en geblokkeerd door omliggende structuren of vanwege het ongebruikelijke verloop dat ze volgen. Dit kan de bloedstroom beperken. Symptomen kunnen erger worden en kunnen heel vroeg in het leven beginnen, zelfs kort na het werk.
Het type reparatie dat wordt aanbevolen voor TAPVR hangt af van de specifieke problemen met de anatomie van de bloedvaten. Meestal vormt de chirurg een verbinding tussen de longaders die uit de longen komen en het linker atrium. Hij of zij zal ook het bloedvat afsluiten waarin het eerder leegliep. Als de bloedvaten rechtstreeks naar het rechter atrium lopen in plaats van naar links, kan de chirurg de atria opnieuw opbouwen. De bloedvaten lopen dan af naar het linker atrium.
Waarom heeft mijn kind een TAPVR-operatie nodig?
Deze operatie is nodig om de symptomen van TAPVR te verhelpen, die ernstig kunnen zijn. Door het verminderde zuurstofgehalte in het bloed kan uw baby een blauwachtige kleur krijgen en ademhalingsproblemen krijgen. Bij sommige zuigelingen ontwikkelen deze symptomen zich meteen. Als de TAPVR minder ernstig is, kunnen de symptomen pas iets later optreden. Zorgverleners raden een operatie aan voor alle gevallen van TAPVR. Zelfs als de symptomen van uw kind niet meteen ernstig zijn. Onbehandelde TAPVR leidt vaak tot de dood.
Chirurgie is uiteindelijk nodig in alle gevallen van TAPVR. Sommige baby's hebben een behandeling nodig voor de operatie. Deze behandelingen helpen het kind te stabiliseren, zodat de risico's van een operatie lager zijn. Deze kunnen zijn:
- Zuurstof therapie
- Mechanische ventilatie
- Extracorporale membraanoxygenatie (ECMO), die het werk van het hart en de longen overneemt.
In de meeste gevallen is de oorzaak van TAPVR onbekend. Soms treedt TAPVR op bij andere hartafwijkingen.
Wat zijn de risico's van een TAPVR-operatie voor een kind?
Veel baby's doen het goed met een TAPVR-operatie. Maar er kunnen zich complicaties voordoen. Sommige baby's overleven de operatie niet. Risicofactoren kunnen variëren op basis van de algehele gezondheid van het kind en de anatomie van het hart en de aanwezige vaatproblemen. Vraag de zorgverlener van uw kind naar de specifieke risico's voor uw kind. Mogelijke risico's zijn:
- Overmatig bloeden
- Infectie
- Bloedstolsel, wat kan leiden tot een beroerte of andere problemen
- Abnormale hartritmes, die in zeldzame gevallen de dood kunnen veroorzaken
- Hartblok, waardoor een pacemaker nodig kan zijn
- Complicaties door anesthesie
- Dood
Het kan zijn dat uw kind later ook vervolgoperaties of katheterisatieprocedures nodig heeft. Dat gebeurt het meest waarschijnlijk in het eerste jaar na de operatie.
Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een TAPVR-operatie?
Vraag de zorgverlener van uw kind hoe u uw kind kan helpen zich voor te bereiden op de operatie. Uw kind heeft mogelijk ondersteunende zorg nodig met extra medicijnen, zuurstof en soms beademing. Uw kind moet mogelijk van tevoren stoppen met het innemen van medicijnen. Uw kind mag niets meer eten of drinken na middernacht vóór de dag van de operatie.
De zorgverlener wil misschien wat extra tests voor de operatie. Deze kunnen zijn:
- Röntgenfoto van de borst
- Elektrocardiogram, om naar het hartritme te kijken
- Bloedonderzoek, om de algemene gezondheid te controleren
- Echocardiogram, om de hartanatomie en de bloedstroom door het hart te bekijken
- Hartkatheterisatie, om de coronaire bloedvaten beter te kunnen bekijken
- CT-scan of MRI, als de zorgverlener meer informatie nodig heeft over het hart of de bloedvaten
Wat gebeurt er tijdens een TAPVR-operatie voor een kind?
Praat met de zorgverlener van uw kind over wat u kunt verwachten. De details van de operatie van uw kind zijn afhankelijk van het soort reparatie dat wordt uitgevoerd. In het algemeen:
- Een zorgverlener zal uw kind anesthesie geven voordat de operatie begint. Uw kind slaapt tijdens de operatie diep en pijnloos. Hij of zij zal het daarna niet meer herinneren.
- De reparatie duurt enkele uren.
- De vitale functies van uw kind worden tijdens de operatie nauwlettend in de gaten gehouden.
- De chirurg maakt een snee (incisie) in het midden van de borst van uw kind. Hij of zij zal het borstbeen scheiden om het hart te bereiken.
- Uw kind wordt vastgemaakt aan een hart-longmachine. Deze machine fungeert tijdens de procedure als het hart en de longen van uw kind.
- In sommige gevallen zal de chirurg een verbinding tot stand brengen tussen het vat dat uit de long komt en het linker atrium. De chirurg kan het vat afsluiten waar het vat van de long eerder was verbonden.
- In andere gevallen zal de chirurg de muur tussen het linker en rechter atrium opnieuw opbouwen. Op die manier stroomt het bloed uit de longen rechtstreeks naar het linker atrium.
- De chirurg zal indien nodig andere reparaties aan het hart uitvoeren.
- Nadat alle reparaties zijn uitgevoerd, wordt de hart-longmachine verwijderd.
- Het borstbeen wordt met draden weer in elkaar gezet.
- De chirurg zal de spier en de huid sluiten. Er wordt een verband aangebracht.
Wat gebeurt er na een TAPVR-operatie voor een kind?
Vraag de zorgverlener van uw kind wat u kunt verwachten. In het algemeen, na de operatie van uw kind voor TAPVR:
- Uw kind kan duizelig en gedesoriënteerd zijn als hij of zij wakker wordt.
- De vitale functies van uw kind, zoals hartslag, ademhaling, bloeddruk en zuurstofniveau, worden zorgvuldig in de gaten gehouden.
- Uw kind zal wat pijn voelen. Maar hij of zij zou geen ernstige pijn moeten voelen. Pijnmedicatie is beschikbaar indien nodig.
- Na de operatie heeft uw kind nog een tijdje extra ondersteuning nodig.
- Uw kind zal waarschijnlijk enkele weken in het ziekenhuis moeten blijven.
Nadat uw kind het ziekenhuis heeft verlaten:
- Zorg ervoor dat uw kind zich aan alle vervolgafspraken houdt.
- Sommige kinderen moeten mogelijk tijdelijk medicijnen gebruiken om bloedstolsels te voorkomen.
- Praat met de zorgverlener van uw kind over wat voor soort activiteit en dieet geschikt is voor uw kind.
- Bel de arts van uw kind als uw kind koorts heeft, meer uit de wond loopt of ernstige symptomen heeft.
- Volg alle instructies die u krijgt voor medicijnen, lichaamsbeweging, dieet en wondverzorging.
Uw kind moet mogelijk antibiotica gebruiken voor bepaalde medische of tandheelkundige ingrepen. Ze zullen een infectie van de hartkleppen helpen voorkomen. Uw kind heeft na de operatie ook een zorgvuldige follow-up nodig bij een cardioloog. Veel kinderen met een operatie voor TAPVR doen het redelijk goed. Maar uw kind zal altijd naar een cardioloog moeten om op problemen te letten. Vervolgoperaties of procedures kunnen nodig zijn.
Volgende stappen
Voordat u akkoord gaat met de test of de procedure voor uw kind, moet u het volgende weten:
- De naam van de test of procedure
- De reden waarom uw kind de test of procedure ondergaat
- Welke resultaten u kunt verwachten en wat ze betekenen
- De risico's en voordelen van de test of procedure
- Wanneer en waar uw kind de test of procedure moet ondergaan
- Wie zal de procedure uitvoeren en wat de kwalificaties van die persoon zijn
- Wat zou er gebeuren als uw kind de test of procedure niet zou ondergaan?
- Eventuele alternatieve tests of procedures om over na te denken
- Wanneer en hoe krijgt u de resultaten
- Wie kunt u bellen na de test of procedure als u vragen heeft of uw kind heeft problemen
- Hoeveel moet u betalen voor de test of procedure