Inhoud
Het volgende is een fictief verslag van hoe een dag eruit zou kunnen zien voor iemand met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.Iedereen gaat op zijn eigen manier met IBD om. In de afgelopen jaren bloggen steeds meer mensen over hun ervaringen en richten ze zelfs nieuwe steungroepen op, zowel online als persoonlijk. Toch probeert de gemiddelde persoon met milde tot matige IBD hoogstwaarschijnlijk de slechte dagen door te komen zonder zijn baan te verliezen of in het ziekenhuis te belanden. De hoop is dat dit een leerzame lezing zal zijn voor mensen die geen IBD hebben: vrienden, familieleden, zelfs artsen.
Dit is een verslag van wat als een slechte IBD-dag kan worden beschouwd.
Ochtend
Je wordt vanmorgen wakker en voelt helemaal niet uitgerust, omdat het moeilijk voor je is om een goede nachtrust te krijgen - er zijn te veel dingen om je wakker te houden.
Terwijl je daar ligt, jezelf bereid om de energie op te doen om uit bed te komen, maak je een mentale notitie voor jezelf dat je vanavond je lakens moet verschonen als je thuiskomt. Een van de problemen om je vannacht wakker te houden, was het nachtelijk zweten Je werd verschillende keren wakker met koud zweet. Je slaapt meestal op een handdoek, dus als je zweet wakker wordt, kun je de handdoek gewoon verwijderen en dan weer op de droge lakens eronder liggen. Maar het is niet comfortabel om op een handdoek te slapen - er is een reden waarom lakens geen dutje doen. Gisteravond ben je je kleine handdoektruc helemaal vergeten. Misschien hoopte je gewoon dat deze avond anders zou zijn.
Je drukt nogmaals op je sluimerknop.
Je was gisteravond uitgeput toen je thuiskwam van je werk. Soms ben je zo moe en voel je je misselijk en koortsig alsof je griep hebt, je hebt geen griep, maar je maakt een soepje voor jezelf en kruipt in bed zodra je dat toch kunt. Je krijgt geen klusjes geklaard, en je mag niet uit eten of drinken met vrienden. Je kunt het amper genoeg bij elkaar houden om je soep te eten en de afstandsbediening vinden zodat je in ieder geval tv kunt kijken terwijl je wacht tot je gaat slapen.
Maar slapen kost tijd, zelfs door de uitputting, omdat je keer op keer op en neer naar de badkamer gaat. Je probeert het uit te stellen. Je ligt daar, wenste dat het zou eindigen, wil gewoon gaan slapen. U wilt in uw bed blijven waar het warm en comfortabel is. Elke keer dat u naar de badkamer gaat, bevriest u en rilt u. Het is altijd hetzelfde: meer diarree Je vraagt je af hoe je ooit zo vaak naar de badkamer kunt gaan als je overdag niet veel hebt gegeten. Je handen zijn droog en pijnlijk van het wassen na elk badkamerbezoek. Je billen zijn ook pijnlijk en je moet eraan denken om meer vochtige doekjes te kopen als je in de winkel bent. Als je toiletpapier zou gebruiken, zou je billen rauw zijn, waardoor het bijna onmogelijk is om te zitten.
Er zit wat bloed in het toilet en op het papier. Het is maar een kleine hoeveelheid (deze keer), dus je denkt niet dat het uit je dikke darm komt. Je denkt vaag dat het van een aambei komt, wat niet verrassend is, gezien de constante diarree en het vegen dat erop volgt.Je hoopt tenminste zeker dat het maar een of twee aambeien is. U zou een actuele aambeiencrème gebruiken, maar u veegt deze gewoon weg elke keer dat u naar de badkamer gaat. Het is beter om te wachten om het te gebruiken op een moment dat u niet zo vaak naar de badkamer gaat.
Je realiseert je dat je moet stoppen met snoozen en daadwerkelijk uit bed moet komen. U moet zich klaarmaken voor uw werk. Je werd tenminste niet wakker met een dringende behoefte om naar de badkamer te gaan. Vaak word je wakker en heb je het toilet weer nodig. In feite sta je vaak voor de wekker, hoewel je regelmatig terug in bed kruipt voor een paar minuten rust totdat de wekker afgaat.
Soms heb je zelfs dromen over badkamers. U weet zeker dat mensen die geen IBD hebben deze dromen ook hebben, maar ze zijn vooral vervelend voor u. Ze zijn bijna als nachtmerries, waarin je geen badkamer kunt vinden als je er een nodig hebt. Soms droom je ook dat je tanden uitvallen of dat je zo ziek bent dat je niet kunt bewegen. U kunt zelfs in uw dromen niet aan de IBD ontsnappen. Je denkt vaag na over de Restroom Access Act die in sommige staten is aangenomen (hoewel niet de jouwe), en waarover je hebt gelezen op sociale media en blogs. Als het in uw staat zou worden aangenomen, zou het dan een verschil maken in uw leven? U denkt erover om meer betrokken te raken bij IBD-belangenbehartiging als u zich beter voelt.
Een douche is hemels, en je bedenkt wat je als ontbijt wilt eten. Je hebt niet bepaald honger, omdat je het zat bent om aan je eigen spijsvertering te denken, maar je moet iets te eten hebben om je dag goed door te komen en te voorkomen dat je maag gaat grommen. De veiligste keuze lijkt toast en water te zijn. Misschien doe je wat jam of boter op je toast, of misschien wat pindakaas, waardoor je een lekker beetje vet en energie krijgt.
Andere mensen zijn soms jaloers op je dunne montuur, maar het heeft een geweldige prijs. Je geniet niet zoals een gezond persoon dat zou doen. Je hebt niet het zelfvertrouwen of de energie om de laatste trends te dragen en naar clubs te gaan. Veel van uw geld gaat naar medicijnen en doktersbezoeken U maakt zich zorgen dat u op een dag aanzienlijke kosten zult hebben, zoals een reis naar de eerste hulp of een operatie, en daarom probeert u zuinig te zijn. U verdient natuurlijk geld op uw werk, maar u maakt zich ook zorgen dat uw vermogen om uw carrière vooruit te helpen en uw verdienpotentieel te vergroten, beperkt is vanwege uw gezondheid.
U neemt niet vaak ziektedagen op. Sterker nog, u neemt waarschijnlijk minder ziektedagen op dan mensen die veel gezonder zijn dan u. U leeft in angst dat uw werkgever te weten komt over uw toestand en u ontslaat vanwege de mogelijke kosten van uw toekomstige medische zorg en wat dit zou doen met hun verzekeringspremies. U bent inderdaad erg ziek als u gaat werken of neem de tijd om naar een doktersafspraak te gaan.
Afspraken van de dokter. U ziet uw gastro-enteroloog niet vaak genoeg. U weet dat u regelmatig een colonoscopie moet hebben, maar het is moeilijk om uzelf naar de dokter te brengen en vervolgens naar het ziekenhuis of de kliniek voor tests. Als je je goed voelt, lijkt het gewoon geen prioriteit te zijn. Maar als de symptomen terugkomen, bel je wel en maak je een gastro-afspraak. Je hebt je neergelegd bij de realiteit van je ziekte: het komt en gaat.
Deze keer moet u waarschijnlijk bellen. U heeft wat bloed in het toilet gezien en hoewel u redelijk zeker weet dat het van een aambei is, zal uw arts waarschijnlijk toch een rectaal onderzoek willen doen om er zeker van te zijn. U moet ook de koorts en diarree ter sprake brengen, want misschien is het tijd voor een verandering van medicatie of een verhoging van de dosering van de medicatie die u gebruikt.
Werk
Je sleept jezelf naar je werk en tovert een glimlach op je gezicht. Je wilt een gezond, productief lid van de samenleving zijn met vrienden en een sociaal leven, maar op dagen als vandaag is het erg moeilijk om meer te doen dan het absolute minimum.
Gelukkig heb je een baan waarbij je naar de badkamer kunt als dat nodig is. Soms, als je in een vergadering zit, doe je alsof je hoest of niest om de deur uit te duiken en de badkamer te gebruiken. Je weet zeker dat niemand er echt veel om geeft, maar je hebt liever dat ze niet weten wat de echte reden is dat je plotseling weg moet. Sommige mensen zijn erg goed in het voorzien van "biopauzes" in hun vergaderschema, maar anderen lijken blazen van staal te hebben en houden er geen rekening mee dat andere mensen het toilet moeten bezoeken.
Tegenwoordig zijn er geen vergaderingen, en zalig, geen zakenlunch of -diner. U weet dat u er waarschijnlijk overgevoelig voor bent, maar meer dan eens zijn uw voedselkeuzes op het werk in twijfel getrokken. Waarom bestel je het eenvoudigste gerecht van het menu en drink je alleen water of misschien wat ginger ale? Je haalt het meestal van je af en zegt dat je gewoon niet avontuurlijk bent, maar dat je alleen voedsel eet dat je kunt herkennen, of dat je op je gewicht let. U weet dat uw collega's niet van plan zijn ongevoelig te zijn; ze hebben geen idee dat je ziek bent en dat het eten van nieuw voedsel in een onbekend restaurant een ramp voor je kan betekenen.
Avond
U maakt uw dag af en vertrekt naar huis. Je haast je niet om het stipt van vijf uur, alweer omdat je niet wilt verschijnen alsof je alleen maar de uren aan het tellen bent voordat je thuis kunt komen en kunt ontspannen in je bed. Je herinnert je de dagen van middelbare school- en universiteitsbanen waar je op een klok sloeg en alleen tijdens pauzes naar de badkamer kon. Dat waren erg moeilijke tijden vol angst.
Je maakt je zorgen dat je je teveel zorgen maakt. U moet waarschijnlijk een bezoek brengen aan een professional in de geestelijke gezondheidszorg om te praten over uw angstgevoelens en hoe het leven met IBD uw persoonlijkheid en uw gedachten heeft beïnvloed.U herinnert zich hoe u was vóór de diagnose: u dacht niet na over waar badkamers waren. De waarheid is dat je je op dit moment niet eens meer kunt herinneren dat je een "normale" stoelgang hebt gehad. Het moet ooit zo'n onbelangrijk deel van je leven zijn geweest. U herinnert zich nooit dat u aan uw spijsverteringskanaal dacht totdat het u begon te verraden. Op een dag zul je de moed verzamelen om je gastro-enteroloog te vragen om een verwijzing naar een professional in de geestelijke gezondheidszorg die ervaring heeft met mensen met IBD. Je weet dat je een te goede show hebt neergezet voor je dokter - je moet hem waarschijnlijk laten zien hoe bang en kwetsbaar je bent. Maar je bent gewend om een dapper gezicht te hebben, en daarom heeft hij geen reden om te denken dat je vaak angstig of bezorgd bent.
Terwijl je terug in bed klimt met je soep (oh, god, je moet de lakens verschonen voordat je in slaap valt), denk je wel na over waar je dankbaar voor bent. Je hebt een baan, je hebt een huis. U kunt dag en nacht op internet gaan en praten met uw vrienden die IBD hebben. Je hebt de meeste van deze mensen nog nooit persoonlijk ontmoet, maar praat alleen met hen via forums en sociale media.Velen van jullie hebben dezelfde soorten problemen, en hoewel jullie over de hele wereld ver weg zijn (hoewel voornamelijk in Canada, de Verenigde Staten, het VK en Australië), kun je elkaar helpen met de moeilijkheden die IBD brengt. En soms deel je gewoon de laatste grappen, want er is tenslotte niets grappiger dan een goede poepgrap.
U zegt tegen uzelf dat u uw arts belt als u zich morgen niet beter voelt. Drie dagen als deze betekent dat je zeker wat hulp nodig hebt bij het omgaan met de symptomen. Maar je hoopt dat je je beter voelt en dat die diarree vanavond zal stoppen. En misschien wel.