Inhoud
- Wat is een Ross-procedure voor kinderen?
- Waarom heeft mijn kind een Ross-procedure nodig?
- Wat zijn de risico's van een Ross-procedure voor een kind?
- Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een Ross-procedure?
- Wat gebeurt er tijdens een Ross-procedure voor een kind?
- Wat gebeurt er na een Ross-procedure voor een kind?
- Volgende stappen
Wat is een Ross-procedure voor kinderen?
Een Ross-procedure is een soort operatie. Het herstelt een geboorteafwijking in het hart waarbij de aortaklep betrokken is.
Het hart heeft 4 kamers. De 2 onderste kamers zijn de ventrikels. De linkerventrikel pompt bloed dat rijk is aan zuurstof naar het lichaam. Het maakt verbinding met de aorta, het belangrijkste bloedvat dat naar het lichaam leidt. Tussen de linker hartkamer en de aorta ligt de aortaklep, een van de vier hartkleppen. Deze kleppen helpen het bloed in de juiste richting door de 4 kamers van het hart en het lichaam in te stromen. De pulmonale klep is de hartklep die tussen de rechterventrikel en de longslagader ligt. Het stuurt bloed met een laag zuurstofgehalte naar de longen.
De aortaklep heeft normaal gesproken 3 kleine onderdelen die blaadjes worden genoemd. Soms ontstaan er maar 1 of 2 folders in plaats van 3. Deze folders kunnen abnormaal dik en stijf zijn. Als gevolg hiervan kan de klep mogelijk niet zo gemakkelijk openen als zou moeten wanneer het hart knijpt. In dit geval moet de linkerkant van het hart veel harder werken om bloed naar het lichaam te krijgen. Dit kan na verloop van tijd de hartspier beschadigen. Het kan leiden tot een aandoening die aortastenose wordt genoemd. Bij aortastenose gaat de aortaklep niet op de juiste manier open vanwege een abnormale anatomie. Deze afwijking is vaak aanwezig bij de geboorte.
Bij een Ross-procedure verwijdert een chirurg de abnormale aortaklep. De chirurg vervangt het vervolgens door de eigen pulmonale klep van het kind. De chirurg gebruikt een klep van een kadaverdonor (conduit) om de pulmonale klep te vervangen.
Waarom heeft mijn kind een Ross-procedure nodig?
Het doel van de Ross-procedure is om de symptomen van aortastenose te verlichten. Dit zijn pijn op de borst, vermoeidheid, problemen met eten of groeien, of snelle of noodlijdende ademhaling. Pasgeborenen met aortaklepproblemen zijn vaak erg ziek. De procedure vermindert hoe hard het hart moet werken. Het verbetert ook de bloedstroom naar het lichaam. Sommige kinderen hebben behandeling nodig voor aortastenose als ze te veel druk in de linker hartkamer hebben, zelfs als ze nog geen symptomen hebben. Aortastenose kan het hart beschadigen en later symptomen veroorzaken.
De Ross-procedure is niet de enige behandeling voor aortastenose. Ballonvalvotomie is vaak een eerste behandeling. Het is een minder ingrijpende procedure die helpt bij het openen van de klep. Maar het werkt vaak niet permanent. Het kan ook leiden tot een lekkende klep. De zorgverlener van uw kind zal de Ross-procedure waarschijnlijk eerder aanbevelen als uw kind al een ballonvalvotomie heeft gehad.
In sommige gevallen kan het mogelijk zijn om de aortaklep te repareren of te vervangen door iets anders dan de pulmonale klep van het kind. Elk van deze procedures heeft zijn eigen risico's en voordelen. Een voordeel van de Ross-procedure is dat de klep kan meegroeien met het kind. Het kind zal het niet ontgroeien en heeft een toekomstige vervanging nodig. De arts van uw kind zal waarschijnlijk een Ross-procedure aanbevelen als uw kind een bepaald soort klepanatomie heeft.
De Ross-procedure is een technisch veeleisende operatie. Niet alle chirurgische centra bieden het aan. Vraag de zorgverlener van uw kind naar de voor- en nadelen van de Ross-procedure en andere mogelijke behandelingen.
In de meeste gevallen is de oorzaak van het aortaklepprobleem onbekend. Soms is aortastenose ook aanwezig bij andere soorten hartafwijkingen.
Wat zijn de risico's van een Ross-procedure voor een kind?
De meeste kinderen doen het goed met de Ross-procedure. Maar er komen soms complicaties voor. Risicofactoren kunnen variëren op basis van de leeftijd van uw kind en andere gezondheidsproblemen. Vraag de zorgverlener van uw kind naar de specifieke risico's van uw kind. Mogelijke risico's zijn:
- Infectie
- Overmatig bloeden
- Onregelmatige hartritmes
- Bloedstolsels die leiden tot een beroerte of een hartaanval
- Hartblok. Dit kan betekenen dat uw kind een pacemaker nodig heeft.
- Complicaties door anesthesie
Soms werkt de operatie mogelijk niet. Mogelijk is er nog een operatie nodig. De nieuwe aortaklep kan na verloop van tijd ook gaan lekken, zelfs als deze in het begin goed werkt. Of de nieuw geplaatste pulmonale klep (conduit) groeit mogelijk niet mee met het kind. Het zal in de toekomst moeten worden vervangen.
Hoe kan ik mijn kind helpen zich voor te bereiden op een Ross-procedure?
Vraag de zorgverlener van uw kind hoe u uw kind op een Ross-procedure moet voorbereiden. Uw kind mag niets meer eten of drinken na middernacht vóór de dag van de operatie. Uw kind moet mogelijk van tevoren stoppen met het innemen van medicijnen.
De zorgverlener van uw kind wil misschien wat extra tests voor de operatie. Deze kunnen zijn:
- Röntgenfoto van de borst
- Elektrocardiogram, om het hartritme te controleren
- Bloedonderzoek, om de algemene gezondheid te controleren
- Echocardiogram, om naar het hart en de bloedstroom door het hart te kijken
- Hartkatheterisatie, om de coronaire bloedvaten beter te bekijken of om de druk in het hart en de longen te meten
Het haar rond het operatiegebied kan vóór de operatie worden verwijderd. Uw kind kan ook een uur voor de operatie medicijnen krijgen om hem of haar te helpen ontspannen.
Wat gebeurt er tijdens een Ross-procedure voor een kind?
Praat met de zorgverlener van uw kind over wat u tijdens de operatie kunt verwachten. In het algemeen:
- Uw kind krijgt anesthesie voordat de operatie begint. Uw kind slaapt tijdens de operatie diep en pijnloos. Hij of zij zal het daarna niet meer herinneren.
- De reparatie duurt doorgaans enkele uren.
- De chirurg maakt een incisie in het midden van de borst van uw kind. Om het hart te bereiken, zal de chirurg het borstbeen scheiden.
- Uw kind wordt tijdens de operatie vastgemaakt aan een hart-longmachine. Deze machine fungeert tijdens de procedure als het hart en de longen van uw kind.
- De chirurg zal de abnormale aortaklep verwijderen.
- De chirurg zal ook de pulmonale klep verwijderen. Het wordt dan tussen de linker hartkamer en de aorta vastgemaakt. Dit is waar de abnormale aortaklep zich bevond.
- De chirurg zal een donor-pulmonale klep bevestigen tussen de rechterventrikel en de longslagader.
- Zodra alle reparaties zijn uitgevoerd en het hart van uw kind voldoende klopt, wordt de hart-longmachine verwijderd.
- Het borstbeen wordt met draden weer in elkaar gezet.
- De chirurg zal de spier en de huid sluiten. Er wordt een verband aangebracht.
Wat gebeurt er na een Ross-procedure voor een kind?
Vraag de zorgverlener van uw kind wat u kunt verwachten. In het algemeen daarna:
- Uw kind kan duizelig en gedesoriënteerd zijn als hij of zij wakker wordt.
- De vitale functies van uw kind worden nauwlettend in de gaten gehouden. Deze omvatten zijn of haar hartslag, ademhaling, bloeddruk en zuurstofniveaus.
- Uw kind zal wat pijn voelen. Maar hij of zij zou geen ernstige pijn moeten voelen. Pijnstillers zijn beschikbaar indien nodig.
- Uw kind kan mogelijk al op de dag na de operatie drinken. Uw kind kan gewoon voedsel krijgen zodra hij of zij het kan verdragen.
- Uw kind zal waarschijnlijk 2 tot 3 weken in het ziekenhuis moeten blijven.
Nadat u het ziekenhuis heeft verlaten:
- Zorg ervoor dat u zich aan alle vervolgafspraken houdt.
- Uw kind zou relatief snel weer naar zijn normale bezigheden moeten kunnen terugkeren. Maar hij of zij kan na de operatie een tijdje wat meer vermoeid zijn.
- Vraag de zorgverlener van uw kind naar eventuele trainingsbeperkingen. Kinderen moeten vermoeiende activiteiten en fysieke activiteiten vermijden waarbij slagen op de borst kunnen gepaard gaan.
- Bel de zorgverlener van uw kind als uw kind koorts heeft, meer uit de wond loopt of ernstige symptomen heeft.
- Volg alle instructies die de zorgverlener van uw kind u geeft voor medicijnen, lichaamsbeweging, voeding en wondverzorging.
Meestal verbeteren de symptomen snel na de operatie. Uw kind heeft levenslange nazorg nodig bij een cardioloog om te letten op mogelijke complicaties van de procedure. Uw kind moet mogelijk ook antibiotica gebruiken vóór bepaalde medische of tandheelkundige ingrepen om een infectie van de hartkleppen te voorkomen.
Volgende stappen
Voordat u akkoord gaat met de test of de procedure voor uw kind, moet u het volgende weten:
- De naam van de test of procedure
- De reden waarom uw kind de test of procedure ondergaat
- Welke resultaten u kunt verwachten en wat ze betekenen
- De risico's en voordelen van de test of procedure
- Wanneer en waar uw kind de test of procedure moet ondergaan
- Wie zal de procedure uitvoeren en wat de kwalificaties van die persoon zijn
- Wat zou er gebeuren als uw kind de test of procedure niet zou ondergaan?
- Eventuele alternatieve tests of procedures om over na te denken
- Wanneer en hoe krijgt u de resultaten
- Wie kunt u bellen na de test of procedure als u vragen heeft of uw kind heeft problemen
- Hoeveel moet u betalen voor de test of procedure