Inhoud
- Drietallen verliezen gezichtsvermogen
- Drieling verliest gehoor
- Dochters krijgen implantaten
- Dochters worden opgeleid
- Maar ze spelen weinig
- Ouders dagelijks uitgedaagd
- Typische dag voor ouders
- Grote zus helpt
- Ouderschap Doofblind gemakkelijker
- Behoefte aan tussenkomst
Drietallen verliezen gezichtsvermogen
Emma, Sophie en Zoe Dunn werden te vroeg geboren, met 25 weken. Sophie woog 1 pond 3 ons, Zoe woog 1 pond 6 ons, en Emma woog 1 pond 5 ons. Alle drie werden blind door complicaties die verband hielden met Retinopathy of Prematurity (ROP). Tegen de tijd dat de meisjes twee maanden oud waren, hadden ze ROP ontwikkeld. Sophie is legaal blind. Ze ziet kleuren en vormen en heeft ook tunnelvisie. Zoë ziet genoeg licht om de ramen te vinden. Emma ziet niets.
Drieling verliest gehoor
Ze verloren hun gehoor vanwege vancomycine- en gentamicine-antibiotica die gedurende hun hele tijd op de NICU werden toegediend. De medicijnen werden gebruikt om vermoedelijke sepsis te behandelen. De twee geneesmiddelen verhogen, wanneer ze samen worden gebruikt, de ototoxiciteit van de andere.
Ze verloren bijna hun gehoor toen ze ongeveer 20 maanden oud waren. Tot die tijd hadden ze aanzienlijke vooruitgang geboekt en stonden ze op het punt te gaan lopen. Ze zeiden woorden als beker en mama. Maar uit het niets krulden ze zich gewoon op in een foetushouding op de grond en werden ze wagenziek door duizeligheid. De ototoxische medicijnen beschadigen de haarcellen op het slakkenhuis, wat op zijn beurt doofheid veroorzaakt. Ze vernietigen ook de vestibulaire haren. Door de vestibulaire schade kregen de meisjes ernstige duizeligheid en konden ze hun hoofd niet meer omhoog houden.
"Ze werden ook wantrouwend gedurende deze tijd. Ze werden allemaal erg aanhankelijk en wilden niet meer ruïneren. Ze zouden bang worden als je ze van de vloer oppakte, ze leken altijd gespannen te zijn. Het duurde nog drie jaar voordat ze het Herstel en begin weer te lopen en los hun boze gedrag op. "
Dochters krijgen implantaten
Toen de drielingen twee jaar oud waren, kregen ze cochleaire implantaten. Sophie was bijna 5 jaar oud en had een taalniveau van 22 maanden, terwijl Zoe en Emma ongeveer 10 maanden in taalontwikkeling waren. Ze hadden allemaal het Nucleus 24 cochleair implantaat. Ze horen de meeste spraakklanken.
"De reden dat Sophie zoveel geavanceerder is, is dat ze legaal blind is in plaats van volledig blind. Je zicht helpt om betekenis te geven aan geluid. Als je bijvoorbeeld een piepend geluid hoort en dan een klapdeur ziet, dan kun je de twee associëren. Stel dat er iemand aan het praten is terwijl de deur piept, dan kun je vaststellen dat de deur onbelangrijk is en hem uitschakelen, en meer naar de pratende persoon luisteren. "
"In een kamer op dit moment hoor je misschien de plafondventilator, airconditioningopening, droger, radio, auto's buiten en nog steeds een gesprek voeren. Door een normale ontwikkeling in de kindertijd leer je geluiden te filteren en te bepalen welke geluiden op verschillende momenten belangrijk zijn. De uitdaging bij Zoe en Emma is dat ze door hun vingers kijken. "
De ouders helpen hen geluiden te onderscheiden met oefeningen over alles wat ze aanraken. Om ze te helpen het achtergrondgeluid te dempen, nemen ze ze mee naar de airconditioningopening en laten ze het geluid horen terwijl ze de lucht voelen komen, en laten ze de droger aanraken terwijl deze de kleding laat vallen. Het wordt moeilijker als ze verschillende dingen tegelijkertijd aanraken.
Samenvattend is de verwachting dat alle meisjes de middelen hebben om te praten; we moeten ze gewoon helpen om eerst hun wereld uit te zoeken.
Dochters worden opgeleid
De drielingen worden opgeleid met een orale en gebarentaalbenadering. De ouders tekenen en zeggen alles binnen hun routine. Ze hopen ze in de toekomst te mainstreamen, maar geloven dat de meisjes op school altijd een tolk zullen gebruiken.
Maar ze spelen weinig
Op dit punt in hun leven speelden de drielingen niet echt met andere kinderen en speelden ze slechts zelden met elkaar. Sophie zal lachen en opgewonden raken als ze ziet dat haar zussen iets nieuws proberen, maar dat is het zowat. Ze zijn zich van elkaar bewust en eten van elkaars bord, stelen elkaars bekers en kussens, maar dat was het zowat.
Ouders dagelijks uitgedaagd
Liz en George zeggen dat elke dag 24 uur hard werken is. Blinde kinderen slapen niet goed, waardoor ze zelden een volledige nachtrust krijgen. Maaltijden betekenen vaak morsen en schoonmaken. Twee van hen waren nog niet zindelijk. Ze moeten opletten om struikelen en vallen te voorkomen, vooral omdat ze hun ouders niet kunnen vertellen of iets pijn doet of hoe ze zich voelen. "Op die manier lijkt het veel op het krijgen van baby's. Ik maak me veel zorgen over het vervullen van al hun behoeften. Het is nogal een beetje giswerk. Er zijn ook goede onderdelen. Die eerste stappen waren alsof ze zagen hoe ze de marathon wonnen. Ze werken zo moeilijk voor elke kleine winst. De hoogtepunten zijn hoger en de dieptepunten zijn bodemloos. "
"Het hebben van een doofblinde drieling is elke avond naar bed gaan en weten dat ik niet genoeg heb gedaan. De kansen zijn tegen mij opgestapeld. Ik kan ze niet alles geven wat ze nodig hebben. Soms zou ik dat willen als het mijn lot was drie doofblinde kinderen heb, dat ik ze vijf jaar uit elkaar zou kunnen krijgen, zodat ik ze allemaal alles kan geven wat ze nodig hebben in deze ontwikkelingsjaren. We zijn echter geen slappelingen en we maken langzame maar gestage vorderingen. Ik bid gewoon dat God zal vullen in de gaten waar ik niet kon. "
Typische dag voor ouders
- Ochtend: "Ik word rond 7 uur 's ochtends wakker en test hun cochleaire implantaten en stop hun batterijen in hun verpakking. Dan maak ik de meisjes wakker door over hun rug te wrijven. Ik help hen aan te kleden en hun luiers te verschonen. Ik loop met ze de badkamer in en help ze hun tanden te poetsen en dan hun haar te fixeren. Ik loop ze een voor een naar beneden en zet ze aan de keukentafel waar ze het ontbijt krijgen. "Na het ontbijt geef ik ze hun wandelstok en loop ze de bushalte uit. Ze gaan het grootste deel van de dag van maandag tot en met vrijdag naar school. Ik heb mijn eigen bedrijf dat ik doe vanuit ons huis als ze weg zijn. De meisjes zijn binnen. hun eigen klaslokaal en ze hebben een leraar en twee paraprofessionals. Ze leiden de meisjes door een [leerproces] dat zich concentreert op routine. "
- Namiddag: Particuliere therapeuten (ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist) komen vier dagen per week langs. Bij mooi weer gaan ze naar buiten. De jongere kinderen in de buurt komen vaak langs. Ze hebben het huis om 19.00 uur ontruimd. zodat ze kunnen eten als een gezin.
- Avondeten: Ze nemen de tijd om te eten. De meisjes kunnen hun keukengerei oppakken, maar gooien het na een hapje gewoon weg.
- Bedtijd: Ze gaan samen om ongeveer 20.30 uur in bad, wat ze geweldig vinden. Ze gaan rond 21.00 uur naar bed. Emma blijft meestal tot middernacht op en dan wordt Zoe om ongeveer 3.30 uur wakker.
- Weekenden:In het weekend brengen ze veel tijd buiten door. Ze hebben een kleine trampoline, een hobbelpaard en ander speelgoed. De ouders wisselen hun activiteiten elk uur af als een circuitcursus.
Grote zus helpt
The Hookers hebben een oudere dochter, Sarah. "We noemen Sarah het onzichtbare kind. Ze blijft meestal weg van de commotie. We moedigen haar aan om met haar zussen te spelen. Als we alle kinderen ergens naartoe brengen, helpt ze een van hen te begeleiden. Ze haalt luiers, bekers, en kleine dingen die ze nodig hebben. Ze helpt me naar ze te kijken in het park. Ze houdt er ook van om hun haar te repareren. '
Ouderschap Doofblind gemakkelijker
Als we doofblinde kinderen opvoeden met de tijd van Helen Keller, geeft de technologie van hoortoestellen en cochleaire implantaten doofblinde kinderen zeker meer toegang tot hun omgeving. De ouders zeggen: "Het leven van Helen Keller bewees dat doofblinde mensen kunnen leren en bijdragen aan de samenleving. Dat heeft een enorm verschil gemaakt in de manier waarop de meisjes worden opgevoed."
Behoefte aan tussenkomst
De Hookers zochten fondsen om tussenbeide te komen voor hun kinderen. Een interveniënte is iemand als Annie Sullivan, die samenwerkte met de jonge Helen Keller. Het ontwikkelen van een adequate taal bij doofblindheid is afhankelijk van de hulp van een interveniënte.
Het gezin was te zien op de "Dr. Phil" -show in 2007 en 2010. Ze waren in staat om een stichting op te zetten en geld in te zamelen om een interveniënt te dekken, hoewel ze na een paar jaar moeite hadden om er een te vinden vanwege immigratieproblemen. Ze zijn het onderwerp geweest van een aantal documentaires, waaronder "Dove and Blind Triplets".