Inhoud
- Wat is het Eisenmenger-syndroom bij kinderen?
- Wat veroorzaakt het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
- Wat zijn de symptomen van het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
- Hoe wordt het Eisenmenger-syndroom bij een kind gediagnosticeerd?
- Hoe wordt het Eisenmenger-syndroom bij een kind behandeld?
- Wat zijn de complicaties van het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
- Hoe kan ik mijn kind helpen leven met het Eisenmenger-syndroom?
- Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
- Kernpunten over het Eisenmenger-syndroom bij kinderen
- Volgende stappen
Wat is het Eisenmenger-syndroom bij kinderen?
Eisenmenger-syndroom is een geavanceerde vorm van pulmonale hypertensie. In deze toestand vernauwen de slagaders die bloed van het hart naar de longen transporteren. Hierdoor wordt de druk van de bloedstroom tegen de wanden van de slagaders (bloeddruk) te hoog. Het hart moet harder werken om bloed in de longen te pompen. Dit veroorzaakt longschade.
Het Eisenmenger-syndroom treft vooral tieners en volwassenen met bepaalde hartafwijkingen. Het kan ook kinderen treffen, hoewel het niet zo vaak voorkomt. Wanneer de hartafwijkingen later in het leven niet worden gerepareerd of gerepareerd, verhoogt dit het risico op deze aandoening. Bij sommige mensen kan het zelfs optreden als het defect is gerepareerd.
Wat veroorzaakt het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
Het Eisenmenger-syndroom ontwikkelt zich in de loop van de tijd. Het is een gevolg van hoge bloeddruk in de longen die verband houdt met bepaalde hartafwijkingen die bij de geboorte aanwezig zijn (aangeboren). Defecten die dit waarschijnlijker veroorzaken, zijn die waarbij het bloed van de linkerkant van het hart naar de rechterkant van het hart stroomt (van links naar rechts shunt).
Het Eisenmenger-syndroom komt vaker voor bij grotere hartafwijkingen.
Wat zijn de symptomen van het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
De volgende zijn de meest voorkomende symptomen van het Eisenmenger-syndroom:
- Blauwe of grijsachtige huid door minder zuurstof in het bloed (cyanose)
- Kortademigheid bij activiteit
- Kortademigheid in rust
- Zich moe voelen
- Pijn op de borst of beklemming op de borst
- Hartslagen overslaan of versnellen
- Hoofdpijn
- Duizeligheid of flauwvallen (syncope)
- Gevoelloosheid of tintelingen van vingers en tenen, of beide
- Wazig zicht
- Veranderingen in de vingers en tenen (clubbing)
- Zwelling
- Vergrote lever
Hoe wordt het Eisenmenger-syndroom bij een kind gediagnosticeerd?
De zorgverlener van uw kind zal vragen stellen over de symptomen van uw kind. De zorgverlener kan tekenen zien wanneer hij of zij uw kind onderzoekt. Uw zorgverlener kan een abnormaal hartgeluid horen wanneer hij met een stethoscoop naar het hart van uw kind luistert.
Mogelijk wordt uw kind doorverwezen naar een kindercardioloog. Dit is een arts die speciaal is opgeleid om hartproblemen bij baby's en kinderen te behandelen.
Uw kind heeft mogelijk tests nodig. Deze kunnen zijn:
- Pulsoximetrie. Een kleine sonde wordt gebruikt om de hoeveelheid zuurstof in het bloed te controleren.
- Bloedtesten. Er kunnen tests worden uitgevoerd om te controleren op een hoog of laag aantal rode bloedcellen.
- Röntgenfoto van de borst. Een röntgenfoto van de borst toont het hart en de longen. Er kunnen veranderingen in de longen optreden door extra bloedstroom.
- Elektrocardiogram (ECG). Een ECG registreert de elektrische activiteit van het hart. Het vertoont ook abnormale ritmes en detecteert hartspierstress.
- Echocardiogram (echo). Een echo maakt gebruik van geluidsgolven om een bewegend beeld te maken van het hart en de hartkleppen. Een echo kan de richting van de bloedstroom aangeven. Het kan de omvang van een defect achterhalen. Er kunnen verschillende soorten echo's worden gedaan.
- Long- (long) functietesten. Longfunctietesten controleren hoe goed de longen van uw kind werken.
- Hartkatheterisatie. Een hartkatheter geeft zeer gedetailleerde informatie over de structuren in het hart. De dokter steekt een kleine flexibele buis (katheter) in een bloedvat in de lies. De dokter leidt de katheter naar het hart. Hij of zij meet bloeddruk en zuurstof. In sommige gevallen kan de arts contrastkleurstof injecteren om de bloedstroom en structuren in het hart duidelijker te zien.
- Cardiovasculair magnetische resonantie beeldvorming (CMRI). Deze test maakt gedetailleerde afbeeldingen van het hart en de bloedvaten. MRI kan worden gebruikt om de hoeveelheid en de richting van bloedshunting te controleren.
- CT-scan en CT-angiografie. CT kan worden gebruikt om te controleren op bloedstolsels in de longslagaders en longen.
- Longfunctie testen. Dit wordt gebruikt om te controleren hoe goed de longen werken.
- Stresstest. Dit is een ECG die wordt gemaakt terwijl het kind traint.
Hoe wordt het Eisenmenger-syndroom bij een kind behandeld?
De behandeling hangt af van de symptomen, leeftijd en algemene gezondheidstoestand van uw kind. Het hangt ook af van hoe ernstig de aandoening is.
De behandeling is gericht op het verlagen van de druk in de longslagader. Het is ook bedoeld om meer zuurstof naar de longweefsels te brengen en de cyanose te verlichten.
Medische behandeling
Medische behandeling helpt de symptomen te beheersen. Behandelingen omvatten:
- Geneesmiddel. Uw kind krijgt geneesmiddelen die de bloedvaten verwijden en de bloeddruk in de longen verlagen.
- Zuurstof. Uw kind krijgt zuurstof tijdens het slapen of rusten, of continu.
- Flebotomie. De arts kan wat bloed verwijderen als uw kind een hoog aantal rode bloedcellen en verdikt bloed heeft.
Andere behandelingen
- Geavanceerde therapieën. Er zijn andere geneesmiddelen beschikbaar die de slagaders in de longen verwijden of ontspannen.
- Longtransplantatie of hart-longtransplantatie kan worden overwogen.
Wat zijn de complicaties van het Eisenmenger-syndroom bij een kind?
Complicaties van deze aandoening kunnen zijn:
- Bloedproppen. Deze kunnen zich in de diepe aderen in de benen bevinden (diepe veneuze trombose)
- Bloeden (bloeding)
- Beroerte
- Geïnfecteerd materiaal in de hersenen (abces)
- Jicht
- Onregelmatige hartritmes (aritmieën)
- Hartfalen
- Plotselinge dood
Hoe kan ik mijn kind helpen leven met het Eisenmenger-syndroom?
Sommige kinderen met het Eisenmenger-syndroom kunnen op middelbare leeftijd leven. Enkelen kunnen in de vijftig of zestig worden.
Aanbevelingen voor kinderen met het Eisenmenger-syndroom zijn onder meer:
- Anesthesie en chirurgie worden als een hoog risico beschouwd en moeten zorgvuldig worden gepland. Als uw kind een operatie nodig heeft, moeten de chirurg en andere zorgverleners samenwerken met de kindercardioloog van uw kind.
- Uw kind moet grote hoogten vermijden. Uw kind kan mogelijk vliegen zolang het vliegtuig onder druk staat. Het gebruik van zuurstof tijdens vluchten kan ook de kans op complicaties verkleinen.
- Uw kind mag niet roken of drinken.
- Hoesten moet onder controle worden gehouden of voorkomen met hoestonderdrukkende medicijnen. Dit helpt het risico op bloedingen uit de longen te verkleinen.
- Zorg ervoor dat uw kind elk jaar een griepprik krijgt. Praat met de zorgverlener van uw kind over het pneumokokkenvaccin en andere belangrijke vaccins.
Praat met de zorgverlener van uw kind over de specifieke langetermijnvooruitzichten voor uw kind, tiener of jongvolwassene met het Eisenmenger-syndroom.
Wanneer moet ik de zorgverlener van mijn kind bellen?
Verergering van symptomen of nieuwe symptomen kunnen vroege waarschuwingssignalen zijn. Bel zo snel mogelijk de zorgverlener van uw kind.
Bel 911 of uw lokale hulpdienst als uw kind ernstige symptomen heeft. Deze omvatten:
- Ernstige bloeding
- Ernstige hoofdpijn
- Flauwvallen
- Verlies van bewustzijn
Kernpunten over het Eisenmenger-syndroom bij kinderen
- Het Eisenmenger-syndroom betekent dat de slagaders die bloed van het hart naar de longen transporteren, vernauwd zijn. Dit legt te veel druk op de wanden van de slagaders en beschadigt de longen.
- De aandoening treft vooral tieners en jonge volwassenen met bepaalde aangeboren hartafwijkingen die niet of laat hersteld worden.
- De behandeling van het Eisenmenger-syndroom heeft tot doel de druk in de longslagader te verlagen, meer zuurstof naar het longweefsel te brengen en cyanose te verminderen.
- Het is belangrijk om samen te werken met het zorgteam van uw kind om het risico op complicaties te verkleinen.
Volgende stappen
Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan de zorgverlener van uw kind te halen:
- Weet wat de reden voor het bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u voor uw kind geeft.
- Weet waarom een nieuw geneesmiddel of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het uw kind kan helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of de toestand van uw kind op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als uw kind het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet heeft.
- Als uw kind een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u na kantooruren contact kunt opnemen met de provider van uw kind. Dit is belangrijk als uw kind ziek wordt en u vragen heeft of advies nodig heeft.