Zorgen over het levenseinde met uitgezaaide borstkanker

Inhoud

• Discussies beginnen
• Behandeling stoppen
• Anticiperend verdriet
• Hospice zorg
• Advance-richtlijnen / Living Will
• Planning aan het einde van de levensduur

Ondanks bemoedigende vorderingen in de behandeling van borstkanker die de overleving dramatisch hebben verlengd, zelfs wanneer de diagnose in een gemetastaseerd stadium wordt gesteld, is er nog steeds een aanzienlijke groep van minder bedeelde patiënten die elk jaar aan deze aandoening overlijden.

Het gebruikelijke scenario is als volgt: mensen met uitgezaaide borstkanker willen over deze zorgen praten, maar zijn bang om hun dierbaren van streek te maken, dus blijven ze stil. Aan de andere kant zijn dierbaren bang om van streek te raken u door te praten over kwesties rond het levenseinde, zodat ze niets zeggen.

Hetzelfde geldt zelfs voor patiënten en oncologen, en studies vertellen ons dat deze gesprekken veel minder vaak plaatsvinden dan zou moeten.

Veel mensen zijn bang dat deze discussies een teken zijn van opgeven. Praten over uw wensen betekent echter niet dat u het helemaal opgeeft. Het betekent niet dat je de hoop hebt verloren dat je een van de mensen zult zijn die decennialang met borstkanker in stadium 4 leven. Wat het in plaats daarvan betekent, is dat u wilt dat uw beslissingen doordacht zijn en niet aan het toeval worden overgelaten. Het is een manier om uw wensen kenbaar te maken voordat de omstandigheden u daartoe kunnen dwingen.

De beste plaats om te beginnen is bij de belangrijkste stap. Hoe kunt u deze gesprekken met uw dierbaren beginnen?

Discussies beginnen

Er is geen beste manier om de problemen rond het levenseinde ter sprake te brengen, en wat voor het ene gezin goed werkt, werkt misschien niet voor het andere. Met dat in gedachten, volgen hier een paar tips voor hoe de patiënt het onderwerp met haar dierbaren ter sprake kan brengen:

• Kies een moment waarop niemand zich gehaast voelt en geen last heeft van afleiding. Zet je gsm uit.
• Wees duidelijk over de discussie die u wilt voeren. Als je het onderwerp te voorzichtig en te voorzichtig ter sprake probeert te brengen, is het gemakkelijk om het uit de kast te halen, of zeg tenminste tegen jezelf dat je het een andere dag zult bespreken. Los het probleem op om het probleem aan de orde te stellen en niet terug te gaan.
• U kunt beginnen met uw geliefde te vragen hoeveel hij / zij uw toestand en de prognose begrijpt. Veel mensen denken ten onrechte dat uitgezaaide borstkanker te genezen is.
• U kunt ook beginnen met de olifant in de kamer te erkennen - u hoopt nog steeds dat de behandeling uw kanker jarenlang op afstand houdt, maar begrijp dat dit niet altijd gebeurt.
• Neem de tijd om te luisteren zonder te onderbreken. Uw dierbaren hebben misschien wat tijd nodig om bij te praten over de gedachten die u al een tijdje aan het verwerken bent.Sta hen toe zich te uiten - veel mensen zullen nog een andere behandelingsoptie voorstellen die u nog niet heeft onderzocht, zelfs als u al heeft besloten geen verdere behandelingen te willen volgen.
• Wees voorbereid om te gaan waar het gesprek naartoe leidt. Gesprekken over het levenseinde zijn vaker wel dan niet een doorlopend proces, en meestal hoeft u zich geen zorgen te maken over alles waarover u in één keer wilt praten.

Behandeling stoppen

Een van de moeilijkste beslissingen die mensen zullen moeten nemen met uitgezaaide borstkanker, is wanneer de behandeling moet worden stopgezet. Dit was tot voor kort geen probleem, aangezien de meeste mensen een punt zouden bereiken waarop er gewoonweg geen behandelingen meer beschikbaar waren.

Nu hebben we in plaats daarvan veel meer behandelingsopties, en dat betekent dat we op een gegeven moment voor moeilijke beslissingen moeten komen te staan. Moet u nog een andere behandelingslijn overwegen die uw leven met een paar weken kan verlengen in ruil voor bijwerkingen die uw kwaliteit van leven verminderen? Wanneer moet u de behandeling stoppen?

De eerste stap bij het nemen van deze beslissing is om even de tijd te nemen om de doelen van uw behandeling te overwegen en deze te vergelijken met wat uw oncoloog denkt. We hebben de afgelopen jaren geleerd dat er grote verschillen zijn tussen wat patiënten en oncologen kunnen verwachten van chemotherapie voor stadium 4-kankers.

Een studie toonde aan dat de meerderheid van de mensen met kanker in stadium 4 dacht dat chemotherapie hun kanker zou kunnen genezen, terwijl de oncologen zeiden dat er weinig of geen kans op genezing was.

Vragen die u misschien wilt stellen over het stoppen van de behandeling zijn:

• Wat kan ik verwachten van verdere behandelingen? Zijn er behandelingen die mijn kans op overleving op lange termijn mogelijk kunnen vergroten? Zo nee, welke voordelen kan een bepaalde behandeling bieden? Verlengt de behandeling de levensduur met een kwestie van weken of maanden? Niemand heeft natuurlijk een glazen bol, maar het kan nuttig zijn om te begrijpen wat een behandeling verwacht te bieden voor de 'gemiddelde' persoon.
• Zijn er behandelingen beschikbaar die mogelijk mijn kwaliteit van leven verbeteren? Kan een behandeling bijvoorbeeld pijn, kortademigheid of andere symptomen verminderen?

Het stoppen van de behandeling betekent niet dat u het opgeeft. Het betekent ook niet noodzakelijk dat u stopt allemaal behandelingen. U kunt bijvoorbeeld doorgaan met een behandeling die symptoomverlichting biedt, hoewel het misschien niet helpt om uw ziekte te genezen of te beheersen.

Anticiperend verdriet

Veel mensen met uitgezaaide kanker - en hun dierbaren - ervaren verdriet dat vergelijkbaar is met het verdriet dat wordt geassocieerd met overlijden en sterven, maar terwijl ze nog in leven zijn. Dit soort verdriet, 'anticiperend verdriet' genoemd, komt veel voor, maar veel mensen zijn bang om deze gevoelens te uiten.

Vooral dierbaren kunnen het moeilijk vinden om met deze emoties om te gaan. Opmerkingen als 'waarom ben je verdrietig als ze nog leeft' kunnen je gedachte versterken dat je deze gevoelens niet zou moeten hebben. Maar deze gevoelens zijn heel gewoon en heel normaal voor zowel mensen in de latere stadia van kanker als voor hun dierbaren.

Anticiperend verdriet (ook wel voorbereidend verdriet genoemd) kan zelfs nog moeilijker zijn om ermee om te gaan dan verdriet na een verlies, niet alleen omdat het sociaal niet acceptabel is om dit verdriet te uiten, maar omdat het veel verliezen omvat. Deze kunnen het verlies van uw dromen, het verlies van uw rol in het gezin en nog veel meer omvatten.

Er is een tedere balans tussen vasthouden aan het leven en loslaten. Er is geen magische oplossing voor deze gevoelens en er zijn geen gemeenplaatsen die de pijn die je voelt, kunnen verminderen. Als je kunt, zoek dan een vriend die gewoon naar je gevoelens kan luisteren, wetende dat er niets is dat ze kan verhelpen. Het kan een geweldige troost zijn.

Hoe dierbaren kunnen omgaan met het stervensproces

Hospice zorg

De beslissing of en wanneer hospice-zorg moet worden gekozen, is emotioneel beladen. Net als bij het stoppen van de behandeling, bestaat de angst dat het kiezen van hospice-zorg betekent dat je moet opgeven. In plaats daarvan betekent het kiezen van een hospice dat u ervoor kiest om uw laatste dagen zo comfortabel mogelijk te beleven.

Wat is hospice-zorg?

Hospice-zorg is een vorm van palliatieve zorg, en net als palliatieve zorg is het meer een filosofie dan een plek. Veel mensen ontvangen hospice-zorg in hun eigen huis, hoewel er mogelijk ook hospice-faciliteiten beschikbaar zijn. Een typisch hospice-team bestaat uit een arts die gespecialiseerd is in zorg aan het levenseinde, hospice-verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en aalmoezeniers. Het is zorg die ernaar streeft het comfort en de waardigheid van een persoon en zijn of haar familie te behouden zolang hij of zij leeft, zonder langer te proberen de voortgang van een ernstige of terminale ziekte te genezen of te vertragen.

Palliatieve zorg voor uitgezaaide borstkanker

Wanneer moet u om hospice-zorg vragen?

Heel vaak horen we mensen zeggen dat ze wilden dat ze eerder voor hospice-zorg hadden gekozen, dus hoe weet je wanneer het tijd is?

Om hospice-zorg te ontvangen, heeft u meestal een doktersbriefje nodig waarin staat dat u naar verwachting zes maanden of korter zult leven. Als je langer leeft, is dat geen probleem en is er geen boete. Uw zorg kan met nog eens zes maanden worden verlengd of stopgezet. U kunt ook op elk moment van gedachten veranderen als u besluit dat u liever behandelingen wilt ondergaan om uw kanker te behandelen.

Hoe zal Hospice helpen?

Veel mensen zijn verbaasd over de hulp die beschikbaar is wanneer het hospice wordt ingesteld. Naast de zorg van het team, biedt het hospice meestal een ziekenhuisbed, zuurstof en alle benodigde apparatuur of medicijnen. Dit kan een hoop rondrennen voor uw gezin besparen en u zo comfortabel mogelijk maken.

Veel mensen willen hun laatste dagen thuis doorbrengen, omringd door dierbaren. Met zorg in een hospice hoeft de politie niet te worden gebeld, zoals gewoonlijk gebeurt bij een "onbeheerde dood". Uw gezin kan tijd met u doorbrengen totdat ze het uitvaartcentrum willen bellen.

Hospice: meer dan een plek waar mensen weggaan

Advance-richtlijnen / Living Will

Als u tijdens uw behandeling in het ziekenhuis bent opgenomen, is u waarschijnlijk gevraagd of u een testament hebt of richtlijnen vooraf. Er zijn veel variaties op een levend testament, maar deze zijn in wezen allemaal een manier om uw wensen en verlangens schriftelijk kenbaar te maken als u ze op een dag niet zelf kunt uiten.

De meeste vragen wat u zou willen doen, bijvoorbeeld als uw hart stopt of als u niet zelfstandig kunt ademen. Zou je op een ventilator willen worden geplaatst? U kunt zo gedetailleerd zijn als u wilt. Sommige mensen voegen ook informatie toe over hun wensen voor een herdenkingsdienst als ze zouden overlijden.

Het kan zijn dat uw kankercentrum u een exemplaar heeft gegeven van een in te vullen leven, of u kunt er een downloaden van internet. Om legaal te zijn, moeten deze documenten meestal worden ondertekend door u, een getuige en een notaris.

Eenvoudige documenten waarin de wens wordt vermeld om te voorkomen dat ze op een levensondersteunende machine worden geplaatst of gereanimeerd, zijn eenvoudig en kunnen worden bekeken door uw arts en / of ander ziekenhuispersoneel zonder tussenkomst van advocaten of notarissen.

Hoe u uw documenten met betrekking tot het einde van de levensduur en de vervroegde richtlijn organiseert

Waarom deze documenten voorbereiden?

Er zijn twee zeer belangrijke redenen om deze documenten op te stellen. Een van de redenen is voor uzelf, zodat uw wensen worden gehonoreerd. Ze geven je de kans om te dicteren wat er gebeurt als je niet voor jezelf kunt spreken.

Een andere reden is voor uw gezin. Beslissingen aan het einde van het leven zijn moeilijk om mee te beginnen, maar worden nog uitdagender als gezinsleden zich afvragen of ze werkelijk aan uw wensen voldoen. Dit kan zelfs nog meer een probleem worden als gezinsleden het er niet mee eens zijn, en kan leiden tot gekwetste gevoelens en gezinswrijving. De tijd nemen om uw wensen te omschrijven, kan pijnlijke meningsverschillen voorkomen als uw gezinsleden ruzie maken over wat zij denken dat u zou hebben gewild.

Planning aan het einde van de levensduur

Misschien hoor je over 'planning van het levenseinde' en vraag je je af: 'Hoe ter wereld kun je je voorbereiden?' Het is waar dat er echt geen manier is om je voor te bereiden, althans emotioneel. Maar er zijn een paar dingen waar u met uw dierbaren over wilt praten. Nogmaals, het starten van deze gesprekken kan erg moeilijk zijn en beroerd worden door emotie. Misschien wilt u van tevoren een paar aantekeningen maken over enkele van uw wensen.

Pijnloze dood aanpakken

Een veel voorkomende zorg betreft pijn aan het einde van het leven. Veel mensen zijn vreselijk bang dat sterven pijnlijk zal zijn. Anderen zijn bang dat het gebruik van medicatie hun dood zal bespoedigen en willen zo alert mogelijk zijn. De beste tijd om met uw arts te praten, is lang voordat het probleem zich voordoet. Er zijn veel opties voor pijnbestrijding aan het einde van het leven, en de overgrote meerderheid van de mensen kan zich op hun gemak voelen, zelfs als ze thuis sterven.

Praat met uw familie en uw oncoloog over uw wensen. Sommige mensen willen zo min mogelijk pijn hebben, ook al zijn ze slaperig. Anderen willen zo alert mogelijk zijn, zelfs als ze meer pijn voelen. Er is geen goede of foute manier als het gaat om pijnbestrijding, alleen de manier die het beste aansluit bij uw wensen.

Een locatie kiezen

Een andere zorg is waar u uw laatste dagen wilt doorbrengen. Sommige mensen brengen hun laatste dagen liever door in een ziekenhuis of hospice, terwijl velen thuis willen sterven. Als u toch thuis wilt overlijden, kan het erg nuttig zijn om lang voordat het nodig is met uw familie en oncoloog te praten om thuis goed voorbereid te zijn. Te vaak worden deze voorbereidingen niet gedaan en belanden mensen tegen hun zin in het ziekenhuis.

4 vragen die u moet overwegen bij de voorbereiding op het levenseinde