Inhoud
- Diagnose van dementie informeren en uitleggen
- Sturende beslissingen
- Veiligheid in huis
- Het vaststellen van de volmacht
- Toestemming voor behandeling en klinische proeven
- Medicijnen in voedsel verbergen
- Seksuele activiteit
- Therapeutisch liegen
- Genetische tests voor apolipoproteïne E (APOE) -gen
- Bloedonderzoeken die de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer voorspellen
- Antipsychotische medicatie toedienen
- Medicijnen tegen dementie stoppen
- Beslissingen over het einde van de levensduur
Diagnose van dementie informeren en uitleggen
Sommige onderzoeken hebben aangetoond dat meer dan de helft van de mensen met dementie niet op de hoogte wordt gesteld van hun diagnose van dementie. Artsen maken zich misschien zorgen over de reactie van de persoon en willen, omdat ze hun patiënt niet emotioneel van streek willen maken, het bespreken van de diagnose overslaan, of de impact bagatelliseren door te zeggen: "Je hebt een beetje moeite met je geheugen."
Hoewel de wens om te voorkomen dat de patiënt en zijn familie van streek raken begrijpelijk is, slaan we niet over om de persoon met kanker te vertellen dat ze een kwaadaardige tumor hebben en dat deze misschien niet operabel is. Bij dementie bieden de vroege stadia de kans om juridische en financiële kwesties voor de toekomst op te lossen en medische voorkeuren met familie te bespreken.
Sturende beslissingen
Voor velen van ons is autorijden een zeker teken van onafhankelijkheid. We kunnen komen waar we heen moeten en dit doen wanneer we dat nodig hebben of willen. Bij dementie komt er echter een moment dat autorijden niet meer veilig is.
Wanneer besluit u dat het te gevaarlijk is? Als je dat vermogen en onafhankelijkheid wegneemt, neem je veel van die persoon weg. Maar als je te lang aarzelt en je geliefde uiteindelijk iemand vermoordt omdat ze tijdens het rijden een slechte keuze heeft gemaakt, zijn de resultaten duidelijk verwoestend voor alle betrokkenen.
Veiligheid in huis
Uw geliefde kan eisen om thuis te blijven wonen, maar is ze nog steeds veilig om dat te doen? Er zijn verschillende voorzorgsmaatregelen die u kunt nemen om de veiligheid thuis te verbeteren, en u kunt ook anderen inschakelen om thuis te helpen.
Misschien heb je besloten dat ze veilig is als ze een GPS-locator draagt, of als je een camera in huis hebt. Of misschien gebruikt u een elektronisch geprogrammeerde medicijndispenser om haar te helpen haar medicijnen veilig in te nemen.
Op welk moment negeer je haar verlangen om thuis te wonen in je poging haar te beschermen?
Het vaststellen van de volmacht
Autonomie omvat het recht om onze eigen beslissingen te nemen. We willen het allemaal, en bij persoonsgerichte zorg willen we dit ook bij anderen koesteren en beschermen. Naarmate de dementie vordert, vervaagt dit vermogen en wordt het tijd om te overwegen de volmacht vast te stellen (of te activeren). Dit betekent dat de medische beslissingen van de persoon worden overgedragen aan de persoon die ze hebben geïdentificeerd op het volmachtdocument.
Meestal moeten een arts en een psycholoog, of twee artsen, bepalen dat het individu niet in staat is om deel te nemen aan medische beslissingen. De timing van deze beslissing en de lijn die artsen en psychologen trekken, varieert van persoon tot persoon, waarbij sommige artsen het besluitvormingsrecht langer behouden dan andere.
Toestemming voor behandeling en klinische proeven
In de vroege stadia van dementie kan uw familielid waarschijnlijk de risico's en voordelen van een behandeling begrijpen. Maar naarmate zijn geheugen en uitvoerend functioneren afnemen, vervaagt dit vermogen. Zorg ervoor dat hij deze kwesties echt begrijpt voordat hij een toestemmingsformulier ondertekent.
Medicijnen in voedsel verbergen
In de middelste stadia van dementie is het mogelijk dat dementie ervoor kan zorgen dat de persoon resistent is tegen het nemen van medicijnen. Sommige zorgverleners hebben geprobeerd deze strijd te beëindigen door pillen te vermommen en ze in voedsel te verstoppen. Onderzoek suggereert dat deze praktijk, "geheime administratie" genaamd, tamelijk veel voorkomt, en sommigen vinden dat het noodzakelijk is voor het welzijn van de persoon. Anderen beweren dat het ethisch ongepast is omdat het de persoon 'misleidt' om het medicijn in te nemen.
Dit probleem is in de loop der jaren geëvolueerd, omdat medicatiecapsules kunnen worden geopend en het medicijn in het eten of drinken van de persoon met dementie kan worden gestrooid. Er zijn ook pleisters die medicijnen afleveren en zelfs lotions op recept die op de huid worden ingewreven. Een actuele dosis Ativan kan bijvoorbeeld worden toegediend door het eenvoudig over de nek van de persoon te wrijven.
Anderen beweren dat als de volmacht is geactiveerd, waardoor de persoon in wezen niet in staat is om in te stemmen met medicijnen, en de persoon die als volmacht is aangesteld al heeft ingestemd met het medicijngebruik, het plaatsen van de medicatie in voedsel een gemakkelijkere manier kan zijn om het te beheren.
Seksuele activiteit
De vraag wanneer iemand in staat is om in te stemmen met seksuele activiteit als ze dementie hebben, kwam in 2015 in de kiosken terecht. Een man werd beschuldigd van seksuele activiteit met zijn vrouw, die de ziekte van Alzheimer had, en uiteindelijk werd hij niet schuldig bevonden.
Maar deze kwestie van toestemming bij dementie blijft voor velen bestaan. Alleen de diagnose dementie belet niet dat iemand kan instemmen, en velen beweren dat seksuele activiteit een zeer belangrijke factor is voor het behouden van de kwaliteit van leven. De uitdaging is om te weten hoe we het recht op zinvolle seksuele activiteit kunnen beschermen, maar voorkomen dat iemand misbruik maakt van een ander.
Therapeutisch liegen
Is liegen tegen je geliefde oké als de waarheid hem verontrustend zou zijn? Er zijn professionals aan beide kanten van het probleem. Over het algemeen is het het beste om andere technieken te gebruiken, zoals afleiding door een verandering van onderwerp of een zinvolle activiteit, of om validatietherapie te proberen. Als iemand bijvoorbeeld vraagt waar haar moeder is (en ze is vele jaren geleden overleden), zou validatietherapie suggereren dat je haar vraagt je meer over haar moeder te vertellen of haar te vragen wat ze leuk vond aan haar.
Genetische tests voor apolipoproteïne E (APOE) -gen
Genetisch testen kan veel ethische vragen oproepen. Deze omvatten aan wie de resultaten zullen worden bekendgemaakt, wat de volgende stappen zouden moeten zijn als u het APOE-gen draagt en hoe u met deze informatie kunt omgaan. De resultaten geven niet noodzakelijk aan of de persoon dementie zal ontwikkelen; ze duiden eenvoudigweg op de aanwezigheid van het gen dat een verhoogd risico met zich meebrengt. Omdat er zoveel ethische overwegingen zijn over genetische tests, en de resultaten niet direct verband houden met de uitkomst, raadt de Alzheimer's Association momenteel niet aan om regelmatig genetisch testen voor het APOE-gen te testen.
Bloedonderzoeken die de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer voorspellen
Er worden bloedtesten ontwikkeld en onderzocht waarvan is gemeld dat ze potentieel zeer nauwkeurig zijn om jaren van tevoren te voorspellen wie al dan niet dementie zal ontwikkelen. Net als bij de APOE-gentests, stellen deze tests vragen over wat te doen met die informatie.
Antipsychotische medicatie toedienen
Antipsychotische medicatie kan, indien gebruikt zoals goedgekeurd door de Federal Drug Administration, psychose, paranoia en hallucinaties effectief behandelen, waardoor het emotionele leed van de persoon en de kans op zelfbeschadiging worden verminderd. Bij gebruik bij dementie kunnen deze medicijnen soms nuttig zijn om paranoia en hallucinaties te verminderen. Ze vormen echter ook een verhoogd risico op negatieve bijwerkingen, zelfs met inbegrip van overlijden, wanneer ze worden gebruikt bij dementie. Het gebruik van antipsychotica mag nooit de eerste optie zijn om te bepalen hoe beter kan worden gereageerd op en het uitdagende gedrag bij dementie kan worden verminderd.
Medicijnen tegen dementie stoppen
Medicijnen tegen dementie worden voorgeschreven in de hoop de progressie van de ziekte te vertragen. De effectiviteit varieert, waarbij sommigen een merkbare verandering ervaren wanneer deze medicijnen worden gestart, terwijl het moeilijk is om enige impact bij anderen te zien. De vraag hoeveel dit soort medicijnen helpt en wanneer het moet worden gestopt, is moeilijk te beantwoorden, omdat niemand weet of de persoon met dementie veel slechter af zou zijn zonder het medicijn, of niet. Als het wordt stopgezet, is de angst dat de persoon plotseling en aanzienlijk kan afnemen. Anderen vragen of ze gewoon onnodig geld betalen aan farmaceutische bedrijven, aangezien er doorgaans een beperkt tijdsbestek is voor de effectiviteit van geneesmiddelen.
Beslissingen over het einde van de levensduur
Als mensen met dementie aan het einde van hun leven, zijn er verschillende beslissingen die hun dierbaren moeten nemen. Sommigen waren al heel duidelijk over hun voorkeuren lang voordat ze dementie ontwikkelden, en dit kan het proces aanzienlijk vergemakkelijken. Anderen hebben echter niet aangegeven wat ze wel of niet willen op het gebied van medische behandeling, en dit laat de besluitvormers raden wat ze denken dat de persoon zou willen. Beslissingen aan het einde van de levensduur omvatten opties zoals volledige code (doe reanimatie en plaats op beademingsapparaat) versus niet reanimeren, voedingssondes en IV's voor hydratatie of voor antibiotica.