Inhoud
Gastroschisis is een aangeboren afwijking waarbij een baby wordt geboren met een deel of al zijn / haar darmen aan de buitenkant van de buik als gevolg van een abnormale opening in de buikspier. De opening kan variëren van klein tot groot en in sommige gevallen kunnen ook andere organen door het gat uitsteken.Jonge moeders die vroeg in de zwangerschap recreatieve drugs gebruiken of die roken, hebben een hoger risico om een baby te krijgen die met gastroschisis wordt geboren, maar in veel gevallen is het niet bekend waardoor de aandoening wordt veroorzaakt. Er zijn aanwijzingen dat gastroschisis kan worden overgeërfd in een autosomaal recessief patroon.
Ongeveer 1 op de 5.000 zuigelingen in de Verenigde Staten wordt geboren met gastroschisis, hoewel studies suggereren dat het aantal gevallen van gastroschisis zowel in de VS als wereldwijd toeneemt. De aandoening treft zuigelingen van alle etnische achtergronden.
Symptomen en diagnose
Het testen van het bloed van de zwangere moeder op alfa-fetoproteïne (AFP) zal een verhoogd niveau van AFP laten zien als gastroschisis aanwezig is. De aandoening kan ook worden opgespoord door middel van foetale echografie.
Baby's met gastroschisis hebben meestal een verticale opening van 5 cm in de buikwand aan de zijkant van de navelstreng. Vaak steekt een groot deel van de dunne darm door deze opening naar buiten en ligt aan de buitenkant van de buik. Bij sommige baby's kunnen de dikke darm en andere organen ook door de opening komen.
Zuigelingen met gastroschisis hebben vaak een laag geboortegewicht of worden te vroeg geboren. Ze kunnen ook andere geboorteafwijkingen hebben, zoals onderontwikkelde darmen, of de gastroschisis kan onderdeel zijn van een genetische aandoening of syndroom.
Behandeling
Veel gevallen van gastroschisis kunnen operatief worden gecorrigeerd. De buikwand wordt gestrekt en de darminhoud wordt voorzichtig teruggeplaatst. Soms kan de operatie niet meteen worden uitgevoerd omdat de darmen opgezwollen zijn. In dit geval worden de darmen bedekt met een speciaal zakje totdat de zwelling voldoende is afgenomen om terug in het lichaam te kunnen worden geplaatst.
Zodra de darmen weer in het lichaam zijn, kunnen eventuele andere afwijkingen worden behandeld. Het duurt enkele weken voordat de darmen normaal beginnen te werken. Gedurende die tijd wordt de baby gevoed via een ader (totale parenterale voeding genoemd). Sommige baby's geboren met gastroschisis herstellen volledig na de operatie, maar sommigen kunnen complicaties krijgen of hebben speciale voedingsformules nodig. Hoe goed het kind het doet, hangt af van eventuele bijbehorende darmproblemen.
Ondersteuning voor gastroschisis
Er zijn talloze steungroepen en andere bronnen beschikbaar om te helpen bij de emotionele en financiële belasting van het dragen van een baby met gastroschisis. Deze omvatten:
- Moeders van Omphaloceles (MOOs): Omphalocele Support Group en Webring
- Avery’s Angels Gastroschisis Foundation: biedt emotionele en financiële steun aan gezinnen met baby's die met gastroschisis zijn geboren
- IBDIS: International Birth Defects Information Systems informatie over gastroschisis en omphalocele.
- March of Dimes: onderzoekers, vrijwilligers, opvoeders, hulpverleners en pleitbezorgers die samenwerken om alle baby's een kans te geven om te vechten
- Birth Defect Research for Children: een netwerkdienst voor ouders die gezinnen met kinderen met dezelfde geboorteafwijkingen in contact brengt
- Kids Health: door artsen goedgekeurde gezondheidsinformatie over kinderen van vóór de geboorte tot en met adolescentie
- CDC: Geboorteafwijkingen: Dept. of Health & Human Services, Centers for Disease Control and Prevention
- NIH: Bureau voor zeldzame ziekten: National Inst. of Health - Bureau voor zeldzame ziekten
- North American Fetal Therapy Network: NAFTNet (het North American Fetal Therapy Network) is een vrijwillige vereniging van medische centra in de Verenigde Staten en Canada met gevestigde expertise in foetale chirurgie en andere vormen van multidisciplinaire zorg voor complexe aandoeningen van de foetus.