Inhoud
- Wat is de ziekte van Huntington?
- Wat veroorzaakt de ziekte van Huntington?
- Wat zijn de symptomen van de ziekte van Huntington?
- Hoe wordt de ziekte van Huntington vastgesteld?
- Wat zijn de risicofactoren voor de ziekte van Huntington?
- Hoe wordt de ziekte van Huntington behandeld?
- Leven met de ziekte van Huntington
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten
- Volgende stappen
Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een hersenaandoening waarbij hersencellen of neuronen in bepaalde delen van uw hersenen beginnen af te breken. Naarmate de neuronen degenereren, kan de ziekte leiden tot emotionele stoornissen, verlies van intellectuele vermogens en ongecontroleerde bewegingen.
De ziekte van Huntington kent 2 subtypes:
- Ziekte van Huntington op volwassen leeftijd. Dit is de meest voorkomende vorm van de ziekte van Huntington. Mensen ontwikkelen de symptomen meestal halverwege de dertig en veertig.
- Ziekte van Huntington met vroege aanvang. In zeldzame gevallen zullen kinderen of adolescenten de ziekte ontwikkelen. Kinderen met de ziekte hebben de neiging om abrupte problemen met schoolwerk te ervaren en hebben vaak symptomen die sterk lijken op de ziekte van Parkinson.
Wat veroorzaakt de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een genetische aandoening. Het wordt doorgegeven van ouders op kinderen. Als een ouder de ziekte van Huntington heeft, heeft het kind 50% kans om het te ontwikkelen. Als het kind de ziekte niet ontwikkelt, zal hij of zij deze niet doorgeven aan zijn of haar kinderen. Bij 1% tot 3% van de mensen met de ziekte van Huntington is er nooit een familiegeschiedenis van de aandoening vastgesteld.
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Huntington?
De vroege symptomen van de ziekte van Huntington zijn vaak algemeen:- Prikkelbaarheid
- Depressie
- Stemmingswisselingen
- Problemen met rijden
- Problemen met het leren van nieuwe dingen
- Feiten vergeten
- Moeite met het nemen van beslissingen
Naarmate de ziekte vordert, komen de volgende symptomen vaker voor:
- Problemen om zichzelf te voeden
- Moeite met slikken
- Vreemde en ongecontroleerde bewegingen die ofwel langzaam of wild en schokkerig zijn (chorea)
- Verlies van geheugen en beoordelingsvermogen
- Veranderingen in spraak
- Persoonlijkheid verandert
- Desoriëntatie en verwarring
- Hallucinaties, paranoia en psychose
Bij kinderen omvatten de symptomen vaak de ziekte van Parkinson ‒-achtige kenmerken zoals:
- Langzame bewegingen
- Stijfheid
- Tremors
Hoe wordt de ziekte van Huntington vastgesteld?
Omdat veel van deze symptomen kunnen worden veroorzaakt door andere ziekten, is meestal een gedetailleerd lichamelijk en neurologisch onderzoek nodig. Het is niet verrassend dat een familiegeschiedenis van de aandoening vaak de grootste aanwijzing is dat u mogelijk de ziekte van Huntington heeft.
Speciale bloedtesten kunnen uw zorgverlener helpen bij het bepalen van uw kans om de ziekte van Huntington te ontwikkelen. Een computertomografie (CT) -scan van het hoofd kan de omvang en omvang van hersencelbeschadiging en verlies van hersenweefsel evalueren. Een magnetische resonantie beeldvorming (MRI) scan of een positron emissie tomografie (PET) scan kan ook worden gebruikt.
Wat zijn de risicofactoren voor de ziekte van Huntington?
Als u het gen voor de ziekte van Huntington heeft, zult u de ziekte op een bepaald moment in uw leven ontwikkelen. De leeftijd waarop de ziekte van Huntington begint, verschilt sterk van persoon tot persoon, maar de meeste mensen ontwikkelen het in de dertig of veertig.
De ziekte van Huntington is een zeldzame aandoening. Meer dan 15.000 Amerikanen hebben momenteel de ziekte, maar nog veel meer lopen het risico om het te ontwikkelen.
Ziekte van Huntington | Generaties van zorg en zoeken naar genezing
Het Johns Hopkins Huntington's Disease Center for Excellence is vereerd dat het de afgelopen veertig jaar in de ZvH-geschiedenis meerdere generaties gezinnen heeft gediend. Sluit u aan bij neuroloog Jee Bang, klinisch directeur van het Johns Hopkins Huntington Disease Center of Excellence, voor meer informatie over de ziekte van Huntington en de lopende inspanningen voor gezinnen die nu en in de toekomst door de ziekte zijn getroffen.Hoe wordt de ziekte van Huntington behandeld?
U kunt de progressie van de ziekte van Huntington niet genezen of vertragen, maar zorgverleners kunnen medicijnen aanbieden om bepaalde symptomen te verhelpen.
Geneesmiddelen zoals haloperidol, tetrabenazine en amantadine zijn vooral nuttig voor het beheersen van de ongebruikelijke bewegingen veroorzaakt door de ziekte van Huntington. Haloperidol en tetrabenazine kunnen ook helpen hallucinaties en waanideeën te neutraliseren. Depressie en zelfmoord komen veel voor bij mensen met de ziekte van Huntington. Antidepressiva en angststoornissen kunnen worden voorgeschreven om deze symptomen te behandelen.
Leven met de ziekte van Huntington
Naarmate de ziekte van Huntington vordert, hebt u constante hulp en toezicht nodig vanwege de slopende aard van de ziekte. Mensen sterven meestal aan de ziekte binnen 15 tot 20 jaar na het ontwikkelen van symptomen.
Als bij u de diagnose is gesteld, of het risico loopt op de ziekte van Huntington, is het van cruciaal belang om uw fysieke fitheid zo goed mogelijk te behouden. Mensen die regelmatig sporten en actief blijven, doen het over het algemeen beter dan degenen die dat niet doen.
Er zijn momenteel een aantal onderzoeken gaande om mogelijke therapieën voor de ziekte van Huntington te onderzoeken. Bespreek met uw zorgverzekeraar of een van deze therapieën nuttig kan zijn voor u of een geliefde met de aandoening.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Als u de ziekte van Huntington heeft, is het belangrijk om uw toestand nauwlettend in de gaten te houden en contact op te nemen met uw arts als u een van de volgende symptomen opmerkt:
- Toenemende moeilijkheid met motorische taken zoals lopen
- Moeite met slikken
- Stemmingswisselingen, zoals toenemende symptomen van depressie of zelfmoordgevoelens
Kernpunten
- De ziekte van Huntington is een genetische hersenaandoening.
- Op dit moment is er geen remedie.
- Het doel van de behandeling is om uw symptomen onder controle te houden, zodat u zo lang mogelijk kunt functioneren.
- Als u de ziekte van Huntington heeft, heeft uw kind 50% kans om de ziekte te ontwikkelen.
- De ziekte van Huntington beïnvloedt uw emotionele, fysieke en intellectuele vermogens.
- Naarmate de ziekte vordert, heeft u aanvullende hulp en supervisie nodig; uiteindelijk heb je 24 uur per dag hulp nodig.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.