Inhoud
- Wat is uw prognose?
- Wordt IBD als een dodelijke ziekte beschouwd?
- Gaat u last krijgen van incontinentie?
- Heeft u een stoma nodig?
- Krijgt u darmkanker?
- Zullen uw kinderen IBD ontwikkelen?
Wat is uw prognose?
"Prognose" is een term die verwijst naar het waarschijnlijke verloop van een ziekte. U kunt uw arts vragen of uw IBD ooit zal worden genezen of dat u remissie zult ervaren. Voor mensen met de ziekte van Crohn is volledige remissie minder waarschijnlijk, en een meerderheid van de patiënten zal binnen 10 jaar na de diagnose een operatie ondergaan. Het goede nieuws is dat de ziekte van Crohn de levensduur van degenen die de ziekte hebben niet verkort.
De prognose voor colitis ulcerosa is vergelijkbaar. Minder dan de helft van alle mensen met colitis ulcerosa heeft een operatie nodig om hun symptomen te beheersen. Er is een risico op darmkanker, dat toeneemt na 8 tot 10 jaar actieve ziekte, maar de overgrote meerderheid van de mensen met colitis ulcerosa zal geen kanker krijgen. Veel mensen met colitis ulcerosa bereiken op een gegeven moment remissie.
Wordt IBD als een dodelijke ziekte beschouwd?
U vraagt zich misschien af of IBD een ziekte is die uiteindelijk tot uw dood kan leiden. Hoewel elke ziekte dodelijk kan zijn (zelfs de seizoensgriep kan in één jaar tot wel 49.000 mensen doden), worden de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zelf niet als fatale aandoeningen beschouwd. IBD brengt de mogelijkheid van veel verschillende soorten complicaties met zich mee, waarvan sommige behoorlijk ernstig of zelfs fataal kunnen zijn. Het is echter niet aangetoond dat IBD zelf de levensduur van een persoon verkort. De sleutel tot het beheersen van deze ziekten en hun complicaties is werken met een ervaren zorgteam en zich houden aan een behandelplan.
Gaat u last krijgen van incontinentie?
Mensen met IBD kunnen extreme urgentie ervaren om hun darmen te bewegen. Sommige mensen kunnen ongelukken meemaken (incontinentie of vervuiling van de ontlasting), wat tot tal van problemen kan leiden, zoals het niet kunnen reizen ver van een toilet, sociale evenementen missen en zelfs moeite hebben om een baan te behouden. Incontinentie geassocieerd met IBD kan worden veroorzaakt door ernstige diarree of een verzwakking van de spieren van de anus na een operatie, of IBD-gerelateerde complicaties. Een gesprek over incontinentie is niet gemakkelijk, maar het is de moeite waard om er met uw arts over te praten. Wees voorbereid om te bespreken wanneer en hoe vaak fecale vervuiling optreedt (dit omvat zelfs vervuiling / lekken in ondergoed). Er zijn veel effectieve behandelingen voor incontinentie, en door een behandeling te krijgen, kunt u uw dagelijkse activiteiten hervatten zonder bang te hoeven zijn voor ongelukken in de badkamer.
Heeft u een stoma nodig?
Een stoma is een soort operatie aan de darmen die resulteert in een stoma en de noodzaak om een extern apparaat te dragen om ontlasting op te vangen. Een klein deel van de darm, een stoma genaamd, wordt door de buikwand gebracht. Een apparaat, dat sommige mensen een zak noemen, wordt ook over de stoma gedragen om ontlasting op te vangen. Het apparaat wordt de hele dag door regelmatig geleegd en om de paar dagen vervangen. Sommige mensen met IBD ondergaan een stomaoperatie - ofwel een colostoma ofwel een ileostoma-operatie. Een stomaoperatie wordt pas uitgevoerd nadat alle andere medische therapieën hebben gefaald, of vanwege een noodgeval zoals een perforatie. Of u al dan niet een stomaoperatie nodig heeft, is afhankelijk van een aantal variabelen. Het is waarschijnlijk onmogelijk voor uw arts om u met zekerheid te vertellen of u ooit een stomaoperatie nodig heeft, maar zelfs als u dat wel doet, biedt een stomaoperatie vaak een betere kwaliteit van leven voor mensen met IBD en, in sommige gevallen, levens.
Krijgt u darmkanker?
Darmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker, vooral in de westerse wereld. Er zijn verschillende risicofactoren voor darmkanker, waaronder een voorgeschiedenis van IBD. Hoewel mensen met IBD een verhoogd risico lopen, zal de overgrote meerderheid (90%) nooit kanker krijgen. Mensen met colitis ulcerosa hebben een hoger risico op het ontwikkelen van darmkanker dan mensen met de ziekte van Crohn. Vooral het risico op het ontwikkelen van darmkanker bij mensen met IBD neemt elk jaar ongeveer 0,5 tot 1% toe na 8 tot 10 jaar ziekte. Het risico is het laagst voor degenen bij wie de ziekte zich alleen in het rectum bevindt; IBD in de dikke darm brengt een hoger risico met zich mee. Regelmatige screening op darmkanker is een belangrijk onderdeel van de medische zorg die mensen met IBD zouden moeten krijgen. Als u zich zorgen maakt over darmkanker, bespreek dan uw risiconiveau met uw gastro-enteroloog en bepaal samen hoe vaak u gescreend moet worden.
Zullen uw kinderen IBD ontwikkelen?
Bijna iedereen met een chronische aandoening vraagt zich af of ze haar ziekte zal doorgeven aan haar kinderen. Er is een genetische component bij IBD en de genen die kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van IBD worden nog steeds ontdekt. Maar de relatie is niet zo eenvoudig als de overdracht van IBD van ouder op kind: hoewel IBD in gezinnen voorkomt en eerstegraads familieleden van mensen met IBD een verhoogd risico lopen, hebben de meeste mensen met IBD geen familielid met de ziekte. Uw gastro-enteroloog en een genetisch consulent kunnen u helpen bij het bepalen van de risicofactoren voor het doorgeven van IBD aan uw kinderen.