Inhoud
- Leer jezelf
- Bereid je voor op afspraken
- Deel uw verhaal
- Vind ondersteuning
- Bespreek problemen met de kwaliteit van leven
Leer jezelf
Kennis is macht en er is geen uitzondering als het gaat om het begrijpen van uw diagnose van blaaskanker. Dat gezegd hebbende, blaaskanker is een bijzonder complexe ziekte, dus erover lezen kan overweldigend lijken. Dit is normaal, er is veel informatie te verwerken.
Als je merkt dat je vastloopt in de nuances, doe dan een stap terug en schrijf je vragen of bronnen van verwarring op.
Zorg ervoor dat u deze vragen of opmerkingen meeneemt naar uw volgende doktersbezoek of vraag uw arts of er een manier is om contact met hen op te nemen via e-mail of een gezondheidsportaal.
Uiteindelijk zou u kennis moeten vergaren naar uw tevredenheid. Uw belangrijkste doel is om een goed geïnformeerde patiënt te zijn, zodat u goede keuzes kunt maken, niet om een expert te worden.
Blaaskanker Arts Discussiegids
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Bereid je voor op afspraken
Het plannen van uw vele doktersbezoeken en tests is van cruciaal belang. Door deze stappen te volgen, kunnen uw afspraken soepel verlopen:
- Noteer al uw afspraken, tests en operatiedata in een kalender.
- Kom op tijd (zo niet een beetje vroeg) naar uw afspraken en neem een partner of vertrouwde geliefde mee.
- Neem bij elk medisch bezoek een lijst mee van al uw medicijnen (inclusief vitamines of vrij verkrijgbare supplementen), allergieën, medische problemen en familiegeschiedenis.
- Draag een notitieboekje met vragen en zorgen bij u en schrijf er regelmatig in wanneer er een andere gedachte bij u opkomt. Onthoud dat hier alles kan, elke vraag of zorg is het waard.
- Onderzoek financiële kwesties met betrekking tot uw gezondheidszorg, zodat u een behoorlijk budget kunt hebben.
Doe ook je best om je niet overweldigd te voelen door het grote aantal doktoren dat je tegenkomt. Hier volgt een kort overzicht, zodat u de unieke rol van elke arts in uw zorg het beste kunt begrijpen:
- Uroloog: een chirurg die uw blaaskanker verwijdert en u controleert met cystoscopie.
- Medisch oncoloog: een arts die kanker behandelt met medicijnen, zoals chemotherapie.
- Stralingsoncoloog: een arts die bestralingstherapie geeft.
- Patholoog: een arts die uw kankercellen onder de microscoop bekijkt. Deze bevindingen helpen bij het dicteren van uw behandelplan. (U zult uw patholoog waarschijnlijk niet ontmoeten.)
Andere leden van uw team zijn waarschijnlijk een nurse practitioner, een arts-assistent, een psycholoog, een financieel coördinator en / of een maatschappelijk werker.
Deel uw verhaal
Hoe en wanneer u anderen over uw diagnose en / of ervaringen vertelt, is geheel aan u. Sommige mensen kunnen er bijvoorbeeld voor kiezen om hun doktersafspraken en kankerbehandelingen in een blog te vermelden zodat mensen deze kunnen lezen. Anderen schrijven misschien in een persoonlijk dagboek of praten regelmatig met een goede vriend.Toch kunnen sommigen goedbedoelde vragen van vrienden, familie en / of collega's ontwijken, en geven ze er de voorkeur aan hun diagnose privé te houden.
Dit alles is oké - gediagnosticeerd worden met blaaskanker is een groot probleem. Anderen vertellen kan een lastige en delicate aangelegenheid zijn, vooral als het gaat om het bekendmaken van uw diagnose aan familieleden.
Het kan zijn dat uw kinderen of andere dierbaren u willen beschermen en voorop willen gaan bij u, wat vaak goed bedoeld is, maar ook belastend en stressvol voor u kan zijn.
Hoewel het goed is om hun mening opzij te zetten, moet u vertrouwen op uw instinct en uw eigen ijverig onderzoek.
Ga verder met het zorgteam waar u zich het prettigst bij voelt. Het zoeken naar een second opinion is natuurlijk vaak een goed idee en kan geen kwaad.
Vind ondersteuning
De fysieke en emotionele tol van een behandeling voor blaaskanker - chirurgie, chemotherapie en vervolgafspraken - kan uitputtend, intensief en zeer tijdrovend zijn. Iedereen heeft hulp en ondersteuning nodig.
Sta open voor het overwegen van een steungroep, ofwel een online gemeenschap, zoals MyLifeLine.org of Cancer Survivors Network, of een groep binnen uw eigen gemeenschap.
Andere vormen van ondersteuning zijn het bezoeken van een professionele hulpverlener die ervaring heeft met het behandelen van mensen met kanker. In feite is praten met een vreemde soms gemakkelijker dan openstaan voor een vriend of familielid.
Bespreek problemen met de kwaliteit van leven
Voor spierinvasieve blaaskanker is de standaardbehandeling een radicale cystectomie met urinereconstructie. Hoewel de behandeling van kanker het belangrijkste aandachtspunt van de arts is, is het belangrijk om de kwaliteit van leven aan te pakken die zich na de operatie zullen voordoen, de twee meest voorkomende degenen zijn:
- Seksuele problemen
- Urinaire problemen
Erectiestoornissen kunnen een bijwerking zijn van radicale cystectomie bij mannen, omdat de zenuwen die betrokken zijn bij de erectie van een man zich aan de basis van de prostaat bevinden, die wordt verwijderd bij een radicale cystectomie.
Bij vrouwen kan het bereiken van een orgasme worden beïnvloed als de zenuwbundels die de vagina bekleden, worden beschadigd. Seksuele opwinding bij vrouwen kan ook worden beïnvloed als de clitoris tijdens de operatie een deel van zijn bloedtoevoer verliest.
Het is belangrijk om uw zorgen met uw chirurg te bespreken, omdat bepaalde technieken bepaalde problemen kunnen helpen voorkomen of verminderen.
Afhankelijk van het type urinaire omleiding dat uw chirurg en u beslissen na een radicale cystectomie, kunnen er een aantal problemen met de kwaliteit van leven optreden, waaronder:
- Stress bij het verzorgen van de huid rond uw stoma
- Het legen van uw urostomazakje, een klein opvangzakje buiten het lichaam, of een katheter in uw stoma plaatsen
- Seksueel functioneren met een urinestomazakje
- Medische problemen die voortkomen uit urinereconstructie, urineverlies of blokkades
Het goede nieuws is dat al deze problemen kunnen worden aangepakt, maar het kan wat geduld en veerkracht van uw kant vergen. Een oplossing is een enterostomale therapieverpleegkundige, die u kan leren hoe u goed voor uw stoma en de omliggende huid kunt zorgen.
Zorgen voor iemand met blaaskanker