Inhoud
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Leven met Cystic Fibrosis
Tientallen jaren geleden garandeerde een diagnose van cystic fibrosis (CF) bijna een aanzienlijk kortere dan gemiddelde levensverwachting. Van kinderen bij wie de diagnose werd gesteld, werd niet verwacht dat ze lang zouden leven, en zelfs maar een paar decennia geleden was het zeldzaam dat een kind met CF de volwassen leeftijd bereikte.
Dankzij de moderne geneeskunde en een beter begrip van de ziekte kunnen mensen met CF tegenwoordig een vol en zinvol leven leiden.
Beroemde mensen met cystische fibrose
Deze beroemde mensen met cystische fibrose hebben hun uiterste best gedaan om te bewijzen dat u een vol leven kunt leiden met CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, geboren in 1968, is een Canadese triatleet. Ze werd gediagnosticeerd toen ze in de twintig was, en heeft de gemiddelde levensverwachting van mensen met CF overtroffen en ze leidt nog steeds een extreem actief leven. Bentley benadrukt het belang van strikte naleving van behandelingsregimes en lichaamsbeweging voor mensen met CF. Ze heeft 11 Ironman-wedstrijden gewonnen en is een van de meest succesvolle triatleten.
In plaats van haar toestand als een nadeel te zien, schreef Bently in een blog van december 2016: "tegenslag leidt tot grootsheid." Wat betreft het delen van de hoop die ze heeft gevonden met anderen, zegt ze: "elke keer dat ik racete, wist ik dat mijn ras een hoger doel diende om gezinnen de hoop te geven dat hun kinderen met CF soortgelijke dingen in het leven zouden kunnen bereiken." Bedankt, Lisa, dat je ons hoop hebt gebracht.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, geboren in 1991, is de zoon van voormalig NFL-voetbalster Boomer Esiason en zijn vrouw Cheryl. Gunnar werd gediagnosticeerd met cystische fibrose toen hij twee jaar oud was. Ironisch genoeg was Boomer jarenlang betrokken bij bewustmakings- en fondsenwervingscampagnes voor cystic fibrosis voordat zijn zoon werd gediagnosticeerd. Boomer is de oprichter van de Boomer Esiason Foundation, een non-profitorganisatie die onderzoek naar CF wil bevorderen en het leven van mensen met cystic fibrosis wil verbeteren. Gunnar is afgestudeerd aan Boston College en coacht middelbare schoolvoetbal op Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, een voormalige basketbalspeler en assistent-basketbalcoach aan de Anderson University in South Carolina, geboren in 1982, werd als kind gediagnosticeerd met cystic fibrosis. Hij worstelde met een slechte groei toen hij een tiener was, maar bloeide nadat hij een voedingssonde in zijn maag had geplaatst. De basketbalspeler van 6'1 "veroverde uiteindelijk een plek in het basketbalteam van Anderson. Net als veel andere atleten met cystische fibrose, benadrukt Gottlieb het belang van fysieke activiteit voor mensen met CF en hoopt hij dat zijn verhaal andere jonge mensen die met de ziekte worstelen, zal inspireren om hun dromen na te jagen.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, geboren in 2006, is de zoon van de Britse premier Gordon Brown, bij wie cystische fibrose werd vastgesteld als resultaat van routinematige screeningstests voor pasgeborenen. De diagnose kwam als een verrassing voor de Browns, die niet wisten dat ze drager waren van de ziekte. Zijn verhaal is een getuigenis van de voordelen van screening van pasgeborenen op cystische fibrose.
Met screening van pasgeborenen kan de behandeling meteen worden gestart in plaats van te wachten op tekenen en symptomen van cystische fibrose, zoals ondervoeding of ademnood.
De test die momenteel bij pasgeborenen wordt uitgevoerd, is alleen een screeningstest; verder testen is nodig voor baby's die positief testen om te bepalen of ze al dan niet cystische fibrose hebben.
5. Alice Martineau
Alice Martineau was een Britse popzangeres. Ze studeerde af met een eersteklas diploma aan King's College in Londen en had een relatief succesvolle modellen- en zangcarrière. Martineau schreef en sprak vaak over haar toestand en het wachten op een drievoudige transplantatie (hart, lever en long). Ze stierf in 2003 aan complicaties die verband hielden met CF toen ze 30 was. Gelukkig is er, zelfs in de korte tijd vanaf haar dood tot nu, aanzienlijke vooruitgang geboekt bij de behandeling van cystische fibrose.
6. Travis Flores
Travis Flores, geboren in 1991 en gediagnosticeerd met CF op de leeftijd van vier maanden, schreef met de hulp van de Make-A-Wish Foundation een kinderboek genaamd "The Spider Who Never Gave Up". Hij gebruikte een deel van de verkoop uit zijn boek om terug te doneren aan de Stichting, aan CF-organisaties en aan onderzoek. Hij heeft meer dan een miljoen dollar opgehaald voor de Cystic Fibrosis Foundation en is een veelgevraagd spreker en woordvoerder van de organisatie. Hij behaalde een BA in acteren aan Marymount Manhattan College en een masterdiploma aan de New York University (NYU) en woont momenteel in Los Angeles, Californië.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, geboren in 1989, is een succesvolle rugbyspeler uit Australië. Toen hij nog een kind was, kreeg hij de diagnose CF. Doktoren vertelden de familie van Charles dat hij niet ouder zou worden dan zijn tiende verjaardag. Bijna twee decennia later speelt Charles de positie van hoer en heeft hij verschillende kampioenschappen gewonnen. Charles dient nu als ambassadeur voor Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles wordt beschouwd als de eerste persoon met CF die professioneel een contactsport beoefent.
Een woord van Verywell
Zoals duidelijk is uit het vernemen van deze overlevenden en thrivers van cystische fibrose, zijn veel mensen nu in staat om een vol en opmerkelijk leven te leiden met de ziekte. Er zijn veel meer mensen die, hoewel ze niet beroemd zijn, zeker een zeer zinvol leven leiden dankzij de enorme vooruitgang in de behandeling die de afgelopen decennia heeft plaatsgevonden. Momenteel is de levensverwachting van de ziekte bijna 40, met de hoop dat verdere verbeteringen dit nog veel verder zullen verhogen.
Cystic Fibrosis Doctor Discussiegids
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
