Inhoud
- U reageert anders op zorgen over de ontwikkeling van uw kind
- U reageert anders op de uitdagingen van autisme
- Je reageert anders op de onzekerheden rond autisme
- De ene ouder wordt autismespecialist terwijl de andere het onderwerp vermijdt
- U denkt anders over hoeveel tijd, geld en energie er op autisme gericht moet zijn
Wat zijn de factoren die ongebruikelijke stress veroorzaken? Hoe kun je een van die stellen worden die de stress doorstaan en daardoor sterker worden?
U reageert anders op zorgen over de ontwikkeling van uw kind
De grootouder, leraar of babysitter van uw kind vertelt u dat ze iets "niet goed" zien aan uw kind. Misschien reageren ze niet als ze worden aangesproken, is hun spel een beetje te solitair, of verloopt hun ontwikkeling van gesproken taal een beetje traag. Hoe reageer je?
Sommige stellen reageren precies tegenovergesteld. De ene ouder wordt defensief of schrijft de verschillen van het kind toe aan andere sterke punten, bijvoorbeeld door te zeggen: "Natuurlijk reageert hij niet op je als je belt. Hij heeft het te druk met die geavanceerde puzzel!" Ondertussen maakt de andere ouder zich zorgen en let op elk ongewoon gedrag of ontwikkelingsachterstand. Het gesprek verloopt ongeveer als volgt:
Ouder A: Mam had gelijk. Johnny reageert niet als ik zijn naam roep, maar hij lijkt het goed te horen ... Ik vraag me af of we hem naar de dokter moeten brengen.
Ouder B: Johnny maakt het goed. Het is je moeder die overgevoelig is.
Ouder A: Ik denk dat mama gelijk had; Ik heb gemerkt dat hij erg asociaal lijkt.
Ouder B: Wilt u alsjeblieft stoppen met piekeren?
Als oma echt gelijk had, zullen dit soort gesprekken doorgaan. Ze worden waarschijnlijk langer en meer verhit.
Op een gegeven moment neemt ouder A het kind ter evaluatie. Op dat moment kunnen meningsverschillen ernstig worden. Ouder B kan de resultaten van een evaluatie afwijzen of ze als onbelangrijk beschouwen. De ene ouder voelt zich misschien geduwd, terwijl de andere zich genegeerd of afgewezen voelt.
Na verloop van tijd kan dit soort meningsverschillen tot ernstige kloven leiden, omdat er vragen rijzen over het al dan niet besteden van geld aan therapieën, speciale kampen of ondersteunende programma's. Het kan ook een probleem worden als ouders hun verschillen uiten in het bijzijn van andere kinderen of familieleden.
Een gekwalificeerde, ervaren arts zal alleen een diagnose stellen van een kind met ASS als dat kind aanzienlijke vertragingen en uitdagingen heeft die het functioneren van het kind aantasten. De sleutel in deze situatie is dat ouder A voor ouder B duidelijk maakt waarom een diagnose nuttig is. De ouders moeten wellicht een gemeenschappelijke basis vinden: een manier om het unieke karakter van hun kind te vieren en er tegelijkertijd voor te zorgen dat hun kind de hulp krijgt die het nodig heeft om thuis, op school en in de gemeenschap effectief te functioneren.
U reageert anders op de uitdagingen van autisme
Kinderen met ASS verschillen van elkaar en verschillen van andere neurotypische kinderen. Voor sommige ouders vormen die verschillen een uitdaging die moet worden aangegaan of een kans om te groeien en te leren. Voor andere ouders zijn diezelfde verschillen overweldigend en verontrustend. Het is gemakkelijk om beide perspectieven te begrijpen, aangezien kinderen met ASS:
- Mogen geen gesproken taal gebruiken
- Kan agressief zijn of verontrustend of zelfs walgelijk gedrag vertonen
- Gedraagt zich misschien gênant op openbare plaatsen
- Mogelijk niet in staat of niet bereid deel te nemen aan typisch spel of activiteiten
- Kan ernstige leerproblemen en / of lage IQ's hebben
Het kost energie en verbeeldingskracht om erachter te komen hoe je met een kind in het autismespectrum kunt omgaan, en het proces kan uitputtend zijn.
Misschien wel het moeilijkst voor veel volwassenen, de ouder zijn van een kind met ASS betekent een buitenstaander zijn van de ouderclub. Het is onwaarschijnlijk dat uw kind deel uitmaakt van een sportteam of band. Afspeelafspraakjes zijn hard werken. Uitnodigingen voor een feest zijn bijna onbestaande. Als ouder van een kind met autisme kun je je geïsoleerd, gefrustreerd of zelfs beschaamd voelen.
Het is verleidelijk voor een ouder die goed samenwerkt met een kind in het spectrum om alle verantwoordelijkheid op zich te nemen. Ze vinden het tenslotte niet erg om het te doen - en de andere ouder kan zich opgelucht voelen. Er is geen wrijving. Het probleem met deze benadering is dat ouders die een team zouden moeten zijn, een gescheiden leven gaan leiden. Op een gegeven moment hebben ze weinig gemeen.
Wanneer de ene ouder de meeste verantwoordelijkheid op zich neemt, is het belangrijk dat de andere ouder quality time met zijn kind blijft doorbrengen. Het kan in het begin misschien verontrustend of zelfs beangstigend zijn, maar er is veel te winnen. De ouders zullen niet alleen meer te weten komen over hun kind en zijn of haar behoeften, maar ze kunnen zelfs een onverwacht vermogen ontdekken om zich te binden. En zelfs al is het maar een gebaar, de tijd doorbrengen kan de wereld voor de partner betekenen.
Je reageert anders op de onzekerheden rond autisme
Als uw kind een duidelijke medische diagnose had, is het misschien gemakkelijker om het eens te worden over het vinden en opvolgen van het beste medische advies. Maar er is niets eenvoudigs aan autisme. Hier zijn slechts enkele manieren waarop ASS frustrerend en verwarrend kan zijn:
- Het autismespectrum is eigenlijk slechts een reeks symptomen die in de jaren tachtig werd uitgebreid met een vrij breed scala aan handicaps. Het Asperger-syndroom werd pas in 1994 aan het diagnostische handboek toegevoegd, en het verdween weer in 2013. Het is erg moeilijk om een constant veranderende aandoening te begrijpen.
- Niemand, ook uw arts niet, kan een nauwkeurige prognose voor uw kind geven. Wat zullen ze kunnen doen als ze opgroeien? Welke ondersteuning hebben ze nodig als volwassene? Niemand kent u, niet uw partner, en zeker niet uw schoonfamilie.
- Niemand, ook de leerkracht of therapeut van uw kind niet, kan u vertellen hoeveel van welke therapie of welk medicijn genoeg (of te veel) is voor uw kind. Wat erger is, er zijn veel risicovolle en / of onbewezen therapieën beschikbaar. U kunt één therapie of 50 proberen, en u kunt geweldige of vreselijke resultaten krijgen.
- Niemand kan nauwkeurig bepalen of uw kind het beter zal doen in een inclusieve schoolomgeving of een autismespecifieke school of een combinatie van beide. Onderwijsprofessionals hebben misschien meningen, maar die meningen zijn vaak onjuist. De enige manier om erachter te komen, is door met uw kind te experimenteren en te kijken wat er gebeurt.
Al deze onzekerheid leidt ongetwijfeld tot verschillen tussen ouders. Terwijl de ene ouder conservatieve maatregelen wil nemen, is een andere misschien geïnteresseerd in het onderzoeken van nieuwe opties. Terwijl de ene ouder graag wil dat zijn kind wordt opgenomen in neurotypische leeftijdsgenoten, maakt een ander zich zorgen over pesten en wil een gespecialiseerde omgeving.
Reactie op onzekerheid is vaak een gevolg van persoonlijkheid en ervaring. De ene ouder heeft bijvoorbeeld te maken gehad met pesten, terwijl de andere een geweldige schoolervaring heeft gehad. De ene ouder kan genieten van het leerproces over meerdere therapeutische opties, terwijl de andere zich overweldigd voelt. Beslissingen over scholen of plannen voor volwassenheid zijn emotioneel, omdat ze van grote betekenis zijn voor het hele gezin, dus verschillen rond deze kwesties kunnen tot ernstige gevolgen voor de relatie leiden.
Compromissen kunnen in deze situatie belangrijk zijn. Het is vrijwel zeker zo dat geen van beide ouders het risico wil lopen om hun kind schade toe te brengen - en dat betekent dat bepaalde soorten "biomedische" behandelingen verboden terrein zijn. Bovendien kunnen beide ouders het er waarschijnlijk over eens zijn dat gratis, hoogwaardige opties (zoals openbare school en door verzekeringen gesponsorde therapieën) het proberen waard zijn. Als deze opties niet werken, zijn er altijd aanvullende opties beschikbaar.
De ene ouder wordt autismespecialist terwijl de andere het onderwerp vermijdt
Als een van de ouders, vaak de moeder, de primaire verzorger is, begint die ouder vaak als de persoon die als eerste over autisme leert. Zij is degene die op de kleuterschool met leraren praat over "problemen". Zij is degene die kinderartsen in de ontwikkelingssamenwerking ontmoet, evaluatieafspraken maakt, die evaluaties bijwoont en de resultaten hoort.
Omdat moeders in het begin meestal het meest betrokken zijn, worden ze vaak enthousiaste onderzoekers en gerichte pleitbezorgers. Ze leren over de wet op speciaal onderwijs, therapeutische opties, ziektekostenverzekering, steungroepen, programma's voor speciale behoeften, speciale kampen en klassikale opties.
Moeders worden zo de doelgroep voor aan autisme gerelateerde advertenties, conferenties, producten, programma's en groepen. Moeders zijn de verhuizers en schudders voor fondsenwervers, en het zijn meestal moeders die bedrijven en non-profitorganisaties aanpakken en hen ertoe aanzetten autismevriendelijke producten, evenementen en programma's aan te bieden. Wanneer de evenementen en programma's plaatsvinden, zijn het meestal moeders die hun kinderen meenemen.
Dit alles maakt het ongelooflijk moeilijk voor partners die geen primaire zorgverleners zijn om in te springen en gelijke verantwoordelijkheid te nemen voor hun kind. Niet alleen heeft de primaire verzorger de verantwoordelijkheid en autoriteit opgeëist, maar weinig aanbiedingen zijn zo vriendelijk voor vaders of niet-primaire zorgverleners als zou moeten. Het resultaat is dat de niet-primaire verzorger een buitenstaander van autisme wordt. Ze kunnen de verantwoordelijkheid nemen voor het normaal ontwikkelen van broers en zussen of huishoudelijke taken, terwijl ze volkomen onwetend blijven over wat hun partner en kind met ASS van plan zijn.
De voor de hand liggende oplossing voor dit probleem is om het in de kiem te smoren. Zorgverleners moeten, zoals mogelijk, zowel verantwoordelijkheid als autoriteit delen. In plaats van te verdelen en te heersen, zouden echtparen hard moeten werken om te delen en samen te werken.
U denkt anders over hoeveel tijd, geld en energie er op autisme gericht moet zijn
Dit is een enorm probleem, omdat uw perspectief op deze kwestie van invloed is op bijna elke beslissing die u als koppel neemt. Als u het op basisniveau oneens bent, zou u in feite kunnen ontdekken dat u geen compatibele levenspartners bent. Dit is waarom:
Tijd is kostbaar.Er is geen verbeeldingskracht voor nodig om te zien hoe autisme de wakkere uren van een ouder volledig kan vullen. Begin met de tijd die nodig is voor bijeenkomsten voor speciaal onderwijs en het leiden van leraren en therapeuten in de schoolomgeving. Voeg de tijd toe die nodig is voor het plannen, bereiken en bijwonen van doktersbezoeken en therapeuten. Deze zijn niet optioneel, en het is geen grap om een autismevriendelijke tandarts in uw buurt te vinden.
Overweeg nu wat er kan gebeuren als een van de ouders besluit om van online autismeonderzoek een fulltime hobby te maken. Gooi autisme-steungroepen, de commissie voor speciale behoeften van de school, autisme-conferenties en -conventies, autisme-gerelateerde lezingen en fondsenwervers, en sportprogramma's voor speciale behoeften, video's, boeken ... Het is gemakkelijk in te zien hoe autisme snel alle beschikbare tijd kan opslokken.
Maar een goed huwelijk of partnerschap kost veel tijd en gesprek. Net als relaties met andere kinderen. Als een partner zegt (en bedoelt) dat ze geen tijd hebben om bij hun partner of andere kinderen te stoppen, kan de relatie in de problemen komen.
Geld kan een vlampunt worden. Geld is nooit onbelangrijk. En als het om autisme gaat, is er letterlijk geen limiet aan hoeveel geld ouders zouden kunnen uitgeven. Dat komt omdat er geen remedie voor autisme bekend is, en (in de meeste gevallen) geen manier om te weten of een therapie, programma of educatieve stage mogelijk nuttig zou kunnen zijn. Het is dus niet ongebruikelijk dat ouders het oneens zijn over hoeveel, waarvoor, voor hoelang en wat de huidige of toekomstige zekerheid van een gezin kost.
Moet u uw baan opzeggen om autismetherapieën te beheren? Moet u het huis hypotheek geven om te betalen voor een autismespecifieke privéschool? Uw pensioenspaargeld besteden aan een nieuwe therapie? Het studiefonds van uw andere kind gebruiken om een therapeutisch kamp te betalen? Er is geen manier om zowel geld uit te geven als niet tegelijkertijd geld uit te geven.
Energie is duur. Veel ouders vinden autisme vermoeiend. Met het werk dat nodig is om hun kind op te voeden en aan te kleden, plus de stress van het beheren van de school, therapieën, artsen en speciale programma's van hun kind, toegevoegd aan de moeilijkheid om autistisch gedrag en instortingen te beheersen, is er aan het eind van de dag niets meer over. Wanneer dit gebeurt, kunnen partnerschappen en huwelijken uiteenvallen.
Sommige stellen laten het werken door steun te zoeken bij familie of gemeenschap. Af en toe een date night, financiële steun of gewoon een schouder om op uit te huilen, kan de stress helpen verlichten. De sleutel is om hulp te vragen wanneer u die nodig heeft, in plaats van het gewoon uit te proberen.
Een woord van Verywell
Hoewel het gemakkelijk is om verschillen te negeren of te omzeilen terwijl ze zich ontwikkelen, kunnen dergelijke verschillen de bron zijn van ernstige uitdagingen voor een huwelijk of partnerschap. De sleutel tot het vermijden van dergelijke uitdagingen is communicatie en, in ieder geval tot op zekere hoogte, samenwerking. Een beetje hulp van vrienden en familie kan ook veel helpen om stressniveaus te verminderen en de tijd en energie te vinden om weer contact te maken.