Inhoud
- De oorsprong van autisme
- Autisme spreekt en autisme bewustzijn
- Gebeurtenissen die plaatsvinden tijdens de Autism Awareness Month
- Waarom houdt niet iedereen van Autism Awareness Month?
- Een alternatief voor autismebewustzijn is acceptatie van autisme
De meeste mensen die Autism Awareness Day of Month vieren, zijn niet autistisch. In plaats daarvan zijn het ouders, organisatoren en anderen die voor of om autisme geven. Maar waar zijn de autistische zelfverdedigers? In veel gevallen vermijden ze actief de vieringen.
Verschillende reacties op Autism Awareness Day en Month komen tot stand als gevolg van de geschiedenis van de gebeurtenissen, de bedoeling achter de gebeurtenissen en de mensen die ze hebben gemaakt.
Lees meer over de beste liefdadigheidsinstellingen voor autisme die uw steun verdienen.
De oorsprong van autisme
Autisme als diagnose is de afgelopen decennia radicaal veranderd. Al vóór de jaren negentig werd autisme niet als een spectrumstoornis beschouwd. Iedereen met een autisme-diagnose had dus relatief ernstige symptomen. Veel professionals geloofden dat autisme het gevolg was van slecht ouderschap; de beroemde psycholoog Bruno Bettelheim schreef uitgebreid over wat hij 'koelkastmoederen' noemde. Van een volwassene met autisme werd doorgaans gedacht dat hij een institutionele setting nodig had.
De film "Rain Man", met Dustin Hoffman en Tom Cruise, geeft een goed inzicht in autisme in die tijd. Hoffmans personage is het grootste deel van zijn leven geïnstitutionaliseerd, ondanks zijn verbale en intellectuele capaciteiten. Het verlaten van de instelling is een beangstigende ervaring; hij heeft fulltime zorg van zijn broer nodig om met succes door de buitenwereld te navigeren.
Kom Dr. Bernard Rimland binnen. Als psycholoog met een autistische zoon, ontkrachtte hij de "koelkastmoeder" -theorie en richtte een organisatie op genaamd The Autism Society. Volgens de website van de Society begon The Autism Society haar eerste landelijke bewustmakingsprogramma in het begin van de jaren 70. Het werd in 1984 door het Congres aangenomen. Het iconische voorlichtingslint over autisme werd ontworpen in 1999.
Autisme spreekt en autisme bewustzijn
In 2005 werd Autism Speaks opgericht. Opgericht en gefinancierd door de extreem rijke en invloedrijke Bob en Suzanne Wright (die een kleinzoon met autisme hebben), werd de organisatie al snel de belangrijkste autisme-gerelateerde non-profitorganisatie ter wereld. Met hun sterke connecties waren de Wrights in staat om zeer spraakmakende autisme-bewustmakingsprogramma's te maken, waaronder:
- Werelddag voor autisme (2 april), aangenomen door de Verenigde Naties in 2007
- Light It Up Blue, een internationale poging om iconische gebouwen blauw te verlichten om het bewustzijn van autisme te vergroten
- The Power of One March, dat jaarlijks plaatsvindt op 2 april
Autism Speaks verkoopt blauwe T-shirts, biedt middelen aan groepen die geïnteresseerd zijn in fondsenwerving of het uitvoeren van autisme-gerelateerde programma's, en promoot ook fondsenwervende marsen en evenementen in de maand april. Instellingen variërend van musea en dierentuinen tot bibliotheken, scholen en zelfs bedrijven organiseren in die periode speciale evenementen.
Gebeurtenissen die plaatsvinden tijdens de Autism Awareness Month
Autism Awareness Month begint op 2 april (om April Fool's Day te vermijden) met World Autism Awareness Day. Op die dag kun je ontzettend veel blauw verwachten. Mensen in blauwe T-shirts, huizen met blauwe lichten en persoonlijke profielen met een blauw puzzelstukje zullen overal zijn. Er zal ook media-aandacht zijn voor autisme, speciale verhalen over autistische mensen en promotie van koopwaar met het autisme-puzzelstukje.
Zoek naar gebouwen die verlicht zijn met het blauwe licht. In het verleden waren enkele iconische gebouwen die blauw verlicht waren, het Empire State Building in New York City, het Sydney Opera House in Australië en het CN Building in Toronto.
In de maand april vind je onder andere:
- speciale "sensorisch vriendelijke" dagen op allerlei locaties, van bioscopen tot pretparken
- evenementen voor autisme op scholen, gemeenschapscentra, ziekenhuizen en elders
- fondsenwervende marsen en evenementen in de Verenigde Staten en daarbuiten
Waarom houdt niet iedereen van Autism Awareness Month?
Omdat Autism Speaks zo'n grote en alomtegenwoordige organisatie is geworden, is het in wezen "eigenaar" van autisme-bewustmakingsmaand. Televisiespecials, telethons, multimediareclame en andere vormen van outreach maken allemaal deel uit van het evenement.
Maar Autism Speaks heeft een zeer twijfelachtige relatie met de autismegemeenschap gehad en heeft dat nog steeds. Zowel autistische zelfverdedigers als veel groepen ouders hebben problemen gehad met hun financieringsprioriteiten, bestuur en perspectieven op de oorzaken van autisme. Hoewel sommige problemen zijn verdwenen (zoals de presentatie van autisme als een kwade kracht die baby's uit hun rijtuigen steelt), baren andere nog steeds zorgen.
Slechts een paar van de problemen die mensen hebben met Autism Speaks:
- Autism Speaks had het grootste deel van zijn bestaan geen autistische mensen in het bestuur. Van tijd tot tijd zijn er zeer goed functionerende personen bij betrokken geraakt, maar na een korte ambtsperiode heeft ten minste één persoon ontslag genomen.
- Autism Speaks gaat vanaf het allereerste begin over het 'genezen' van wat veel autistische zelfverdedigers (en nogal wat ouders) vinden als een reeks persoonlijke kwaliteiten in plaats van een 'ziekte'. Dus in plaats van kinderen en volwassenen met autisme te accepteren, ging Autism Speaks helemaal over het 'repareren' ervan. In de loop van de tijd zijn er veel programma's ontstaan die mensen met autisme meer steunen, maar er zijn nog steeds slechte gevoelens.
- De dochter van de Wright, Katie, was ervan overtuigd dat het autisme van haar zoon het gevolg was van vaccinaties. Dus ondanks talloze grote, goed gedocumenteerde onderzoeken die het tegendeel beweren, heeft Autism Speaks nogal wat onderzoeksgeld gestoken in nog meer onderzoek naar vaccins als oorzaak van autisme. Deze focus is op dit punt bijna verdwenen, maar het is nog steeds een pijnlijk punt.
- De overgrote meerderheid van de vele bronnen die door Autism Speaks zijn gemaakt, zijn niet bedoeld voor mensen met autisme, maar voor hun ouders en gezinnen.
Een alternatief voor autismebewustzijn is acceptatie van autisme
Om het idee te bestrijden dat autisme de vijand is - en om de unieke gaven van autistische mensen te vieren - hebben verschillende autisme-belangengroepen een alternatieve viering gecreëerd, de Autisme Acceptatiemaand. Volgens de Autism Acceptance Month-website:
"Tijdens de Autism Acceptance Month richten we ons op het delen van positieve, respectvolle en nauwkeurige informatie over autisme en autistische mensen.
"Autism Acceptance Month bevordert de acceptatie en viering van autistische mensen als familieleden, vrienden, klasgenoten, collega's en gemeenschapsleden die waardevolle bijdragen leveren aan onze wereld. Autisme is een natuurlijke variatie op de menselijke ervaring, en we kunnen allemaal een wereld creëren welke waardeert, omvat en viert alle soorten geesten.
"In een notendop: Autism Acceptance Month gaat over het respectvol behandelen van autistische mensen, luisteren naar wat we over onszelf te zeggen hebben en ons welkom heten in de wereld."
Voor veel gezinnen, met name degenen die profiteren van of ondersteunende programma's bij Autism Speaks, is Autism Awareness Month een zeer belangrijke observatie. Voor degenen met een ander "neurodivers" -perspectief kan autisme-acceptatie echter een betere keuze zijn.