Inhoud
De ZvH heeft een breed scala aan symptomen die zich kunnen ontwikkelen, waarvan sommige met succes kunnen worden behandeld met medicijnen en niet-medicamenteuze benaderingen. Voordat u zich verdiept in behandelingen, kan het begrijpen van de symptomen als onderdeel van de ziekte ook helpen om ermee om te gaan en een actievere rol te spelen in uw eigen zorg of die van een familielid.Soorten symptomen
Als neurologische aandoening veroorzaakt Huntington symptomen die typisch in een van de drie categorieën vallen: fysieke / bewegingsveranderingen, cognitieve veranderingen en emotionele / gedragsveranderingen. De ZvH is ook een van de vele aandoeningen die de ontwikkeling van dementie veroorzaken.
Symptomen ontwikkelen zich meestal tussen de 30 en 50 jaar oud. Sommige mensen die jonger zijn dan 20 jaar ontwikkelen echter een type ziekte van Huntington dat de juveniele ziekte van Huntington wordt genoemd.
Lichamelijke veranderingen
Een van de kenmerkende symptomen van de ZvH is chorea. Chorea verwijst naar het verlies van het vermogen om fysieke bewegingen te beheersen. Het produceert korte, onvrijwillige, niet-stereotiepe bewegingen. Deze bewegingen vinden vaak plaats in het bovenlichaam en omvatten de bovenarmen, romp, hoofd, nek en gezicht. Ze kunnen ook in de benen voorkomen. Chorea komt voor bij ongeveer 90% van de mensen met de ZvH en is een van de symptomen waar medicatie vaak op gericht is.
Andere fysieke symptomen van de ZvH zijn onder meer een afname van lopen en praten, een gebrek aan coördinatie, een verminderde doorslikken van voedsel en vloeistoffen en dientengevolge aanzienlijk gewichtsverlies. Vanwege deze symptomen is het risico op vallen hoog bij mensen met de ZvH, maar het werken met specialisten kan het risico helpen verminderen.
Cognitieve veranderingen
De ZvH is het resultaat van veranderingen in de hersenen, dus het is begrijpelijk dat de cognitieve vaardigheden worden beïnvloed. Hoewel het geheugen kan worden aangetast, worden ook andere gebieden van cognitie beïnvloed. Deze omvatten een verminderd uitvoerend functioneren (zoals het vermogen om te plannen en beslissingen te nemen), slechte concentratie, een gebrek aan focus, een slecht beoordelingsvermogen en een gebrek aan inzicht in uw eigen gedrag. Er kan ook een gebrek aan remmingen optreden. Als u bijvoorbeeld de ZvH heeft, kunt u iets doen waarvan u normaal gesproken niet denkt dat het gepast is omdat uw impulscontrole is verminderd.
Emotionele en gedragsveranderingen
ZvH-symptomen omvatten verschillende stemmings- en gedragsveranderingen. U kunt extreme prikkelbaarheid en woede voelen, samen met onvoorspelbare stemmingswisselingen. Er kan ook verbale en fysieke agressie optreden. Sommige onderzoeken concluderen zelfs dat 22 tot 66 procent van de mensen met de ZvH agressie zal vertonen, vaak in de vroege stadia van de ziekte.
Net als bij andere vormen van dementie, komt apathie vaak voor bij de ZvH. Depressie (die vergelijkbaar is met apathie, maar meestal gepaard gaat met gevoelens van verdriet en hopeloosheid) kan bijzonder significant zijn en is een sterke voorspeller van het denken over of het overwegen van zelfmoord. Onderzoek wijst uit dat er een hoog risico is op suïcidale gedachten bij mensen met de ZvH, en sommige onderzoeken wijzen op de aanwezigheid van suïcidale gedachten bij ongeveer 19 procent van de deelnemers aan het onderzoek.
Gevoelens van angst gaan vaak gepaard met depressie. Onderzoeksstudies tonen aan dat 34 tot 61% van de mensen met de ZvH angstgevoelens ervaart.
Doorzettingsvermogen, waarbij je "vastloopt" aan een woord, gedachte of handeling, is niet ongewoon. Dit kan gepaard gaan met obsessies en compulsies en het moeilijk maken om door te gaan naar een nieuwe taak. Het kan ook sociaal ongepast gedrag veroorzaken dat het voor anderen moeilijk maakt om te weten hoe ze tijd kunnen doorbrengen met de persoon met de ZvH.
Behandelingsoverzicht
Hoewel er op dit moment geen remedie beschikbaar is voor de ZvH, zijn er een paar medicijnen en complementaire benaderingen die sommige symptomen een tijdje kunnen verlichten. Houd er rekening mee dat u geen aanvullende of aanvullende middelen mag gebruiken zonder uw arts te raadplegen, aangezien sommige aanzienlijke negatieve bijwerkingen of geneesmiddelinteracties met uw andere medicijnen kunnen hebben.
Aangezien er geen genezing is, is het doel van de behandeling bij de ZvH om de kwaliteit van leven te verbeteren en zo lang mogelijk te blijven functioneren.
Medicijnen
Xenazine
Xenazine (tetrabenazine) werd in 2008 goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om chorea bij de ZvH te behandelen. Het is aangetoond dat het helpt bij het verminderen van onvrijwillige bewegingen en het wordt algemeen beschouwd als een van de meest voorkomende en effectieve manieren om de ZvH te behandelen.
Xenazine bevat echter wel een waarschuwing over het gebruik bij mensen met een depressie, omdat het depressie en zelfmoordgedachten lijkt te versterken. Bijwerkingen kunnen ook zowel slaperigheid als slapeloosheid zijn.
Austedo
Austedo (deutetrabenazine) werd in 2017 goedgekeurd door de FDA. Het wordt ook voorgeschreven om de onvrijwillige bewegingen (chorea) bij de ziekte van Huntington te behandelen.
Austedo is chemisch vergelijkbaar met Xenazine, maar de effectiviteit duurt langer. Bijgevolg wordt Austedo gewoonlijk voorgeschreven om één of twee keer per dag te worden ingenomen, terwijl Xenazine gewoonlijk wordt voorgeschreven om drie keer per dag te worden ingenomen.
Austedo heeft aangetoond effectief te zijn in het verminderen van chorea-symptomen, maar net als Xenazine wordt dit medicijn geleverd met een sterk geformuleerde waarschuwing die aangeeft dat het niet mag worden gebruikt voor mensen met de ZvH die gevoelens van depressie of suïcidale gedachten ervaren, omdat het die gevoelens kan versterken.
Antipsychotische medicatie
Antipsychotica, ook wel neuroleptica genoemd, worden soms voorgeschreven om chorea te behandelen. Dit is een off-label gebruik van de medicatie, wat betekent dat de FDA deze medicatie niet specifiek voor dit doel heeft goedgekeurd; sommigen van hen hebben echter enig voordeel op dit gebied aangetoond.
Onderzoeksresultaten variëren, maar atypische antipsychotica die vaak worden gebruikt om de ZvH te behandelen, zijn onder meer Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidon) en Seroquel (quetiapine). Oudere antipsychotica zoals Haldol (haloperidol) en Clozaril (clozapine) worden ook voorgeschreven, maar hebben mogelijke bijwerkingen van tremoren en tardieve dyskinesie, die beide andere onvrijwillige bewegingen veroorzaken en dus contraproductief kunnen zijn.
Bovendien hebben sommige antipsychotica, zoals Abilify (aripiprazol), enige doeltreffendheid aangetoond bij het verminderen van symptomen van depressie bij de ZvH, en ook bij het verbeteren van de cognitie.
Antipsychotica worden soms ook gebruikt om uitdagend gedrag (zoals agressie) dat zich bij de ZvH kan ontwikkelen, te verminderen; Er zijn echter verschillende mogelijke bijwerkingen bij het gebruik van antipsychotica, dus voorzichtigheid is geboden.
Symmetrel
Onderzoek naar de effectiviteit van Symmetrel (amantadine) heeft tegenstrijdige resultaten opgeleverd. Symmetrel is een antiviraal medicijn dat wordt gebruikt om de onvrijwillige tremoren te behandelen die soms voorkomen bij de ziekte van Parkinson, dus het doelwit bij de ZvH is het symptoom van chorea. Het lijkt gunstig voor sommige mensen met de ZvH.
SSRI's
Selectieve serotonineheropnameremmer (SSRI) antidepressiva worden soms voorgeschreven om depressie te behandelen, evenals de obsessies en compulsies die soms worden ervaren door mensen met de ZvH. Net als bij andere medicijnen, varieert de effectiviteit.
Stemmingsstabilisatoren
Stemmingsstabilisatoren zoals Depakote (divalproex) kunnen worden gebruikt om de grote variatie in emoties waarmee de ZvH gepaard kan gaan aan te pakken, evenals de agressie, impulsiviteit en obsessief-compulsieve symptomen.
Andere medicijnen
Als reactie op de verschillende symptomen die een patiënt aan zijn arts meldt, kunnen ook andere medicijnen worden besteld om die specifieke problemen aan te pakken. Als slapeloosheid en angst bijvoorbeeld de belangrijkste zorgen zijn bij de ZvH, zal de arts vaak een medicijn voorschrijven om hen aan te pakken. Daarom is het belangrijk om open te zijn met uw zorgteam en hen alles te laten weten wat u dwars zit. Ze hebben misschien een optie die uw situatie zal verbeteren.
Niet-medicamenteuze benaderingen
Aangezien medicatie momenteel beperkt is tot pogingen om specifieke symptomen bij de ZvH te beheersen, worden andere niet-medicamenteuze aanvullende benaderingen aanbevolen.
Spraak- en taaltherapie
Een spraak- en taaltherapeut kan met u samenwerken om uw behoeften en voorkeuren kenbaar te maken. Bepaalde oefeningen kunnen u helpen uw tong- en mondspieren te versterken, zodat u zo lang mogelijk blijft functioneren.
Logopedisten kunnen ook uw slikvermogen evalueren en bepalen welke apparatuur of interventies het meest nuttig voor u zijn. Dit kan belangrijk zijn omdat het naarmate de ziekte vordert, moeilijker kan worden om voedsel of water door te slikken zonder te stikken.
Fysieke en ergotherapie
Fysiotherapie en ergotherapie kunnen u op verschillende manieren helpen. In de vroege stadia van de ZvH kan fysiotherapie helpen de algehele kracht en het functioneren te verbeteren en te behouden. Naarmate de ZvH vordert, kan apparatuur worden besteld en aangepast aan uw specifieke behoeften, en kan een oefenprogramma voor thuis worden ontworpen om de lichamelijke gezondheid te maximaliseren.
Een ergotherapeut kan samen met u bepalen wat de beste manier is om dagelijkse activiteiten uit te voeren, zoals douchen en aankleden. Ergotherapeuten kunnen ook mentale oefeningen identificeren, met als doel uw cognitief functioneren te behouden.
Therapeuten kunnen ook met uw zorgverleners samenwerken naarmate de ziekte vordert, om hen te helpen weten hoe ze het beste voor u kunnen zorgen.
Lichaamsbeweging
Lichaamsbeweging is sterk gecorreleerd met stabiele of zelfs verbeterde cognitieve vaardigheden bij veel ziekten die dementie veroorzaken, en dit geldt ook voor de ZvH. Onderzoek heeft aangetoond dat hogere niveaus van lichaamsbeweging voorspellend zijn voor betere scores op cognitieve tests en beter dagelijks functioneren.
Psychotherapie / ondersteunende counseling
Praten met een klinisch maatschappelijk werker of psycholoog kan erg belangrijk zijn als u zich aanpast aan de veranderingen die de ZvH met zich meebrengt en uw eigen copingstrategieën bedenkt. Talk-therapie kan ook zeer gunstig zijn voor echtgenoten of partners, maar ook voor kinderen en gezinnen.
De ZvH brengt aanzienlijke veranderingen met zich mee in uw functioneringsniveau, en het kan bij familieleden zorgen baren over hun eigen risico om de ZvH te ontwikkelen, aangezien het genetisch wordt doorgegeven aan kinderen. Een therapeut kan u en uw gezin helpen door de veranderingen die zich voordoen, het genetische risico van de ZvH te doorstaan, en u in contact brengen met bronnen in uw gemeenschap en voor uw huis.
Creatieve therapieën
Andere benaderingen zullen waarschijnlijk ook ten goede komen aan mensen met de ZvH. Er is bijvoorbeeld gebruik gemaakt van muziek-, kunst- en dramatherapie. Hoewel ze de fysieke symptomen van de ZvH niet zullen veranderen, kunnen ze het algehele welzijn beïnvloeden en de kwaliteit van leven verbeteren.
Diëtist
Gezond eten is belangrijk voor ons allemaal, en zeker als je te maken hebt met de ZvH. Door ervoor te zorgen dat uw lichaam de juiste voedingsstoffen krijgt die het nodig heeft, kunt u uw kracht behouden. Dit kan moeilijk zijn, vooral als de ZvH vordert, dus u kunt baat hebben bij hulp van een geregistreerde diëtist.
Een woord van Verywell
Het belangrijkste is dat mensen met de ZvH en hun families het risico lopen geïsoleerd te raken. Weet dat er middelen en ondersteuning beschikbaar zijn om u aan te moedigen en u te helpen bij het bepalen van uw volgende stappen. Als u niet zeker weet wat u moet doen of hulp nodig heeft, heeft de Huntington's Disease Society of America lokale afdelingen en online ondersteuningsgroepen die u kunnen aanmoedigen, uw vragen kunnen beantwoorden of met u kunnen wandelen of gewoon een luisterend oor kunnen zijn terwijl u leeft. HD.