Een open brief aan familie en vrienden van schildklierpatiënten

Inhoud

• Voorbeeldbrief
• Als uw geliefde hyperthyroïd is
• Als je geliefde Hypothyroid is
• Als uw geliefde schildklierkanker heeft

Het is moeilijk om volledig uit te leggen wat er aan de hand is met een chronische ziekte die in veel opzichten "onzichtbaar" is voor iedereen behalve de patiënt. Maar misschien kan deze brief een gespreksaanzet zijn, of op de een of andere manier helpen om degenen die van je houden net iets beter te laten begrijpen hoe het is om een ​​schildklieraandoening te hebben.

Voorbeeldbrief

Beste vriend / familielid:

Iemand waar u om geeft, heeft een schildklieraandoening. U weet misschien niet veel over schildklierproblemen, maar zoals velen van ons heeft u hier en daar dingen gehoord. Als er iets is, associeert u de schildklier waarschijnlijk met gewichtsproblemen of denkt u dat het een excuus is dat luie mensen gebruiken om te zwaar te zijn.Of misschien kent u al iemand anders die schildkliermedicatie gebruikt, misschien Synthroid, en ze lijken het goed te doen, dus u gaat ervan uit dat schildklieraandoeningen een soortgelijke ervaring zullen zijn voor uw vriend / familielid.

Misschien heb je een beroemdheid op televisie gezien, zoals Moderne familie ster Sofia Vergara, die vertelt over hoe gemakkelijk het is om haar eigen schildklieraandoening onder controle te krijgen, en veronderstelde dat het even gemakkelijk is voor iedereen met een schildklierprobleem?

Schildklieraandoeningen hebben zoveel meer te bieden, en hoewel we het niet allemaal in deze brief kunnen behandelen, laten we proberen u in het kort een idee te geven van waar uw geliefde mee te maken heeft. Zou u dus alstublieft de informatie die u heeft over schildklieraandoeningen even opzij willen zetten en uw geest en hart openen?

De schildklier is onze meesterklier van metabolisme en energie. Elke lichaamsfunctie die zuurstof en energie vereist, eigenlijk alles wat in je lichaam plaatsvindt, vereist schildklierhormoon in de juiste hoeveelheden. Dat betekent dat we de juiste balans van schildklierhormoon nodig hebben om ons goed te voelen en te leven. We hebben schildklierhormoon nodig om helder te denken en dingen te onthouden, om een ​​goed humeur te behouden, om haar en nagels te laten groeien, om basisenergie te hebben om de dag door te komen, om goed te zien, om ons voedsel te verteren, om calorieën te verbranden, om vruchtbaar te zijn, om zwanger te worden en een gezonde baby te krijgen, om een ​​goede zin in seks te hebben en nog veel meer.

In sommige opzichten kun je schildklierhormoon beschouwen als de benzine die de auto laat rijden. Geen gas, en er is geen manier om vooruit te komen.

Typisch, een schildklierprobleem komt in verschillende vormen voor.

Als uw geliefde hyperthyroïd is

Je geliefde is misschien wel hyperthyroid. Dat betekent dat de schildklier overactief is en te veel schildklierhormoon aanmaakt. Wanneer de schildklier overactief wordt, kun je het een beetje zien alsof het gaspedaal van de auto vastzit en de motor loopt onder water.

Als uw geliefde lijdt aan hyperthyreoïdie, kan hij of zij zich extreem angstig en nerveus voelen, met een snel kloppend hart, hogere bloeddruk en zelfs hartkloppingen. Sommige mensen beschrijven het gevoel alsof hun hart zo hard klopt. en luid kan iedereen om hen heen het zelfs zien en horen! Ze kunnen de hele tijd honger en dorst hebben, last hebben van diarree en afvallen. Anderen vragen zich misschien zelfs ten onrechte af of het snelle gewichtsverlies van uw geliefde te wijten is aan een eetstoornis of een soort ziekte. Zijn of haar ogen kunnen pijnlijk, gevoelig, korrelig en geïrriteerd zijn, en het zicht kan zelfs wazig worden. Slaap kan moeilijk of onmogelijk zijn, en slaapgebrek in combinatie met het inzoomen van het lichaam met 160 kilometer per uur kan extreme uitputting en spierzwakte veroorzaken.

Eerlijk gezegd hebben mensen die last hebben van hyperthyreoïdie gezegd dat ze zich voelen en eruit zien als iemand die aan drugs verslaafd is of die 20 kopjes koffie heeft gedronken nadat hij een week niet heeft geslapen. Met bonzend hart en alle lichaamssystemen die op volle toeren draaien, kan je zenuwachtige, gestreste hyperthyreoïde geliefde zelfs het gevoel hebben dat hij of zij het aan het verliezen is, klaar om elk moment uit elkaar te vallen.

Als je geliefde Hypothyroid is

Als uw geliefde hypothyroid is, ze staan ​​voor verschillende uitdagingen. Hypothyreoïdie betekent dat de schildklier onderactief is en niet genoeg van het energie- en zuurstofafgevende schildklierhormoon produceert. Dit is alsof je ergens probeert te komen met nauwelijks genoeg gas en voeten die het gaspedaal niet eens kunnen bereiken. Als uw geliefde hypothyreoïd is, kan hij of zij zich de hele tijd traag, gespreid en uitgeput voelen.

Denk aan de ergste griep die je ooit hebt gehad, en hoe moe, pijnlijk en uitgeput je je voelde. Stel je nu voor dat je elke dag zo wakker wordt, maar dat je moet opstaan, naar je werk / school moet en voor jezelf en anderen moet zorgen terwijl je de dag door worstelt. Depressie en stemmingswisselingen komen vaak voor, evenals geheugenproblemen en een vage hersenen, wat patiënten 'hersenmist' noemen. Uw geliefde kan in een spiegel kijken en zichzelf niet herkennen (de overgrote meerderheid van schildklierpatiënten, in het algemeen, zijn vrouwen, die zeven tot tien keer meer kans hebben op een schildklierprobleem dan mannen.) Als ze in de spiegel kijkt, ziet ze dat de buitenste helft van haar wenkbrauwen dun is of ontbreekt, haar haar dun, droog, grof en Ze valt uit, haar gezicht en oogleden zijn gezwollen, haar gezicht is opgeblazen en gezwollen, en ze is misschien aangekomen, ondanks dat ze minder eet en meer traint dan alle anderen om haar heen.

Bij hypothyreoïdie kan alles en nog wat traag zijn, zelfs de spijsvertering, wat constipatie kan veroorzaken. Voor vrouwen kunnen menstruaties erger zijn en vaker voorkomen dan voorheen. De menopauze kan erger zijn en eerder optreden dan bij andere vrouwen. En na de zwangerschap kan hypothyreoïdie postpartummoeheid en depressie verergeren en borstvoeding moeilijk of onmogelijk maken. En dan is er de kwestie van gewichtstoename. Uw geliefde volgt misschien het meest rigoureuze en gezonde dieet- en bewegingsprogramma, maar kan toch niet afvallen. Hij of zij kan zelfs aankomen in dat programma.

Als uw geliefde schildklierkanker heeft

Als je geliefde heeftschildklierkanker, ze hebben een heel andere uitdaging. De meerderheid van de schildklierkanker wordt beschouwd als zeer behandelbaar en overleefbaar, dus artsen en anderen noemen schildklierkanker vaak arrogant als "de goede kanker". Maar de realiteit is dat geen enkele kanker ‘goed’ is, en iemand die schildklierkanker heeft, kanker heeft, ‘de grote C.’ Kanker als concept is beangstigend en roept angsten en zorgen op.

Iemand met schildklierkanker kan aanvankelijk weinig of geen symptomen hebben. In sommige gevallen kunnen ze echter symptomen van hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie of gemengde schildklier hebben.

De meeste patiënten met schildklierkanker hebben een operatie nodig om de schildklier te verwijderen Deze operatie kan ontmoedigend zijn, inclusief het idee van een incisie van enkele centimeters in de nek en het resulterende zichtbaar litteken. Na de operatie zullen veel schildklierkankerpatiënten een vervolgbehandeling met radioactief jodium (RAI) nodig hebben om ervoor te zorgen dat al het kankerweefsel is verwijderd, en het kan vele weken na de operatie duren voordat een schildklierkankerpatiënt, die op dat moment meestal is vrij hypothyroid, kan schildkliermedicatie starten om weer levensreddend schildklierhormoon te krijgen.

4:10

Herstelverhalen van thyreoïdectomie van 3 verschillende patiënten

De schildklierkankerpatiënt in uw leven heeft ook een levenslange medische behandeling nodig voor de resulterende hypothyreoïdie, samen met periodieke en soms fysiek uitdagende follow-ups en scans om te controleren op een herhaling van de schildklierkanker.

Dit zijn slechts enkele van de aandoeningen die schildklierpatiënten kunnen treffen. Er zijn auto-immuunziekten zoals Ziekte van Graves enHashimoto's thyroïditis dat kan de oorzaak zijn van hyperthyreoïdie en hypothyreoïdie. Soms ontwikkelen mensen een struma, een vergrote schildklier of goedaardige knobbeltjes die symptomen veroorzaken. Soms veroorzaakt een tijdelijke infectie thyroïditis. En nogmaals, deze problemen kunnen moeilijk te lokaliseren zijn, omdat ze een verkeerde diagnose stellen als alles onder de zon behalve een schildklieraandoening, en zelfs indien gediagnosticeerd, slecht behandeld.

Dus wat veel schildklierpatiënten gemeen hebben, is het leven in een wereld die hun toestand over het hoofd ziet, bagatelliseert, slecht behandelt en soms zelfs belachelijk maakt.

Tijdschriftartikelen, boeken van doktoren, patiëntenbrochures in dokterspraktijken en veel doktoren zelf beweren simpelweg dat schildklieraandoeningen "gemakkelijk te diagnosticeren en gemakkelijk te behandelen zijn", ook al weten patiënten dat dit verre van waar is. Wat betreft ‘gemakkelijk te diagnosticeren’: het kan zijn dat uw geliefde moeite heeft gehad om de diagnose te stellen, of dat hij in de eerste plaats serieus werd genomen. Artsen stellen hyperthyreoïdie vaak verkeerd vast als mensen met een eet- of angststoornis, en hypothyreoïdie met stress, depressie, PMS of menopauze.

Erger nog zijn de echt onsympathieke artsen die patiënten maar al te vaak tegenkomen in de schildklierzorg. Zoals de marathonloper met hypothyreoïdie die aan het trainen was, een streng dieet volgde en nog steeds aankwam en door haar arts werd verteld dat ze 'vork in mondziekte' had. Of de endocrinologen die tegen patiënten zeggen: "Nou, je zou blij moeten zijn, weet je, want je hebt de goede kanker."

Er zijn advertenties en komieken die "schildklierprobleem" gebruiken als de niet zo geheime code om iemand te beschrijven die dik is. En er is een hele wereld van oplichters die Thyro-dit en Thyro-dat "geneest" voor schildklieraandoeningen die in veel gevallen de zaken een stuk erger kunnen maken, of op zijn best, bankrekeningen leegmaken en niet helpen.

Zelfs Oprah gaf toe dat ze een schildklierprobleem had, beweerde toen dat het wegging, zei toen dat ze het had, maar het was geen excuus voor haar gewichtstoename, besloot toen om geen behandeling te krijgen en blijft worstelen met haar gezondheidsproblemen. Oprah heeft de beste doktoren en adviseurs en al het geld ter wereld om met een schildklieraandoening om te gaan, en toch is zelfs zij in de war en worstelt.

En misschien wel het meest trieste van alles, zijn er vrienden en familieleden die zeggen: "Ik koop dit ding met de schildklierziekte niet, het is gewoon een excuus om niet af te vallen" of "Schildklier? Hah! Ze is gewoon lui!" Of: "Waarom kan hij er niet gewoon overheen komen en weer normaal worden?" Of "Waarom kan mijn vrouw er niet uitzien als Sofia Vergara?"

Mannen bekritiseren hun vrouw omdat ze aankomt. Tieners fluisteren achter de rug van een vriend over anorexia. Collega's klagen dat hun collega "lui" is.

Eenmaal gediagnosticeerd, is de behandeling voor veel schildklierpatiënten geen gemakkelijke oplossing. De conventionele medische wereld gelooft dat de behandeling van schildklierproblemen one-size-fits-all is. Deze arrogante houding betekent dat veel schildklierpatiënten jarenlang worstelen om te leven en zich goed te voelen, ondanks de diagnose en 'behandeling'.

Artsen proberen hyperthyreoïde patiënten te haasten om de schildklier permanent uit te schakelen met een radioactieve behandeling waardoor ze levenslang hypothyreoïd worden.

2:17

Patiënten met thyreoïdectomie delen tips voor het werken met artsen

Veel artsen geloven dat er maar één medicijn is om hypothyreoïdie te behandelen, een medicijn dat dat wel doet niet symptomen oplossen voor alle patiënten. Wanneer patiënten leren over andere beschikbare opties, kunnen artsen belemmeren, aanvullende behandelingen weigeren of antidepressiva, cholesterolmedicijnen, gewichtsverliespillen en meer pushen in plaats van de schildklierproblemen aan te pakken.

Dus laten we het punt begrijpen. We vragen u, in een wereld waarin schildklierpatiënten worden genegeerd, over het hoofd gezien, verkeerd gediagnosticeerd, misbruikt, uitgebuit, bespot en genegeerd, om de persoon te zijn die het echt 'snapt' voor de schildklierpatiënt in uw leven.

U kunt de persoon zijn die begrijpt dat hoewel een schildklieraandoening misschien niet zichtbaar is, deze de oorzaak is van uw vriend of geliefde.

Kunt u de persoon zijn die geest en hart opent voor de schildklierpatiënten in uw leven? Kunt u de persoon zijn die luistert en leert over de worstelingen en uitdagingen, de persoon die de schildklierpatiënt in uw leven kracht geeft door hem of haar te helpen zoveel mogelijk te doen om de gezondheid te verbeteren? Kunt u de persoon zijn die op zoek gaat naar doktoren en beoefenaars die uw vriend of familielid niet zien als een patiënt met een koekjesvorm op een lopende band met schildklier? Kunt u de persoon zijn die de schildklierpatiënt in uw leven helpt het evenwicht te bewaren, tijd te vinden voor rust, lichaamsbeweging, stressvermindering, voor zelfzorg, voor de juiste voeding en voor plezier?

Als u die persoon kunt zijn, dan heeft de schildklierpatiënt in uw leven echt het geluk u te hebben, en namens alle schildklierpatiënten dank u.