Inhoud
- Optimaal gebruikmaken van gefinancierde diensten en kansen
- Optimaal profiteren van de ondersteuning van de gemeenschap
- Wanneer broers en zussen het voor u overnemen
De prevalentie van volwassenen met autisme neemt toe en de reden is eigenlijk heel simpel: meer kinderen bij wie autisme wordt vastgesteld, betekent op de lange termijn meer volwassenen met autisme. Schoolprogramma's zijn uitgebreid en voor iedereen beschikbaar, maar programma's voor volwassenen zijn schetsmatig en kan lange wachtlijsten met zich meebrengen, vooral voor gezinnen waarin de volwassene met autisme geen agressief gedrag vertoont en in staat is de dagelijkse zorg en werkroutines aan te pakken.
Als ouder van een volwassene met autisme, wil je daarom proactief zijn over de 'wat gebeurt er'-vraag en je vroeg voorbereiden. Hier zijn enkele belangrijke stappen die u kunt nemen om ervoor te zorgen dat uw kind wordt ondersteund en verzorgd, zelfs als u weg bent.
Optimaal gebruikmaken van gefinancierde diensten en kansen
Zelfs als uw kind niet in aanmerking komt voor woningfinanciering in uw land, kunt u het meeste halen uit de diensten die worden gefinancierd om de weg vrij te maken voor uw kind om een onafhankelijker leven te leiden. Hier zijn een paar mogelijke manieren om dat te doen:
- Zorg ervoor dat uw kind een vaste baan heeft en passende jobcoaching krijgt. Zelfs als uw kind een minimumloon verdient en maar een paar uur per week werkt, is een vaste baan enorm belangrijk voor zijn of haar welzijn, zelfrespect en positie in de gemeenschap. In sommige gevallen kan een baan een echt carrière-, gemeenschaps- en ondersteuningsnetwerk worden.
- Zorg ervoor dat uw kind vrijwilligerswerk doet in de gemeenschap. De meeste ondersteuningsprogramma's voor volwassenen zullen uw kind helpen vrijwilligerswerk te vinden en erin te slagen, en dit is een geweldige manier om uw kind te helpen contact te maken met anderen, vaardigheden op te bouwen en het zelfvertrouwen te vergroten.
- Haal het meeste uit training, educatieve mogelijkheden, 1: 1 ondersteuning en elk ander aanbod van lokale diensten voor volwassenen. Deze mogelijkheden variëren van werkvaardigheidsprogramma's tot adaptieve levensvaardigheden, reistraining, geldbeheer en meer. Leren stopt niet wanneer de school eindigt.
- Zeg "ja" tegen sociale kansen. In veel gevallen verbinden volwassenen met autisme zich sociaal met andere volwassenen met een handicap.Dit kan gebeuren via programma's zoals Challenger League, Special Olympics, Easter Seals of andere organisaties die beschikbaar zijn via overheidsfinanciering of via beurzen en beurzen.
- Vraag naar en maak optimaal gebruik van alle ondersteuning voor zelfstandig wonen die beschikbaar is voor uw kind. Vaak werken assistenten samen met uw kind om hem of haar te helpen bij het dagelijkse leven in huis. Ze kunnen werken aan koken, kleren wassen, timemanagement en andere belangrijke vaardigheden.
- Zorg ervoor dat uw kind is aangemeld voor SSDI (sociale zekerheid voor gehandicapte volwassenen) waarmee u de basisgezondheidszorg bekostigt, wat erg waardevol kan zijn als uw kind tot uw overlijden onder de dekking van uw zorg valt.
Optimaal profiteren van de ondersteuning van de gemeenschap
Naast de maximaal gefinancierde opties, is het uitermate belangrijk voor ouders om hun volwassen kinderen te helpen echte leden van de lokale gemeenschap te worden. Gezinnen met autistische leden leven maar al te vaak in een relatief isolement en worstelen om een voorspelbaar en rustig leven te leiden ten behoeve van hun autistische kind. Volwassenen met autisme mogen niet deelnemen aan familie- of persoonlijke activiteiten met vrienden of familie (buiten broers en zussen, die allebei ver weg wonen). In wezen staan deze gezinnen er alleen voor. Hier zijn slechts een paar manieren om uw kind te helpen verbindingen te leggen die een leven lang meegaan:
- Bezoek de bibliotheek regelmatig en zorg ervoor dat de bibliothecaris de naam van uw kind kent. Leer uw kind hoe hij de boeken en video's die hij verkiest, kan vinden en bekijken.
- Word lid van de YMCA. De YMCA is een uitstekende hulpbron voor kinderen en volwassenen met een handicap, en is meestal bereid om kleine aanpassingen te maken in programma's die anders een uitdaging zouden kunnen zijn.
- Bouw voort op de sterke punten van uw kind. Als uw volwassen kind kan zingen, een instrument kan bespelen, een hamer kan gebruiken, een spoor kan vrijmaken, maaltijden kan serveren, kan helpen bij een gemeenschapsevenement, een race kan lopen of anderszins kan deelnemen aan een typische gemeenschapsactiviteit, zorg er dan voor dat dit vroeg en vaak gebeurt. In het begin zal het werk vergen, maar na verloop van tijd zal uw kind worden gewaardeerd om zijn of haar vaardigheden en voor zover mogelijk worden opgenomen.
- Overweeg om lid te worden van een religieuze gemeenschap. Kerken, synagogen, moskeeën en andere religieuze organisaties zijn trots op hun inclusie. Veel gezinnen zijn in moeilijke tijden afhankelijk van hun religieuze gemeenschap, en wat is er moeilijker voor uw kind dan het verliezen van zijn ouders?
- Denk eraan om in een dorp of stad te wonen in plaats van in een buitenwijk. Het is onwaarschijnlijk dat een alleenstaande volwassene met autisme goed in een buitenwijk past. Aan de andere kant kan een alleenstaande volwassene met autisme vrienden vinden of op zijn minst een gemeenschap in een stad of dorp waar het mogelijk is om zonder auto rond te reizen, dezelfde mensen regelmatig te zien en contact te leggen met anderen over interesses en hobby's .
- Wees u bewust van ondersteuningen en programma's in uw stad. De meeste gemeenten bieden een scala aan diensten en ondersteuning aan mensen met een handicap of met weinig geld. Mogelijkheden variëren van goedkoop vervoer tot maaltijddiensten tot vrijwilligers die willen helpen bij opname in kunstprogramma's, sport of andere activiteiten.
Wanneer broers en zussen het voor u overnemen
In sommige gevallen zijn volwassen broers en zussen of andere vrienden of familieleden bereid en in staat om zorgverleners te worden voor hun broers en zussen met autisme. Dit is natuurlijk een grote verbintenis, en kan ook een dure verbintenis zijn: er zijn maar weinig mensen in het autismespectrum die volledig aan het werk zijn en velen hebben medische of geestelijke gezondheidsbehoeften die kostbaar kunnen zijn.
Als iedereen het in principe eens is met het idee dat een bepaald individu de zorg overneemt als de ouders weg zijn, is het belangrijk om van tevoren over de logistiek na te denken in plaats van aannames te doen zonder ze te communiceren. Een paar dingen om samen te overwegen zijn:
- Geld. Waar komt het geld vandaan om voor een volwassene met autisme te zorgen? Ouders kunnen geld opzij zetten, een levensverzekering afsluiten of anderszins ervoor zorgen dat er een aanzienlijke hoeveelheid liquide middelen beschikbaar is voor de behoeften van hun autistische kind. Zorg ervoor dat het geld correct is opgesteld, idealiter op een derdengeldenrekening. Als u die route volgt, zorg er dan voor dat de verzorger wettelijk als trustee wordt genoemd.
- Plaats. Als een autistische volwassene bij zijn of haar ouders woont, is de kans groot dat hun broer of zus ergens anders gaat wonen. Zal de volwassene met autisme verhuizen om bij of in de buurt van hun broer of zus te zijn, of vice versa? Welke soorten huisvesting zijn er?
- Diensten. Diensten voor volwassenen worden grotendeels gefinancierd door de staat waarin een volwassene met autisme woont. Financiering voor diensten voor volwassenen varieert sterk van staat tot staat. Het is de moeite waard om te overwegen welk niveau van financiering en services beschikbaar zijn op verschillende locaties.
- Stabiliteit. De meeste mensen met autisme hebben het moeilijk met verandering, en tegen de tijd dat hun ouders weg zijn, zitten ze misschien al jaren in een baan, een verzorgingsprogramma voor volwassenen en thuis. Is het een goed idee om een stap te zetten?
- De verlangens van de volwassene op het spectrum. Hoewel sommige volwassenen met autisme het moeilijk zullen vinden om over de mogelijkheden voor de toekomst na te denken, zullen velen dat intelligent en bedachtzaam kunnen doen. Hoe dan ook, het is van cruciaal belang om uw volwassen kind met autisme op te nemen in elke planning voor hun welzijn op de lange termijn.
Naast het voeren van lopende en open gesprekken over de toekomst, is het ook belangrijk voor ouders om een zorgvuldige administratie bij te houden over de dienstverleners, financiering, evaluaties en medische behoeften van hun autistische kind. Als een broer of zus het snel moet overnemen, moet alle informatie die ze nodig hebben binnen handbereik zijn.