Inhoud
Ongeacht of u een echtgenoot, kind, vriend of formele verzorger bent, het zorgen voor een persoon met amyotrofische laterale sclerose (ALS) is op zoveel niveaus een uitdaging.Met de juiste mentaliteit, ondersteuning van anderen en de juiste hulpmiddelen kan de zorg voor iemand met ALS echter voldoening geven. Hier zijn een paar tips om in gedachten te houden terwijl u door uw zorgtraject navigeert.
Bekrachtig uzelf met kennis
Een klein beetje kennis gaat ver als het gaat om de zorg voor iemand met ALS. Als u begrijpt waarom de persoon voor wie u zorgt niet goed kan bewegen, spiertrekkingen en spasmen heeft, pijn ervaart en overmatig kwijlen, en later moeite heeft met eten en ademen, kunt u een meer proactieve en anticiperende verzorger zijn.
Met andere woorden, met een basiskennis van ALS kunt u de problemen van uw geliefde, familielid, vriend of partner beter voorspellen en kunt u zich goed voorbereiden op die overgangen - een manier om een zo soepel mogelijk zorgproces te creëren.
Zoek steun
De fysieke eisen van de zorg voor iemand met ALS zijn enorm en variëren van hulp bij dagelijkse activiteiten zoals baden, de badkamer gebruiken, eten en aankleden tot het omgaan met mobiliteitshulpmiddelen en uiteindelijk het voeden van apparaten en ademhalingsmachines, eerst een CPAP en vervolgens een beademingsapparaat. .
Bovendien moet de verzorger van een persoon met ALS vaak ook het huishouden leiden, vooral als hij of zij een echtgenoot of familielid is. Dit betekent schoonmaken, de was doen, rekeningen betalen, doktersafspraken maken en communiceren met andere gezinsleden.
ALS Healthcare Team
Ondersteuning zoeken bij anderen is absoluut essentieel. U moet beginnen met het ALS-zorgteam van uw geliefde, dat bestaat uit:
- Neuroloog
- Fysiotherapeut
- Spraak- en sliktherapeut
- Voedingsdeskundige
- Ademhalingstherapeut
Dit team van zorgprofessionals kan u niet alleen helpen bij het zorgproces, maar ook helpen bij het verlichten van de symptomen van de ALS van uw geliefde.
Via het ALS-zorgteam van uw geliefde kunnen maatschappelijk werkers u ook informatie verstrekken over zorgverlenende steungroepen in uw hele gemeenschap, evenals hulpmiddelen voor palliatieve zorg op het moment van diagnose en een verwijzing naar het hospice in de terminale fase van ALS.
Ondersteunende apparatuur
Spierzwakte is een primair symptoom van ALS, en daarmee komen problemen met lopen, eten, de badkamer gebruiken, baden en het hoofd rechtop houden (door zwakke nekspieren).
Hulpmiddelen zoals rolstoelen, badkuipliften, verhoogde toiletzittingen, verwijderbare hoofdsteunen en speciaal eetgerei kunnen het functioneren en de kwaliteit van leven van een persoon met ALS verbeteren. Dit kan op zijn beurt de kwaliteit van leven van de zorgverlener verbeteren.
Andere nuttige apparaten om voor een persoon met ALS te zorgen, zijn onder meer speciale matrassen die huidafbraak en spier- en gewrichtspijn kunnen helpen voorkomen. Ten slotte zijn er elektronische hulpmiddelen zoals een spreekapparaat dat kan worden aangepast voor hand- of ooggebruik om communicatie en betrokkenheid mogelijk te maken.
Overleg met het ALS-zorgteam van uw geliefde hoe u deze apparaten kunt verkrijgen.
Respijtzorg
Als verzorger moet u voor uw lichaam en geest zorgen om zo goed mogelijk voor die van iemand anders te zorgen. Met andere woorden, u heeft pauzes nodig, en dit is waar respijtzorg een rol speelt.
Respijtzorg kan een paar uur vrij zijn om van een film te genieten, een dutje te doen, te genieten van een natuurwandeling of uit eten of koffie te gaan met een vriend. Het kan ook betekenen dat u een weekendvakantie moet nemen, zodat u echt de tijd kunt nemen om te ontspannen en iets speciaals voor uzelf te doen.
Bij het zoeken naar respijtzorg zijn er een paar verschillende opties. U kunt bijvoorbeeld kijken naar thuisgezondheidsinstanties die getrainde zorgverleners bieden of zelfs een woning, zoals een instelling voor langdurige zorg, die ter plaatse zorgprofessionals in dienst heeft. Ten slotte kunt u ervoor kiezen om gewoon een vriend of vrijwilligersbureau te vragen om een paar uur respijtzorg te verlenen.
Gemeenschap
Het is belangrijk om te onthouden dat degenen in uw gemeenschap vaak hunkeren om te helpen, maar niet noodzakelijk weten hoe. Het is misschien het beste voor u om specifieke taken uit te schrijven waarvoor u hulp nodig heeft en deze vervolgens naar vrienden, familieleden of buren te e-mailen.
Wees ook openhartig - als u merkt dat koken en schoonmaken uw zorgverlening verstoort, vraag dan de mensen in uw gemeenschap om te helpen met maaltijden of doneer geld voor een schoonmaakdienst.
Let op symptomen van depressie
Als je voor iemand met ALS zorgt, is het normaal dat je een scala aan emoties voelt, waaronder zorgen, angst, frustratie, ongemak en / of zelfs woede. Veel zorgverleners voelen zich ook schuldig alsof ze beter werk zouden moeten of kunnen, of voelen zich onzeker over de toekomst.
Soms kunnen deze emoties zo sterk zijn dat ze de kwaliteit van leven van de zorgverlener beginnen te beïnvloeden. Sommige zorgverleners worden zelfs depressief. Daarom is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over de vroege symptomen van depressie en om uw arts te raadplegen als u een of meer van deze symptomen ervaart.
Symptomen van depressie zijn aanhoudend, duren bijna elke dag gedurende twee weken en kunnen zijn:
- Je verdrietig of somber voelen
- Een verlies van interesse ervaren in activiteiten die u ooit leuk vond
- Slaapproblemen hebben (bijvoorbeeld te veel slapen of moeite hebben om in slaap te vallen)
- Een verandering in eetlust hebben
- Je schuldig of hopeloos voelen
Het goede nieuws is dat depressie kan worden behandeld, hetzij met een combinatie van medicatie en gesprekstherapie, of met een van deze behandelingen alleen.
Een woord van Verywell
De zorg voor een persoon met ALS is moeilijk en kost veel energie, zowel fysiek als mentaal. Maar hoewel er onderweg veel moeilijke hobbels zullen zijn, kunt u er zeker van zijn dat er ook opbeurende, gevoelvolle momenten zullen zijn.
Uiteindelijk zijn uw zorg, aandacht en aanwezigheid voldoende. Dus wees aardig voor jezelf en vergeet niet om rekening te houden met je eigen behoeften.