Inhoud
- Wat is chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie?
- Wat veroorzaakt CIDP?
- Wat zijn de risicofactoren voor CIDP?
- Wat zijn de symptomen van CIDP?
- Hoe wordt de diagnose CIDP gesteld?
- Hoe wordt CIDP behandeld?
- Leven met CIDP
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten
- Volgende stappen
Wat is chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie?
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een zeldzaam type auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte valt het lichaam zijn eigen weefsels aan. Bij CIDP valt het lichaam de myeline-omhulsels aan. Dit zijn de vettige bedekkingen op de vezels die de zenuwen isoleren en beschermen.
Deskundigen denken dat CIDP gerelateerd is aan de meer algemeen bekende ziekte Guillain-Barre-syndroom (GBS). Maar hoewel GBS over het algemeen meer als een acute of kortdurende ziekte wordt beschouwd, wordt CIDP als een chronische of langdurige ziekte beschouwd. CIDP komt minder vaak voor dan het Guillain-Barre-syndroom.
CIDP wordt gewoonlijk als volgt ingedeeld:
- Progressief. De ziekte wordt in de loop van de tijd steeds erger
- Terugkerend. Afleveringen van symptomen die stoppen en beginnen
- Monofasisch. Een aanval van de ziekte die 1 tot 3 jaar duurt en niet meer terugkeert
Wat veroorzaakt CIDP?
CIDP treedt op wanneer het immuunsysteem van het lichaam de myeline-omhulsels rond zenuwcellen aanvalt, maar wat dit precies veroorzaakt, is niet duidelijk. In tegenstelling tot het Guillain-Barre-syndroom is er meestal geen infectie voorafgaand aan CIDP. Er lijkt geen genetische link te zijn met CIDP.
Wat zijn de risicofactoren voor CIDP?
Hoewel CIDP bij iedereen kan voorkomen, lijken mensen van in de vijftig en zestig het waarschijnlijker te krijgen dan andere leeftijdsgroepen. Mannen hebben twee keer zoveel kans als vrouwen om de ziekte te krijgen.
Wat zijn de symptomen van CIDP?
Ongeacht het type CIDP dat u heeft, zijn de symptomen meestal hetzelfde en kunnen ze omvatten:
- Tintelingen in uw armen en benen
- Geleidelijke verzwakking van uw armen en benen
- Verlies van reflexen
- Verlies van evenwicht en uw vermogen om te lopen
- Verlies van gevoel in uw armen en benen, wat vaak begint met uw onvermogen om een speldenprik te voelen
Hoe wordt de diagnose CIDP gesteld?
Omdat CIDP zeldzaam is, is het in het begin vaak moeilijk om de juiste diagnose van de ziekte te stellen. Zorgverleners kunnen de symptomen verwarren met die van GBS, vanwege de gelijkenis tussen de ziekten. Als de symptomen langer dan 8 weken aanhouden, kan uw zorgverlener CIDP vermoeden.
Nadat uw medische geschiedenis is afgenomen en een lichamelijk onderzoek is uitgevoerd, kan uw zorgverlener andere tests uitvoeren om een diagnose te bevestigen, waaronder:
- Bloed- en urinetests
- Een zenuwgeleidingsonderzoek om myeline-schade in perifere zenuwen op te sporen. Deze test wordt soms een elektromyogram genoemd. Het omvat het gebruik van lage elektrische stromen om de zenuwfunctie en -respons te testen.
- Een lumbaalpunctie. Bij deze procedure wordt een kleine naald in uw rug gestoken en wordt een monster van uw cerebrospinale vloeistof (CSF) teruggetrokken. CSF is de vloeistof die uw ruggenmerg omgeeft. De procedure helpt zorgverleners om verhoogde niveaus van bepaalde eiwitten te detecteren die verband houden met de ziekte.
Hoe wordt CIDP behandeld?
Behandeling voor CIDP is vaak effectief. Sommige onderzoeken tonen aan dat tot 80% van de mensen goed op therapie reageert. Omdat het een auto-immuunziekte is, gebruiken artsen medicijnen die uw immuunrespons onderdrukken om CIDP te behandelen. Uw medisch team stemt uw behandeling op u af en volgt uw voortgang nauwgezet. Behandelingen voor CIDP omvatten immunosuppressiva, steroïden, intraveneuze immunoglobuline en plasma-uitwisseling (plasmaferese) om eiwitten van het immuunsysteem uit het bloed te verwijderen.
Leven met CIDP
Het verloop van CIDP kan sterk variëren tussen verschillende mensen, evenals de respons op de behandeling.
Zo snel mogelijk een behandeling krijgen is erg belangrijk omdat het u de beste kans geeft om de symptomen te beperken en deze aandoening onder controle te houden. Als u geen behandeling voor CIDP zoekt, zullen uw symptomen in de loop van enkele jaren waarschijnlijk erger worden. Deze kunnen variëren van sensorische symptomen, zoals tintelingen en gevoelloosheid, tot zwakte en verlies van evenwicht. Zonder behandeling heeft 1 op de 3 mensen met CIDP een rolstoel nodig.
Bij mensen met blijvende lichamelijke beperkingen kan fysiotherapie erg belangrijk zijn. Bij deze behandeling werken specialisten met u samen om uw kracht te behouden of te vergroten en uw coördinatie te verbeteren. Een ander type therapie is ergotherapie, die u helpt nieuwe manieren te leren om alledaagse taken uit te voeren, ondanks uw nieuwe fysieke beperkingen.
Sommige mensen met een lichamelijke handicap voelen zich vaak verdrietig of depressief. Als dit u overkomt, kan uw zorgverlener u aanraden om een professional in de geestelijke gezondheidszorg te raadplegen. Antidepressiva en psychotherapie kunnen depressie helpen behandelen. Kan dus groepen ondersteunen voor mensen die met chronische gezondheidsproblemen omgaan.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Als bij u de diagnose CIDP is gesteld, overleg dan met uw zorgverlener wanneer u hem moet bellen. Zij zullen u waarschijnlijk adviseren om te bellen als u merkt dat de symptomen verergeren of als u nieuwe symptomen ontwikkelt.
Kernpunten
- Chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP) is een zich langzaam ontwikkelende auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam de myeline aanvalt die de zenuwen van uw lichaam isoleert en beschermt. De exacte oorzaak is niet bekend.
- Veel voorkomende symptomen zijn geleidelijke zwakte of veranderingen in het gevoel in de armen of benen. Dit kan in de loop van de tijd erger worden, of het kan komen en gaan.
- Vroegtijdige behandeling is belangrijk om de progressie van de ziekte te beperken en omvat medicijnen of andere behandelingen om het immuunsysteem te onderdrukken.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.