Omgaan met epilepsie

Inhoud

• Emotioneel
• Fysiek
• Sociaal
• Praktisch

Leren omgaan met epilepsie is net zo belangrijk als het behandelen ervan. Als u epilepsie heeft, zal dit uw dagelijkse leven tot op zekere hoogte beïnvloeden, en als u zich bewust bent van zaken als de emotionele impact, werkuitdagingen, veiligheidsproblemen en meer, kunt u uw toestand en het dagelijkse leven beter beheren. Iedereen gaat anders om en kan verschillende behoeften hebben. Gebruik deze strategieën om erachter te komen wat het beste voor u is en roep de hulp in van anderen terwijl u eraan werkt om hen in dienst te nemen.

Emotioneel

Gediagnosticeerd worden met epilepsie kan verwoestend zijn vanwege de gewijzigde weg waarvan je weet dat die voor je ligt. Deze aandoening heeft niet alleen fysieke gevolgen voor u door middel van aanvallen, maar kan ook emotioneel op u van invloed zijn, wat kan leiden tot gevoelens van verdriet, verdriet of zelfs woede.

Hoewel het verleidelijk kan zijn om niet meer te weten te komen over uw epilepsie, kan het erg bemoedigend zijn om meer te weten te komen over de oorzaken van uw aandoening en over de behandelingen die uw zorgverlener u voorschrijft. Het helpt ook om de feiten te scheiden van de mythen en misvattingen die u misschien over epilepsie hebt gehoord. Verywell en de website van de Epilepsy Foundation zijn geweldige plekken om te beginnen.

Depressie treft naar schatting een op de drie mensen met epilepsie op een bepaald moment in hun leven. Als u symptomen van klinische depressie en / of angst bij uzelf of uw kind met epilepsie opmerkt, neem dan contact op met uw arts.

Behandeling voor depressie kan uw kwaliteit van leven enorm helpen en verbeteren. Het kan ook handig zijn om een ​​dagboek bij te houden. Het opschrijven van je gedachten kan je helpen om je gevoelens op een rijtje te krijgen.

Epilepsie kan een hobbelige reis zijn, en het is belangrijk dat u een arts heeft bij wie u zich op uw gemak voelt en die de emotionele hoogte- en dieptepunten begrijpt die u zult ervaren.

Als je dat niet over de jouwe kunt zeggen, is het misschien tijd om een ​​nieuwe te zoeken. U zult deze persoon waarschijnlijk in de nabije toekomst vrij vaak zien, dus zorg ervoor dat het iemand is die u kunt vertrouwen en waarmee u openlijk kunt communiceren. Als u uw zorgen en vorderingen met uw arts kunt bespreken, kunt u beide de beste behandeling voor uw epilepsie vinden en voelt u zich zelfverzekerder. U kunt onze Doctor Discussion Guide hieronder gebruiken om dat gesprek te beginnen.

Epilepsie Arts Discussiegids

Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.

Download PDF

Fysiek

Epilepsie kan fysieke aspecten van uw leven beïnvloeden, zoals slaap en lichaamsbeweging. Bepaalde gewoonten kunnen de fysieke impact helpen verminderen.

Neem uw medicijnen zoals voorgeschreven

De medicijnen die u gebruikt om uw aanvallen onder controle te houden, zijn essentieel voor uw behandeling. Het is belangrijk dat u nooit een dosis overslaat, omdat dit kan leiden tot verlies van controle over uw aanvallen. Evenzo mag u nooit helemaal stoppen met het innemen van uw medicatie zonder toestemming en toezicht van uw arts, aangezien dit kan leiden tot ernstige complicaties en zelfs tot de dood.

Als de bijwerkingen van uw medicatie erg hinderlijk worden, of als uw recept uw ​​aanvallen niet volledig onder controle houdt, bespreek dit dan met uw zorgverlener. Hij of zij kan besluiten om uw dosis te veranderen, de medicatie te veranderen of een ander medicijn of behandeling aan uw regime toe te voegen.

Aangezien het strikt naleven van uw medicatieregime een absolute noodzaak is, kan het nuttig zijn om deze tips in gedachten te houden:

• Koop een goedkope pillendoos en vul deze een week van tevoren. Het kan ook helpen om uw medicijnen te controleren terwijl u ze inneemt, op papier of via een app.
• Stel een alarm in op uw horloge of smartphone om u eraan te herinneren uw medicijn in te nemen, of overweeg een medicatiegerelateerde app te gebruiken. Wees niet bang om iemand in dienst te nemen, zoals een partner of vriend, om u er ook in het begin aan te herinneren.
• Als u uw medicatie niet kunt betalen, overleg dan met uw arts. Sommige farmaceutische bedrijven bieden kortingsplannen op basis van inkomen. Uw arts kan u mogelijk ook overzetten op een minder duur medicijn.
• Als u misselijk wordt en moet braken om welke reden dan ook waardoor u uw geneesmiddel niet onder controle kunt houden, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts. Soms zijn intraveneuze medicatie tegen aanvallen nodig totdat u weer orale medicatie kunt nemen.
• Houd uw vullingen up-to-date. Probeer uw medicatie altijd drie tot vier dagen van tevoren bij te vullen (en langer als u postorderrecepten ontvangt). Als u een reis plant, overleg dan ruim van tevoren met uw apotheker; hij of zij kan mogelijk met uw verzekeringsmaatschappij samenwerken om een ​​uitzondering toe te staan ​​voor het vroegtijdig bijvullen of om uw recept bij een andere apotheek te laten invullen.

Een operatie ondergaan?

Als u een operatie ondergaat en wordt verteld dat u van tevoren moet vasten, moet u uw epileptische medicatie toch innemen met een klein slokje water, tenzij uw neuroloog u anders vertelt. Zorg ervoor dat het chirurgische team op de hoogte is van uw epilepsie en dat uw neuroloog op de hoogte is van de operatie.

Krijg genoeg slaap

Voor veel mensen is slaapgebrek een belangrijke trigger voor aanvallen. De hoeveelheid en kwaliteit van de slaap die u krijgt, kunnen van invloed zijn op de duur, frequentie, timing en het optreden van uw aanvallen. Daarom is het belangrijk om prioriteit te geven aan uw slaap en eraan te werken om ervoor te zorgen dat deze van een zo hoog mogelijke kwaliteit is.

Als u 's nachts epileptische aanvallen heeft, kan dit ervoor zorgen dat u vaak wakker wordt en alleen een gefragmenteerde lichte slaap krijgt. Dit kan leiden tot slaperigheid overdag. Neem contact op met uw arts als u door uw aanvallen slaapt, omdat dit in het algemeen tot meer aanvallen kan leiden.

Sommige medicijnen om epileptische aanvallen te voorkomen, kunnen bijwerkingen veroorzaken zoals slaperigheid, slapeloosheid of moeite met vallen of slapen. Overleg hierover ook met uw arts als deze slaapstoornissen ernstig zijn of niet verdwijnen. Mogelijk kunt u in plaats daarvan een ander medicijn proberen.

Sluit sport en activiteiten niet uit

In het verleden mochten mensen met epilepsie vaak niet sporten. Maar lichaamsbeweging is gunstig voor epilepsie, dus actief blijven moet worden aangemoedigd. Het is echter belangrijk activiteiten verstandig te kiezen.

De International League Against Epilepsy (ILAE) geeft richtlijnen die artsen kunnen gebruiken om lichaamsbeweging aan te bevelen aan mensen van alle leeftijden met epilepsie.

Verschillende soorten oefeningen, activiteiten en sporten zijn onderverdeeld in drie categorieën op basis van risico.Als u epilepsie heeft, zal uw arts lichaamsbeweging aanbevelen op basis van het type aanval dat u heeft en hoe vaak deze voorkomen.

Praat met uw arts over welke activiteiten en sporten geschikt zijn voor u en uw toestand, en zorg ervoor dat u een open gesprek heeft met coaches over uw situatie en veiligheidsmaatregelen, mocht u tijdens deelname een aanval krijgen.

Sociaal

Interactie met anderen die ook epilepsie hebben, kan u niet alleen helpen om met uw epilepsie om te gaan, het kan u ook helpen om ermee om te gaan. Door tips en advies te krijgen en te horen over de ervaringen van anderen, kunt u zich ook minder geïsoleerd en alleen voelen.

Er zijn steungroepen die face-to-face ontmoeten, maar er zijn ook veel online forums die specifiek zijn bedoeld voor mensen die aan epilepsie lijden. De Epilepsy Foundation heeft communityforums, een chatroom en een 24/7 hulplijn om vragen te beantwoorden. U kunt ook contact opnemen met uw plaatselijke Epilepsy Foundation-filiaal, dat een geweldige bron is voor informatie, ondersteuning en opleiding.

Uw dierbaren zijn ook belangrijke bondgenoten. Door met uw vrienden en familie over epilepsie te praten, wordt de weg vrijgemaakt voor begrip en acceptatie, zowel voor u als voor hen. Laat hen weten wat er gebeurt tijdens uw aanvallen, wat een noodgeval is en hoe u zich door deze diagnose voelt.

U kunt overwegen uw collega's te vertellen over uw diagnose en hoe u ook met een aanval om moet gaan. Als je voorbereid bent op een situatie waarin je een aanval krijgt, vooral als het een noodsituatie wordt, zul je je allemaal minder angstig voelen.

Hier is een algemene lijst van wat u moet doen als iemand een aanvaladvies heeft dat u kunt delen met degenen met wie u veel tijd doorbrengt:

• Blijf kalm. Aanvallen kunnen eng zijn, maar veel aanvallen zijn over het algemeen onschadelijk en gaan binnen enkele minuten over.
• Verplaats de persoon weg van alles dat hem of haar zou kunnen schaden als de aanval stuiptrekkingen inhoudt.
• Rol de persoon op zijn of haar zij.
• Stop niets in de mond van de persoon.
• Tijd de aanval zo nauwkeurig mogelijk.
• Let goed op wat er tijdens de aanval gebeurt. Als u van tevoren toestemming heeft van de persoon, neem dan een video-opname op, omdat dit nuttig kan zijn voor behandelingsdoeleinden.
• Als de aanval langer dan vijf minuten aanhoudt, op de voet wordt gevolgd door een nieuwe aanval, wordt de persoon niet wakker, of als de persoon u heeft geïnstrueerd om hulp te krijgen bij een aanval van welke aard dan ook, moet u noodhulp krijgen.
• Als u niet zeker weet of de persoon noodhulp nodig heeft, bel dan toch. Het is beter om overdreven voorzichtig te zijn.
• Blijf bij de persoon totdat er hulp komt.

Zorgen voor iemand met een epileptische aanval

Praktisch

Er zijn allerlei praktische aspecten waar u aan moet denken als het gaat om het omgaan met epilepsie.

Scherm tijd

Videogames, computers, tablets en smartphones maken een groot deel uit van onze cultuur, u maakt zich misschien zorgen over de snel bewegende beelden en knipperende of felle lichten die epileptische aanvallen veroorzaken, vooral als het uw kind is met epilepsie.

Knipperende of felle lichten kunnen epileptische aanvallen veroorzaken, maar het komt alleen voor bij ongeveer 3 procent van de mensen met epilepsie.

Bekend als fotogevoelige epilepsie, komt dit vaker voor bij kinderen en tieners, vooral degenen met juveniele myoclonische epilepsie of gegeneraliseerde epilepsie, en het is zeldzaam tegen de tijd dat kinderen volwassen worden.

Voor mensen met lichtgevoelige epilepsie is meestal de juiste combinatie van specifieke factoren nodig om een ​​aanval te veroorzaken: een bepaald helderheidsniveau, de snelheid van het knipperen van het licht, de golflengte van het licht, de afstand tot het licht en het contrast tussen de achtergrond en de lichtbron.

Wegblijven van stroboscooplichten, op minstens 60 cm afstand van tv-schermen in een goed verlichte kamer zitten, een computermonitor met een verblindingsbescherming gebruiken en de helderheid van schermen verminderen, kan helpen. Medicatie werkt goed om veel gevallen van lichtgevoelige epilepsie onder controle te houden.

Blootstelling aan deze prikkels veroorzaakt geen lichtgevoelige epilepsie. Ofwel heeft iemand deze gevoeligheid of niet.

School

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben ongeveer 470.000 kinderen in de Verenigde Staten epilepsie, wat betekent dat een groot aantal schooldistricten in het hele land ooit een aantal studenten met epilepsie hebben of hebben gehad. De epilepsie van elke persoon is echter anders.

Als ouder is het jouw taak om te pleiten voor de behoeften van je kind. Om dat te kunnen doen, moet u weten wat die behoeften zijn en welke opties uw kind op school ter beschikking heeft. De onderwijswet voor personen met een handicap (IDEA) is geschreven om zowel ouders als leerlingen te helpen bij het vinden van steun.

Omdat epilepsie vaak voorkomt bij aandoeningen zoals autisme, leerstoornissen of stemmingsstoornissen, staat elk kind voor unieke uitdagingen. In een schoolomgeving vallen de behoeften van een kind onder drie categorieën, waaronder:

Medisch

Het kan zijn dat uw kind hulp nodig heeft bij het behandelen van epileptische medicatie en / of een speciaal dieet, evenals iemand die moet reageren op aanvallen als deze zich op school voordoen. Als er een schoolverpleegkundige is, zal hij of zij uw bron zijn en moet hij of zij op de hoogte worden gehouden van alles wat met de zaak van uw kind te maken heeft, van mogelijke bijwerkingen van medicijnen tot stressfactoren die een aanval kunnen veroorzaken. De leerkrachten van uw kind moeten mogelijk ook worden getraind in het omgaan met een aanval. Het is een goed idee om met het schoolbestuur, de schoolverpleegkundige en de opvoeders van uw kind te praten over een plan voor reactie op aanvallen voordat de school begint voor het jaar.

Academisch

Zelfs als uw kind geen leermoeilijkheden heeft, kan epilepsie de aandacht en het geheugen beïnvloeden. Aanvallen kunnen het vermogen van uw kind om aantekeningen te maken, op te letten of deel te nemen aan de les verstoren, en epilepsiemedicijnen kunnen uw kind slaperig of mistig maken. . Deze kwesties moeten ook worden besproken voordat de school begint. Uw kind moet mogelijk een geïndividualiseerd onderwijsplan (IEP) of een 504-plan volgen, die beide zijn ontworpen om aan zijn of haar specifieke behoeften te voldoen. U kunt meer lezen over de rechten die uw kind heeft om een ​​breed scala te ontvangen van diensten en ondersteuning op school in een uitgebreide en grondige handleiding van de Epilepsiestichting.

Sociale behoeften

Kinderen met epilepsie worden soms geconfronteerd met aanzienlijke sociale uitdagingen, hetzij vanwege epilepsie zelf, hetzij door naast elkaar bestaande aandoeningen zoals stemmingsstoornissen of autisme. Peers begrijpen epilepsie misschien niet en zijn er bang voor. Deelname aan bepaalde activiteiten is misschien niet mogelijk vanwege medische behoeften. Medicatie kan bijwerkingen hebben, zoals duizeligheid, waardoor het moeilijk wordt voor uw kind om met anderen om te gaan. Een IEP- of 504-plan kan helpen bij het aanpakken van sociale uitdagingen door accommodaties te bieden waar uw kind kan deelnemen aan activiteiten en evenementen. Werken aan sociale vaardigheden kan ook nuttig zijn.

Veiligheid thuis

Als u epilepsie heeft, vooral als u er moeite mee heeft, is het belangrijk om na te denken over het maken van een veilige plek van uw huis voor het geval u een aanval krijgt. Het soort wijzigingen dat u aanbrengt, is afhankelijk van het soort aanvallen dat u heeft, hoe vaak u ze heeft, of ze onder controle zijn en mogelijk uw leeftijd.

Hier zijn enkele tips om uw huis en dagelijkse activiteiten veiliger te maken:

• Neem douches in plaats van baden. Vanwege de mogelijkheid om overal en altijd een aanval te krijgen, lopen mensen met epilepsie een veel groter risico om te verdrinken tijdens het zwemmen of baden dan anderen. Als uw kind aan epilepsie lijdt en hij of zij te jong is om te douchen, zorg er dan voor dat u tijdens het baden altijd bij hem of haar blijft.
• Praat of zing terwijl je onder de douche staat, zodat de mensen die bij je wonen weten dat het goed gaat.
• Hang de deur aan je badkamer zodat deze naar buiten zwaait. Op deze manier kan er iemand binnenkomen om te helpen als u een aanval krijgt terwijl u in de badkamer bent, zelfs als u de deur blokkeert.
• Gebruik een bord in plaats van de deur op slot te doen om aan te geven dat de badkamer bezet is.
• Gebruik antislipstrips op de bodem van uw badkuip.
• Plaats een rail in het bad of de douche.
• Gebruik een douchegordijn in plaats van een douchedeur.Dit maakt het veel gemakkelijker voor iemand anders om binnen te komen om u indien nodig te helpen.
• Als u regelmatig epileptische aanvallen heeft of de neiging heeft om u te laten vallen, ga dan in bad zitten of gebruik een douchestoel met een handdouche.
• Weg met rommel in uw huis. Hoe meer spullen je in de buurt hebt, hoe groter de kans dat je gewond raakt als je een aanval krijgt.
• Gebruik beschermende vulling of hoezen op scherpe randen of hoeken. Veranker zware voorwerpen die kunnen vallen en u pijn kunnen doen als u ertegen stoot, zoals tv's, computers en boekenkasten.
• Als u alleen woont, overweeg dan een waarschuwingssysteem voor artsen, zodat u hulp kunt krijgen als u die nodig heeft.
• Kijk rond in elke kamer om te zien wat mogelijk schadelijk kan zijn als u of uw kind daar een aanval krijgt. Als u hierbij hulp nodig heeft, overleg dan met uw arts over mogelijke bronnen.

Geheugenproblemen

Geheugenproblemen komen heel vaak voor als u aan epilepsie lijdt. Uw aandachtsspanne en uw vermogen om informatie te verwerken, op te slaan en op te halen kunnen allemaal worden beïnvloed door epilepsie. Als u geheugenproblemen heeft:

• Maak een 'to-do'-lijst met herinneringen zoals deadlines, belangrijke taken voor die dag en afspraken.
• Gebruik een kalender om u te helpen herinneren aan belangrijke datums, of het nu op papier of digitaal is.
• Houd een pen en een stuk papier bij de hand of in uw zak of tas om op te schrijven / u te herinneren aan belangrijke gesprekken die u die dag zou kunnen hebben gehad, een nieuwe taak die u misschien op het werk hebt geleerd of een belangrijk telefoonnummer. Hiervoor kunt u ook uw smartphone gebruiken.

Het is ook een goed idee om alles op te schrijven wat met uw epilepsie te maken heeft, van symptomen en gevoelens tot ervaringen. Dit kan u en uw zorgverlener helpen aanvallen te identificeren en uw voortgang bij te houden.

Werk is belangrijk

Ondanks de vele behandelingsopties die beschikbaar zijn om aanvallen te helpen beheersen, bent u misschien bang dat u problemen zult hebben om een ​​baan te krijgen of er een te behouden, zelfs als uw aanvallen goed onder controle zijn. Studies tonen echter aan dat mensen met epilepsie die een baan hebben, een betere kwaliteit van leven hebben, dus er is een goede prikkel om een ​​baan te zoeken en te behouden.

Het is een mythe dat als u epilepsie heeft, u minder capabel bent dan anderen als het gaat om werkprestaties. Mensen met epilepsie presteren goed in veel vakgebieden, inclusief hoge kantoren. Opperrechter van het Hooggerechtshof, John Roberts, werd naar verluidt gediagnosticeerd met epilepsie na een aanval in 2007.

Discriminatie

Er zijn federale en staatswetten die zijn ontworpen om te voorkomen dat werkgevers mensen met epilepsie discrimineren. Een van deze wetten, de Americans with Disabilities Act (ADA), verbiedt discriminatie van personen met een handicap.

Het is werkgevers bijvoorbeeld verboden om te vragen of u epilepsie of een andere medische aandoening heeft voordat een baan wordt aangeboden, en u hoeft uw toestand tijdens dat proces niet bekend te maken. Werkgevers kunnen vragen naar uw gezondheidstoestand en kunnen zelfs een medisch onderzoek vereisen na een jobaanbieding, maar ze moeten alle sollicitanten gelijk behandelen.

Er zijn enkele goede redenen om uw epilepsie aan uw werkgever te melden, en er zijn ook enkele goede redenen om dat niet te doen. Dit is een persoonlijke beslissing, geen vereiste.

Als uw baan een screeningstest voor geneesmiddelen op urine vereist, moet u er rekening mee houden dat als u anticonvulsiva zoals fenobarbital gebruikt om epilepsie te behandelen, deze medicijnen positieve testresultaten kunnen opleveren.

Bijzondere accommodaties

Als u aan epilepsie lijdt, zijn er geen speciale aanpassingen nodig terwijl u aan het werk bent. Echter, net als bij elke chronische gezondheidstoestand, is het van cruciaal belang om uw medicijnen te nemen en voor uzelf en uw algehele gezondheid te zorgen. Als u een zeer veeleisende baan heeft waarvoor u lange dagen of verschillende ploegen moet werken, zorg er dan voor dat u voldoende slaapt en dat u geen enkele dosis van uw medicatie overslaat.

Veiligheid

Werkveiligheid is ook belangrijk, vooral als uw aanvallen niet volledig onder controle zijn. Er zijn veel kleine aanpassingen die u kunt doen, zodat uw werkomgeving veiliger is voor het geval er zich een aanval voordoet terwijl u aan het werk bent. U kunt ook overwegen om vanuit huis te werken.

Veiligheidsvereisten voor posities waar u moet rijden, variëren van staat tot staat. Als u aan epilepsie lijdt, kan het zijn dat u in sommige staten een bepaalde periode vrij van aanvallen moet zijn voordat u mag autorijden, terwijl in andere staten de goedkeuring van een zorgaanbieder.

Een woord van Verywell

Wees geduldig met uzelf terwijl u leert omgaan met epilepsie. Verwacht betere en slechtere tijden te hebben, en weet dat wat je doormaakt gewoon en natuurlijk is. Veranderingen die nu uitdagend of onmogelijk lijken, zullen uiteindelijk een tweede natuur worden. Voer kleine veranderingen een voor een aan en blijf vooruit. En aarzel niet om hulp te vragen, inclusief hulp van een professional in de geestelijke gezondheidszorg, als u die nodig heeft.