Inhoud
Lupus wordt gedomineerd door periodes van ziekte en uitbarstingen van welzijn wanneer uw symptomen actief zijn, en remissie wanneer uw symptomen verdwijnen. Het aanleren van gezonde leefgewoonten terwijl u zich op uw best voelt, kan u helpen het hoofd te bieden aan het leven met lupus en kan u zelfs helpen de effecten van fakkels te bestrijden wanneer deze zich voordoen, waardoor dergelijke strategieën een belangrijk onderdeel worden van de algehele behandeling van uw ziekte. Het is een feit dat u zich geen zorgen hoeft te maken.Onthoud echter dat lupus de neiging heeft om degenen die het hebben op verschillende manieren te beïnvloeden, dus de veranderingen in levensstijl die u het meest zullen helpen, zijn zeer persoonlijk. Bovendien kan het enige tijd duren voordat uw investeringen nuttige beloningen opleveren.
Overweeg deze suggesties terwijl u deze nieuwe weg bewandelt en onthoud u eraan herinnerd te worden hoe belangrijk het is om uw vastgestelde behandelplan te volgen.
Emotioneel
Lupus kan soms een emotionele tol eisen, vooral als u te maken heeft met symptomen die u kunnen beperken of verhinderen om te doen wat u normaal doet. U vindt het misschien ook moeilijk om uw ziekte aan anderen uit te leggen. Dit is allemaal volkomen normaal en zal na verloop van tijd waarschijnlijk gemakkelijker worden. Deze suggesties kunnen helpen.
Neem tijd voor jezelf
Zorg ervoor dat u tijd heeft om dingen te doen die u leuk vindt. Dit is essentieel voor uw geestelijke gezondheid en welzijn, zowel om stress op afstand te houden als om uzelf de tijd te geven om te ontspannen, tot rust te komen en de aandacht van uw ziekte te halen.
Maak aanpassingen waar nodig
Onthoud dat veel mensen met lupus kunnen blijven werken of naar school kunnen gaan, hoewel u waarschijnlijk enkele aanpassingen moet aanbrengen. Dit kan van alles zijn, van het terugschroeven van de uren die u werkt tot het open houden van de communicatie met uw docenten of professoren tot het daadwerkelijk veranderen van uw baan. U moet doen wat het beste voor u is om uw gezondheid te ondersteunen.
Beheer uw stress
Emotionele stress wordt beschouwd als een trigger voor lupus, dus het beheersen en verminderen van stress is een must. Stress heeft ook een direct effect op pijn en verhoogt vaak de intensiteit ervan. Doe je best om die gebieden van je leven te beheren die de meeste stress veroorzaken.
Emotionele stress wordt verondersteld een trigger te zijn voor lupus en uitbarstingen van de ziekte.
Overweeg daarnaast ontspanningstechnieken en diepe ademhalingsoefeningen als hulpmiddelen om u te helpen kalmeren. Sporten en tijd voor jezelf vrijmaken zijn andere manieren om stress te beheersen en te verminderen.
Kijk uit voor Brain Fog
Lupusmist, ook bekend als hersenmist, is een veel voorkomende lupuservaring en omvat een verscheidenheid aan geheugen- en denkproblemen, zoals vergeetachtigheid, dingen verkeerd plaatsen, moeite met helder denken concentratieproblemen of moeite met het bedenken van woorden die precies op het puntje van uw tong.
Wanneer u lupusmist voor het eerst ervaart, kan dit beangstigend zijn en bent u misschien bang dat u aan dementie lijdt. Lupusmist is geen dementie en in tegenstelling tot dementie wordt lupusmist na verloop van tijd niet erger. Net als andere lupussymptomen heeft lupusmist de neiging om te komen en te gaan.
Artsen weten niet zeker wat hersenmist veroorzaakt bij mensen met lupus, en er is geen betrouwbaar effectieve medische behandeling voor het symptoom.
Lupusmist is niet alleen een cognitieve ervaring, het kan ook een emotionele ervaring zijn.Aangezien het van invloed is op uw vermogen om te denken, te onthouden en zich te concentreren, kan hersenmist veel delen van uw leven verstoren en soms zelfs de kern uitdagen. van uw identiteit. Verdriet, verdriet en frustratie zijn niet alleen begrijpelijk, maar komen ook vaak voor.
Ga tijdens het navigeren naar praktische stappen om de symptomen te helpen beheersen:
- Schrijf uw symptomen van lupusmist op zodra u ze opmerkt, inclusief wat u aan het doen was, wat er gebeurde en de datum. Neem uw aantekeningen mee naar de afspraak van uw volgende arts.
- Schrijf alles op (afspraken, evenementen, namen, gespreksdetails) op plaknotities, een kalender, een planner, een dagboek of wat dan ook om je te helpen herinneren wat je nodig hebt. Zorg ervoor dat je altijd iets bij je hebt om op te schrijven voor het geval je je iets belangrijks herinnert. Dit wordt gemakkelijker naarmate u er meer aan denkt.
- Gebruik herinnerings-, kalender- en notitiefuncties op uw smartphone of probeer gerelateerde apps. Maak foto's van dingen die u moet onthouden. Stuur uzelf teksten of e-mails als herinnering. Stel alarmen in voor uw medicijnen.
- Schrijf de vragen die u voor uw arts heeft meteen op terwijl u eraan denkt. Voeg indien nodig toe aan de lijst en neem deze mee naar uw volgende afspraak.
- Wees lief voor jezelf. Lupusmist is niet jouw schuld en je leert manieren om ermee om te gaan. Als je je gefrustreerd voelt, haal dan diep adem - en wees niet bang om te lachen.
Fysiek
Er zijn veel manieren om met de lichamelijke symptomen van lupus om te gaan, zoals dieet, lichaamsbeweging, medicijnen, bescherming tegen de zon en voldoende rust krijgen.
Matig uw dieet
Een veel voorkomende misvatting die u kunt hebben, is dat er ‘goed’ en ‘slecht’ voedsel bestaat en dat de opname of uitsluiting van die items in een lupusdieet uw lupus-symptomen zal verergeren of verlichten. Dat is meestal niet het geval.
Er is weinig bewijs dat lupus kan worden veroorzaakt of kan oplaaien door specifiek voedsel of een maaltijd.
Zoals bij elk dieet, is matiging een sleutelfactor. Een plakje rijke kaas zal bijvoorbeeld geen uitbarsting of ontsteking veroorzaken, maar een dieet gevuld met rijke kazen kan dat wel.
Als u lupus heeft, kunnen aandoeningen die verband houden met uw lupus specifieke symptomen veroorzaken die verband kunnen houden met een dieet.
Aan de andere kant kunnen bepaalde dieetbeperkingen worden aanbevolen, afhankelijk van specifieke symptomen of aandoeningen die verband houden met lupus. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Gewichtsverlies / geen eetlust: Een verlies van eetlust komt vaak voor als u pas gediagnosticeerd bent en het wordt vaak toegeschreven aan de ziekte, uw lichaam past zich aan nieuwe medicijnen aan of beide. Als u uw zorgverlener raadpleegt om aanpassingen in uw dieet te bespreken, kunt u deze zorgen wegnemen. Het vaker eten van kleinere maaltijden kan ook nuttig zijn.
- Gewichtstoename: Het komt vaak voor dat mensen aankomen door het gebruik van corticosteroïden zoals prednison. Het is belangrijk om met uw reumatoloog te praten om er zeker van te zijn dat u de laagst mogelijke dosis gebruikt en toch uw symptomen onder controle houdt. Het starten van een oefenprogramma kan erg nuttig zijn en kan helpen bij meer dan alleen gewichtscontrole. Er is ook aangetoond dat voedingsadvies op korte termijn helpt.
- Medicijnen: Uw medicatie kan een aantal problemen veroorzaken, van brandend maagzuur tot pijnlijke mondzweren, die van invloed kunnen zijn op hoe u eet. Overleg met uw zorgverlener zal bepalen of aanpassingen in uw medicatie of dosering nodig zijn. In sommige gevallen kunnen anesthetica voor gebruik in uw mond (vergelijkbaar met die voor baby's die tandjes krijgen) de pijn van mondzweren verminderen.
- Osteoporose: Osteoporose is een aandoening waarbij de botten van uw lichaam hun dichtheid verliezen en daardoor gemakkelijk breken. Hoewel deze aandoening vaak voorkomt bij oudere, postmenopauzale vrouwen, kan het ook bij iedereen optreden die gedurende een bepaalde periode corticosteroïden gebruikt. Sommige onderzoeken hebben zelfs aangetoond dat botverlies kan optreden binnen slechts een week na inname van steroïden. Het is belangrijk om voldoende vitamine D binnen te krijgen en uw bloedspiegels te laten controleren; Mogelijk moet u ook een calciumsupplement innemen.
- Nierziekte: Als bij u een nierziekte wordt vastgesteld als gevolg van uw lupus (lupus nefritis), kan uw arts u een speciaal dieet voorstellen - mogelijk een dieet met een laag natrium-, kalium- of eiwitgehalte - samen met standaard behandelingsopties. curcumine) lijkt een beschermend effect te hebben tegen lupus nefritis, althans bij muizen.
- Hart-en vaatziekte: Lupus kan cardiovasculaire complicaties veroorzaken, waaronder atherosclerose (verharding van de slagaders), lupus, myocarditis en hoge bloeddruk Een vetarm dieet kan helpen bij het beheersen van atherosclerose.
Neem uw medicatie zoals voorgeschreven
Uw medicijnen spelen een belangrijke rol bij het verloop van uw ziekte en hoe vaak opflakkeringen voorkomen. Het kan moeilijk zijn om eraan te denken om ze in te nemen op het juiste moment, vooral als u niet gewend bent om medicijnen in te nemen.
Hier zijn enkele suggesties om u eraan te helpen herinneren uw medicijnen in te nemen:
- Neem uw medicijnen elke dag op hetzelfde tijdstip in, samenvallend met iets anders dat u regelmatig doet, zoals tandenpoetsen.
- Houd een schema of kalender bij om vast te leggen en in te plannen wanneer u uw medicijnen gebruikt. Gebruik gekleurde pennen om meer dan één type medicatie bij te houden.
- Gebruik een bunker.
- Gebruik e-mail en / of telefoonherinneringen om u te waarschuwen voor het innemen van uw medicatie.
- Vergeet niet uw recepten opnieuw in te vullen. Noteer in uw agenda om te bestellen en haal de volgende navulling een week voordat uw medicijn op is, op. Of registreer u voor automatische vullingen en / of sms-herinneringen als uw apotheek deze aanbiedt.
Raadpleeg uw arts voordat u nieuwe medicatie gebruikt
Vaak is medicatie een van de meer onverwachte triggers van flare. Wat lijkt te helpen, kan zelfs schadelijk zijn, dus raadpleeg altijd uw arts voordat u een nieuw medicijn neemt en voordat u stopt met een medicijn dat u al gebruikt, zowel vrij verkrijgbaar als voorgeschreven. Zorg er ook voor dat u een verpleegkundige of arts die u niet kent, vertelt dat u lupus heeft, zodat zij op de hoogte zijn wanneer ze medicijnen voorschrijven.
Als u lupus heeft, neem dan contact op met uw arts voordat u een immunisatie krijgt.
Routinematige immunisaties, zoals die voor griep en longontsteking, zijn een belangrijk onderdeel van het behoud van uw gezondheid, maar u moet ervoor zorgen dat uw arts het goedkeurt voordat u de injecties krijgt.
Houdt u aan de afspraken van uw arts
Houd u aan de afspraken van uw arts, ook als u zich goed voelt. Er is een simpele reden om dit te doen: de communicatielijnen open houden en eventuele ziekten of complicaties in de vroegste stadia opvangen.
Hier zijn enkele manieren om u te helpen het meeste uit uw tijd met uw arts te halen:
- Maak een lijst met vragen, symptomen en zorgen.
- Laat een vriend of familielid met u meegaan om u te helpen bij het onthouden van symptomen of om op te treden als pleitbezorger van uw patiënt.
- Gebruik de tijd om erachter te komen wie in het kantoor van uw zorgverlener u kan helpen en wat de beste tijden zijn om te bellen.
- Bekijk uw behandelplan en vraag hoe het plan u zal helpen uw gezondheid te verbeteren.Lees wat er kan gebeuren als u het behandelplan niet volgt.
- Bekijk de voortgang van uw behandelplan.
- Als er aspecten van uw behandelplan zijn die niet lijken te werken, deel uw zorgen dan met uw arts.
Lupus Doctor Discussiegids
Download onze afdrukbare gids voor uw volgende doktersafspraak om u te helpen de juiste vragen te stellen.
Blijf trainen
Oefening is belangrijk in termen van een goede gezondheid, maar het kan u ook helpen om gewrichtsmobiliteit, flexibiliteit en sterke spieren te behouden, aangezien lupus deze delen van het lichaam vaak aanvalt. Het helpt ook bij het verlichten van stress, een andere trigger voor uitbarstingen.
Luister naar je gewrichten
Elke activiteit die pijn veroorzaakt, kan een dealbreker zijn voor u en uw ziekte. Wissel activiteiten af en gebruik hulpmiddelen (zoals potopeners) om een deel van uw gewrichtsspanning te verlichten.
Beperk uw blootstelling aan zonlicht
Als u lupus heeft, heeft u hoogstwaarschijnlijk lichtgevoeligheid, wat betekent dat zonlicht en ander UV-licht uw huiduitslag kunnen veroorzaken. Van UV-licht wordt aangenomen dat het ervoor zorgt dat huidcellen bepaalde eiwitten op hun oppervlak tot expressie brengen en antilichamen aantrekken. De antilichamen trekken op hun beurt witte bloedcellen aan, die huidcellen aanvallen en tot ontstekingen leiden.
Apoptose, of celdood, treedt normaal gesproken op dit punt op, maar het wordt versterkt bij lupuspatiënten, wat de ontsteking alleen maar verder verhoogt.
Blootstelling aan de zon beperken
- Vermijd de middagzon
- Draag beschermende kleding als u buiten bent, zoals lange mouwen, een hoed en een lange broek
- Gebruik zonnebrandmiddelen, bij voorkeur met een zonbeschermingsfactor (SPF) van 55 of hoger
- Blijf uit de buurt van andere bronnen van UV-licht, zoals zonnecabines en bepaalde halogeen-, fluorescerende en gloeilampen
- Gebruik hypoallergene make-up die UV-beschermers bevat
Verminder uw risico op infecties
Omdat lupus een auto-immuunziekte is, is uw risico op infecties groter. Als u een infectie heeft, vergroot u de kans op het ontwikkelen van een uitbarsting.
Hier zijn enkele eenvoudige tips om het risico op een infectie te verkleinen:
- Zorg goed voor uzelf: eet een uitgebalanceerd dieet, oefen regelmatig en zorg voor voldoende rust.
- Overweeg uw risico op infectie op basis van waar u uw tijd doorbrengt.
- Om infectie door uw huisdier te voorkomen, moet u ervoor zorgen dat uw huisdier op de hoogte is van alle injecties en vaccinaties om ziekte te voorkomen. En was altijd uw handen nadat u uw huisdier heeft aangeraakt, vooral voordat u gaat eten.
- Eet geen rauwe of onvoldoende verhitte eieren.
- Was fruit en groenten zorgvuldig voordat u ze opeet.
- Was uw handen, snijplanken, aanrechtbladen en messen met water en zeep.
Herken Flare-waarschuwingssignalen
Stem af op uw ziekte. Als u kunt zien wanneer een opflakkering op het punt staat op te treden, kunnen u en uw zorgverlener stappen ondernemen om de opvlamming onder controle te houden voordat deze te ver gaat.
Rook niet
Roken kan de effecten van lupus op uw hart en bloedvaten nog erger maken en kan ook leiden tot hartaandoeningen. Als u rookt, doe dan uw best om te stoppen in het belang van uw algehele gezondheid.
Wees voorzichtig met het voorbereiden van de huid en hoofdhuid
Wees op uw hoede voor preparaten voor de huid en de hoofdhuid, zoals crèmes, zalven, zalven, lotions of shampoos. Controleer of u niet gevoelig bent voor het product door het eerst op uw onderarm of achter in uw oor te proberen. Gebruik het product niet als roodheid, uitslag, jeuk of pijn optreedt.
Sociaal
Ondersteuning krijgen, of het nu gaat om een online steungroep, een gemeenschapsgroep of een therapeut, kan zeer nuttig zijn bij het navigeren door de emotionele wateren van lupus.
Door met andere mensen te praten die lupus hebben, kunt u zich minder alleen voelen. Het delen van uw gevoelens en zorgen met mensen die er "zijn geweest" kan erg opbeurend zijn.
Individuele counseling kan u helpen uw gevoelens te uiten en manieren te vinden om met uw emoties om te gaan. Als lupus conflicten of stress in uw relatie veroorzaakt, overweeg dan om counseling voor paren te overwegen.
Leid anderen op
Door uw dierbaren over uw ziekte te informeren, zullen ze begrijpen wat ze kunnen verwachten en hoe ze u kunnen ondersteunen, vooral als u een uitbarsting heeft. Dit is vooral belangrijk omdat lupus zoveel verschillende symptomen heeft die komen en gaan.
Uitreiken
Als je eenmaal de diagnose lupus hebt gekregen, probeer dan anderen te vinden die dat ook zijn geweest, of het nu online is, in een persoonlijke ondersteuningsgroep of tijdens een lupus-educatief evenement. Regelmatig contact met mensen die vergelijkbare symptomen en gevoelens ervaren, kan helpen.
Het is een mythe dat mannen geen lupus kunnen krijgen. Hoewel de ziekte vaker bij vrouwen wordt vastgesteld, kan deze ook bij mannen voorkomen.
Aangezien de meerderheid van de mensen met lupus vrouwtjes zijn in hun vruchtbare jaren, kan het voor een arts moeilijk zijn geweest om lupus bij mannen te diagnosticeren. Dit kan gevoelens van isolatie vergroten.
Praktisch
Het lijkt misschien voor de hand liggend dat het belangrijkste hulpmiddel voor het behandelen van lupus het krijgen van consistente medische zorg is. Voor sommigen is dat echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. Als u in een grote stad woont, is het gemakkelijker om een goede reumatoloog te vinden die ervaring heeft met de behandeling van lupus dan wanneer u in een landelijk gebied woont. Sommige mensen moeten uren rijden of zelfs vliegen naar de dichtstbijzijnde specialist.
Het niet hebben van een ziektekostenverzekering is een andere reden waarom sommige mensen niet de medische zorg krijgen die ze nodig hebben. Voor nieuw gediagnosticeerde mensen is het niet weten hoe ze een goede reumatoloog kunnen vinden ook een barrière. Zonder medische zorg voor lupus gaan is riskant. Het goede nieuws is dat als u zich in deze situatie bevindt, u er iets aan kunt doen.
Maak kennis met een gecertificeerde verzekeringsagent of gecertificeerde inschrijver
Veel mensen zonder verzekering zijn onverzekerd buiten hun schuld, zoals het niet kunnen betalen van maandelijkse premies of het verliezen van dekking. Als u niet verzekerd bent, kijk dan waarvoor u in aanmerking komt. Mogelijk komt u in aanmerking voor Medicaid (gratis, door de overheid betaalde verzekering) of voor een plan dat mogelijk wordt gemaakt door de Affordable Care Act (ook bekend als Obamacare).
In tegenstelling tot Medicaid vereist Obamacare een maandelijkse betaling en wordt de verzekering verstrekt door een particulier bedrijf. De overheid zal echter enige betalingshulp bieden, als u in aanmerking komt.
Elke staat heeft een hulpmiddel waarmee u zich kunt inschrijven, de Health Insurance Marketplace. Voor meer geïndividualiseerde hulp bij het inschrijven, zoekt u een plaatselijke gecertificeerde verzekeringsagent of een gecertificeerde inschrijver.
Ze zijn vaak werknemers van lokale sociale dienstverleners en kunnen persoonlijk met u samenwerken om erachter te komen hoe u verzekerd kunt zijn. Ze zullen je nooit vragen om voor hun diensten te betalen.
Kies het juiste gezondheidsplan
Bij het kiezen van een gezondheidsplan zijn er belangrijke dingen waar u rekening mee moet houden, omdat u lupus heeft. U krijgt planopties die verschillende dekkingsniveaus bieden. Iemand die zelden naar de dokter gaat, behalve voor jaarlijkse controles, heeft een ander plan nodig dan iemand met een chronische ziekte die elke maand een paar specialisten ziet.
Het is belangrijk om rekening te houden met uw medische behoeften en hoeveel u voor elke gezondheidsplanoptie contant moet betalen. Denk aan extra medische kosten zoals eigen risico, eigen bijdragen, medeverzekering, of uw medicijnen en medische hulpmiddelen gedekt zijn, enzovoort.
Als u van verzekering verandert en bij uw huidige artsen wilt blijven, zorg er dan voor dat ze gedekt zijn door het plan dat u kiest.
Plannen met hogere premies kunnen uiteindelijk in het algemeen minder kosten als hun contante uitgaven aanzienlijk lager zijn. Werk samen met uw gecertificeerde inschrijver of verzekeringsagent om de wiskunde uit te voeren en de kosten en baten van elk plan te berekenen.
Neem contact op met een lupusorganisatie
Als u geen verzekering heeft of een nieuwe diagnose heeft en een lupusarts nodig heeft, kan uw plaatselijke lupusorganisatie u misschien helpen. Deze organisaties kunnen informatie verstrekken over gratis of goedkope reumatologieklinieken, gemeenschapsklinieken of gezondheidsklinieken. centra bij jou in de buurt.
Als u een arts in een gemeenschapskliniek of gezondheidscentrum bezoekt, kan hij of zij een internist zijn en geen reumatoloog. Neem in dat geval informatie over lupus en de behandeling van lupus mee. Het National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) beschikt over nuttige bronnen.
Als u verzekerd bent en gewoon wat suggesties van leveranciers nodig heeft, kan een lupusorganisatie ook goede reumatologen aanbevelen met privépraktijken in uw omgeving die bekend zijn met lupus. Als de lupusorganisatie steungroepen runt, zijn leden ook geweldige bronnen voor deze informatie.
Andere gezondheidszorgopties
Probeer een openbaar, non-profit of universitair ziekenhuis. Ze hebben vaak aanzienlijke opties voor glijdende schaal (lagere vergoedingen) voor mensen die niet verzekerd zijn. Vraag naar liefdadigheidszorg of financiële hulp in een ziekenhuis. Als je het niet vraagt, komen ze misschien niet naar buiten om je te vertellen over speciale programma's die financiële hulp bieden.
Als u een student bent, biedt uw school mogelijk goedkopere gezondheidszorg of heeft u een gezondheidscentrum waar u gratis of tegen een kleine vergoeding toegang toe hebt.
Als je een freelancer bent, probeer dan de Freelancers Union. Het Actors Fund heeft nuttige middelen voor het afsluiten van een ziektekostenverzekering, vooral als je een uitvoerend artiest bent of in de entertainmentindustrie werkt.
Als u uw verzekering verliest maar een reumatoloog heeft, laat hem dan uw situatie weten. Hij of zij kan u misschien helpen door uw rekening te verlagen of u door te verwijzen naar een goedkope kliniek waar zij ook oefenen.