Inhoud
- Wat is dermatomyositis?
- Wat veroorzaakt dermatomyositis?
- Wat zijn de symptomen van dermatomyositis?
- Hoe wordt de diagnose dermatomyositis gesteld?
- Hoe wordt dermatomyositis behandeld?
- Dermatomyositis bij kinderen
- Wat zijn de complicaties van dermatomyositis?
- Leven met dermatomyositis
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten
- Volgende stappen
Wat is dermatomyositis?
Dermatomyositis is een zeldzame ziekte die spierontsteking en huiduitslag veroorzaakt. Het behoort tot een groep spierziekten die spierontsteking en zwelling veroorzaken. Het verschilt van andere spierziekten omdat het ook huidproblemen veroorzaakt. Dermatoyositis is de term die wordt gebruikt om zowel spier- als huidsymptomen te beschrijven.
Het kan op elke leeftijd voorkomen, maar het treft meestal volwassenen van 50 tot 70 jaar. Bij vrouwen is de kans tweemaal zo groot als bij mannen. Sommige mensen met de ziekte hebben ook een bindweefselaandoening, zoals lupus of reumatoïde artritis.
Wat veroorzaakt dermatomyositis?
De exacte oorzaak is niet bekend, maar mogelijke oorzaken zijn onder meer:
Abnormale genen waarmee u bent geboren
Kanker, vooral bij oudere mensen
Auto-immuunziekte, een soort ziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen weefsels aanvalt
Een infectie, medicatie of een andere blootstelling in uw omgeving die de ziekte veroorzaakt
Wat zijn de symptomen van dermatomyositis?
De symptomen worden veroorzaakt door zwelling en ontsteking in de bloedvaten die uw huid en spieren voeden, en kunnen zijn:
Rode of paarse uitslag op aan de zon blootgestelde delen die pijnlijk kunnen zijn of jeuken
Rode of paarse zwelling van de bovenoogleden (heliotroop)
Rode of paarse vlekken op de knokkels, ellebogen, knieën en tenen (Gottrons papels)
Gewrichten die spul aanvoelen en bleek en pijnlijk worden in koude omstandigheden en beter aanvoelen als ze worden opgewarmd (fenomeen van Raynaud)
Schilferige, ruwe, droge huid, wat kan leiden tot haaruitval
Gezwollen, rode gebieden rond de vingernagels
Harde knobbels onder de huid veroorzaakt door kalkaanslag (calcinose)
Spierzwakte in de nek, heup, rug en schouders
Problemen met slikken en stemveranderingen
Vermoeidheid, koorts en gewichtsverlies
Spierpijn
Problemen met opstaan uit een stoel of uit bed komen door spierzwakte
Soms verspreidt de spierzwakte zich ook naar het hart, het maagdarmkanaal en de longen. Dit kan ademhalingsproblemen en hoesten veroorzaken. Volwassenen kunnen lichte koorts hebben, samen met longontsteking en gevoeligheid voor licht.
Hoe wordt de diagnose dermatomyositis gesteld?
Het proces begint met de medische geschiedenis van een persoon en een lichamelijk onderzoek. De zorgverlener gaat op zoek naar een onderliggende ziekte, zoals kanker. Er kunnen ook tests worden gedaan, zoals:
Bloedtesten. Deze worden gedaan om te zoeken naar tekenen van spierontsteking. Ze controleren ook op abnormale eiwitten die worden gevormd bij auto-immuunziekten. De meest voorkomende bloedtesten zijn onder meer creatinekinase van het spierenzym en het antinucleaire antilichaam.
Elektromyelogram (EMG). Dit kan worden gedaan om abnormale elektrische activiteit in aangetaste spieren op te sporen.
MRI. Deze test maakt gebruik van grote magneten en een computer om ontstekingen in het lichaam op te sporen.
Huid- of spierbiopsie. Kleine stukjes weefsel worden genomen om met een microscoop te worden gecontroleerd.
Hoe wordt dermatomyositis behandeld?
De behandeling hangt af van uw symptomen, uw leeftijd en uw algemene gezondheidstoestand. Er is geen remedie voor de aandoening, maar de symptomen kunnen worden beheerd. Het kan zijn dat u meer dan één soort behandeling nodig heeft. En uw behandeling moet mogelijk in de loop van de tijd worden gewijzigd. Behandelingen omvatten:
Fysiotherapie. Speciale oefeningen helpen de spieren te strekken en te versterken. Orthesen of hulpmiddelen kunnen worden gebruikt.
Huidbehandeling. Mogelijk moet u blootstelling aan de zon vermijden en zonnebrandcrème dragen om huiduitslag te helpen voorkomen. Uw zorgverlener kan jeukende huiduitslag behandelen met antihistaminica of met ontstekingsremmende steroïde crèmes die op de huid worden aangebracht.
Ontstekingsremmende medicijnen. Dit zijn steroïde medicijnen of corticosteroïden. Ze verlichten ontstekingen in het lichaam. Ze kunnen via de mond of via een infuus worden toegediend.
Immunosuppressiva. Dit zijn medicijnen die het immuunsysteem van uw lichaam blokkeren of vertragen. Deze omvatten de geneesmiddelen azathioprine, methotrexaat, cyclosporine A, cyclofosfamide en tacrolimus.
Immunoglobuline. Als u niet op andere behandelingen heeft gereageerd, kunnen deze medicijnen worden gegeven. Het zijn gedoneerde bloedproducten die het immuunsysteem van uw lichaam kunnen versterken. Ze worden via een infuus rechtstreeks in uw bloedbaan gebracht.
Chirurgie. Er kan een operatie worden uitgevoerd om de kalkaanslag (calcinose) onder de huid te verwijderen als ze pijnlijk of geïnfecteerd worden.
Praat met uw zorgverleners over de risico's, voordelen en mogelijke bijwerkingen van alle medicijnen.
Dermatomyositis bij kinderen
Wat is dermatomyositis?
Dermatomyositis bij kinderen beschrijft een groep spierziekten die wordt gekenmerkt door chronische spierontsteking gevolgd door progressieve spierzwakte.
Symptomen
Huiduitslag (vlekkerig en blauwachtig / paars of rood) die voorafgaat aan of gepaard gaat met spierzwakte
Zwelling in het getroffen gebied
Calciumafzettingen
Diagnose
Zorgvuldige klinische evaluatie is vereist om de oorzaak van de symptomen te bepalen.
Behandeling
Er is geen remedie voor dermatomyositis, maar u kunt de symptomen behandelen met medicatie, fysiotherapie, lichaamsbeweging, warmtetherapie en rust. Medicijnen zijn onder meer corticosteroïden, immunosuppressiva en plaatselijke zalven.
Wat zijn de complicaties van dermatomyositis?
Mogelijke complicaties voor sommige mensen met dermatomyositis zijn onder meer longziekte, hartziekte of kanker. Deze kunnen de behandeling bemoeilijken.
Leven met dermatomyositis
Als u dermatomyositis heeft, moet u mogelijk de rest van uw leven worden behandeld. Het is belangrijk om zoveel mogelijk over de ziekte te leren. Werk nauw samen met uw zorgverzekeraar. Onderzoekers bestuderen oorzaken en behandelingen voor de aandoening. Vroege diagnose en behandeling van de ziekte kunnen in de loop van de tijd verbeteren.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Als uw symptomen erger worden of als u nieuwe symptomen opmerkt, neem dan contact op met uw arts.
Kernpunten
Dermatomyositis is een zeldzame ziekte die spierzwakte en huiduitslag veroorzaakt.
Symptomen zijn onder meer een rode of paarse uitslag op de aan de zon blootgestelde huid en oogleden, kalkaanslag onder de huid, spierzwakte en moeite met praten of slikken.
Er is geen remedie, maar er wordt behandeld om de symptomen te verminderen.
Complicaties zijn onder meer longziekte, hartziekte en kanker.
Volgende stappen
Tips om u te helpen het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
Noteer bij het bezoek de namen van nieuwe medicijnen, behandelingen of tests en eventuele nieuwe instructies die uw leverancier u geeft.
Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.