Inhoud
Lijken uw fibromyalgiesymptomen elk jaar alleen maar erger te worden? Ben je bang dat het bergafwaarts zal blijven gaan? U vraagt zich misschien af of fibromyalgie een progressieve ziekte is of dat er hoop op verbetering is.Fibromyalgie wordt over het algemeen niet als een progressieve aandoening beschouwd, maar in sommige gevallen wordt het na verloop van tijd erger. Het is echter geen aandoening met een voorspelbaar verloop.
Bij de meeste mensen gaan fibromyalgiesymptomen door opflakkeringen (wanneer de symptomen ernstig zijn) en remissies (wanneer de symptomen minimaal of afwezig zijn) .Sommige mensen vinden succesvolle behandelingen die de ernst van hun opflakkeringen drastisch verminderen en ze ook minder en verder tussen .
Kunt u symptoomvrij zijn?
Sommige mensen komen op een punt waarop ze zichzelf als 'genezen' beschouwen of zeggen dat hun fibromyalgie 'omgekeerd' is. Mijn persoonlijke voorkeur is om dit een langdurige remissie te noemen. Dat komt omdat veel mensen die naar een symptoomvrije of bijna symptoomvrije plek gaan, de symptomen op een bepaald moment op de weg terugkomen.
Enkele jaren geleden kreeg ik een langdurige remissie die meerdere jaren duurde. Toen kreeg ik hevige pijn door een overlappende aandoening en het activeerde mijn fibromyalgie opnieuw. Gelukkig heb ik behandelingen kunnen vinden die me weer op een goede plek hebben gebracht, met milde symptomen en heel weinig. Toch kunnen mijn cognitieve stoornissen en vermoeidheid echt toenemen als ik veel stress heb of als ik me te veel inspan.
Sommigen van ons kunnen echter geen behandelingen vinden die goed werken, of behandelingen kunnen na een tijdje niet meer effectief zijn. In die gevallen kunnen de symptomen op de lange termijn ongeveer hetzelfde blijven of kunnen ze erger worden.
Leven na fibromyalgie-diagnose
In 2018 werd onderzoek gepubliceerd naar de langetermijnprognose van fibromyalgie. Het is geen enorme studie, maar het levert ons tenminste enkele cijfers op. De studie, die werd gepubliceerd in het medische tijdschriftKlinische reumatologie,gevolgd op mensen met primaire fibromyalgie (wat betekent dat het niet werd veroorzaakt door een andere pijnaandoening) 26 jaar na hun diagnose.
Onderzoekers stuurden een vragenlijst naar die mensen en kregen antwoorden van 28 van hen. Van die 28:
- Drie mensen (11%) meldden volledige genezing
- De andere 25 zeiden dat, behalve pijn en pijn, hun symptomen over het algemeen minder ernstig waren geworden
- De algehele conditie en het zelfgerapporteerde functionele vermogen leken niet te verslechteren
- Bijna een kwart van hen zei dat ze minstens één symptoomvrije periode van minstens een jaar hadden gehad
- Het symptoom van slapeloosheid nam in de loop van de tijd het meest toe
Ondertussen werken andere onderzoekers aan het opstellen van profielen voor verschillende subtypes van fibromyalgie. Deze toestand verschilt sterk van persoon tot persoon, net als de effectiviteit van behandelingen. De meeste experts zijn van mening dat dit komt omdat we meerdere typen hebben die anders moeten worden behandeld.
Een voorbeeld hiervan is een studie die in het tijdschrift is gepubliceerdReumatologie.De onderzoekers keken naar bijna 500 mensen met de aandoening en kwamen met vijf verschillende profielen die werden bepaald door symptomen en hun ernst. Zodra dit soort subtypes beter zijn vastgesteld, kunnen we mogelijk meer te weten komen over de prognose van elk individueel profiel. en welke factoren beïnvloeden hoe dingen vorderen of verbeteren.
Een woord van Verywell
Helaas is dat zo goed als we de vraag nu kunnen beantwoorden. Naarmate het onderzoek vordert, zouden we echter meer moeten leren over het "typische" beloop van deze aandoening en hoe we onze kans op echte verbeteringen kunnen vergroten.
Onthoud ook dat we steeds meer leren over de oorzaken van fibromyalgie en hoe we dit moeten behandelen. We hebben meer opties dan ooit. Het beste wat we kunnen doen, is blijven experimenteren met behandelingen en managementtechnieken totdat we vinden wat het beste voor ons werkt en hopen dat onderzoekers vooruitgang blijven boeken.
Tips om fibromyalgie in remissie te brengen