Inhoud
- Wat is frontotemporale dementie?
- Wat veroorzaakt frontotemporale dementie?
- Wat zijn de risico's voor frontotemporale dementie?
- Wat zijn de symptomen van frontotemporale dementie?
- Hoe wordt de diagnose frontotemporale dementie gesteld?
- Hoe wordt frontotemporale dementie behandeld?
- Wat zijn de complicaties van frontotemporale dementie?
- Leven met frontotemporale dementie
- Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
- Kernpunten
- Volgende stappen
Wat is frontotemporale dementie?
Frontotemporale dementie (FTD), een veelvoorkomende oorzaak van dementie, is een groep aandoeningen die optreedt wanneer zenuwcellen in de frontale en temporale hersenkwabben verloren gaan. Hierdoor krimpen de lobben. FTD kan gedrag, persoonlijkheid, taal en beweging beïnvloeden.
Deze aandoeningen behoren tot de meest voorkomende vormen van dementie die op jongere leeftijd toeslaan. Symptomen beginnen meestal tussen de 40 en 65 jaar, maar FTD kan jongvolwassenen en ouderen treffen. FTD treft mannen en vrouwen in gelijke mate.
De meest voorkomende soorten FTD zijn:
- Frontale variant. Deze vorm van FTD beïnvloedt gedrag en persoonlijkheid.
- Primaire progressieve afasie. Afasie betekent moeilijk communiceren. Dit formulier heeft twee subtypen:
- Progressieve niet-vloeiende afasie, die het spraakvermogen beïnvloedt.
- Semantische dementie, die het vermogen om taal te gebruiken en te begrijpen beïnvloedt.
Een minder vaak voorkomende vorm van FTD beïnvloedt beweging en veroorzaakt symptomen die lijken op de ziekte van Parkinson of amyotrofische laterale sclerose (de ziekte van Lou Gehrig).
Wat veroorzaakt frontotemporale dementie?
De oorzaak van FTD is onbekend. Onderzoekers hebben bepaalde subtypes van FTD gekoppeld aan mutaties op verschillende genen. Sommige mensen met FTD hebben kleine structuren, Pick-bodies genaamd, in hun hersencellen. Pluklichamen bevatten een abnormale hoeveelheid of type eiwit.
Wat zijn de risico's voor frontotemporale dementie?
Een familiegeschiedenis van FTD is het enige bekende risico voor deze ziekten. Hoewel experts denken dat sommige gevallen van FTD worden geërfd, hebben de meeste mensen met FTD geen familiegeschiedenis of andere vormen van dementie.
Wat zijn de symptomen van frontotemporale dementie?
Symptomen van FTD beginnen geleidelijk en vorderen gestaag, en in sommige gevallen snel. Ze variëren van persoon tot persoon, afhankelijk van de betrokken hersengebieden. Dit zijn veel voorkomende symptomen:
- Gedrag en / of dramatische persoonlijkheidsveranderingen, zoals vloeken, stelen, toegenomen interesse in seks of een verslechtering van persoonlijke hygiënegewoonten
- Sociaal ongepast, impulsief of repetitief gedrag
- Verminderd beoordelingsvermogen
- Apathie
- Gebrek aan medeleven
- Verminderd zelfbewustzijn
- Verlies van interesse in normale dagelijkse activiteiten
- Emotionele terugtrekking van anderen
- Verlies van energie en motivatie
- Taal niet kunnen gebruiken of begrijpen; dit kan problemen inhouden bij het benoemen van objecten, het uitdrukken van woorden of het begrijpen van de betekenis van woorden
- Aarzeling bij het spreken
- Minder vaak spreken
- Afleidbaarheid
- Problemen met plannen en organiseren
- Frequente stemmingswisselingen
- Agitatie
- Toenemende afhankelijkheid
Sommige mensen hebben lichamelijke symptomen, zoals tremoren, spierspasmen of zwakte, stijfheid, slechte coördinatie en / of evenwicht, of slikproblemen. Psychiatrische symptomen, zoals hallucinaties of wanen, kunnen ook voorkomen, hoewel deze niet zo vaak voorkomen als gedrags- en taalveranderingen.
Hoe wordt de diagnose frontotemporale dementie gesteld?
Familieleden zijn vaak de eersten die subtiele veranderingen in gedrag of taalvaardigheid opmerken. Het is belangrijk om zo vroeg mogelijk een zorgverlener te raadplegen om het volgende te bespreken:
- Symptomen, wanneer ze begonnen en hoe vaak ze voorkomen
- Medische geschiedenis en eerdere medische problemen
- Medische geschiedenis van familieleden
- Geneesmiddelen op recept, zelfzorggeneesmiddelen en ingenomen voedingssupplementen
Geen enkele test kan FTD diagnosticeren. Doorgaans bestellen zorgverleners routinematige bloedtesten en voeren fysieke onderzoeken uit om andere aandoeningen uit te sluiten die vergelijkbare symptomen veroorzaken. Als ze dementie vermoeden, kunnen ze:
- Evalueer de gezondheid van de neurologische status, inclusief reflexen, spierkracht, spierspanning, tastzin en zicht, coördinatie en balans
- Beoordeel neuropsychologische status zoals geheugen, probleemoplossend vermogen, aandachtsspanne en telvaardigheden en taalvaardigheid
- Bestel magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) of computertomografie (CT) -scans van de hersenen
Hoe wordt frontotemporale dementie behandeld?
Momenteel zijn er geen behandelingen beschikbaar om de progressie van FTD te genezen of te vertragen, maar zorgverleners kunnen medicijnen voorschrijven om symptomen te behandelen. Antidepressiva kunnen helpen bij het behandelen van angstgevoelens en het beheersen van obsessief-compulsief gedrag en andere symptomen. Slaapmiddelen op recept kunnen slapeloosheid en andere slaapstoornissen helpen verminderen. Antipsychotica kunnen irrationeel en compulsief gedrag verminderen.
Gedragsverandering kan helpen om onaanvaardbaar of risicovol gedrag te beheersen.
Spraak- en taalpathologen en fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen helpen bij het aanpassen aan enkele van de veranderingen die door FTD worden veroorzaakt.
Wat zijn de complicaties van frontotemporale dementie?
FTD is niet levensbedreigend - mensen kunnen er jaren mee leven. Maar het kan leiden tot een verhoogd risico op andere ziekten die ernstiger kunnen zijn. Longontsteking is de meest voorkomende doodsoorzaak bij FTD. Mensen lopen ook een verhoogd risico op infecties en valgerelateerde verwondingen.
Naarmate FTD steeds erger wordt, kunnen mensen gevaarlijk gedrag vertonen of niet voor zichzelf kunnen zorgen. Ze hebben misschien 24-uurs verpleegkundige zorg nodig of moeten in een instelling voor begeleid wonen of verpleeghuis verblijven.
Leven met frontotemporale dementie
Omgaan met FTD kan beangstigend, frustrerend en beschamend zijn voor de patiënt en familieleden. Aangezien sommige symptomen niet onder controle kunnen worden gehouden, mogen gezinsleden het gedrag van hun geliefde niet persoonlijk opvatten. Gezinnen moeten hun eigen welzijn behouden en er tegelijkertijd voor zorgen dat hun geliefde met waardigheid en respect wordt behandeld.
Zorgverleners moeten alles leren over FTD en een team van experts samenbrengen om het gezin te helpen de medische, financiële en emotionele uitdagingen aan te gaan waarmee ze worden geconfronteerd.
Het is belangrijk om een zorgaanbieder te vinden die kennis heeft van FTD. Andere zorgspecialisten die mogelijk een rol in het team spelen, zijn thuiszorgverpleegkundigen, neuropsychologen, genetisch consulentes, logopedisten en taaltherapeuten, evenals fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Maatschappelijk werkers kunnen de patiënt en zorgverleners helpen bij het vinden van gemeenschapsmiddelen, zoals medische benodigdheden en apparatuur, verpleegkundige zorg, steungroepen, respijtzorg en financiële hulp.
Advocaten en financieel adviseurs kunnen gezinnen helpen zich voor te bereiden op de latere stadia van de ziekte.
Geavanceerde planning zal toekomstige overgangen voor de patiënt en familieleden vergemakkelijken en kan iedereen in staat stellen deel te nemen aan het besluitvormingsproces.
Er is weinig solide bewijs dat antioxidanten en andere supplementen mensen met FTD helpen. U en uw gezinsleden moeten met uw zorgverlener overleggen of u antioxidanten en andere supplementen, zoals co-enzym Q10, vitamine E, vitamine C en B-vitamines, wilt proberen om de gezondheid van de hersenen te ondersteunen.
Wanneer moet ik mijn zorgverlener bellen?
Als u de diagnose FTD heeft, moeten u en uw zorgverleners met uw zorgverleners praten over wanneer u hen kunt bellen. Uw zorgverlener zal u waarschijnlijk adviseren om te bellen als uw symptomen erger worden of als u duidelijke of plotselinge veranderingen in gedrag, persoonlijkheid of spraak heeft. Dit omvat stemmingswisselingen, zoals toenemende depressie of suïcidaal gevoel.
Het kan erg stressvol zijn voor een zorgverlener om voor een dierbare met FTD te zorgen. Het is normaal om gevoelens van ontkenning, woede en prikkelbaarheid te hebben. Mantelzorgers kunnen ook zelf last hebben van angst, depressie, uitputting en gezondheidsproblemen. Zorgverleners moeten contact opnemen met hun zorgverlener als ze een van deze tekenen van stress hebben.
Kernpunten
- Frontotemporale dementie is een groep aandoeningen die wordt gekenmerkt door het verlies van zenuwcellen in de frontale en temporale kwabben van de hersenen, waardoor deze kwabben krimpen. De oorzaak van FTD is onbekend.
- Symptomen treden meestal voor het eerst op tussen de leeftijd van 40 en 65 jaar en kunnen veranderingen in persoonlijkheid en gedrag omvatten, progressief verlies van spraak- en taalvaardigheid en soms fysieke symptomen zoals tremoren of spasmen.
- FTD heeft de neiging om met de tijd vooruit te gaan. Behandelingen kunnen de ziekte niet genezen, maar sommige medicijnen en andere behandelingen, zoals logopedie, kunnen soms helpen bij symptomen. Als u FTD heeft, kan het zijn dat u uiteindelijk fulltime verpleegkundige zorg nodig heeft of in een begeleid wonen of verpleeghuis moet verblijven.
Volgende stappen
Tips om het meeste uit een bezoek aan uw zorgverlener te halen:
- Weet wat de reden van uw bezoek is en wat u wilt dat er gebeurt.
- Schrijf vóór uw bezoek vragen op die u beantwoord wilt hebben.
- Neem iemand mee om u te helpen bij het stellen van vragen en onthoud wat uw provider u vertelt.
- Noteer bij het bezoek de naam van een nieuwe diagnose en eventuele nieuwe medicijnen, behandelingen of tests. Schrijf ook eventuele nieuwe instructies op die uw provider u geeft.
- Weet waarom een nieuw medicijn of nieuwe behandeling wordt voorgeschreven en hoe het u zal helpen. Weet ook wat de bijwerkingen zijn.
- Vraag of uw aandoening op andere manieren kan worden behandeld.
- Weet waarom een test of procedure wordt aanbevolen en wat de resultaten zouden kunnen betekenen.
- Weet wat u kunt verwachten als u het geneesmiddel niet gebruikt of de test of procedure niet ondergaat.
- Als u een vervolgafspraak heeft, noteer dan de datum, tijd en het doel van dat bezoek.
- Weet hoe u bij vragen contact kunt opnemen met uw provider.