Inhoud
Voorafgaand aan de routinematige screening van de gedoneerde bloedvoorraad liepen mensen die bloed en bloedproducten ontvingen een aanzienlijk risico om hiv op te lopen. Sinds het vroegste deel van de aids-crisis in de jaren tachtig en negentig werd het risico op overdracht van bloed op bloed zelfs zo hoog geacht dat hemofiliepatiënten tot de hoge risiconiveaus behoorden (een situatie die met de veel gepubliceerde gevallen van Ricky Ray, Ryan White en Elizabeth Glaser).Hemofilie begrijpen
Hemofilie is een genetische bloedingsstoornis die wordt gekenmerkt door lagere dan normale stollingsfactoren die in het bloed circuleren. Met deze abnormaal lage niveaus van stollingsfactoren, wordt de bloedstolling verlengd, waardoor de patiënt het risico loopt op abnormale bloedingen.
Mensen met hemofilie hebben vaak een ziekenhuisopname nodig voor bloeding in gewrichten zoals de ellebogen en knieën of abnormale bloeding na trauma of breuken in de huid. Omdat hemofilie genetisch gekoppeld is aan geslachtsbepalende genen, treft hemofilie bijna uitsluitend mannen.
Hemofilie en HIV
Vóór 1992 was er geen screeningtool beschikbaar om te garanderen dat gedoneerde bloedproducten HIV-vrij waren. Helaas hebben mensen met hemofilie regelmatig transfusies van stollingsfactoren nodig om een normaal bloedstollingssysteem te behouden.
Daarom werd aangenomen dat die hemofiliepatiënten die vóór 1992 een ongeteste en niet-gescreende stollingsfactor kregen, een extreem risico liepen om hiv op te lopen via de bloedproducten die hun leven redden.
Wat het toch al hoge risico nog groter maakte, was de manier waarop de bloedvoorraden waren samengevoegd, waarbij bloeddonaties van verschillende donoren willekeurig werden gemengd in plaats van eenvoudigweg op basis van de bloedgroep, wat betekent dat zelfs die donaties die negatief waren, besmet waren met HIV-geïnfecteerd bloed.
Het verhaal van Ricky Ray
Ricky Ray en zijn twee broers waren allemaal hemofiliepatiënten en kregen regelmatig bloedtransfusies om hun stollingssysteem in stand te houden. Helaas liepen alle drie hiv op door naar men aanneemt met hiv besmette bloedproducten. Ze waren niet de enigen.
Volgens het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services hebben meer dan 10.000 mensen met hemofilie hiv opgelopen via een bloedtransfusie gedurende de eerste 10 jaar van de epidemie.
Wat de zaak nog erger maakte, was dat later werd onthuld dat instanties waarschuwingen negeerden dat HIV zich snel door de hemofiliepopulatie verspreidde en niets deden om donoren vooraf te screenen.
Het Ricky Ray-verhaal is tragisch. Nadat de diagnose hiv was gesteld, werden Ricky en zijn broers van school gestuurd uit angst dat ze hun hiv zouden verspreiden onder andere studenten. Uiteindelijk werden ze gedwongen onder te duiken nadat hun huis door onbekende aanvallers was afgebrand.
Dit onrecht was zo schandalig dat het Congres in 1998 de Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act goedkeurde, die restitutie betaalde aan die hemofiliepatiënten die van 1 juli 1982 tot 31 december 1987 hiv opliepen.
HIV-risico vandaag
Tegenwoordig zijn er uitgebreide screeningstools die voorkomen dat met HIV besmet bloed in de bloedtoevoer terechtkomt.
Tegen het einde van de jaren negentig, na de komst van universele bloed- en weefselscreenings en de introductie van hiv-tests van een nieuwe generatie, was het geschatte risico om hiv op te lopen door bloedtransfusies ongeveer één op de 600.000 gevallen. In 2003 werd dat risico geschat op ongeveer 1 op 1,8 miljoen.
Van 1999 tot 2003 werd bevestigd dat slechts drie Amerikanen van de naar schatting 2,5 miljoen bloedontvangers hiv hadden opgelopen door bloedtransfusie na een vals-negatieve hiv-screening.
Ondanks deze statistieken legde de Amerikaanse Food and Drug Administration een strikt verbod op op gedoneerd bloed van risicogroepen, namelijk homo- en biseksuele mannen. Zelfs na het versoepelen van het homobloedverbod op 22 december 2015, mogen homo- en biseksuele mannen alleen doneren als ze de afgelopen 12 maanden geen seks hebben gehad en dat celibaat wordt bevestigd door het ondertekenen van een ingevulde vragenlijst.