Inhoud
Spinale spieratrofie (SMA) is een slopende aandoening van het neuromusculaire systeem (zenuwen en spieren) die kan leiden tot extreme uitdagingen voor veel mensen bij wie de aandoening is vastgesteld en voor hun familieleden. Dit geldt met name als het gaat om zelfstandig wonen met SMA. Mensen bij wie de diagnose SMA is gesteld, hebben een breed scala aan multidisciplinaire medische en ondersteunende diensten nodig om hun onafhankelijkheid tot stand te brengen en te behouden.Het behouden van functionele mobiliteit is het primaire doel van ondersteunende diensten op de lange termijn om mensen met SMA te helpen hun autonomie te behouden, maar hoe zit het met zelfstandig leven? Is het mogelijk? Het vinden van huisvesting en het opzetten van de vele benodigde diensten kan een echte uitdaging zijn, maar het kan worden gedaan, volgens degenen die het streven al hebben omarmd.
Een overzicht van spinale spieratrofie (SMA)Welk type ondersteunende diensten zijn vereist?
Om op zichzelf te kunnen wonen met SMA, moet een persoon gebruik maken van veel diensten, waaronder mogelijk hulp krijgen van:
- Huisvestingsautoriteiten zoals volkshuisvesting of andere door de overheid gefinancierde instellingen om te helpen bij het vinden en betalen van lage inkomens en / of voor gehandicapten toegankelijke huisvesting
- Maatschappelijk werkers om te adviseren over beschikbare programma's en bronnen
- Persoonlijke assistenten om te helpen bij het baden, aankleden en meer, afhankelijk van het niveau van functioneren van een persoon
- Ergotherapeuten om te helpen bij het plannen van adaptieve apparatuur zoals hellingen, verlaagde lichtschakelaars, intercoms, plafondtakels en meer
- Professionals in de geestelijke gezondheidszorg om mensen met SMA te helpen het hoofd te bieden aan de vele stressfactoren die het proces van het verkrijgen van onafhankelijke huisvesting doormaakt
- Bouwprofessionals om een huis uit te rusten met alle noodzakelijke aanpassingen die nodig zijn, zoals opritten die voor rolstoelen toegankelijk zijn, werkbladen, douches, natte ruimtes en meer
- Andere multidisciplinaire gezondheidszorg en ondersteunende diensten zoals thuiszorgverpleegkundigen, fysiotherapeuten, instanties die helpen met het betalen van rekeningen en meer
Een natte ruimte is een volledig waterdichte badkamer met een open doucheruimte die gelijk is met de vloer voor gemakkelijke toegang. Dit kan een goede optie zijn voor mensen met SMA.
Geestelijke gezondheidszorg: een belangrijk hulpmiddel
Professionals in de geestelijke gezondheidszorg, zoals counselors en therapeuten, kunnen nuttig zijn voor mensen met SMA die de vele stressfactoren ervaren die betrokken zijn bij het navigeren door het systeem. Dit geldt met name tijdens een enorme transitie (zoals verhuizen naar zelfstandige woonruimte).
Counseling en andere diensten voor geestelijke gezondheidszorg kunnen mensen met SMA helpen om copingmechanismen te leren omgaan met emoties (zoals angst, zorgen, angst en meer) die vaak voorkomen tijdens een transitie, zoals het verkrijgen van onafhankelijke huisvesting.
Volgens een onderzoek uit 2019 hadden veel mensen met SMA naar verluidt problemen met het tijdig implementeren van geestelijke gezondheidsdiensten. Ze voelden dat er niet aan hun behoeften werd voldaan als het ging om professionele geestelijke gezondheidsdiensten, vanwege de moeilijkheid om door het systeem te navigeren. om indien nodig toegang te krijgen tot dergelijke diensten.
De studie, gepubliceerd door Orphanet Journal of Rare Diseases, een kwalitatieve meting toegepast om te zien hoe volwassenen met SMA de effectiviteit van het gezondheidszorgsysteem in het algemeen ervaren. De auteurs van het onderzoek concludeerden dat geestelijke gezondheidszorg een bepaald gebied was waar de deelnemers aan het onderzoek (volwassenen met SMA) van mening waren dat er niet aan hun behoeften werd voldaan, 'vooral in tijden van angst en frustratie als reactie op functieverlies, sociaal isolement, stigma en vragen van eigenwaarde ', schreven de auteurs van het onderzoek. Dit was niet te wijten aan het feit dat de deelnemers aan het onderzoek onvoldoende geestelijke gezondheidszorg ontvingen, maar eerder aan het feit dat ze niet in staat waren om door het systeem te navigeren om toegang te krijgen tot counseling of therapie toen ze vonden dat ze die het meest nodig hadden.
In tegenstelling tot het algemene gezondheidszorgsysteem, waar de studiedeelnemers vonden dat er onvoldoende zorg werd ontvangen, "werd geestelijke gezondheid gezien als een integraal onderdeel van het behoud van welzijn, maar werd tijdige toegang tot geschikte geestelijke gezondheidsdiensten ook benadrukt als een onvervulde behoefte", schreef de auteurs van het onderzoek.
"Inzicht in de doorleefde ervaringen van mensen met SMA, met name in tijden van overgang, zoals tijdens een verhuizing of bij het vestigen van onafhankelijke huisvesting, is van cruciaal belang voor het bevorderen van gezondheidsbeleid, praktijk en onderzoek. Toekomstige studies zijn nodig om de prevalentie, last en impact van mentale gezondheidsbehoeften, terwijl ook mogelijke ondersteunende en therapeutische strategieën werden onderzocht ", concludeerden de auteurs van het onderzoek.
Als u zich bewust bent van de belangrijke rol die diensten voor geestelijke gezondheidszorg spelen bij het ondersteunen van een persoon met SMA, kan dit degenen die zelfstandig willen leven mogelijk maken. De sleutel is om manieren te vinden om met succes door het gezondheidszorgsysteem te navigeren om geestelijke gezondheidsdiensten in te kunnen schakelen wanneer dat nodig is. Het kan erg nuttig zijn om een maatschappelijk werker te vinden die bekend is met de complexiteit van het leven met SMA en die ook ervaring heeft met het navigeren door de geestelijke gezondheidszorg.
Onderzoek naar de zorgen van ouders over kinderen met SMA
Volwassenen met SMA maken zich niet alleen vaak zorgen over het vestigen en behouden van onafhankelijkheid, volgens een onderzoek uit 2015 maken ouders zich ook vaak zorgen over hun kinderen en willen ze dat ze een onafhankelijk leven leiden, terwijl ze de kansen ertegen afwegen.
De auteurs van het onderzoek schreven: “De moeder van een 17-jarige met SMA type II was trots op haar dochter, die uitblonk op school en solliciteerde naar de universiteit, maar ze maakte zich zorgen over de ondersteunende zorg die ze nodig had om haar te helpen. om je aan te kleden, naar het toilet te gaan en te douchen terwijl je op school bent. "
Tips om zelfstandig te leven met SMA
Dus, hoe ga je om met zelfstandig wonen met SMA? Hier zijn enkele tips van de experts (onderzoekswetenschappers, evenals een 42-jarige vrouw die precies dat heeft bereikt).
Joan, een vrouw die bij SMA woonde, ging op de plaat om haar persoonlijke ervaringen te beschrijven toen ze als het ware het kippenhok vloog. Joan heeft SMA type II en ze koos ervoor om op 42-jarige leeftijd alleen te gaan wonen in een privéwoning. Joan woont nu in haar eigen huis en ze heeft veel tips voor mensen met SMA die op zoek zijn naar een onafhankelijke levensstijl; ze vindt het belangrijk om haar ervaringen te delen om anderen te helpen.
Tips om zelfstandig te leven met spinale spieratrofie zijn onder meer:
- Tip # 1. Geen twee mensen met SMA zijn precies hetzelfde; iedereen heeft verschillende persoonlijkheden, verschillende sterke en zwakke punten en verschillende niveaus van functioneren. Het is belangrijk om dat in gedachten te houden, vooral wanneer u advies krijgt van anderen die zelfstandig wonen. Volg het advies dat op uw specifieke situatie van toepassing is en laat de rest.
- Tips # 2. Werk nauw samen met alle handelaars die helpen bij het bouwen (aanpassen) van uw nieuwe woning aan uw behoefte; Zorg ervoor dat u precies bespreekt wat er zal gebeuren voordat de klus wordt gestart, zodat iedereen op dezelfde lijn zit wat uw verwachtingen en behoeften betreft.
- Tip # 3. Ontwikkel uzelf zodat u weet op welke voordelen u recht heeft; vertrouw niet op de complexiteit van overheidsorganisaties om alles voor u te doen of om u te informeren over programma's / voordelen waar u recht op hebt. Met andere woorden, doe je eigen onderzoek.
- Tip # 4. Loop samen met uw ergotherapeut door uw huis en neem het advies van de professionals in overweging als het gaat om het vragen naar de aanpassingen die u nodig heeft. De kans is groot dat u onderschat hoe nuttig vele soorten apparatuur en andere adaptieve producten kunnen zijn. Vertrouw bijvoorbeeld niet op persoonlijke assistenten om al het tillen te doen wanneer transfers nodig zijn. Zelfs als u denkt dat u geen apparatuur zoals een takel nodig heeft, kunt u, als uw therapeut dit adviseert, er een aanschaffen (of twee, een in de slaapkamer en een voor de badkamer). Onthoud dat het doel is om zoveel mogelijk onafhankelijkheid te behouden. Plan nauw samen met uw therapeuten om ervoor te zorgen dat u uw leefomgeving specifiek aan uw behoeften aanpast.
- Tip # 5. Beheer uw eigen financiën en stel zelf hulp in; Sta niet toe dat anderen uw persoonlijke assistenten (PA) interviewen of inhuren, indien mogelijk, doe het zelf. Goede PA's krijgen is de sleutel tot goed zelfstandig leven. Natuurlijk is dit misschien niet voor iedereen optimaal, zoals vermeld in tip # 1, is iedereen anders en als je merkt dat je hulp nodig hebt bij het aannemen en inzetten van ondersteunende diensten, negeer dit dan tip.
- Tip # 6. Als je merkt dat je behoeften gewoon te groot zijn om alleen te kunnen leven, is dat oké. Er zijn tal van geweldige gestructureerde, all-inclusive woonfaciliteiten die maaltijden, on-staff medische professionals en meer aanbieden.
- Tip # 7. Deel uw ervaringen met anderen met SMA die hopen zelfstandig te wonen. Het is inspirerend voor mensen om te ontdekken dat anderen het eerder kunnen en hebben gedaan dan jij.
Een woord van Verywell
Er zijn uitdagingen voor mensen met spinale spieratrofie die onafhankelijk willen leven, en deze zullen verschillen afhankelijk van uw individuele capaciteiten.
Joan, die alleen woont met Type II SMA, biedt deze wijsheid aan: "Mijn advies zou zijn: voel je alsjeblieft nooit onder druk gezet om zelfstandig te leven, maar wijs het nogmaals niet af. Het geeft je zoveel vrijheid omdat je hebt de touwtjes in handen. Het is beangstigend (of misschien ben ik dat alleen) maar je past je snel aan de dingen aan. Ik ken niemand die zo heftig is als ik, dus geloof me, iedereen kan het !! "
Manieren om actief te blijven met spinale spieratrofie